Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie gluten?

[Squall99]

Witam serdecznie,
Jestem tu nowym użytkownikiem. Dopiero od kilku dni podejrzewam u siebie celiakię lub nadwrażliwość/uczulenie na gluten. Objawy jakie mam są obecnie bardzo zaawansowane i niezwykle dokuczliwe, chociaż same wyniki nie są jednoznaczne. Jednak może po kolei i zacznę od początku - swoje stany zdrowia podzielę na kilka etapów, zatem zacznę od początku:

Etap I: Za malucha

Mając roczek miałem notoryczne problemy z biegunkami, które doprowadziły do tego iż znalazłem się w szpitalu. Tam miałem zrobione badania:
- biopsja jelita: IV stopień zaniku kosmków
- P/c. p. endomysium: wynik dodatni (na podstawie, którego stwierdzono celiakię)
- wykryta bakteria: clostridium difficile

Zostałem przeleczony metroidazolem, zalecona dieta bezmleczna i bezglutenowa przez okres 2 lat

Etap II: Praktycznie zdrowy

Dalsze lata zaczęły przebiegać jak u zdrowego człowieka. Powoli miałem wprowadzany gluten i produkty mleczne - bez żadnych skutków ubocznych. Zatem po czasie zacząłem jeść wszystko co zdrowy człowiek. Białe pieczywo, mleko, ciastka, biszkopty, pizza - wszystko bez żadnych ograniczeń. Czułem się przy tym dobrze i bezproblemowo. Jedyne niepokojące oznaki to problemy w wc - ale zazwyczaj wywołane stresem ( spr, egzaminy) i dzień później wszystko było już dobrze.

Etap III: Początek problemów

Po 21 roku życia zaczęły się niespodziewane problemy. Wyniki krwi zaczęły być coraz gorsze aż w końcu trafiłem do szpitala:

- Diagnoza: Żółtaczka hemolityczna jako choroba autoimmunologiczna
- Wykrycie licznych drobnych złogów w woreczku żółciowym

Przyczyny choroby nie stwierdzono. Zostałem leczony sterydami przez okres 3 miesięcy, przerwa a potem ponownie przez prawie rok. Po zrobieniu wszelkich badań z hematologicznego punktu widzenia wszystko było już ok.

Etap IV: Problemy po-sterydowe

Niestety sterydy bardzo wyniszczają organizm. Robią ogromne spustoszenie w jelitach i z florą bakteryjną. Na tamten okres żaden z lekarzy nie poinformował o konieczności przyjmowania probiotyków zarówno w czasie kuracji jak i długo po - zatem nie brałem nic. Do tego zdarzyło mi się 2 razy w krótkim odstępie czasu brać antybiotyk na przeziębienie i zaczęły się nowe problemy.

- Ciągłe biegunki
- Przelewania w jelitach (dosłownie niczym traktor)
- bóle brzucha, wzdęcia itp.

Bo długim szukaniu przyczyn - znalazłem w końcu:
- posiew kału: grzyby candida albicans wzrost obfity : 4 plusy

I się zaczęło - odstawienie całkowite białego pieczywa, cukru i wszystkiego co posiada jakiekolwiek konserwanty. Zostałem przeleczony fluconazolem a potem nystatyną. Ten okres był dość długi z pewnymi przerwami, nawrotami i zaostrzeniami ale miałem wrażenie, że w końcu trochę ustąpiło

