Czy to na pewno celiakia?

[vayneilia]

Hej, mam 23 lata i od prawie pięciu lat męczę się moimi dolegliwościami. Najpierw były błahe, a teraz mi utrudniają okropnie życie. Właściwie to w obecnej chwili nie jestem w stanie nawet pracować.
Zaczęło się od zwykłych zaparć i lekkich wzdęć, teraz wzdęcia są ogromne (największe na górze brzucha), a do tego naprawdę okropne bóle brzucha, ciągłe migreny oczne, chudnięcie (BMI wskazuje mi wychudzenie), zanik miesiączki, wypadanie włosów, duże bóle kości lub stawów (nie wiem dokładnie), ciągłe zmęczenie i brak sił. Właściwie to nie mam kompletnie na nic siły, ciągle mi słabo i boli mnie całe ciało. Jem mało, bo mnie boli brzuch i przez to chudnę. Ale zjedzenie większego posiłku często prowadzi do mdłości i jeszcze większego bólu brzucha, więc innego wyjścia nie widzę. Jednym z gorszych objawów jest senność i ból głowy po jedzeniu (najczęściej po większym posiłku). Robi mi się słabo, strasznie mi się chce spać i przyśpiesza mi strasznie puls. To jest strasznie męczące. W ogóle bardzo dużo ostatnio śpię.

Nie będę opisywać, u ilu lekarzy i ich specjalizacji byłam, bo czytając to forum spotkałam się z różnymi historia i wiem, że wam takie poszukiwanie diagnozy nie jest obce.

Jednym z powodów mojej złej diagnozy był fakt, że w 2012 roku, gdy robiono mi pierwszą gastroskopię, nie pobrano mi wycinków z dwunastnicy. Lekarka obejrzała tylko żołądek, stwierdziła, że mam lekkie zapalenie i ''zespół jelita drażliwego''.
Dodam, że ta lekarka robiła mi badanie na przeciwciała przeciwko tragnslutaminazie tkankowej oraz przeciwko endomysium IgA i IgG i wyszły ujemne. Według niej te badania wykluczyły celiakię. Ja nie miałam pojęcia, że powinno się też robić biopsję jelita, więc jej uwierzyłam.

Później przez kolejne trzy lata się męczyłam z moimi objawami, mój stan zdrowia się znacznie pogorszył, w tym roku zdesperowana znów poszłam do gastrologa, który skierował mnie na gastroskopię i kolonoskopię do szpitala.
Jednak cały czas powtarzał, że ''młode dziewczyny mogą mieć nerwicę lub anoreksję i problemy z jelitami'' i naprawdę już zaczęłam się zastanawiać, czy nie powinnam iść do psychologa.

Niemniej poszłam na gastroskopię i kolonoskopię, badania nic nie wykazały, w szpitalu tez mówiono, że pewnie jestem znerwicowana i mam zespół jelita drażliwego. Czekałam dwa tygodnie na wyniki biopsji dwunastnicy, który brzmi następująco:

''Błona śluzowa dwunastnicy ogniskowo o kosmkach prawidłowego kształtu, ogniskowo o cechach częściowego zaniku kosmków. Powierzchowny nabłonek wysoki, walcowaty, o wyraźnym rąbku szczoteczkowym. Ogniskowo wzmożona ilość IEL (cd3, cd8 > 400 / 100 komórek nabłonkowych). Materiał przebadano seryjnie. Obraz może odpowiadać nieleczonej chorobie trzewnej: wg Marsh'a typ 3a. Konieczne badanie przeciwciał i różnicowanie z innymi jednostkami chorobowymi.
Błona śluzowa antrum i trzonu bez zmian patologicznym. Helicobacter (-)''

Robiłam też badania genetyczne na celiakię i wyszły pozytywnie, ale nie wiem, czy one grają większą rolę.

