Mama sześciolatka w rozsypce...

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

efelinkaaa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: wt 10 cze, 2014 18:34

Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: efelinkaaa »

Witam, jestem mamą prawie sześciolatka (urodziny za 3 m-ce). Nie chcę żebyście pomyśleli, że szukam chorób u mojego dziecka, ale boję się, że synek choruje na celiakię.

Objawy? Jeden nietypowy.. Zaparcia. Okropne (teraz jest akurat lepiej i załatwia się co 2 dni, wcześniej nawet raz na tydzień). I krwawienia + swojego czasu hemoroidy (w tamtym roku). Aż dziwne, że dopiero teraz zostanie diagnozowany, bo nasza Pani doktor, chociaż uwielbiam ją, wyraźnie zignorowała te intymne problemy.
Co poza tym? Niska waga, niski wzrost. Urodził się taki duży, 57cm i 3900g. Teraz w wieku prawie sześciu lat ma 107cm i 16,5kg. My z mężem mieliśmy po 120cm i odpowiednio 25 i 23kg w takim wieku. Odstaje od "naszej normy". Spadł praktycznie z całej siatki centylowej. Na bilansie czterolatka, czyli prawie dwa lata temu miał 7cm mniej i 1,5kg był lżejszy.. Niewiele przybrał. I chyba tylko dlatego dostał skierowanie do gastrologa. Wybraliśmy CZD. Termin mamy za miesiąc.
Co jeszcze: dłuuugo utrzymujące się siniaki na nogach (po kilka tygodni), anemia (na chwilę obecną wyleczona) i żabi brzuszek. Wydęty. No i przepuklina pępkowa, pozostałość po zaparciach. Aaa no i ząbki, takie dziwne żółtawe na górze, chociaż nie ma większych ubytków (dwa wyleczone zęby, reszta bez śladów próchnicy). Jako niemowlę miał okropne zmiany skórne na policzkach, ale to było chyba przed wprowadzeniem glutenu do diety. A może się zbiegło? Nie pamiętam już...

Moja siostra choruję na celiakię i babcia też. Może ryzyko zachorowania jest większe?

Czekamy na diagnostykę. Późno. Synek jest najniższy w swojej grupie przedszkolnej i bardzo szczupły. A chcę żeby rozwijał się normalnie :( My z mężem jesteśmy w miarę wysocy i rozwijaliśmy się w równo, zawsze w okolicach 75 centyla lub wyżej.

Jestem wściekła na siebie, że nie wyprosiłam skierowania dużo wcześniej, że wcześniej nie zaczęliśmy szukać przyczyn spadku z siatki, zaparć itd. Na prawdę jestem zła na siebie.
I na prawdę, nie jestem "mamą hipochondryczką", rzadko latam po specjalistach z dzieckiem (no, jesteśmy pod opieką laryngologa - przerośnięty migdał i częste anginy oraz infekcje uszu), ale to akurat częsty przypadek u dzieci w wieku przedszkolnym.

Wiem, że te objawy mogą (ale nie muszą) sugerować celiakię i okropnie się tego boję. Wiem, jaka ciężka jest dieta bezglutenowa (widzę u siostry). Tym bardziej, że moje dziecko jest fanem raczej mącznych produktów. Nie wiem jak miałabym mu przestawić dietę w przedszkolu... Kurczę, nie chcę gdybać.

Poradźcie coś drogie mamy. Mam się czym martwić? Czy ja już sobie wmawiam niektóre rzeczy, żeby czymś usprawiedliwić Jego niski wzrost i wagę? Chyba chciałabym żeby ktoś postawił już jakąś diagnozę, żeby syn normalnie rósł i rozwijał się jak inne maluchy.. Jestem zaniepokojona.