Etap V: Rok obecny - nowe problemy

W grudniu zeszłego roku ponownie zaczęły się pewne problemy. Ponownie zaczęły się biegunki, bóle brzucha itp. Biegunki były naprawdę obfite wiele razy dziennie. Zrobione zostały wykonane badania:
- na grzyby: nic nie wyazało
- posiew kału: wyhodowano bakterię : ecoli 0.55 - zaznaczam, że patogenną.
Dostałem na to jakiś antybiotyk i prawdopodobnie bakterii się pozbyłem. Jednak zdrowie nadal szwankowało.
Od lutego ciągle zmagam się z ciągłymi dolegliwościami: biegunki, bóle brzucha, ból żołądka. Zaznaczę, że moja dieta od dłuższego czasu była urozmaicona gluten lecz głównie w postaci chleba razowego, orkiszowego oraz makaronów orkiszowych (o jakichkolwiek ilościach glutenu w innych produktach na które nie zwracałem uwagi)
W maju pojawiła się rzecz niesłychana: ból stawów i kości i to bardzo silny. Początkowo pojawiał się w kolanach i trochę na plecach i samoistnie znikał po dniu. Po pewnym czasie pojawił się ból stawów i kości wszędzie: szyja, plecy, ręce (nadgarstki, palce), nogi. Ciężko mi ten ból określić bo gdy leżałem nieruchomo nie był on bardzo dokuczliwy lecz jakikolwiek ruch czy próba zgięcia kolan,palców u ręki czy stóp - ból był nie do wytrzymania jakby coś łamało, rozciągało kości - a na domiar tego pojawiła się gorączka. Na gorączkę pomógł apap, lecz ból stawów trzymał się całą noc i część następnego dnia.
Lekarz pierwszego kontaktu zlecił podstawowe wyniki + witaminę D
- Wyniki w normie przy tym crp i ob również w normie
- Witamina D bardzo poniżej normy: 8 w zakresie od 30-100
Stwierdzono, że to od tego przyszedł ból kości, stawów - przepisana witamina do łykania oraz wychodzenie na słońce
Niestety mimo stałego brania witaminy i łykania promieni słonecznych : koszmarny ból kości i stawów potrafi się co jakiś czas wracać do chwili obecnej.
W międzyczasie wprowadziłem do diety białe pieczywo ( by uniknąć dużej ilości błonnika - w celu zmniejszenia biegunek) Doszło do momentu, że potrafiłem zjeść 6-10 bułek dziennie ale zaczęły się problemy - ból żołądka zaczął bardzo dokuczać praktycznie po każdym posiłku i promieniował na plecach na wysokości żołądka. Lekarz stwierdził, że tak częste bóle nie są raczej od kamieni bo i tak bardzo ściśle trzymam dietę beztłuszczową.

- posiew kału nic nie wykazał

Z bólem stawów i kości byłem u reumatologa. Lekarka stwierdziła, że gdyby to było coś poważnego ze stawami to nie ma możliwości aby te bóle przeszły od tak samoistnie. Oczywiście zleciła badania dla pewności:

- PPJ (ANA1) met. IIF, test przesiewowy: UJEMNY
- P/c. p. antygenom cytoplazmy neutrofilów (IIF) ANCA [pANCA, cANCA] Oba UJEMNE
- Anty-CCP - wynik ujemny

Pani doktor stwierdziła, że powinienem szukać innych przyczyn. Z czasem zauważyłem, że przy bólach stawów i kości towarzyszą często obfitsze biegunki.
Porobiłem badania w kierunku celiakii:
-P/c. p .transglutaminazie tkankowej (anty-tGT) Iga UJEMNY
- P/c. p .transglutaminazie tkankowej (anty-tGT) IgG UJEMNY
- P/c. p. endomysium i gliadynie w kl. IgA i IgG P/c. p. endomysium (EmA) IgA: ,
W badanej surowicy krwi NIE WYKRYTO przeciwciał przeciw endomysium mięśni gładkich
przewodu pokarmowego w klasie IgA.

P/c. p. endomysium (EmA) IgG: ,
W badanej surowicy krwi NIE WYKRYTO przeciwciał przeciw endomysium mięśni gładkich
przewodu pokarmowego w klasie IgG.
P/c. p. gliadynie (AGA) IgA:
P/c. p. gliadynie (AGA) IgG:
W badanej surowicy krwi NIE WYKRYTO przeciwciał anty-gliadynowych w klasie IgA.

Pani gastrolog podczas wywiadu pierwsze co spytała to czy za dziecka miałem problemy i czegoś nie wykryto. Pokazałem wypis ze szpitala gdzie stwierdzono celiakię i endomysium dodatnie - stwierdziła, że celiakia jest na całe życie i to na pewno to. Gdy powiedziałem, że jadłem przez lata normalnie gluten i nic nie było to i tak stwierdziła, że to celiakia tylko pod ukrytą, uśpioną postacią. Gdy jednak zobaczyła obecne wyniki - wszystkie przeciwciała ujemnie i nie wykryte na chwilę zwątpiła lecz stwierdziła, że miała przypadki gdy osoba miała niewykryte przeciwciała ale miała chorobę trzewnej. Chciałbym prosić o interpretację tego co napisałem. Pani doktor stwierdziła, że w takim razie może to być uczulenie/nadwrażliwość na gluten która się teraz przebudziła być może przez leczenie sterydowe bądź grzybicę. Chciałbym spytać czy opłaca się jeszcze robić dla pewności badania genetycznego ? Zaznaczam, że nie miałem robionej ani gastroskopii ani kolonoskopii ( te póki co odpadają)
Sam nie wiem co mam myśleć. Lekarka kazała na próbę odłożyć wszystko co zawiera gluten. Teoretycznie tak zrobiłem ale po tygodniu okazało się, że kasza jaglana, makarn jaglany, przyprawy ziołowe które używałem nie są wolne od glutenu - więc teoretycznie szlag trafił taką dietę. Zauważyłem, że w tym okresie gdy jednak jadłem ten makaron , kaszę itp znów nasilił się ból stawów - do tego potrafią mi spuchnąć kostki u stóp. Mam podejrzenie jakby gluten był alergenem ale dopiero od wczoraj wykluczyłem dosłownie wszystko co posiada gluten więc czekam.
Obecnie moja dzienna dieta składa się:
- kleiku ryyżowego (ryż ekspresowy Risa)
- Chlebka chrupkiego (firmy Glutenex)
- wywaru warzywnego tylko posolonego i zasypanego ryżem ( Risa)
- gotowane mieso z kurczaka - pierś - zmielona z wywarem dla lepszej wchłanialności i lżejszego strawienia
Niestety obecnie wciąż mam częste bóle żołądka po większości posiłków - biorę nospę rozkurczowo, a gastrolog zapisała mi controloc.
Proszę o poradę ludzi mających styczność w świecie bez glutenu i wszelkimi objawami jakie owy wywołuje.

