Czyżby możliwa była celiakia?

[Szafirek]

Zwracam się do Was, bo wiem, że tu możecie mi wiele pomóc, swoje przeszliście...
Może zacznę od tego, że mam większość książkowych objawów celiakii, wręcz mogłabym służyć jako model. Dlatego już wiele lat temu lekarze wysłali mnie na Iga Ema, które raz ujemne i na tym diagnostyka się skończyła.
Moim głównym problemem jest anemia - ciężka, nawracająca anemia, która wymaga dożylnego podawania żelaza ( po doustnym badania nie poprawiają się- albo biegunki, albo brak wchłaniania). Jasne, że jest wiele innych rzeczy od zaburzeń hormonalnych po afty i słabe szkliwo zębowe, ale ta reszta nie utrudnia tak życia jak durna anemia.
Biegunki mam czasami. Bywa, że przez pół roku jest spokój, a jak coś je sprowokuje, to już nawracają przez kilka tygodni. Zauważyłam, że nie mogę jeść w gościach, barach-obwiniam sztuczne przyprawy i nadmiar tłuszczu. Nie mogę jeść żywności mocno przetworzonej, słodzików, chemii. Po jedzeniu gotowanym w domu z reguły jest ok. Przyznam się, że w domu jemy niewiele glutenu. Nie dodaję do sosów, zup mąki pszennej, jak jemy ciasta to bezglutenowe- mamy w domu bezglutka i po prostu tak jest wygodniej, gdy większość rodziny je prawie bezglutenowo. Właściwie tylko pieczywo mamy glutenowe, ja zjadam małą kromkę-dwie raz na kilka dni. Czasami zjadam kilka herbatników. Nie zauważyłam, żeby po tych herbatnikach działo się coś złego.
Gastrolog wysłał mnie na wycinki z dwunastnicy i jeszcze raz kazał powtórzyć badania (na wizytę kontrolną muszę trochę poczekać). Z wycinków z dwunastnicy wynika, że mam stan zapalny przewlekły (chyba standard), brak zaniku kosmków, ale są obecne zwiększone limfocyty śródnabłonkowe.
Wynik IgA poniżej normy, więc cała reszta w klasie IgA, wiadomo...na darmo była robiona.
Wracając do niedoborów, to nie tylko żelazo, ale ucieka też witamina D3, czasami za mało mam białka (jem go dużo i w chwili obecnej mam normalną wagę i nie wyglądam na niedożywioną). Od zawsze mam podwyższony cholesterol.
Nie wiem, czy jest sens drążyć temat celiakii, jeżeli kosmki są w dobrym stanie. Jeden z lekarzy proponował wprowadzenie diety "na próbę".
Będę wdzięczna za wszelkie rady.

[qrzysztof]

Są takie osoby, które drążą temat celiakii, mimo braku zaniku kosmków. Sam do nich należę.

Nie powinnaś się "nakręcać", że masz celiakię, bo to mało prawdopodobne. Natomiast, są jeszcze 2 opcje, dzięki którym możesz uzyskać więcej informacji. Albo właśnie dieta "na próbę" - co nie powinno być dużym problemem - skoro masz doświadczenie, albo badanie genetyczne, które pozwala wykluczyć celiakię z bardzo dużym prawdopodobieństwem. W Twoim przypadku praktycznie ze 100%-owym.

[Szafirek]

No własnie ja się nie nakręcam, ale od wielu lat temat wraca zwłaszcza u gastrologów. Z reguły odradzają ludziom dietę. Z drugiej strony jakby to miało coś zmienić i dzięki odstawieniu glutenowi uniknęłabym częstych hospitalizacji, to czemu nie spróbować...Tylko, że też uważam, że jeszcze nie, że to co innego, i tak to się kręci od lat z coraz gorszymi wynikami.
Wiem, że na najbliższej wizycie wróci temat celiakii/nietolerancji/

[justek625]

Nie wiem po co robilas badania jak sama mowisz, ze w zasadzie jesz malo glutenu. Przed badaniami trzeba byc na normalnej diecie. Dla przykladu rozmawialam z dziewczyna, ktora ma stwierdzona wiele lat celiakie i mi mowila, ze ona juz od paru lat sobie 'pozwala' czasami na zjedzenie normalnej pizzy, kebaba itd, ale robi juz wiele lat regularnie wyniki i wie, ze te 'male grzeszki' wcale nie zmieniaja wyniku przeciwcial u niej i stanu jelit. U jednych maly kawalek zjedzony nieswiaomie niweczy cala diete, a u innych jedzona pizza czasami, nie wplywa na laboratoryjne normy.

