Początek celiakii?

[dziobak]

Witam
Jestem tu nowa i nie bardzo odnajduję się na forum...
Kilka zdań o mnie... Mam 36 lat i troje dzieci , w grudniu minie 4 lata od ostatniego porodu gdzie doszło do pęknięcia jelita cienkiego, potem poszła cała lawina powikłań, wstrząs septyczny po kilka dniach kolejna sepsa, w między czasie 5 operacji i dwie resekcje jelita cienkiego.
Mam ciągły problem z biegunkami od czasu tych wszystkich operacji, spowodowane są tym że mój pasaż trwa 1h zamiast co najmniej 12h, miałam robione badanie z kontrastem stąd znam wynik, długość jelita cienkiego 2m
Leczę się u gastroenterologa i endokrynologa , gastro zrobiła mi gastroskopię i pobrała wycinki z dwunastnicy na Celiakie ( wynik potem )
Z badania wyszło że żołądek i dwunastnica czysta bez owrzodzeń
Dodam że jeśli chodzi o tarczycę to mam całą usuniętą i wyniki w normie ( łykam euthyrox 100 )

Po odebraniu wyników od gastro, lekarka kazała przejść na dietę bezglutenową
takie mam wyniki napiszę tylko te co mam złe lub za niskie;
hemoglobina: 11,8 [12,0-15,6]
wapń zjonizowany: 3,6 [4,2-5,2]
wapń: 7,42 [8,80-10,20]
żelazo: 135ug/dl [37-145] UIBC: 518ug/dl [112-346] TIBC(wyliczany): 653ug/dl [250,0-400,0]
Marsha typ 0
EMA w klasie IgG-słabo dodatnie
IgA całk.-0,69g/L (0,70-4,00)
Zalecenia lekarza dieta bezglutenowa posiłki małe częste

Nie wiem czy to coś wszystko da ta cała dieta mam ciągłe biegunki zdarza się do 10 dziennie, wieczorami straszne wzdęcia (brzuch jest jak balon) i czuję jak mi bąbelki w jelitach przemieszczają się a nie uwalniają w zasadzie nie ważne co zjem, jest tak samo .
Bardzo proszę o jakieś wskazówki lub rady ...
Dziękuje

[pleomorfa]

Możesz przytoczyć dokładny opis badania histopatologicznego wycinków z dwunastnicy?
Badałaś kiedyś poziom witaminy B12 i D?
Czy były wykonywane badania innych przeciwciał na celiakię (transglutaminaza tkankowa, deamidowana gliadyna)?

[justek625]

A ile czasu masz ta diete, czasem na efekty trzeba poczekac i czy jesz laktoze?
Wiesz moj tato jak mial zatwardzenia, bral rozne leki itd nic nie pomagalo, ale jak sie napije mleka to ledwo na zakrecie sie wyrabia, a wczesniej z mlekiem nie mial problemu.

[dziobak]

Możesz przytoczyć dokładny opis badania histopatologicznego wycinków z dwunastnicy?
Badałaś kiedyś poziom witaminy B12 i D?
Czy były wykonywane badania innych przeciwciał na celiakię (transglutaminaza tkankowa, deamidowana gliadyna)?

Czy możesz jaśniej ?
Napiszę co mam na wypisie...
badanie histo.
Tunica mucosae duodeni.
Kosmki jelitowe wykształcone, liczba limfocytów śródnabłonkowych wynosi 15-16/100 enterocytów. Wg klasyfikacji Marsha typ 0. W podścielisku obecne komórki plazmatyczne, limfocyty oraz nieliczne eozynofile. Trofozoitów Lamblia nie napotkano. Uwaga w obrazie mikroskopowym obecne jedynie wycinki z dwunastnicy.

Chyba nie miałam innych wyników bo nie mam ich na karcie

Dodam jeszcze że
Wit. B12 mam 178 [191-600]

cały czas łykam alfadiol i calperoz

[pleomorfa]

Tak dokładnie o ten opis mi chodziło. Według niego nie ma żadnych zmian w dwunastnicy, w tym także charakterystycznych dla celiakii.

Pytałam o poziom witaminy B12, bo jak na tak wysoki poziom żelaza to hemoglobina wygląda marnie (chyba, że ma to związek z operacjami, utratą krwi etc. - wtedy nie mam pojęcia jak to może wyglądać).

