Choroba Duhring 'a?

[sylwo]

Witam wszystkich Forumowiczów,
To jest mój pierwszy post na tym forum, więc bardzo proszę o wyrozumiałość i przepraszam z góry za błędy językowe.

Od 2 tygodni podejrzewam u swojej 2 letniej córki celiakie a konkretnie chorobe Duhringa. Dopiero jak zacząłem czytać o tej chorobie to zobaczyłem jak wiele objawów sie zgadza. Ale po kolei.
Mieszkamy w Irlandii Północnej i do tej pory miała AZS zdiagnozowane tak od ok. 3 miesiąca życia - suche, zaczerwienione zmiany (plamy) w zgięciach kolan, łokci, łydki czy uda pojedyncze plamy.
Stosujemy maści z hydrokortyzonem i emolienty.
Córka byla cały czas karmiona piersią.
Jak miała 1 rok i 9 miesięcy zachorowała na ospę wietrzną. W wieku 1 rok i 10 miesięcy została odstawiona od piersi. Od tego momentu pojawiają się na karku pierwsze krostki, jest ich coraz wiecej na plecach od ramion i coraz niżej łopatki, potem krzyż. Robią sie coraz bardziej czerwone.
Waga dziecka w tym momencie wynosiła 10,660 kg (była na 25 centylu od samego urodzenia), ale od tego momentu waga sie zatrzymuje
Jak miała 1 rok i 11 miesięcy złapała rotawirusa. 2 latka - zapalenie spojówek.
Obecnie krostki rozprzestrzeniły sie na plecy, boki, przód ciała (góra, okolice obojczyków), pośladki (góra), pojedyncze na ramionach, brzuch, głowa.
Krostki te bledną (brązowieją) w czasie i znikają po ok. 7 dniach ale w międzyczasie wyskakuje następna seria. Niektóre krostki mają malutkie pęcherzyki (biały kolor). Są swędzące bo córka się drapie po plecach (najbardziej), rzadziej po nadgarstkach, głowie i mówi żeby ją smarować maściami.
W tym momencie przeszukujemy fora, wprowadzamy dietę. Mleko już odstawione od 3 miesięcy, teraz wprowadzamy dietę anyhistaminową ( dojrzewające sery, tuńczyk, makrela - ryb tych dużo jedliśmy ze wzgledu na dostepność, szpinak, truskawki, pomidory, banany, jaja, ananas, czekolada) plus cytrusy, kiwi, seler, por. Parę tygodni wcześniej przestajemy kupować w sklepie chleby irlandzkie (nie są smaczne trzeba przyznać) i zaczynam piec swoje chleby na zakwasie - orkiszowe, żytnie, pszenne.Tak od dwóch tygodni zaczyna sie zdecydowane pogorszenie. Krosty swędzą, rozprzestrzeniają się. Po 10 dniach od wprowadzenia diety brak poprawy, za to pogorszenie i zaczeliśmy sie zastanawiać czy nie przez gluten bo siłą rzeczy zaczęła go więcej jeść skoro dużo produktów ubyło. Córka ma wzdęcia, ale nie ma problemów z wypróżnieniem.
Zmieniamy dietę na ubogą w gluten ( nie bezglutenową) od kilku dni. Ale bez mleka dalej. Od dwóch dni zauważam, że plecy sie ładnie goją, nowa fala wyprysków jest dużo mniejsza i juz tylko na plecach. Nie swędzi...
Teraz moja prośba z racji tego że mieszkamy w Irlandii tutaj wykrycie choroby w tym wieku graniczy z cudem. Przylatujemy w styczniu do Polski i mam pytanie co robić najpierw i w jakiej kolejności żeby nie tracić czasu. Jaki lekarz i jakie badania? Kogo polecacie w Krakowie, Częstochowie lub w Kielcach? Jakie laboratorium? Badanie genetyczne w pierwszej kolejności?