[pleomorfa]

Pobieżnie przeczytałam (jutro przeczytam dokładnie, bo w dzień umysł świeższy ), czemu gastroskopia odpada?
Można mieć ujemne przeciwciała i w jelitach jesień średniowiecza. Dlatego tak ważna jest biopsja, szczególnie, że w dzieciństwie była celiakia zdiagnozowana.

Nie radziłabym przechodzić na dietę przed skończeniem diagnostyki.
A przy tym Twoja dieta jest ogromnie uboga w składniki odżywcze oraz mikro- i makro-elementy.

[Squall99]

Gastroskopia odpada jakby to ująć - ze strachu. Wkładanie łyżeczki do gardła potrafi już wywoływać odruch wymiotny i dławienie się, zatem z włożeniem endoskopu na xx minut to prawdziwe i piekło i wiem sam po sobie, że jest to niemożliwe. Dieta jest uboga w tłuszcze bo kamienie, a ogólnie uboga bo naprawdę ciężki jest cokolwiek wprowadzić - inne rzeczy (poza tymi co aktualnie jem) potrafią prowadzić do silniejszych bóli a o jeszcze silniej nasilonej biegunce nie wspomnę. Wiele razy starałem się powoli zwiększać podaż jedzenia - wraz ze wzrostem rośnie obfitość wypróżnień. Co prawda jest bardzo ciężko bo jestem drobnej budowy i chudy przez to wszystko - na 176 cm ok 55-56 kg.
Myślałem jeszcze nad kapsułką endoskopową - lecz to już jest naprawdę spory koszt tym bardziej, że jeżeli coś wykryje...to i tak nie da się pobrać próbki.
Póki co wszystko tak opiera się na dokładnym wywiadzie i badaniach z krwi. Dość zaskakujące są dla mnie jak i dla lekarki wyniki - zwłaszcza endomysium, które za dziecka były dodatnie i stwierdzono celiakię a obecnie wszystkie przeciwciała są ujemne.
Na dietę przeszedłem by się przekonać czy będzie jakaś poprawa - bo póki co zaobserwowałem, że jestem już w takim stanie, że nawet śladowe ilości glutenu zjedzone razem w kilku produktach potrafi się przyczynić do nasilenia bólu stawów i kości + spuchnięcie kostek przy stopie.

[justek625]

Celiaki moze dawac bole stawow. Powinienes jednak zrobic ta gastroskopie, badanie naprawde nie jest straszne, a jezeli juz tak bardzo nie mozesz sie przemoc, moze byc wykonane w bardzo krotkiej narkozie. Cale badanie trwa gora 15 minut. Zwykle do 10 minut. Badanie genetyczne tez moze rozwinac twoje watpliwosci. Jednak najwlasciwsza bylaby gastroskopie, bo wtedy jasno by bylo widac co dzieje sie z jelitami.

Przy obecnych wynikach z cala pewnosci nie mozesz wykluczyc celiakii, bo miales ja stwierdzona w dziecinstwie ( i to przeciwciala, gastroskopia i objawy, wiec wszystkie kryteria spelniles), a na chwile obecna stwierdzone sa tylko ujemne przeciwciala, ktore moga byc ujemne (to, ze kiedys byly dodatnie nie znaczy przeciez ze cale zycie musza byc dodatnie). Na twoim miejscu koniecznie dalej drazylabym ten temat zwlaszcza, ze masz bardzo wiele objawow. A jezeli masz ta celiakie i dalej bedziesz jadl normalnie to nie 'usuniesz' pryczyny i twoj stan sie nie poprawi, a moze pogorszyc.