Pozdrawiam serdecznie.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: pleomorfa »

Na diecie bezglutenowej też można jeść mączne rzeczy, tylko z mąk bezglutenowych. Może mają inny smak, ale kwestia wprawy i nawet pierogi z truskawkami w sezonie można wcinać aż się uszy trzęsą :)

Z racji występowania celiakii w rodzinie i takich objawów bardzo dobrze, że chłopczyk zostanie przebadany, nie ma co czekać.
I celiakia to wbrew pozorom naprawdę nie jest nic tragicznego, to nie jest wyrok...a jedynie zmiana stylu żywienia, tylko dzięki temu można zahamować negatywne jej skutki, a to jest bardzo komfortowe w porównaniu do innych chorób, gdzie trzeba wspomagać się wieloma medykamentami, a i tak nie ma się gwarancji, że coś pomogą. Do diety bezglutenowej też da się przyzwyczaić, a skoro już macie takie przypadki w rodzinie to powinno pójść jak coś łatwiej :)

Powodzenia
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8288
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: Leeloo »

Kochana, dasz radę jak my wszyscy. a dzieciak będzie coraz zdrowszy, a więc i szczęśliwszy. znajdziesz tu miliard najfajniejszych jedzeniowych inspiracji, blogów kulinarnych i naszych własnych eksperymentów. produkty mączne nie muszą być zawsze stricte pszenne czy żytnie, jest mnóstwo innych mąk, mixow i innych bajerów do wyrobu tradycyjnych potraw.

ryzyko celiakii jest spore. a objawy klasyczne.

kiedy badania? macie juz jakies wyniki?

nic się nie martw, 6 lat to jeszcze nie tragedia. ja miałam 23lata, to już jest problem, bo po najważniejszych krytycznych okresach rozwoju..może dlatego też pisze do Ciebie ze szpitalnego łóżka..
efelinkaaa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: wt 10 cze, 2014 18:34

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: efelinkaaa »

Dziękuję kochani :)

Nie mamy jeszcze badań żadnych, dopiero jedziemy na pierwszą wizytę do CZD w Warszawie, w lipcu. Mam nadzieję, że go dobrze zdiagnozują. Oby tylko znaleźli przyczynę tego wszystkiego i niech mały zacznie szybko rosnąć, bo za rok do pierwszej klasy :) A on tak odstaje od reszty...

Tylko nadal pluję sobie w brodę, że tak późno! Alergię podejrzewali praktycznie od urodzenia, ciągle był na mleku Pepti (ale mu nie pomagało, bo zaparcia i uczulenie był nadal), więc wprowadziliśmy nabiał bez wpływu na stan zdrowia. Od urodzenia był na lekach antyhistaminowych (fenistil, zyrtec) i teraz zastanawiam się po co, skoro nikt nigdy nie robił Mu badań? A może zamiast brania tych leków wystarczyło wyeliminować jakiś składnik z diety? Ale mogę tylko gdybać...

LeeLoo wracaj szybko do zdrowia! I dziękuję za słowa otuchy!
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8288
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: Leeloo »

nie ma za co, teraz spinajcie pośladki i dobijcie do sedna sprawy.

nie ma co roztrząsać błędów i brudów z przeszłosci, trzeba wyciągnąć wnioski i naprawić szkody. To co było, BYŁO, nie wróci. Nie skupiaj się na tym co minęło, tylko na tym co możesz poprawić, naprawić i uniknąć.

powodzenia i daj znać jak konsultacje! pojedź do CZD z pytaniami, objawami, notatkami na kartce, zawsze łatwiej i dla Ciebie i lekarza.
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: Sheep »

A to, ze lubi produkty mączne, też jak najbardziej może wskazywać na problem glutenowy - często organizmy się jakby uzależniają od tego, co im szkodzi.
Myślę, że lekarze Was zbywali i nie traktowali powaznie, jeśli dziecko od urodzenia jest na antyhistaminikach, ale nikt nie wie, dlaczego.
Objawy, które opisujesz, bardzo pasują do celiakii, zwłaszcza anemia i wzdęty brzuszek, zaparcia też jak najbardziej.

Głowa do góry, to nie jest takie straszne! :)
Obrazek
Kcal
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 45
Rejestracja: czw 12 cze, 2014 15:36

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: Kcal »

może warto zainwestować na początku na przeciwciała gluten? Czytałam że w Diagnostyce kosztują niecałe 30 zł. Dziwi mnie że lekarz nie zlecił badań, tym bardziej że wskazania genetyczne są.
Czytając opis czułam się prawie tak jakbym czytała o moim synku. Jak mówiłam że mały może mieć alergię (zaparcia, mały przyrost wagi) lekarka mówiła mi że u dzieci ciężko diagnozuje się alergię i jestem przewrażliwiona bo martwi mnie jedna plamka. Teraz okazało się że druga klasa nietolerancji glutenu, cieszę się że byłam nadgorliwa i zrobiłam badania.
Od 12 czerwca jesteśmy na diecie bezglutenowej, nie jest źle :) Trzeba tylko pilnować żeby dziecko czegoś nie zjadło np na placu zabaw. Potrawy są na prawdę dobre
efelinkaaa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: wt 10 cze, 2014 18:34

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: efelinkaaa »

Trochę mnie nie było, na razie przygotowujemy się do wycięcia migdałka w środę... brr..

