celiakia czy nie celiakia?

[Aga75]

Witam, chciałabym się Was poradzić w sprawie diagnozy mojej prawie 9-cio letniej córki.W lipcu 2010 r. miała wykonaną gastroskopię, która wykazała zanik kosmków IIIc w skali Marsha. Od tej chwili jest na diecie bezglutenowej-stopniowo ustąpiły nękające ją wcześniej biegunki, bóle brzucha i wymioty. Problem polega na tym,że rok przed gastroskopią, 2 lub 3 razy miała badane przeciwciała w kierunku celiakii, które wyszły w normie.W szpitalu nie zająknęli się nawet na temat informacji, co spowodowało taki zanik kosmków jelitowych. Lekarka, która ją do szpitala skierowała, twierdziła natomiast z całą pewnością,że to celiakia.Badanie genetyczne wykazało obecność genu HLA-DQ2, co przemawiałoby za tą chorobą. Z tego, co zdążyłam się dowiedzieć z różnych publikacji i forum, też mi wszystko pasowało.Aż do poniedziałkowej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka.Lekarka, która nas przyjęła, stwierdziła,że skoro córce nie wychodzą przeciwciała, to może nie mieć celiakii.Kazała dostarczyć sobie próbkę pobraną w czasie gastroskopii, bo być może osoba, która ją badała popełniła błąd i zanik kosmków nie był aż tak duży.Ale w takim razie skąd wzięłyby się wcześniejsze dolegliwości u mojego dziecka, które zniknęły po przejściu na dietę? Stwierdziła też,że może dziecko będzie musiało dostawać gluten przez kilka miesięcy i później byłoby poddane ponownym badaniom.Tego się bardzo boję, bo córka na diecie czuje się dobrze, ja też się uspokoiłam, bo przestałam oczekiwać,że zaraz będzie ją bolał brzuch lub będzie wymiotować.Po tej wizycie ogarnął mnie chaos i wiem,że nic nie wiem.Czy możecie mi coś podpowiedzieć lub doradzić? Może macie większe doświadczenie i wiedzę ode mnie i możecie mnie oświecić, bo już sama nie wiem, co robić.

[alva_alva]

Nie trzeba mieć przeciwciał, aby mieć celiakię. To nie jest warunek postawienia diagnozy. Jeśli ma gen i wynik gastroskopii z typowymi naciekami , to jest celiakia i nie potrzeba przeprowadzać żadnej prowokacji. Moim zdaniem przeprowadzanie prowokacji u 9letniej dziewczynki, w momencie jej rozwoju , jest dla niej zagrożeniem jej zdrowia i ja bym się osobiście na to nie zgodziła. Do tego dziecko miało objawy, które minęły po przejściu na dietę bg, więc chyba nie ma po co dzieciaka wystawiać na męki i utratę zdrowia. Dziecko to nie jest królik doświadczalny pani lekarki, która nie dowierza wycinkom i badaniu genetycznemu. Wiem jak się czułam bez diety i jak się czuję jak zjem śladową ilość glutenu. Może taki lekarz by zrozumiał co oznacza taka prowokacja, gdyby chociaż tak jeden dzień sobie posiedział na sedesie i powymiotował, a wiadomo, że to się nie sprowadza do jednego dnia, tylko do ciągu dni, w których następuje zatrucie organizmu.

Jaki masz dokładnie opis wycinka gastroskopii? Możesz przytoczyć? Ja bym się osobiście na żadną prowokację nie zgodziła, bo dziecko ma wycinki, gen i ustąpienie typowych objawów na diecie bg. W wieku 9ciu lat jest to narażanie dziecka na utratę zdrowia.Takie jest moje osobiste zdanie.

[Manga]

U nas było podobnie
U mojego syna celiakia wyszła TYLKO w badaniu przeciwciał w krwi , reszta badań była ok (w tym gastroskopia) lekarka powiedziała że w takim razie on celiaki nie ma Ale nie wspomniała nic o celiakii potencjalnej (no bo po co )
Jednak przeszliśmy na diete bg i zaczął rosnąć przybierac na wadze poprawa o 180st.
Potem chciano ponownie sprawdzić "dlaczego ten typ tak ma" i zaproponowano nam
prowokacje glutenem - odmówiłam Bo wiem że jak tylko coś niechcący" przymyci się " glutkowego to mój syn częściej korzysta w wc (sprawdziłam to nie raz nieświadomie)
więc nie będę go męczyć bo widze że dieta skutkuje

U twojej córki dieta przynosi efekty a to jest najważniejsze dla jej zdrowia
nie widze sensu zmieniać czegoś co jest dobre

[Aga75]

Ja rozumuję tak samo jak Wy, moja dotychczasowa wiedza mi mówi,że nie ma co eksperymentować i narażać córkę na cierpienie.Ona nie ma bezpośrednich objawów po zjedzeniu glutenu (nie podaję go jej mogła zjeść coś,co jest produkowane w zakładzie, gdzie używa się glutenu) co nie znaczy,że jelita się nie uszkadzają.Wiele lat trwało, zanim stwierdzono potrzebę diety bezglutenowej i nie chciałabym tego zniszczyć.Lekarka narobiła dziecku nadziei, córka coraz częściej marudzi,że chciałaby móc wszystko jeść bez konsekwencji.Wie,że nie może i nie podjada zakazanych rzeczy ale patrzy tęsknym wzrokiem.Napisałam ten post, bo nie wierzyłam,że lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka może wygłaszać takie teorie.Uznałam,że przecież ma większą wiedzę ode mnie i może ja czegoś nie wiem.
Poniżej przytaczam opis gastroskopii:
Gastroskopia:
Przełyk o prawidłowym świetle i prawidłowej błonie śluzowej.Usytuowanie linii "Z" prawidłowe/Zarówno we wpuście jak i w inwersji nie stwierdza się cech przepukliny rozworu przełykowego.Błona śluzowa dna, trzonu i antrum rozpulchniona, przekrwiona w antrum nieznacznie granulowana.Opuszka dwunastnicy kształtna, błona śluzowa prawidłowa.Część pozaopuszkowa z wygładzonymi fałdami, blada.Tu ujemny w chwili odczytu.
Badanie histopatologiczne:
A.Błona śluzowa dwunastnicy ogniskowo spłaszczona z gęstym naciekiem limfocytarnym w blaszce właściwej.Liczba IEL< 40 limocytów/100 erytrocytów (około 15).Marsh IIc.Inne odcinki błony śluzowej o stosunkowo dobrze utrzymanej rzeźbie i mniejszym nacieku limfoidalnym.
B.Fragment błony śluzowej żołądka o prawidłowej morfologii.

[Manga]

Słuchaj własnego sumienia ,bo znasz swoje dziecko najlepiej.
Lekarze to też ludzie i czasem/często się mylą a czas eksperymentów juz dawno minął.
Trzymaj diete dalej bo widzisz wyraźne jej pozytywne skutki a to przecież jest najwazniejsze.Nie ma sensu podawać czegoś co szkodzi aby "potwierdzić" już wcześniejsza diagnoze.