[gronkowiec]

Spróbuj diety, która teraz stosuje mój mąż - teraz powoli rozszerzamy. Jest zalecona przez gastrologa: gotowany ryż, banany, tosty bg i mus jabłkowy. Jesz tylko to do ustąpienia biegunek, pijesz elektrolity, wodę kokosową.
Poproś o gastroskopię pod znieczuleniem. Swoją drogą, mój mąż marzył o tym badaniu, bo dolegliwości tak mu dały w kość. Okazało się, że kosmki są w idealnym stanie. Musisz zdecydować co dla Ciebie jest ważniejsze - komfort badania czy szybka diagnoza.

[Squall99]

Zdaje sobie sprawę, że gastroskopia może dużo dać - ale jednak chciałem przeczekać z te 2-3 tyg (a dopiero są 2 dni tak typowo b/g)by sprawdzić efekty całkowitej diety bez glutenu - tak radziła p. gastrolog. Jeżeli nie będzie żadnej poprawy to wtedy ma ze mną rozpocząć temat o gastro.

Przy obecnych wynikach z cala pewnosci nie mozesz wykluczyc celiakii, bo miales ja stwierdzona w dziecinstwie ( i to przeciwciala, gastroskopia i objawy, wiec wszystkie kryteria spelniles)

No tak ale wielu lekarzy się upiera, że jest ona na całe życie, zatem najbardziej ciekawym dla mnie jest fakt, że prawie18 lat jedzenia glutenu praktycznie nie czyniło żadnych problemów...

Spróbuj diety, która teraz stosuje mój mąż - teraz powoli rozszerzamy. Jest zalecona przez gastrologa: gotowany ryż, banany, tosty bg i mus jabłkowy

Starałem się jeść kleik ryżowy, do którego wkrawałem banana, by go rozgotować. Surowych owoców i warzyw w obecnym stanie boje się jak ognia przy takich biegunkach. Nie wiem tylko czy banan nie pogorszy bo wszak przy mocnych biegunkach cukier - nawet ten fruktozowy - powoduje fermentację w jelitach a to jest następstwem no jeszcze większych biegunek...
Co do tostów - póki co jem Chlebek chrupki, ale wynalazłem tu na forum przepis na chleb ziemniaczany, który postaram się zrobić - zobaczymy efekty. Kupować gotowych chlebó bezglutenowych ze sklepów nie chce bo najzwyczajniej nie chce w siebie ładować tony chemii, która jest masowo walono do tych produktów (co dla mnie jest osobiście absurdalne...)

Okazało się, że kosmki są w idealnym stanie

W idealnym stanie? TO w takim razie ustalono co i jak od czego mąż ma/miał takie biegunki ?


Ogólnie mam do Was jeszcze pytania:
- Jak wspomniałem, p.gastrolog na złagodzenie bólu żołądka przepisała mi controloc 40mg - wiem, że w większości leków jest adnotacja o nasileniu biegunek ale czy ten lek typowo może je nasilać?
Inna sprawa - p.gastrolog nie bawi się w robienie badań na pasożyty bo ponoć w 9/10 przypadków badania i tak ich nie wykrywają, zatem ma podejście, że robi taką kurację uderzeniową przeciw pasożytom w ciemno. Bo jeżeli są to zostaną wybite, jeżeli nie to też dużo się ponoć nie stanie. Na wizycie byłem w poniedziałem - biegunki były na przemian wodniste/papowate i tragedii nie było. We wtorek wziąłem dawkę uderzeniową leku, który mi przepisała: Zentel 400mg
Wziąłem go we wtorek wieczorem i po nim jakby mnie szlag trafił. Tzn:
- o 5 rano wybudził mnie bardzo silny, ściskający ból żołądką (zwykle pobolewał po jedzeniu i lżej) wraz z takim parciem na wc, w ubikacji byłem ze 3/4 razy
- jakoś przespałem, następnie po obudzeniu do południa owy ściskający ból w żołądku znowu się pojawiał i ból brzucha
- następnie znowu wieczorem i wczoraj już tylko raz się taki pojawił
- biegunki natomiast z nie aż tak obfitych (wodnista na przemian z papą) przeszły w same wodniste i b.obfite zwłaszcza wczoraj wieczorem