Jedynym wyjsciem jest dla Ciebie normalne jedzenie, bo albo masz celiakie i jestes tak po dwoch stronach, bo niby nie jesz glutenu, bo w domu malo sie je,ale jesz czasami normalny chleb i ciastka, albo wcale nie masz celiakii i nie wiadomo po co ograniczasz ten gluten i nie dostarczasz sobie skladnikow i diety jaka jest odpowienia dla osob normalnie jedzacych. Oprocz tego przyczyna moze byc inna, a skupianie sie wiele lat na tym czy jest czy moze nie, odcigac moze od znalezieniu prawdziwego winowajcy.

Z drugiej strony, jezeli bylaby to celiakia i problem z wchlanianiem zelaza wit d szkliwem, wiele lat itd, to chyba musialaby to byc bardzo zaawansowana celiakiaa po wynikach widac,ze problemu z jelitami nie ma, nie wiem jak z przeciwcialami.

[Szafirek]

No właśnie-ogólne badania kiepskie, więc gdyby patrzeć na wyniki, to tych kosmków nie powinno już być.
Celowo nie odmawiam sobie glutenu, ale po prostu, gdy w domu masz bezglutka, to łatwiej zrobić bezglutenowe dla wszystkich niż się "bawić". Ludzie zazwyczaj zagęszczają zupy/sosy mąką pszenną- u nas p prostu gotujemy wspólną zupę bezglutenową. Podobnie zamiast do mielonych dodawać bułkę tartą dodajemy parmezan lub kleik kukurydziany. Przy okazji Bezglutek nie czuje się wyrzutkiem, że musi jeść coś innego niż cała rodzina.
A z tego, że jem mało glutenu niestety zdałam sobie sprawę po badaniach-uświadomiłam sobie, że trzeba było pojeść więcej mąki. Z resztą od lekarzy mam nakaz jedzenia dużej ilości mięsa, a pszenica upośledza wchłanianie żelaza, więc mówili, żeby ograniczać.

Zobaczymy, jaka będzie decyzja gastrologa. Lubię mieć coś na 100 % pewnego, dlatego do tej pory nie zdecydowałam się na dietę na jakiś czas, że "a może to pomoże".

[pleomorfa]

Robiłaś badanie przeciwciał poza tym jednym razem EMA?
Jeżeli nie to zrób sobie IgA ogółem. Doczytałam, że masz IgA poniżej normy. To można od razu w IgG.
A potem przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej i endomysium mięśni gładkich.

Kosztuje to troszkę, ale da podstawy do poszukania innej przyczyny. Dlatego, że bywa, iż osoby nie mają jeszcze zniszczonych jelit, ale już produkują przeciwciała.
Z resztą masz już zapalenie w jelicie, więc nie można tego wykluczyć.

Dokładniej przeczytam później.

[Leeloo]

Kto w rodzinie ma celiakię??

To, że nie ma zaniku kosmków to jeszcze nie 100% wykluczenie celiakii, zwłaszcza, że masz stan zapalny jelita i najważniejsze- jaka jest liczba tych limfocytów? jak wygląda opis?
jest coś takiego jak postać letalna celiakii, gdzie nie ma jeszcze zaniku kosmków, a są przeciwciała. u Ciebie z racji (klasycznego dla celiakii) niedoboru IgA i zbadania przeciwciał tylko w tej klasie, nie wiemy czy nie masz podwyższonych tych w klasie IgG.
poza tym,
biorąc pod uwagę kwestie niedoborów pokarmowych (ustawicznie i dosyć ostro żelazo, czasem białko?), zanik i przez to zaburzone wchłanianie może być w dalszej części jelita cienkiego, tam gdzie endoskop nie dotrze.

trzeba też pamiętać, że jednak Twoja dieta była bardzo uboga w gluten.

zbadałabym na początek to co napisała pleomorfa, dla świętego spokoju.

witamina D3 nie ucieka tak jak żelazo, w naszym klimacie i dodatkowo przy chorym organizmie należy ją suplementować.