Najbardziej swoistym przeciwciałem w kierunku celiakii są przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej. Natomiast samo to, że przeciwciała przeciw endomysium wyszły Ci słabo dodatnie dają podstawę do przejścia na dietę bezglutenową (nie widzę sensu wykluczania laktozy, gdyż kosmki nie są skrócone). Można spekulować, że zmiany w jelitach mogły nie zdążyć się jeszcze pojawić.

Powiem szczerze, że nie mam pojęcia jaki wpływ na organizm mogły mieć pęknięcie jak i operacje, które przeszłaś. Natomiast dieta jak występuje problem potrafi zdziałać bardzo wiele. Z resztą zaczniesz zwracać uwagę na pewne szczegóły żywienia, które czasami same w sobie także mogą pomóc.

Zapomniałabym się zapytać, a może pomoże bardziej ogarniętym użytkownikom w udzieleniu rad...czemu usunięto tarczycę?

[dziobak]

Miałam silną nadczynność TSH ( 0,001) do tego guzki rosnące dlatego lekarka kazała usunąć ... Usunęli razem z przytarczycami stąd dodatkowo problem z wapniem
Teraz TSH mam w normie i wszystko jest ok

Dietę dopiero zaczynam

Jak wypiję kawę z mlekiem to jest meksyk... wc w zasięgu (nogi) musi być.
Czyli by wychodziło na to że nie mogę mleka ?
sama nie wiem

[pleomorfa]

Po kawie ogółem niektórzy mają meksyk...z mlekiem tym prędzej.
A po serze, samym mleku coś zauważyłaś?
Masz jakieś alergie pokarmowe?

[dziobak]

Nie mam stwierdzonych alergii
a co do sera np serek ten granulowany to leci w całości w przeciągu 30 min drugą stroną ..

[justek625]

Moj tato okaz zdrowia, wyniki super, ale mleko to jego 'czuly' punkt wczesniej tego problemu nie mial. Ja z zanikiem kosmykow nie mam takich rewolucji, jak on po szklance Wiadomo, ze laktoza jest wszedzie i na to on nie reaguje, ale szklanka mleka, twarog itp to dopiero jak napisalas 'Meksyk'

[Leeloo]

możesz dobadać przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej w klasie IgG.
IgA ogółem masz niziutkie, czyli odporność błon śluzowych jest zmniejszona, masz w biopsji limfocyty, też eozynofile więc wygląda na to, że robi się stan zapalny.

i od razu sprawdziłabym ferrytynę.


czy bierzesz witaminę B12?

nie masz stwierdzonych alergii- a jak miałaś je badane?

możesz mieć problem z mlekiem i przetworami, po kawie z mlekiem trąca co drugą osobę, ale skoro po serku masz widoczne pogorszenie, to odstawiłabym mleko i nabiał. są teraz znakomite zamienniki tych produktów, o wiele zdrowsze niż biedna krowa.
czy po czymś jeszcze masz dolegliwości?

Euhtyrox, który łykasz ma w składzie laktozę. ten sam lek o nazwie Letrox jej nie ma.

rozumiem, że nie masz ileostomii itp?
czy biegunki są z krwią?

bierzesz jakieś leki typu ASAMAX, sterydy, wlewki?

[dziobak]

Miałam robione jeszcze takie badania;
tTG w klasie IgA - ujeme
AGA w klasie iGa oraz IgG - ujemne
EMA w klasie IgA - ujemne
EMA w klasie IgG - SŁABO DODATNIE
IgA całk. - 0,69g/L (0,70-4,00)

Ferytynę mam w normie

Biorę wit. B12

Nie mam stwierdzonej bo nie miałam badanej.

jakie są te produkty bez mleczne ? Proszę o jakieś szczegóły ?

Ok, niedługo idę do endo to zapytam o ten letrox ...

Biegunki są bez krwi ale właściwie niestrawione pokarmy lądują w toalecie , ileostomii nie mam na szczęście żadnych wlewów nie robie

leków powstrzymujących biegunkę nie biorę bo po każdym mam mega wzdęcia

[Leeloo]

tTG w klasie IgA ujemne, bo masz za niskie IgA ogółem. bardzo szkoda, że nie zbadano tTG w klasie IgG- tu zakładam wynik dodatni.

a powiedz co jadasz na co dzień, co jest z mlekiem? tak będzie mi łatwiej odpowiedzieć na Twoje pytanie.

