Mama celiaka

[mamadwójki]

Proszę podpowiedzcie mi, albo wręcz rozpiszcie mi plan działania - co mam zrobić.
Chcę wykluczyć u siebie celiakię.
Miałam robioną gastroskopię, ale nie pobrano mi wycinków, bo śluzówka bardzo ładnie wyglądała.... Nie mam bakterii w żołądku.
Choruję na chorobę autoimmunologiczną zespół Sjogrena, teraz podejrzewają zespół nakładania (toczeń układowy), pojawiają mi się dziwne rumienie na skórze. Mąż sugeruje celiakię i bardzo nalega żebym się zdiagnozowała.
Mam też niedobór IgA, guzy na tarczycy, arytmię, boreliozę (nieaktywną) oraz nowotwór sutka w trakcie diagnozowania...
Od momentu zachorowania, czyli ok 14 lat temu mam nawracające problemy z anemią.
Jedno z trójki dzieci ma celiakię.
Co mam zrobić? Testy genetyczne czy przeciwciała. Jeśli przeciwciała to tylko w klasie IgG?
Proszę podpowiedzcie. Chcę to wykluczyć, bo problemy zdrowotne nawarstwiają mi się lawinowo i mam tego wszystkiego powoli dość.

[justek625]

Osz kurde to sporo tego masz :o. Zrób badania w klasie igg i najlepiej biopsje, w " środku" wygląd nie służy do oceny celiakii, na angielskich stronach czytałam, ze bardzo często pięknie wszystko wygląda, a dopiero badania wycinków pokazują zaawansowana celiakię (tak było też u mnie).

[mamadwójki]

Radzisz zrobić w klasie IgG przeciwciała przeciw transglutaminazie, gliadynie i endomysium?
Tak, ja to wiem, że to, że ładnie wygląda to nie znaczy, że jest wszystko ok. Tylko z rurą w buzi nie miałam jak zaprotestować.....

[Leeloo]

mamadwojki,

Jeśli chcesz badać krew to w klasie IgG.
Kiedy ostatnio sprawdzałaś poziom IgA? Jaki był?

Gen można zbadać, ale to kupa kasy i nie da 100% odpowiedzi czy celiakia faktycznie jest czy nie ma.

Postępowania lekarza podczas gastro nie będę komentować.
Jeśli masz pieniądze- zobacz przeciwciała. Problem polega na tym, że ich ujemny wynik nie wyklucza choroby..
Najpewniejsza i najbardziej ekonomiczna będzie biopsja przy powtórnej gastroskopii.

Jakieś leki przyjmujesz na tego Sjögrena? Czy tylko krople i działanie doraźne?
Jak teraz wygląda Twoja diagnostyka w kierunku tocznia? Co badają/ już zbadali?

[mamadwójki]

leki przyjmuję od 8 lat, choruję dłużej, ale trochę czasu zeszło zanim lekarze się pokapowali co mi jest.
Przyjmuję na stałe steryd Metypred, Arechinę, Bisocard, na polineuropatię przyjmuję okresowo jak mi się nasilają objawy. Teraz biorę dodatkowo na rumień, na niedobory vit D.
Toczeń podejrzewają ze względu na objawy, które mi doszły do kolekcji ten rumień, objaw Raynauda oraz uczulenie na słońce. W Sjogrenie mam suchość, zajęte stawy, naczynia, układ nerwowy....

[justek625]

Masz przeciwciała przeciw jądrowe te ANA i w jakim mianie? Choroby auto baaardzo długo często się diagnozuje, ale to juz pewnie wiesz:).

[Leeloo]

Dużo tego Metypredu bierzesz? Jak wiesz to lek przeciwzapalny, może mieć wpływ na diagnostykę celiakii. Nie wiem jak sie ma do obrazu krwi pod kątem przeciwciał.
Obrazu jelita może aż na tyle nie zmienił (jesli jest celiakia) bo piszesz że jest anemia i niedobory, więc coś wskazuje na złe wchłanianie. Aczkolwiek anemia w chorobach reumatologicznych jest dość często obecna.
Ale na pewno warto sprawdzić czy nie ma celiakii, masz żelazne podstawy do takiego scenariusza.

ANA pewnie są skoro Sjögren. Choć na takim leczeniu powinny się unormować.