Gastrolog powiedział, że nie ma sensu, bym robiła przeciwciała, jeśli w roku 2012 były ujemne, a ja się go posłuchałam i teraz żałuję. Jestem od kwietnia na diecie bezglutenowej i teraz nie wiem, czy powinnam wierzyć, że mam celiakię, jeśli ostatnie badania na przeciwciała się z 2012 roku.
Mój gastrolog wysłał mnie do jakiejś lekarki, dietetyczki - gastrologa, która poniekąd zajmuje się celiakią (aczkolwiek nigdzie nie widziałam w internecie, by ktoś ją polecał). Lekarka nie wywarła na mnie dobrego wrażenia, bo traktowała mnie z góry i była mocno niesympatyczna. Powiedziała, że koniecznie muszę porzucić dietę bezglutenową, zrobić prowokację glutenem i zrobić przeciwciała. Nakazała mi 6 tygodni być na diecie glutenowej, bo dopiero wtedy będzie wiedziała, czy mam celiakię.

Jeden lekarz mówił jedno, drugi mówi co innego - nie mam pojęcia, kogo się słuchać. Na razie dieta bezglutenowa nie przyniosła mi żadnej poprawy, wciąż czuję się fatalnie, niemniej szkoda mi porzucać teraz tę dietę, bo żywię nadzieję, że może niedługo będzie lepiej, a jak zrobię prowokację glutenem, to przecież będę musiała zaczynać znów od zera. Zresztą wiem, że miałam wiele wpadek w diecie i może z tego powodu wciąż źle się czuję.
Poza tym nieco obawiam się tej prowokacji. A co, jeśli mi się jeszcze bardziej pogorszy? Naprawdę czuję się bardzo źle i nie chcę, żeby było jeszcze gorzej.

Jestem zła, bo mogłam zrobić przed dietą po raz drugi te przeciwciała, ale uwierzyłam mojemu gastrologowi, że to nie jest konieczne. On mówił mi, że opiera się na badaniach z 2012 roku i w jego mniemaniu mój organizm nie wytwarza przeciwciał, a zniszczone kosmki świadczą o chorobie trzewnej.
Czytałam wiele tematów na tym forum, jednak mimo to postanowiłam zaryzykować o pisać swój przypadek, bo nie znalazłam do końca jednoznacznej odpowiedzi.

W związku z tym mam pytanie, jak mam postąpić w tej sytuacji?
Jestem mocno zagubiona. I trochę przybita, bo sądziłam, że to celiakia i że już nie muszę szukać choroby, ale wizyta u tej ostatniej lekarki obudziła nowe wątpliwości.

Przepraszam za rozwlekły post, ale nie wiedziałam, jak to krócej opisać.

[pleomorfa]

Witaj.

Pozytywny wynik badania genetycznego mówi o predyspozycji do choroby.

Istnieje możliwość, że można nie wytwarzać przeciwciał mimo choroby trzewnej. Dużo osób ma małą ilość pozytywnych przeciwciał albo w ogóle ich nie ma i nie wyklucza to choroby.

A jak wyglądają badania krwi? Morfologia, żelazo, OB, proteinogram?

W sumie to masz dwa lub trzy wyjścia.
1. wrócić do jedzenia na czas prowokacji (2 miesiące) po czym zrobić badania IgA ogółem i przeciwciał. Natomiast ich brak nie wyklucza choroby.
2. przyjąć, że to celiakia, być na diecie i poczekać ok. roku i zrobić powtórnie biopsję czy stan jelita się polepszył oraz po jakimś czasie wykonać badania krwi, co się w nich zmieniło (jeżeli teraz występuję jakieś odchylenia)
3. być dalej na diecie bezglutenowej i wykluczyć inne jednostki chorobowe powodujące zanik kosmków.
Do innych przyczyn częściowego zaniku kosmków zaliczamy:
- pasożytnicę (G. lamblia) zespół tzw. płaskiej śluzówki
- ostre infekcyjne zapalenie błony śluzowej jelita cienkiego (wirusowe i bakteryjne) - zazwyczaj przyczyną jest niedobór laktazy
- nadmierny wzrost flory bakteryjnej - bakterie rozkładają sole żółciowe oraz metabolizują witaminę B12 i węglowodany
- nadwrażliwość na białka mleka krowiego u dzieci
- tropikalna sprue - tropikalny poinfekcyjny zespół złego wchłaniania
- choroba Whipple'a wywołana przez pałeczkę Tropheryma whippelli, która wywołuje charakterystyczne zmiany w jelicie cienkim
- chłoniak - może znajdować się w każdym odcinku jelita
- niesterydowe leki przeciwzapalne
- enteropatia HIV, która charakteryzuje się biegunką i częściowym zanikiem kosmków błony śluzowej jelita cienkiego, bez innej określonej przyczyny
- głodzenie - powoduje częściowy zanik kosmków

A w momencie kiedy zostaną wykluczone poszukać czy nie ma czegoś oprócz celiakii, co mogłoby tak wpływać na Twój stan.