Stąd moje pytanie czy to może być reakcja organizmu (widoczne pogorszenie po tym leku) ?
Czy możliwe, że jednak jakieś pasożyty w organizmie był i teraz organizm się pozbywa?
Czy jeżeli pasożytó nie było to czy lek mógł po prostu wywołać takie spustoszenie i ogólne pogorszenie (któe mam nadzieję przejdzie?)
W ogóle miał ktoś kiedyś do czynienia z tym lekiem by móc coś się wypowiedzieć w tej sprawie ?
Dziękuję wszystkim za zainteresowanie, podjęcie tematu i podawanych wskazówkach, któe są dla mnie cenne i mile widziane w każdej ilości

ps: Mam jeszcze pytanie spoza tematu: odnośnie forum - Czy Was też podczas pisania posta często wywala i trzeba specjalnie zapisać co się napisało bo następuje wylogowanie i koniec? Do tego mam potem trudności z zalogowaniem, gdyż dopiero za 8-10 razem mi się to udaje (chociaż wpisuję poprawną nazwę użytkownika i hasło) Jest to bardzo frustrujące...

[justek625]

Nie wiem czy sie dobrze orientuje, ale swojej sytuacji nie możesz porównywać z sytuacją męża gronkowiec. Bo ty z całą pewnością miałeś stwierdzona celiakie i to w 100% spełniłes kryteria(miałeś zmiany w jelitach, przeciwciała i objawy). U nich chyba dopiero jest diagnozowanie i chyba wcześniej nie było takiej pewnej diagnozy jak u ciebie. U ciebie wynik gastroskopi może być całkiem inny.
Jedzenie normalneprzez ileś lat to nic nadzwyczajnego, ja też miałam w dzieciństwie celiakie a później 25 lat jadlam normalnie i takich osób jest tysiące. Co więcej dieta na próbę, nie wiem czy coś da, bo co ma się stać w parę tygodni, ja pomimo diety dalej mam jakieś objawy, co więcej nawet coś nowego się pojawia, typu bardzo mi spadły neutrofile, mam bardzo źle wyniki krwi, a całe życie problemu nie było.
Prawdopodobnie coś nowego mnie dopadło, ale na diecie dużo innych problemów się też rozwiązało.
Decyzja należy do Ciebie, co chcesz dalej robić, jednak ja bym walczyła o jak najszybsza gastroskopi lub chociaż badanie genetyczne.

PS
Zapoznaj sie prosze z tym watkiem moze cos ci sie bardziej rozjasni viewtopic.php?f=8&t=7482
a dokladniej od postu :Witajcie! Mam na imię Kasia, mam 24 lata i od dłuższego czasu męczący mnie problem .... i prosze przeczytaj caly watek
Tam jest nie identyczny ale podobny przypadek, o ile sama mam tam watpliwosc, bo wczesniejsza diagnoza byla tylko na podstawie gastroskopii, o tyle twoj przypadek jest naprawde duzo bardziej prawdopodobny. Na dodatek ty masz tylko badanie przeciwcial do tej pory zrobione.

[Squall99]

Prawdopodobnie coś nowego mnie dopadło, ale na diecie dużo innych problemów się też rozwiązało.

Coś dopadło nowego, to co masz na myśli ?

Decyzja należy do Ciebie, co chcesz dalej robić, jednak ja bym walczyła o jak najszybsza gastroskopi lub chociaż badanie genetyczne.

Właśnie tutaj się zastanawiam nad pewną rzeczą bo też o tym rozmawiałem z p.gastrolog. Zaleciła mi dietę na sprawdzenie - fakt nie liczę na cud i ozdrowienie podczas 2-3tyg diety - ale chcę w tym gdzieś wypatrywać tej tyci tyci minimalnej poprawy, nie wiem - chociaż by te bóle stawów i kości się uspokoiły poprzez niespożywanie glutenu... Co do badań genetycznych z jednej strony chciałbym zrobić i mieć pewność - z drugiej p.gastrolog powiedziała, że to trochę wyrzucenie pieniędzy bo jak się potwierdzi to i tak żadnych leków nie będzie - tylko dieta
Ja właśnie osobiście mam podobne podejście do samej gastroskopii - sam jestem w sobie w środku trochę przekonany, że skoro miałem stwierdzoną celię za malucha z wszystkimi objawami to teraz tak do tego podchodzę, że to pewnie jest to. Jeżeli zrobię to gastro to tak się zastanawiam co się zmieni? Czy kosmki będą wyniszczone czy nie... i tak będzie zalecona ta sama dieta. Jedyna rzecz jaka mnie interesuje to czy np nie ma jakieś nadżerki w żołądku bądź na dwunastnicy (co by tłumaczyło bóle?) Sam nie wiem co myśleć, jak każdy chyba tutaj - zwłaszcza na początku mam bardzo ciężkie dni a pogodzenie się ze wszystkim jest cholernie trudne. Dlatego też zarejestrowałem się tutaj by móc tu i tam poszukać porady bądź po prostu pogadać o problemach..