[mamadwójki]

przeciwciała miałam bardzo wysokie przed leczeniem. Teraz są cały czas dodatnie, ale zawsze poniżej 1:1000. Obecnie biorę 6mg Metypredu. IgA miałam oznaczany parokrotnie, bo mój syn ma je w mianie 0,0. Ja mam 0,55 - 0,63

Masz przeciwciała przeciw jądrowe te ANA i w jakim mianie? Choroby auto baaardzo długo często się diagnozuje, ale to juz pewnie wiesz:).

choruję już 14lat, miałam ustawione leczenie, było naprawdę ok. Teraz przyplątały się nowe objawy...

[Leeloo]

o to całkiem łagodnie z tym sterydem.

kto się Tobą teraz zajmuje? co Cię czeka?

[mamadwójki]

reumatolog, dermatolog, endokrynolog, naczyniowiec, neurolog no i czeka mnie diagnostyka 2 guzów w piersi....
są małe szanse że gastrolog znowu mnie skieruje na gastroskopię.
Czyli lepiej spr przeciwciała?

[Leeloo]

na pewno nie zaszkodzi zbadać. ale klasa IgG.
jeśli wyszłyby pozytywne, masz podkładkę dla gastrologa. lekarz rodzinny może chyba dać Ci skierowanie na pobyt jednodniowy w celach gastroskopii (z wycinkami na skierowaniu!!), zapytaj jeśli masz fajnego POZa.

[justek625]

Choroby auto bardzo czesto sie dlugo 'kluja' i mozlwie, ze cos u Ciebie sie zaczyna, a moze to byc cos innego.

Jezeli chodzi o piersi juz kiedys natkenlam sie w artykulach i polskich i angielskicj, ze: 'Co ciekawe, osoby chorujące na celiakię prawdopodobnie rzadziej zapadają na nowotwór piersi.'

Na ang. bylo, ze bodajze na piersi i pluc tez.

Oczywiscie piersi musisz koniecznie zbadac, kiedys tez mialam guzka sama, ale okazalo sie nic powaznego.

[mamadwójki]

zrobiłam krok dalej: miałam rabat na badania genetyczne i je wykonałam:
oto wynik:
HLA-DQ2.2 - wynik pozytywny
HLA-DQ2.5 wynik pozytywny
HLA-DQ8 - wynik negatywny
Co dalej? Mam celiakie? Przechodzić na dietę już czy zrobić może przeciwciała albo udać się do gastrologa?
Podpowiedzcie!

[Leeloo]

Masz genetyczną predyspozycję do celiakii.
Jako że jesteś na sterydzie, wyniki przeciwciał jak i biopsji będą w jakimś stopniu zafałszowane, oczywiście warto skonsultować to z gastrologiem.

[mamadwójki]

no dobrze, wiem, ale naprawdę chciałabym wiedzieć, czy moje problemy z wchłanianiem żelaza i różnych witaminami, mikroelementów bierze się z choroby podstawowej i tak już będzie, czy mogę temu zaradzić stosując dietę bezglutenową. Na forum toczeń zalecają przejście na dietę bezglutenową przy Sjogrenie i ja jestem gotowa przejść na dietę ot tak, tylko czy zaraz się nie okaże że warto było poczekać i dokończyć diagnostykę. Od zawsze mam nawracającą anemię - ferrytyna, żelazo i hemoglobina w dolnej granicy. Biorę tabletki przez kilka miesiąc, cały czas jestem na specjalnej diecie i cieszę się gdy uda mi się wejść do normy... 4 lata temu skończyło się na kroplówkach z żelaza. Tak samo muszę suplementować magnes, potas, wapń, wit D ze względu na neuropatie, arytmię i inne niedobory. Wiem, że przyczyną mogą być leki, które muszę brać a co jeśli wszystko wynika z celiakii, której mogę łatwo zaradzić? Ja wiem że to wszystko może wynikać ze Sjogrena ale co jeśli nie i mogę temu zaradzić? Mówisz że przeciwciała i biopsja będą niemiarodajne? Mam już dość łykania po 17 tabletek dziennie. Już mam problemy z żołądkiem a co będzie za 10 lat? A za 30? chciałabym nie tylko niwelować skutki choroby i leków ale poprawić swój poziom zdrowia i ta celiakia nie daje mi spokoju bo jeśli to by było to , to jest szansa na poprawę chociaż w jakimś aspekcie....Mój syn ma celiakię.