Ja mogę zrobić badania płatne, nie ma problemu. Tylko napiszcie mi jakie przeciwciała zbadać? :)
I ile dni po zabiegu adenotomii i podanej narkozie możemy je wykonać? Bo przed nie będę Go męczyła, w sumie badania krwi nie robią na nim wrażenia i są obojętne, ale oszczędze stresu przed środą :)
Kcal
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 45
Rejestracja: czw 12 cze, 2014 15:36

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: Kcal »

ja robiłam na początek przeciwciała gluten (chyba IGG gluten się to nazywało) na wynik czeka się około 2 tygodni. Wydaje mi się że narkoza nie ma wpływu na wynik
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: pleomorfa »

Nie ma przeciwciał przeciw glutenowi, jeśli chodzi o przeciwciała w diagnostyce celiakii.
Są przeciw gliadynie, przeciw DGP, przeciw transglutaminazie tkankowej i przeciw endomysium.

Jeśli nie ma niedoboru IgA to warto zrobić przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej w klasach IgA i IgG (koszt 150zł w Diagnostyce), jeśli chcielibyście do tego jeszcze jakieś to przeciw endomysium w obu klasach (to bodajże ok. 100zł) lub przeciw deamidowanej gliadynie (DGP) w obu klasach (ok. 160zł)
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Kcal
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 45
Rejestracja: czw 12 cze, 2014 15:36

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: Kcal »

298. **
IgE sp. prod. MĄCZNE
gluten
29,0 zł
7-10 dni

http://www.wszplock.pl/images/articles/ ... _10%29.pdf
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: pleomorfa »

Kcal to jest badanie na alergię IgE zależną na gluten.

Jeśli chodzi badania w kierunku celiakii to te, które podałam.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8288
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: Leeloo »

dokładnie tak. a gluten w klasie IgG to badanie na alergię opóźnioną III typu - inaczej nietolerancję pokarmową na gluten.
aisikkka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 12
Rejestracja: śr 09 lip, 2014 11:43

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: aisikkka »

Kochana, głowa do góry! Mogłabyś byc zła na siebie gdybyś skończyła medycynę i przez własne lenistwo czegoś byś nie dopilnowała.... Pewne rzeczy wydają się oczywiste z perspektywy czasu, ale to dopiero jak czas minie... GŁowa do góry!
efelinkaaa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: wt 10 cze, 2014 18:34

Re: Mama sześciolatka w rozsypce...

Post autor: efelinkaaa »

Już po badaniach,

Lekarz zrobiła nam IgG, IgA i próby wątrobowe i kilka innych (żelazo, morf. itd.). Bardzo miła Pani doktor, poświęciła nam mnóstwo czasu, wypytała o wszystko od urodzenia aż do teraz :) Powiedziała, że ewidentnie coś blokuje rośnięcie syna i jeśli gastrologicznie nic nie wyjdzie, to sama skieruje go na dalszą diagnostykę do endokrynologa. Aha, syn praktycznie nic nie urósł. Tamten pomiar był zły, teraz byłam u pediatry i sprawdziłam, to na początku kwietnia mierzył 107,5 cm (wtedy dostaliśmy skierowanie). Pod koniec czerwca 108cm (mierzony w szpitalu przed zabiegiem usunięcia III migdałka), teraz na wizycie (koniec lipca) nadal 108cm. W 4 m-ce aż pół centymetra. Jest już poniżej 3 centyla.
Wagę ma prawidłową (do wzrostu), więc chociaż to dobrze :)

Wyniki dopiero w połowie sierpnia, dam znać jak będą :) Trzymajcie kciuki!

Pozdrawiamy :)
ODPOWIEDZ