Badałaś kiedyś alergie?

Na początku dieta powinna być lekkostrawna i pozbawiona laktozy. Ponieważ uszkodzona śluzówka nie wytwarza laktazy trawiącej ten cukier.

[DrCelion]

Masz ustaloną kolejną wizytę u gastrologa? Czy ta lekarka chciała Cię widzieć za te 6 tygodni? Jeśli tak to kiedy to wypada?

[arti]

Vayneilia czytając to co napisałaś , przypomina mi się część mojego życiorysu. Jeżeli chcesz spróbować z dietą to pamiętaj że nie szczelna w ogóle nie działa , ja bym jeszcze wywalił jajka i nabiał...i to wszystko szczelnie , czyli żadnych śladowych ilości , a w tym bardzo pomocne jest forum. Pamiętam że na początku szczelnej diety bg było jeszcze gorzej , przez jakiś miesiąc , po około roku poczułem że organizm się regeneruje..i tak co pół roku powoli do przodu.Pleomorfa dobrze pisze o lekkostrawnej początkowej diecie.
Ja obstawiam celiakię , to tylko moja intuicja bo lekarzem nie jestem.
Wszakże życzę jak najszybszej prawidłowej diagnozy , a co za tym idzie równie szybkiego rozwiązania problemu!

[vayneilia]

Witaj.

Pozytywny wynik badania genetycznego mówi o predyspozycji do choroby.

Istnieje możliwość, że można nie wytwarzać przeciwciał mimo choroby trzewnej. Dużo osób ma małą ilość pozytywnych przeciwciał albo w ogóle ich nie ma i nie wyklucza to choroby.

A jak wyglądają badania krwi? Morfologia, żelazo, OB, proteinogram?

W sumie to masz dwa lub trzy wyjścia.
1. wrócić do jedzenia na czas prowokacji (2 miesiące) po czym zrobić badania IgA ogółem i przeciwciał. Natomiast ich brak nie wyklucza choroby.
2. przyjąć, że to celiakia, być na diecie i poczekać ok. roku i zrobić powtórnie biopsję czy stan jelita się polepszył oraz po jakimś czasie wykonać badania krwi, co się w nich zmieniło (jeżeli teraz występuję jakieś odchylenia)
3. być dalej na diecie bezglutenowej i wykluczyć inne jednostki chorobowe powodujące zanik kosmków.
Do innych przyczyn częściowego zaniku kosmków zaliczamy:
- pasożytnicę (G. lamblia) zespół tzw. płaskiej śluzówki
- ostre infekcyjne zapalenie błony śluzowej jelita cienkiego (wirusowe i bakteryjne) - zazwyczaj przyczyną jest niedobór laktazy
- nadmierny wzrost flory bakteryjnej - bakterie rozkładają sole żółciowe oraz metabolizują witaminę B12 i węglowodany
- nadwrażliwość na białka mleka krowiego u dzieci
- tropikalna sprue - tropikalny poinfekcyjny zespół złego wchłaniania
- choroba Whipple'a wywołana przez pałeczkę Tropheryma whippelli, która wywołuje charakterystyczne zmiany w jelicie cienkim
- chłoniak - może znajdować się w każdym odcinku jelita
- niesterydowe leki przeciwzapalne
- enteropatia HIV, która charakteryzuje się biegunką i częściowym zanikiem kosmków błony śluzowej jelita cienkiego, bez innej określonej przyczyny
- głodzenie - powoduje częściowy zanik kosmków

A w momencie kiedy zostaną wykluczone poszukać czy nie ma czegoś oprócz celiakii, co mogłoby tak wpływać na Twój stan.