Przepraszam, że rozpisałem się ale chciałem jak najlepiej opisać.
Z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi
pozdrawiam serdecznie

[pleomorfa]

Przy chorobie Duhringa diagnostykę zaczyna się od wizyty u dermatologa i pobrania wycinka ze zmian skórnych.
Nie należy przechodzić na dietę przed zakończeniem diagnostyki.

To, że przy ograniczeniu zmiany zanikają i nie swędzą to już jest spory trop.

Jakie macie choroby w rodzinie?

[sylwo]

Dziękuję za szybką odpowiedź.
Mój dziadek miał demencję, drugi mój dziadek miał astmę. Siostra żony ma problemy psychiczne, depresje. Będąc dzieckiem do 7 roku życia miała wysypki i strasznie ją bolało ale nie mogli tego zdiagnozować - potem ucichły objawy wysypkowe. Jej dziecko ma alergie na kurz, mleko, trawy. Druga siostra żony - dziecko ma astme. Z kolei dziecko mojej kuzynki ma toczen co sie dowiedziałem dosłownie 2 dni temu jak sie zacząłem pytać po rodzinie, być może są jakieś inne choroby w rodzinie.
Ogólnie wyglada to jak wielka zagadka do rozwiazania..

[justek625]

Ja mam zdiagnozowana celiakie w UK i pare dni temu dzwonili do mnie ze szpitala, ze jak chce to zrobia dla mojego synka badania genetyczne i od razu badania przeciwcial (synek ma 2,5 roku), oczywiscie za nie placic nie musze. U twojej malej chyba jeszcze przeciwcial nie mozna zrobic, bo jest za mala, ale pewnosci nie mam. Powiedzieli mi, ze dziecko ma byc na normalnej diecie, bo albo ma celiakie i wtedy bedzie wszystko jasne , albo nie ma celiaki i na diecie bg nie bedzie otrzymywal tyle skladnikow i 'korzysci' ile trzeba, bo dieta jest dobra, ale dla celiakow i osob z alergia, a dla zdrowego dziecka to zadna korzysc. Oprocz tego twoja mala by dostawala jedzenie za darmo jaby tutaj miala stwierdzona celiakie, (na recepty w aptece), dziecko do 16 roku zycia ma recepty za darmo w Irlandi i w Uk mysle, ze jest podobnie, a nawet u was lepiej.

[Leeloo]

czyli po rodzinie z obu stron toczą się choroby układu odpornościowego.

o Duhringu masz najlepiej tutaj:
http://www.celiakia.pl/choroba-duhringa/

oprócz skórnej celiakii może byc jeszcze alergia na gluten/zboża glutenowe, ale dziecko jest trochę za małe na wiarygodne wyniki badań z krwi pod tym kątem.

[sylwo]

zapomniałem dodać że nie toleruje mleka, ale nie potwierdziłem tego u żadnego lekarza, po prostu mam bol brzucha i biegunke po mleku i jogurtach..
justek - jak zdiagnozowales celakie w UK? u mnie lekarze GP mowili ze to AZS. Po wielu wizytach dopiero teraz dostała córka skierowanie do pediatry. Ale lekarz powiedział że do dermatologa czeka sie latami w jej przypadku...nie wiem zupelnie jak sie przebic do specjalisty...

[justek625]

Mi zdiagnozowal ja reumatolog, sam zbadal przeciwciala i sam wyslal skierowanie na gastroskopie po pozytywnym wyniku przeciwcial. Natomiast musialam juz isc do gastroenetrologa na potwierdzenie diagnozy i dalsze leczenie , sprawdzaja kosci, niedobory itd, listy do GP wysylaja z diagnoza i adnotacja, ze tylko leki bezglutenowe, recepty na jedzenie itd( ja place, ale dzieci nie placa).

Na badanie synka dzwonili ze szpitala i moj GP ma dac skierowania na gen i przeciwciala (ja teraz nie bede mu robic, bo synek czuje sie ok).

Mozesz zadzwonic do stowarzyszenie coeliac uk lub na info nhs i tam tez ci pomoga i pokieruja jak masz problem z gp.