[Szafirek]

Zaraz doczytam odpowiedzi. Napisze teraz, żeby się nie sugerować.
Sporo przeszłam ze sobą i z dziećmi, widziałam różne rzeczy.
Poczytaj o HLA B 27.
Chyba na stronie j-elita tez coś było na ten temat, może nawet dr Albrech pisał- nie pamiętam.
Myślę, że warto zrobić to badanie. Poczytaj, szukaj dobrych lekarzy.
Powodzenia!
ps
Co do gastroskopii to bywa, że lekarz na prośbę pacjenta poda znieczulenia. Można zrobić też gastroskopię przeznosową (bezstresową)- niestety trzeba zapłacić. Za taką gastroskopię w wycinkami nie płaci się jakoś strasznie dużo. Można rozmawiać z lekarzem i właściwie podczas takiej gastroskopii wyeliminowany jest odruch wymiotny (ważne by robił do doświadczony lekarz).

[Anula80]

Podczas gastroskopi wyjdzie wszystko, tzn. zapalenie, nadżerki, itd. A biopsję się robi przy okazji. W Twoim przypadku bez gastroskopi tak czy inaczej się nie obejdzie. A po co kilkudniową dietą zaburzać wynik?

[Squall99]

Poczytaj o HLA B 27.
Chyba na stronie j-elita tez coś było na ten temat, może nawet dr Albrech pisał- nie pamiętam.
Myślę, że warto zrobić to badanie. Poczytaj, szukaj dobrych lekarzy.

Czytałem o tym badaniu teraz, jednak gdy rozmawiałem z moim reumatologiem to obecnie chyba nie ma sensu robić tego badania. Miałem robione badanie ob i crp - właśnie w dniu silnego nasilenia stawów i oba wyniki były w normie i bardzo niskie - tak jakby w organizmie nie było mowy o żadnym stanie zapalnym. A ten ponoć występuje przy każdej z wymienionych chorób (ZSSk itp) To jest jedna rzecz. Miałem też robione badanie na RF - które wstępnie też wyklucza rzeczy powiązane ze stanami zapalnymi stawów itp (było w normie) Na dodatek wszystkiego reumatolog zleciła mi też szczegółowe badania o których wspomniałem ( a które się wykonuje w pierwszej kolejności przy podejrzeniu jakiś choró ze stawami): Anty-CPP, ANA i ANCA - wszystko wyszło ujemne co wskazuje, że wszystko jest ok i brak jest jakiś zaistniałych zmian...

[pleomorfa]

Tak jak obiecałam

Diagnoza: Żółtaczka hemolityczna jako choroba autoimmunologiczna

Choroby autoimmunologiczne lubią chodzić w parach, mając jedną masz większe szanse, by mieć inne.

I się zaczęło - odstawienie całkowite białego pieczywa, cukru i wszystkiego co posiada jakiekolwiek konserwanty. Zostałem przeleczony fluconazolem a potem nystatyną. Ten okres był dość długi z pewnymi przerwami, nawrotami i zaostrzeniami ale miałem wrażenie, że w końcu trochę ustąpiło

A brałeś suplementy wspomagające odporność? Prebiotyki? To jest podstawa w leczeniu grzybicy.

lecz stwierdziła, że miała przypadki gdy osoba miała niewykryte przeciwciała ale miała chorobę trzewnej.

Tak, przeciwciał można nie wytwarzać. Tak samo jak to, że w odstępie jakiegoś czasu mogą wyjść dodatnie i ujemne, nie jest to czynnik wykluczający chorobę. Uważa się, że skoro raz wyszły dodatnie to jest coś na rzeczy.

Badanie genetyczne powie Ci tylko o predyspozycji do choroby, a nie o jej występowaniu. Można mieć gen, a nigdy nie zachorować. Jak również są przypadki, gdy bez genu choroba szaleje.

a gastrolog zapisała mi controloc.

Controloc nie można powiedzieć, że jest zły, ale czasami lekarze strzelają nim jak lekami na IBS, a czasami może to pogorszyć sprawę skoro nie wiedzą, co naprawdę się w środku układu pokarmowego dzieje.