Badałaś kiedyś alergie?

Na początku dieta powinna być lekkostrawna i pozbawiona laktozy. Ponieważ uszkodzona śluzówka nie wytwarza laktazy trawiącej ten cukier.

Dodałam wyniki morfologii i ostatnich badań w załącznikach.
Lekarz mówi, że moja morfologia tak wygląda, bo ''jestem za chuda'', ale nie wiem, czy to faktycznie jest przyczyną...
Co do żelaza to niestety go ostatnio nie badałam, ale zbadam.
Proteinogramu nie mogę wkleić, bo mam tylko wynik papierowy - frakcja Gamma była ponizej normy - 10,9 (norma: 11, 1 - 18,8), reszta w normie.

Co radzisz, by zrobić na moim miejscu? Polecasz bardziej prowokację czy kontynuować dietę bezglutenową? Dodam, że minęły kolejne dwa miesiące, a ja nie widzę zbytniej poprawy w stanie zdrowia. Jedyny objaw, jaki mi minął to hipoglikemia poposiłkowa - po jedzeniu serce już mi tak nie wali i nie czuję się senna, ale nadal mam wzdęcia, zaparcia naprzemiennie z biegunkami, ból brzucha i ciągle chudnę (to ostatnie mnie mocno martwi).

Nie mam pojęcia, co robić. Byłam u trzech lekarzy i każdy mówi co innego - ''mój'' lekarz który wysłał mnie na gastroskopię twierdzi, że to celiakia i mam trzymać się diety. Ta druga lekarka mówi, że mam robić prowokację, a jeszcze inny gastrolog twierdzi, że to w ogole nie jest celiakia, ale jak pytałam się, co to jest, to on załamał ręce i tyle się od niego dowiedziałam. Przypisał mi lek Xifaxan. Czy mam go brać? Czy faktycznie może pomóc czy raczej mi zaszkodzi?

Nie mam pojęcia co robić i jestem coraz bardziej załamana.

Co do innych przyczyn celiakii, które wymieniłaś - czytałam już o tym na forum, ale prócz tej lambliozy to inne przyczyny wydają się w moim przypadku mało prawdopodobne. A dodam, że kiedyś przechodziłam długą kurację na lamblie i teraz w badaniach mi nie wychodzi. Chyba, że jeszcze tropikalna sprue, ale nie wiem, czy ta choroba może tak długo się ciągnąć latami...
Laktozy już w ogóle nie jadam.
Alergii nie badałam. Masz na myśli test typu ImmuPro czy coś innego?
Czy w jakiś sposób można wykluczyć te inne przyczyny zaniku kosmków, o których napisałaś?

Dodam, że mój ojciec od dziecka ma problemy z jelitami, biegunkę, ale nigdy się nie przepadał i trudno go do tego zmusić.

Masz ustaloną kolejną wizytę u gastrologa? Czy ta lekarka chciała Cię widzieć za te 6 tygodni? Jeśli tak to kiedy to wypada?

Niestety lekarka przeniosła się do innego miasta i tyle wyszło z tej wizyty. Chociaż i tak nie podjęłam próby prowokacji glutenem, bo ''mój'' gastrolog mi odradził. Miałam wizytę u ''mojego'' gastrologa i powiedział, że mam trzymać się diety i nic więcej nowego mi nie poradził.

Vayneilia czytając to co napisałaś , przypomina mi się część mojego życiorysu. Jeżeli chcesz spróbować z dietą to pamiętaj że nie szczelna w ogóle nie działa , ja bym jeszcze wywalił jajka i nabiał...i to wszystko szczelnie , czyli żadnych śladowych ilości , a w tym bardzo pomocne jest forum. Pamiętam że na początku szczelnej diety bg było jeszcze gorzej , przez jakiś miesiąc , po około roku poczułem że organizm się regeneruje..i tak co pół roku powoli do przodu.Pleomorfa dobrze pisze o lekkostrawnej początkowej diecie.
Ja obstawiam celiakię , to tylko moja intuicja bo lekarzem nie jestem.
Wszakże życzę jak najszybszej prawidłowej diagnozy , a co za tym idzie równie szybkiego rozwiązania problemu!