[justek625]

Wg mnie troche malo prawdoodobne, zeby wycinki wskazywaly praktycznie 0, a dalej moze byloby 3 wg Marsha jedzenie w jelicie chyba wolno sie przesuwa, a nie wpada jak z dziury na dowolny kawalek jelita i tam dochodzi do trawienia (lekarzem nie jestem ). Chociaz medycyna to nie matematyka. Sama mialam te problemy ze szkliwem i biale plamki, nie jest to bardzo widoczne, tylko, ze u mnie byl bardzo wysoki poziom przeciwcial i marsch pomiedzy 3/4. Zęby to tez sprawa genetyczna jedni maja bialutkie inni zolte inni 40 lat i wszystkie zdrowe, a jeszcze inni co wizyta do leczenia. Jest wiele chorob, ktore powoduje uciekanie zelaza. Tutaj na forum przeczytalam, ze nawet miesiaczka moze obnizac poziom zelaza. O wit d nie ma co mowic, bo kazdy ma niedobor.

Moze masz ta celiakie, ale chyba nalezaloby to dobrze sprawdzic, ja rozumiem, ze obiady sa wspolne itd, ale platki mozna jesc normalne, szynki normalne, kielbasy normalne, chleb normalny itd. Celiakia rowna sie dieta, brak celiaki brak diety, nie ma sensu byyc pomiedzy i cierpiec z powodu jakis objawow.

[qrzysztof]

Wg mnie troche malo prawdoodobne, zeby wycinki wskazywaly praktycznie 0, a dalej moze byloby 3 wg Marsha

Znane są takie przypadki, że w dwunastnicy było 0/1 w jelicie czczym już 3. Ale masz rację, że są bardzo rzadkie. Jeśli ktoś ma do tego jeszcze ujemne przeciwciała, to prawdopodobieństwo celiakii jest już naprawdę śladowe.

[Szafirek]

Dzięki za wszystkie podpowiedzi.
Bliska osoba ma celiakię. Kolejna osoba z rodziny nigdy nie była diagnozowana, ale nie je glutenu- po zjedzeniu mąki pszennej bardzo cierpi i siedzi w łazience godzinami. Po prostu- unika mąki jak ognia-żywi się głównie mięchem i niektórymi warzywami-no i jest zdrowa jak ryba!
Pasaż tez mam nieprawidłowy. Znacznie przyśpieszony. Ale nieprawidłowy pasaż chyba nic nie ma do glutenu, więc nie wspominałam o tym wcześniej.
Z tego, co wiem, to tylko Ema miałam robione.
Ginekologicznie-nie tracę ani grama krwi.
No i niestety wszystko co rzadkie, to przytrafia się właśnie mi.Takim jestem typem.
Rzeczywiście, muszę pamiętać, że w razie kolejnych badań trzeba się zmusić do jedzenia glutenowych rzeczy,bo jakoś mnie odrzuca od białych bułek, ciast, drożdżówek,kopytek itp.

[pleomorfa]

Przed badaniami trzeba być minimum 2 miesiące na normalnej, glutenowej diecie. Bez unikania glutenu.
Ta choroba ma wiele, czasami aż zadziwiających objawów, których w życiu byśmy z nią nie łączyli. Także niczego nie można wykluczyć.
Celiakia nie jest taka rzadka .

[Leeloo]

Wg mnie troche malo prawdoodobne, zeby wycinki wskazywaly praktycznie 0, a dalej moze byloby 3 wg Marsha

Tak bywa, niestety. Jest to jak najbardziej możliwe.

