Wyniki badania genetycznego

[asik885]

Witam wszystkich serdecznie! dziś na pocztę e-mail otrzymałam wyniki badań genetycznych, oto one:

DQA1*05 - pozytywny

DQB1*02 - pozytywny

DQB1*02/*0302 - pozytywny

HLA-DQ2(DQ2.5) - pozytywny

Wynik testu: Wynik:

HLA-DQ2/DQ8 pozytywny - DQ2(DQ2.5)

To oznacza, że mam Celiakię? pytam dla formalności:( jestem przerażona:( co dalej? mieszkam obecnie w Niemczech i nie mam pojęcia gdzie tutaj kupić żywność bezglutenową:( matwią mnie też te trzy pierwsze geny, co one oznaczają, czy jestem chora jeszcze na coś? do Polski jadę we wrześniu, nie za późno na wykonanie gastroskopii? czy może powinnam od razu jechać? błagam pomóżcie:( wiem, że ogarnę to wszystko i że dam radę, ale dziś nie jestem w stanie logicznie myśleć:(

[Ola_la]

mieszkam obecnie w Niemczech

To akurat z tego powinnaś się tylko cieszyć . Zakupy w Niemczech są o wiele prostsze (a pewnie i tańsze) niż w Polsce.

[Leeloo]

asik885,

a co Cię skłoniło do tych badań?

w Niemczech masz raj, Ola_la dobrze mówi na pewno w Rossmannie dostaniesz produkty, ale na pewno masz je w każdym sklepie, zapytaj i szukaj przekreślonego kłosa. Jest też wiele produktów naturalnie bezglutenowych np: amarantus, kasza jaglana/gryczana/kukurydziana itd. Nie ma tragedii

[alva_alva]

Ten wynik nie oznacza celiakii. Masz tylko gen, który oznacza, że może się kiedyś rozwinąć albo nigdy. Także nie panikuj. Masz jakieś objawy?

[asik885]

Tak niestety mam objawy i to od dziecka. Silne bóle żołądka i jelit, ciągłe mdłości, silne biegunki... do tego ,,trądzik" na twarzy, jestem szczupła, od zawsze zmęczona jak gdyby ktoś zakręcił mi kurek z energią, ogólnie zmęczenie jest niewspółmierne do wykonanej pracy. Zrobiłam badanie, ponieważ dwa razy poroniłam. Pierwszy raz rok temu w lutym. Po pierwszym poronieniu zrobiłam masę badań hormonalnych i innych bardziej specjalistycznych ale wszystko wyszło dobrze, drugi raz poroniłam w kwietniu tego roku. Czytając o poronieniu natknęłam się na temat ciąża a celiakia. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie ale mam zdiagnozowany zespół jelita drażliwego, poza tym 80% objawów pasuje do mnie więc się zdecydowałam. Czytałam, że badanie przeciwciał nie zawsze daje wiarygodny wynik, z kolei na gasroskopię nie miałam czasu więc przy okazji robienia kariotypu zrobiłam też b.genetyczne na celiakię i wydaje mi się, że jednak ją mam. W poniedziałek jadę tutaj do lekarza po skierowanie na gastroskopię i zobaczę co mi powiedzą, a we wtorek zrobię wycieczkę po sklepach:) już mi lepiej i oswoiłam się z tą myślą. Może w końcu na diecie bg. poczuję się lepiej bo od dziecka czuję się źle. Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję. Dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam serdecznie:)

[alva_alva]

Najpierw badania i gastroskopia, potem dieta bg, bo inaczej znikną dowody w sprawie.

[asik885]

Tak wiem, że nie mogę przejść na dietę, dopóki nie potwierdzę tego gastoskopią. Na szczęście czytałam o tym wszystkim zanim otrzymałam wyniki, więc i szok jest mniejszy, tylko wczoraj było mi ciężko, dziś już jest ok. Ogólnie jestem osobą, która się nie poddaje, jestem nastawiona na działanie i tak jest ze wszystkim. Od pierwszego poronienia do dziś zrobiliśmy z mężem wiele badań na własną rękę, prywatnie. Lekarze do których udaliśmy się z kompletem wyników pytali kto nas na to wszystko skierował, a mąż odpowiadał, że żona:) ale nie żałuję wydanych pieniędzy i nerwów towarzyszących walce z lekarzami. Znaleźliśmy na 80% przyczynę poronień, do tego wyszła celiakia, więc wiemy już co robić żeby było lepiej. Jak już się nauczę wszystkiego chętnie zacznę pomagać innym chorym na celiakię. W Polsce tam gdzie mieszkam mam 30 lub 50km do sklepu z żywnością bg. Porażka. Gastroskopię zrobię tutaj, tutaj pracuję i mieszkam, mam ubezpieczenie więc niech mnie kierują. Naprawdę bardzo dziękuję za pomoc wszystkim, którzy mi odpowiedzieli! pozdrawiam gorąco i życzę miłego dnia:)

[alva_alva]

Asik, jak już wszystko opanujesz , chodzi o dietę, to zobaczysz, że możemy jeść wiele rzeczy z typowych sklepów, nie muszą być bg. Wystarczy, że skierujesz bardziej swoją uwagę na produkty nieprzetworzone typu ryż, kasza, płatki ryżowe, mięso czasem zrobisz sama, np. upieczesz schab czy pierś kurczaka. Można jeść wszystkie owoce i warzywa. Wiadomo, że gorzej z chlebem, ale nasze wafle ryżowe SONKO czy GOOD FOOD sa w każdym , nawet małym sklepie- w Polsce.
W większych hipermarketach także w Niemczech są stoiska bezglutenowe.