Dziękuję za słowa pociechy. Mnie najbardziej dobija to, że nie wiem, czy to na pewno celiakia i czy znowu nie błądzę i nie postawiono mi złej diagnozy. Jestem już wykończona fizycznie i psychicznie i chciałabym wiedziec, co mi jest. Staram się jeść lekkostrawnie, bo po po ciężkostrawnych faktycznie mi gorzej. Jeszcze bardziej zaostrzyłam dietę bezglutenową, ale wciaż nie wiem, czy nie popełniał żadnych błędów. Lekarze nie potrafią mi w tej kwestii w ogóle pomóc. Trudno mi wyrzucić jajka, bo jestem wegetarianką i bym już nie miała co jeść (ograniczam strączkowe, bo są ciężkostrawne, prócz tofu). Chociaż zaczęłam już myśleć nad powrotem chociaż do ryb, ale nie wiem, czy dzięki temu utyję... Poza tym trudno byłoby mi zerwać z wegetarianizmem, jestem wegetarianką już od wielu lat, nim zachorowałam byłam nią, więc to byłoby dla mnie ciężkie. Poza tym podczas gdy po laktozie faktycznie miałam pewne dolegliwości jelitowe, to akurat po jajkach czuję się wyjątkowo dobrze. Jem też nabiał bez laktozy, kupuję w specjalnych sklepach (czy jest dozwolony?).

Dziękuję wam bardzo za cenne rady.

[pleomorfa]

Dużo pijesz? Istnieje szansa, że byłaś odwodniona na badaniu? Czy zawsze wychodzi tyle czerwonych krwinek itd. ?
Przy takich wynikach składników morfotycznych krwi, jeżeli tak wychodzą regularnie to może warto byłoby odwiedzić hematologa.

Mnie najbardziej dobija to, że nie wiem, czy to na pewno celiakia i czy znowu nie błądzę i nie postawiono mi złej diagnozy.

Akurat to rozumiem bardzo dobrze.
Co do kwestii czy to celiakia czy nie. W Twojej sytuacji pociągnęłabym dietę do roku i zrobiła biopsję kontrolną. Wynik powinien odpowiedzieć na to pytanie.

Natomiast co do objawów nie ma żadnej poprawy od czasu rozpoczęcia diety?

A Xifaxan z jakiej racji przepisał? To antybiotyk bakteriobójczy. Jeżeli przepisał go, bo nie ma pomysłu na co innego to bym nie brała, ale to moje osobiste zdanie (nabrałam się za dużo leków na IBS ).

Miałam na myśli alergie IgE-zależne (badanie przez testy z krwi i ze skóry) oraz alergie IgG-zależne (testy Food Detective, Immupro).

Ale czemu miałabyś jajka odstawiać?

Jem też nabiał bez laktozy, kupuję w specjalnych sklepach (czy jest dozwolony?).

Jeżeli skład danego produktu jest ok to tak.
Wiesz ile mniej więcej spożywasz kalorii?
Ryby na pewno by zróżnicowały Twoją dietę, urozmaiciłyby ją, natomiast musisz sama sobie odpowiedzieć, ile to będzie Cię kosztowało. Bo też nie ma się co zmuszać na siłę.

Miałaś robione jakieś badania kału? Posiew, pasożyty, ogólne? Ostatnio w szczególności.

[vayneilia]

Dużo pijesz? Istnieje szansa, że byłaś odwodniona na badaniu? Czy zawsze wychodzi tyle czerwonych krwinek itd. ?
Przy takich wynikach składników morfotycznych krwi, jeżeli tak wychodzą regularnie to może warto byłoby odwiedzić hematologa.

Staram się, ale ciągle mam uczucie pragnienia. Ale przyznam, że wcześniej piłam tanie wody źródlane, dopiero ostatnio przerzuciłam się na lepsze wody mineralne + piję elektrolity z saszetek. Rozwazę wizytę u hematologa.

Akurat to rozumiem bardzo dobrze.
Co do kwestii czy to celiakia czy nie. W Twojej sytuacji pociągnęłabym dietę do roku i zrobiła biopsję kontrolną. Wynik powinien odpowiedzieć na to pytanie.