Jeśli ktoś ma do tego jeszcze ujemne przeciwciała, to prawdopodobieństwo celiakii jest już naprawdę śladowe.

u autorki wątku jest to nadal do dobadania z racji niedoboru IgA i zbadania przeciwciał tylko w tej klasie.

Bliska osoba ma celiakię

ale kto konkretnie?? chodzi o genetyczne powiązanie.

[Szafirek]

Jeżeli ktoś tu zajrzy.
Czy nietolerancja glutenu/czegoś innego może dawać efekt mega anemii?
Bo moim zdaniem raczej nie.
Lekarze są pewni, że to żelazo nie wchłania się w jelicie cienkim.
To nie jest niedokrwist. typu 10 hemoglobiny. To są niedokrwistości, gdzie przy spóźnionym podaniu preparatów Fe spada ono poniżej 7 hgb. Poziom ferrytyny wprawił w osłupienie niejednego lekarza. Po tabletkach brak efektów i okropne biegunki/mdłości.
Funkcjonuję dzięki temu, że regularnie dostaję kroplówy z Fe . I wszystko ładnie, ale i na te kroplówki organizm źle reaguje-podwyższone pr.wątrobowe., szaleje crp itp.
Boję się dnia, kiedy zostanie to ratunku tylko krew.
Jelito grube prawie ok (jedynie w histopacie jakieś niewielkie zmiany zapalne).
Nerki-często chorują (tak jak pęcherz), ale to nie z nerek. Nie mam żadnych reumatoidalnych rzeczy (owszem było podejrzenie tocznia, ale badania ANA są ok).

[Leeloo]

jedynie w histopacie jakieś niewielkie zmiany zapalne

to znaczy? podaj opis.

alergia pokarmowa może przyczyniać się do zespołu złego wchłaniania, czy np. krwawienia w jelicie, czego często nie widać gołym okiem, za to podczas badania na krew utajoną wychodzi szydło z worka.

toczeń? dlaczego podejrzewali?

na czym polega chorowanie nerek? na tle bakteryjnym?

czy robiono Ci kiedykolwiek test wchłaniania żelaza? uważam, że to u Ciebie podstawa.

[Rina108]

Witajcie! Mam na imię Kasia, mam 24 lata i od dłuższego czasu męczący mnie problem
Zacznę od początku Jako niemowlę do około 6-7 miesiąca życia, rozwijałam się prawidłowo, aż do czasu kiedy rodzice wprowadzili do diety pokarm stały. Miałam objawy charakterystyczne dla celiakii klasycznej. Po przeprowadzeniu biopsji, stwierdzono, iż mam zanik kosmów 3 stopnia Marsha, nacieki limfocytarne, hiperplazję krypt, itp. Zdiagnozowano celiakię, wprowadzono dietę na 4 lata, po czym stwierdzono, że jestem zdrowa. Mnie też dieta jak innych wyleczyła… Sprawa wróciła do mojego życia oczywiście przez przypadek. Przestudiowałam moją dokumentację sprzed lat i się podłamałam. Przeszłam więc biopsję parę miesięcy temu, która wykazała tylko pogrubienie, skrócenie kosmków jelitowych, bez cech zaniku… skala O, ale diagnozowano mi przewlekłe zapalenie dwunastnicy, przerost bakteryjny jelita (H.pylori ujemny). Poszłam również na badania krwi (p/c tTg i deamidowe peptydy gliadyny też ujemne). Do lekarza specjalisty idę w pazdzierniku. Nie wiem co myśleć o tym? Czy spodziewać się odzewu choroby w przyszłości, czy zanik komsków w dzieciństwie wiązał się z inną chorobą? Dzisiaj nie specjalnie skarżę się na objawy jelitowe. Najbardziej doskwierają mi od „zawsze”: bóle głowy, afty średnio co miesiąc, zajady, zapalenie czerwieni wargowej, krwawiące dziąsła z niewiadomej przyczyny, senność, atopowe zapalenie skóry, czasem bóle mięśniowe, itp. Wiem z literatury naukowej, iż w postaci ukrytej nie wszyscy wytwarzają przeciwciała…Czy ktoś może miał podobny przypadek jak ja?