[asik885]

Dziękuję:) nie mam teraz czasu czytać wszystkiego o naszej diecie, dopiero za kilka dni spokojnie usiądę i poczytam, ale wydaje mi się, że nie będzie tak źle. Nie jestem pewna czy mam dobre informacje, więc zadam kilka pytań pewnie banalnych...
1. czy mogę pić herbatę czarną z cukrem i cytryną? ( uwielbiam ją )
2. czy mogę mięso ( wieprzowina, kurczak - tylko takie lubię- kupować normalnie w każdym sklepie mięsnym lub np. w takim Realu. Chodzi mi o mięso świeże niczym nie przyprawione.
3. Czy jeśli takie mięso jest dozwolone, to czy mogę je zamrozić? i czy mogę kupować warzywa mrożone( zimą) lub sama zamrażać? teraz sobie kupuję świeże i często zamrażam.
4. Czy wolno mi używać śmietany? w Polsce używam 18% a tutaj różnie bo 18% nie ma, używam też słodkiej z firmy na R ( nie chcę reklamy robić i nie wiem czy możemy tu pisać nazwy firm).
5. Czym przyprawiać potrawy? mam całą gamę przypraw, ale na wszystkich pisze, że w zakładzie wykorzystywany gluten,soja,jajka, mleko.
6. Mleka nie lubię, wiem, że mogę pić kefir, ale co z jajkami? czy możemy jeść jajka? i co z tą soją? czy ona też jest zabroniona?
7. Czy ryż mogę kupić wszędzie, czy tylko z przekreślonym kłosem?

Naprawdę nie chcę nikogo zdenerwować ani też iść na łatwiznę, ale odpowiedzi na te pytania dużo mi dadzą. Z góry dziękuję! pozdrawiam:)

[noodle]

Odpowiadam, ale na pewno ktoś jeszcze coś doda
1. Ja pijam bardzo dużo herbat. Podstawą jest czytanie ich składu. Jeśli nie mają w sobie nic niepokojącego to można ją pić
2. Jeśli jest świeże, nie ma na nim żadnej marynaty itd., to można je kupować. Ważne jest wybranie dobrego miejsca, w którym takie mięso się kupuje.
3. Możesz zamrażać mięso. W przypadku warzyw mrożonych (czy innych mrożonek) musisz uważać, bo niektóre są obsypywane mąką. Tutaj też podstawą jest czytanie składu. Sama również możesz zamrażać warzywa. Nic nie stoi na przeszkodzie.
4. Używam śmietan, ale również (tak jak w przypadku jogurtów) czytam ich skład. Jeśli nie ma nic niepokojącego, można ich śmiało używać.
5. Są przyprawy bezglutenowe, na pewno ktoś poleci Ci jakąś konkretną firmę.
6. Jajka można jak najbardziej. Sama soja nie ma glutenu, ale już sos sojowy (niektóry) tak.
7. Ja kupuję zazwyczaj firmy Sonko.

Polecam mojego bloga (masz w stopce). Tam masz dział "od producentów" - jest w nim wiele przykładów firm, które odpowiedziały na temat swoich produktów. Znajdziesz też przepisy itd. Co na pewno ułatwi Ci start w diecie bezglutenowej.

Jak masz jakieś pytania - wal śmiało!

[alva_alva]

Herbaty najlepiej bez aromatów.

Zamrożone warzywa czy owoce lepiej omijać jak się ich samemu nie mroziło, zwłaszcza jak warzywka albo takie np. truskawki latają w paczce pojedynczo.
Mogą posypywać mąką, żeby się sklejały. Kiedyś na ten temat na forum rozmawialiśmy już chyba. Ja się tak raz załatwiłam właśnie mrożonym kalafiorem, którego różyczki były pięknie oddzielone od siebie.

Przyprawy bg ma w Polsce firma Dary Natury.W Rossmanie czasem widzę jakieś ich przyprawy, w sklepach medyczno- zielarskich.

Soja, jajka i mleko dozwolone, ale jak kupujesz jogurty, to uważaj na jakieś zboża i zagęstniki typu skrobia modyfikowana, bez wyjaśnienia z czego ta skrobia. Niektórzy na początku nie mogą jeść laktozy. Ja nie mogłam jeść laktozy i jajek też.Po kilku miesiącach wróciłam do laktozy i jajek.