Natomiast co do objawów nie ma żadnej poprawy od czasu rozpoczęcia diety?

Tak tez zrobię. No niestety, zbyt dużej poprawy nie ma. Dwie rzeczy się zmieniły: bo posiłkach nie robi mi się już słabo (kiedyś robiłam się senna i przyśpieszał mi puls) i już rzadko miewam dokuczliwe migreny, które wcześniej występowały niemalże codziennie.

A Xifaxan z jakiej racji przepisał? To antybiotyk bakteriobójczy. Jeżeli przepisał go, bo nie ma pomysłu na co innego to bym nie brała, ale to moje osobiste zdanie (nabrałam się za dużo leków na IBS ).

Miałam na myśli alergie IgE-zależne (badanie przez testy z krwi i ze skóry) oraz alergie IgG-zależne (testy Food Detective, Immupro).

Mi się wydaje, że Xifaxan przepisał dlatego, że kiedyś (ale to było już ze cztery lata temu albo i dawniej) byłam na wakacjach w Turcji. Mniej więcej po tych wakacjach zaczęły się moje objawy, które męczą mnie do dziś... Pewnie lekarz uważa, że wtedy coś złapałam i może nadal mam...

pleomorfa, mam w związku z badaniami na alergie dwa pytania:
- Czy opłaca się robić panel alergi IgE, jeśli IgE całkowite w wynikach z krwi wychodzi mi w normie?
- Czy od alergii IgE albo od alergii IgE mogą zanikać kosmki jelitowe?

Wiesz ile mniej więcej spożywasz kalorii?
Ryby na pewno by zróżnicowały Twoją dietę, urozmaiciłyby ją, natomiast musisz sama sobie odpowiedzieć, ile to będzie Cię kosztowało. Bo też nie ma się co zmuszać na siłę.

Miałaś robione jakieś badania kału? Posiew, pasożyty, ogólne? Ostatnio w szczególności.

Nie liczyłam dokładnie kalorii. Pewnie to zalezy od dnia... Jak mam obolały brzuch to jem bardzo mało, jak się dobrze czuję to o wiele więcej. Ale i tak wiem, że z reguły jem za mało. Spróbuję liczyć, ile jem.
Zastanawiam się poważnie nad tymi rybami. Niestety w obecnej chwili moja dieta nie jest urozmaicona, a warzywa strączkowe z reguły mi szkodzą (aż zaczęłam się zastanawiać, czy nie mam alergii na soję).

Ostatnio nie miałam robionych. Robiłam tylko kiedyś, ale to było już ze dwa lata temu. Kiedyś w badaniu ELISA z krwi wyszły mi lamblie i przeszłam kurację i zniknęły. W kale nigdy nic nie wychodziło. Czy powtórzyć takie badania

Dziękuję bardzo za to, że odpowiadasz na wszystkie moje pytania.

[pleomorfa]

Staram się, ale ciągle mam uczucie pragnienia. Ale przyznam, że wcześniej piłam tanie wody źródlane, dopiero ostatnio przerzuciłam się na lepsze wody mineralne + piję elektrolity z saszetek.

A czemu pijesz elektrolity?
Pytałam się o płyny, ponieważ przy odwodnieniu dochodzi do zagęszczenia krwi, co powoduje zawyżone wyniki.

- Czy opłaca się robić panel alergi IgE, jeśli IgE całkowite w wynikach z krwi wychodzi mi w normie?
- Czy od alergii IgE albo od alergii IgE mogą zanikać kosmki jelitowe?

Hmm jeśli masz w normie IgE całkowite to bym zrobiła panel tylko ze skóry. Z krwi przeciwciała IgE "szybciej się ulatniają".
Z tego co wiem alergia IgE-zależna nie może być powodem zaniku kosmków.

Spróbuj policzyć kaloryczność, to może uda się zahamować chudnięcie z wiedzą czy jesz za mało, czy mimo tego, że jesz dużo to i tak chudniesz.

Dawno te Lamblie były?
One mogą powodować częściowy zanik kosmków.

Czyli jakaś poprawa na diecie jest.

Nie ma za co, ile mogę to staram się pomagać