Gastroskopia odpada jakby to ująć - ze strachu

Oj tam, nie ma co się bać . Tym bardziej, że aktualnie dla bardzo bojących się jest wersja w uśpieniu bądź pod wpływem głupiego Jasia.
A patrząc na Twoje objawy nawet bym nie czekała, bo wygląda na to, że masz nieźle rozregulowany układ pokarmowy, a gastroskopia wraz z biopsją pokaże jak to wygląda od środka.
Kapsułka jest z jednej strony dobra, bo pokazuje całe jelito, a nie tylko część jak gastroskopia, tyle że jak sam zauważyłeś nie pobierze materiału do badania, który jest kluczowy.

Zdaje sobie sprawę, że gastroskopia może dużo dać - ale jednak chciałem przeczekać z te 2-3 tyg (a dopiero są 2 dni tak typowo b/g)by sprawdzić efekty całkowitej diety bez glutenu - tak radziła p. gastrolog. Jeżeli nie będzie żadnej poprawy to wtedy ma ze mną rozpocząć temat o gastro.

Jeżeli jelita są w jakiś sposób zniszczone z powodu nietolerancji glutenu dieta bezglutenowa prowadzi do poprawy ich stanu - co czasami równa się niejasnemu wynikowi. Dlatego tak bardzo naciska się na badanie przed rozpoczęciem diety lub na jej początku.

No tak ale wielu lekarzy się upiera, że jest ona na całe życie, zatem najbardziej ciekawym dla mnie jest fakt, że prawie18 lat jedzenia glutenu praktycznie nie czyniło żadnych problemów...

Bo według aktualnej wiedzy jest. Natomiast tak jak gastrolog wspomniała można ją w jakiś sposób uśpić, natomiast potrafi o sobie dosyć mocno przypomnieć i często z towarzyszami w postaci innych chorób autoimmunologicznych.

Inna sprawa - p.gastrolog nie bawi się w robienie badań na pasożyty bo ponoć w 9/10 przypadków badania i tak ich nie wykrywają, zatem ma podejście, że robi taką kurację uderzeniową przeciw pasożytom w ciemno.

Kuracje w ciemno mają swoje plusy i minusy, plusem jest to, że a nóż widelec trafi, minusem to, że wszystkie antybiotyki ingerują w układ odpornościowy osłabiając go. Jak organizm ma problem, to osłabienie odporności mu na pewno nie pomoże, a przy tym może się okazać, że wcale pasożyta nie było. Co do samych badań, to posiew z kału trzeba robić kilkukrotnie, żeby trafić na okres składania jaj. Dlatego przypuszczam te 9/10, bo jeżeli niesie się kał raz do badania to faktycznie marne szanse na wykrycie. Jeszcze są chyba badania z krwi, ale szczerze mówiąc nie bardzo się w nich orientuję.

Poza tym jak sam zauważyłeś, to mogło być totalną głupotą z racji skarżenia się na układ pokarmowy, czyli nie wiadomo co jest w środku, a leki (szczególnie mocne w dużych dawkach) stanu żołądka nie poprawiają. Także nie dziwię się, jeżeli dało taką reakcję.

Czy Was też podczas pisania posta często wywala i trzeba specjalnie zapisać co się napisało bo następuje wylogowanie i koniec?

Ostatnio nawet nie, ale mam "zapamiętaj" kliknięte i przed wysłaniem kopiuję posta .

Jeżeli zrobię to gastro to tak się zastanawiam co się zmieni? Czy kosmki będą wyniszczone czy nie... i tak będzie zalecona ta sama dieta.

Masz rację, dieta będzie zalecona. Natomiast pokaże to w jakim stanie jest żołądek i dwunastnica, czy oprócz tego nie ma czegoś innego, co Ci dokucza itd.

Do usług

Reasumując na Twoim miejscu zrobiłabym sobie gastroskopię z biopsją na początek.
A z innej paki badałeś kiedyś kwas moczowy z krwi i IgA ogółem?

Powodzenia

[Squall99]

Zaraz doczytam odpowiedzi. Napisze teraz, żeby się nie sugerować.
Sporo przeszłam ze sobą i z dziećmi, widziałam różne rzeczy.