[dziobak]

Z mlecznych rzeczy generalnie nic nie jem, mleko lub śmietanę dodaję do kawy 1x dziennie jak wypiję to od razu wc.
Potem jem obiadek, ziemniaki surówka i mięsko, strasznie mnie wzdyma po obiadach, gazy nie odchodzą czuję się jak balonik, ale wc w między czasie jest ok 3-4x
na kolację chleb, ale częściej bułki bo nie mogłam do tej pory kwasu za dużo, serek lub szynka, jabłka nektarynki, ogólnie dużo owoców

Ze mną jest dziwnie bo co lekarz to coś innego karze jeść...
Chirurg, do którego chodze na kontrolę bo mam przepuklinę na całym brzuchu wcześniej nie kazał jeść rzeczy wzdymających, starałam się nie jeść i nie było w zasadzie poprawy, gastro nic nie mówił, jeść czy nie jeść każdy tylko pytał czy jestem na diecie?
Dietetyczka dała rozpiskę co mogę jeść a czego nie i tam było napisane że nie mogę chleba z ziarnami, razowego, i tych innych z mąką żytnią bodajże
mogę tylko pieczywo białe, po którym generalnie nic się nie zmienia i jest tak samo... czasami wiadomo oczy chcą czego nie wolno, z braku witamin czasami mam napady i jem kiszoną kapustę razem z szynką jabłkiem i innymi słodkimi produktami, taki ogólny misz masz.

A teraz poszłam do innego gastro i powiedziała że mam przejść na dietę BG i za 3mies. pokazać się na wizycie jak będe sie po niej czuła i w ogóle .

Nie wiem co mam robić jak jeść żeby było w miarę ok...

[Leeloo]

do kawy- mleko ryżowe

zamiast serka- puddingi sojowe Alpro, jogurty sojowe

jak robisz mięso? jaką obróbkę najczęściej stosujesz?

chleb ale i bułki, generalnie pszenica ma działanie zakwaszające organizm

czy jeśli do obiadu zjesz coś innego np. kaszę a nie ziemniaki, to tez tak wzdyma?

jeśli jesz za dużo owoców, to może być efekt przeczyszczający i wzdymający.

ja bym dobadała dla samej siebie transglutaminazę w IgG i przeszła na dobre na dietę BG i bezmleczną. zmniejszyłabym nieco spożycie owoców- zwłaszcza surowych i ze skórką na rzecz kaszy jaglanej w każdej postaci, czystych orzechów, ryżu, bezmlecznych ryżowych/kukurydzianych kaszek dla dzieci oraz jeśli tolerujesz- jajek, ryb.
obróbka- gotowanie na parze !, gotowanie, ew. pieczenie.

i na pewno zaczęłabym przyjmować doustne probiotyki.

ponieważ jesteś po dużej ingerencji w jelito cienkie, dietę ustawiasz sobie w większości sama, bo to Ty wiesz na co tolerujesz. Możesz dostawać stos list produktów dozwolonych, ale to Twój organizm pokaże, czy rzeczywiście takie dla Ciebie są.

po takich operacjach+ celiakii masz bardzo kiepskie wchłanianie, bardzo. ile ważysz przy jakim wzroście? czy teraz spadasz z wagi?
przy tak złym wchłanianiu najlepiej będzie spożywać produkty rozdrobnione, papkowate, zmiksowane z dodatkiem płynnego tłuszczu lub oleju kokosowego.

[dziobak]

Leeloo... to może Ty zostań moim lekarzem i dietetykiem
Widzę że wiedzę masz wielką

BMI mam w normie 20,2 waga, ok 55 wzrost 165

Jeśli chodzi o mięso to głównie smażone lub pieczone, raczej nie gotuję bo nikt z rodziny nie lubi gotowanego
Ostatnio stwierdziłam i już od jakiegoś czasu nie jem panierowanych kotletów i smażonego mięsa też unikam

Co do owoców to faktycznie coś w tym jest, wzdymają mnie .....a ja tak je kocham ... z warzyw nie mogę kalafiora, brokuła, brukselki, groszku kapusty czasami,
nie wiem od czego to zależy, bo raz zjem i jest ok a drugi raz zjem i umieram jajek też nie mogę za bardzo

Co do wyników to postaram się zrobić , spiszę sobie co ma być i zrobię ...

Probiotyk stosowałam nazywa się Duspastalin ale po nim mam jeszcze większe wzdęcia, bo spowalnia perystaltykę i brzuch jak balon
każdy jeden który stosuję dłużej niż tydzień powoduje masakrę

Muszę zaopatrzyć się w te wszystkie produkty o których piszesz, olej kokosowy, ryżowy....Matko ... Mając 36 lat przestawiaj się teraz na taką dietę jeśli w domu wszyscy wszystko jedzą .... dla mnie strasznie to wygląda ....