Należy czytać składy ryżu, czy nie ma śladowych ilości. Ryżu z przekreślonym kłosem chyba nie dostaniesz , przynajmniej u nas chyba nie jest taki produkowany, ale to nie jest problem. Kupujesz ryż Kupca czy Sonko, przebierasz na talerzu i płuczesz. Potem gotujesz.To samo z kaszą gryczaną.

[asik885]

noodle, alva-alva bardzo Wam dziękuję:) naprawdę jestem wdzięczna. Cieszę się, że istnieje to forum i Stowarzyszenie. Nie czuję się taka opuszczona. Mam wspaniałego męża, ale z rodziną i wsparciem od nich to już pewnie będzie gorzej. Trudno. Dziś w nocy nie mogłam spać i ciągle chce mi się płakać od wczoraj. Nie daję rady:( od dwóch lat spadają na nas same złe rzeczy. Dwa poronienia, niedawno dowiedzieliśmy się że mąż ma teratozospermię a teraz ja celiakię. Dobrze że mamy siebie. Ogarnę się tylko dziś mam gorszy dzień. Ale marudzę:( nie lubię tak... Kochani jeszcze jedno pytanie odnośnie pracy. Otóż ja i mąż pracujemy u niemieckiego rolnika, ja tylko pół roku w roku przy kopaniu i sortowanie ziemniaków, ale szef ma na polu też żyto i w tamtym roku musiałam chodzić po tym polu i wyrywać takie wysokie inne ,,żyto". Bez sensu chodzić po całym polu i targać worki z tym innym zielskiem. Wczoraj szef zadzwonił do męża czy będę miała czas w tym tyg też pochodzić po polach i powyrywać... no i zastanawiam się czy ja mogę? ociera się to o skórę, jest już dość wysokie i jak wyrywam to muszę się schylić. Wiadomo nie jem tego:) ale wolę zapytać niż pogorszyć sobie przez to zdrowie. Ogólnie czuje się źle i coraz bardziej zmęczona. Z roku na rok jestem coraz słabsza i naprawdę już bym chciała przejść na dietę. Mam nadzieję, że na gastroskopię nie będę musiała tu długo czekać. Oj ale się rozpisałam... uciekam:) jeszcze raz dziękuję za pomoc

[Leeloo]

asik885,
na pewno dacie radę, a kiedy już przejdziesz na dietę, to z czasem wszystko się poprawi!

jeśli chodzi o zboże- napiszę tu tylko moje przemyślenia, bo szczerze, aż tak w temat celiakii jeszcze się nie zagłębiłam. Ale..
wydaje mi się, że w Twoim stanie przebywanie wśród żyta nie wyjdzie na dobre. zboża naturalnie pylą- dlatego na przykład owies jest u nas w kraju zanieczyszczony glutenem, mimo, że sam go w sobie nie zawiera. ale ponieważ rośnie na polu razem z pszenicą itp, to automatycznie łapie gluta z powietrza. Dlatego jeśli musiałabyś zrywać to żyto, na pewno wdychalabyś pyłek i osadzałby się on także na skórze. niby układ oddechowy to nie pokarmowy ale pracując ciężko na polu na pewno musisz czasem szerzej odetchnąć i wtedy już jakieś śladowe ilości mogą przejść do jamy ustnej. Snuję teraz różne teorie, ale może jakaś okaże się po części zgodna z prawdą

Inny aspekt, skoro produkują juz kosmetyki bezglutenowe, to pomijając chwyt marketingowy, coś z tym kontaktem ze skórą może być na rzeczy.

umawiaj się na gastro, im szybciej tym lepiej.

[Ola_la]

coś z tym kontaktem ze skórą może być na rzeczy.

Ewidentnie jest "na rzeczy", w końcu odżywiamy się także przez skórę.

zboża naturalnie pylą- dlatego na przykład owies jest u nas w kraju zanieczyszczony glutenem, mimo, że sam go w sobie nie zawiera. ale ponieważ rośnie na polu razem z pszenicą itp, to automatycznie łapie gluta z powietrza.

To jednak trochę inaczej się dzieje - nie tyle "łapie gluta z powietrza", ile w całym polu owsa może zapodziać się (tak jak pomiędzy zbożem rosną maki i chabry) kilka źdźbeł pszenicy albo żyta - i przy żniwach ziarna pszenicy/żyta trafiają razem z ziarnami owsa. A nam wystarczy 20 ziaren glutenowych, żeby zanieczyścić 1 000 000 ziaren nieglutenowych. A niektórym jeszcze mniej...
Rodzice mojego faceta są rolnikami - sam przyznaje, że nigdy nie widział, żeby "zwykła" uprawa zboża była jednorodna. Zawsze kilka innych ziaren wykiełkuje. A w "zwykłej" uprawie nikt się nimi nie przejmuje - nie szuka kilku innych zbóż na kilku hektarach uprawy, tylko jedzie kombajnem i kosi jak leci. Stąd zanieczyszczenia zwykłego owsa.

[Leeloo]

Ola_la, dziękuję za poprawkę

człowiek uczy się całe życie, a na tym forum w trybie ekspresowym