A mogłabyś coś szerzej napisać - konkretnie w sprawie stawów ?
Jak często i z jak silne były?
U mnie ból stawów pierwszy raz się pojawił na przełomie kwiecień/maj - trwało to cały dzień a sam ból dość mocny. Potem było ok 2-3 tyg przerwy i pojawił się kolejny ból stawów - jeszcze silniejszy (na tyle silny, że nie było mowy o tym bym mógł samodzielnie wstać z łóżka - o dojściu do wc nie wspominając...)
Od tego czasu bóle pojawiały się coraz częściej - mam wrażenie, że moje 10 bułek dziennie to przyspieszyło do tego stopnia, że teraz chociaż unikam glutenu to w ostatnich dniach te śladowe ilości nawet potrafią to nasilić. Ból potrafi pojawić się co 2-3 dzień , czasami częściej, czasami rzadziej. Czasami trzyma pół dnia a czasami cały... Ostatnio mnie chwyciło kilka dni temu na pół dnia a dzisiaj ponownie wszystko jakby rozrywało i problem ze wstaniem ( nawet pisaniem na forum)
Czy Ty lub dzieci mieliście wspomniane przez Ciebie badanie i badanie wykonane i z jakim wynikiem?
Jeżeli wynik był dodatni to jakie leczenie było zaproponowane ? Będę wdzięczny za informacje

A brałeś suplementy wspomagające odporność? Prebiotyki? To jest podstawa w leczeniu grzybicy.

Moja Droga... Probiotyki to ja chyba brałem wtedy chyba z każdego rodzaju - zaczynając od Lakcid, Linex, Multilac, Enterol, Biopron9, Lacidofil, Lacto7, FisioFlor poprzez takie jak Optima z USA, Microflor30 i Microflor 130 (bardzo polecam) Wymieniać mógłbym w nieskończoność. Dieta jest najlepsza na grzybicę ale oczywiście probiotyki dużo pomogły a do tego oleje z oregano itp

Controloc nie można powiedzieć, że jest zły, ale czasami lekarze strzelają nim jak lekami na IBS, a czasami może to pogorszyć sprawę skoro nie wiedzą, co naprawdę się w środku układu pokarmowego dzieje.

No nie będę się z tym kłócić - jednak ten tydzień minimum chce pobrać i zobaczyć czy sprawy żołądkowe się polepsza (na co liczę jednak), po jednym dniu cudu też nie będzie

Reasumując na Twoim miejscu zrobiłabym sobie gastroskopię z biopsją na początek.
A z innej paki badałeś kiedyś kwas moczowy z krwi i IgA ogółem?

Kwas moczowy - oczywiście wszystko w normie. Co do IgA ogółem to nie wiem ? jeżeli chodzi o przeciwciała , które się wykonuje na gluten "(IgA, IgG) to wszystkie miałem i były albo ujemne albo, że nie wykryto. Chyba, że masz na myśli jeszcze inne badanie - bo czasem też się z tym gubię bo sama nazwa IgA itp potrafią być przypisywane do różnych badań

[justek625]

Do mnie lekarz od razu powiedzial, ze przy celiakii wystepuja bole stawow. U mnie sa pozytywne ANA i cos tam jeszcze z tych co wymieniles, nadwrazliwosc na slonce i inne objawy, wiec mam nizroznicowana chorobe tkanki lacznej. Dwue choroby ktore powduja bole stawow, a one nie bola, tak wiec kazdy przypadek jest inny. Wiem, ze czesto bole statwow wystepuja tez przy boreliozie, czy byles badany na to? Nawet jezeli wiele lat wczesniej miales kontakt z kleszczem to moze wyjsc po latach, mogles chyba rownie dobrze nawet nie wiedziec ze miales kontakt.

Te probiotyki byly na grzybice? Grzybica to tez problem, ktory mnie trapil, byly wymazy, specjalne diety i cuda na kiju, a wraz z dieta problem calkowicie sie rozwiazal.

[pleomorfa]

Probiotyki to ja chyba brałem wtedy chyba z każdego rodzaju - zaczynając od Lakcid, Linex, Multilac, Enterol, Biopron9, Lacidofil, Lacto7, FisioFlor poprzez takie jak Optima z USA, Microflor30 i Microflor 130 (bardzo polecam) Wymieniać mógłbym w nieskończoność. Dieta jest najlepsza na grzybicę ale oczywiście probiotyki dużo pomogły a do tego oleje z oregano itp

Ja mówiłam o PREbiotykach . W probiotykach występuje niewiele szczepów z tych, które występują w jelitach, dlatego tak ważny jest wpływ prebiotyków, które pozwalają na lepszy rozwój tego, co już się w jelitach znajduje (naturalnej flory, nie tej patologicznej).
Nie będę mówić o aktualnych wytycznych i tym, że dieta jest tylko czasowa, natomiast coraz bardziej podkreśla się wpływ naturalnych środków w tym prebiotyków na proces leczenia grzybicy.

Dobrze, że udało Ci się ją pokonać

Co do IgA ogółem to nie wiem ?

Samo IgA, bez przeciwciał do tego przepisanych, ilość immunoglobulin A w organizmie.