Nieceliakalna nietolerancja glutenu

[Owca_z_Bananowca]

Pytanie do osób z ww. dolegliwością,Czy taka nietolerancja mija? Jeżeli tak po jakim czasie i czy na przyspieszenie powrotu do zdrowia ma wpływ dieta.

[Leeloo]

Wg ostatniej (2016) publikacji medycznej:

Po co najmniej 3-tygodniowej eliminacji glutenu z diety, czemu towarzyszy ustąpienie objawów NCNG (Nieceliakalna nadwrażliwość na gluten), należy przeprowadzić prowokację glutenem (16–20 g/dobę). Nawrót objawów potwierdza rozpoznanie NCNG.

Przypuszczalnie nie wszyscy chorzy z NCNG wymagają równie restrykcyjnej diety jak w celiakii. Brak swoistego markera choroby utrudnia poznanie tolerancji zanieczyszczenia żywności glutenem.

Można wyróżnić podgrupę chorych z NCNG, u których występuje dodatkowo nadwrażliwość na inne niż gluten składniki pokarmowe. Nakładanie się objawów NCNG i IgE-niezależnej alergii pokarmowej stanowi wyzwanie diagnostyczne.

Brakuje doświadczeń, czy NCNG jest zaburzeniem stałym czy przemijającym.
Po 1–2 latach leczenia można rozważyć testowy powrót do spożycia glutenu z równoczasowym monitorowaniem IgG AGA.

Nie poznano długoterminowego oddziaływania nieleczonej NCNG na stan zdrowia oraz bilansu korzyści z zastosowania diety bezglutenowej.

[Leeloo]

* świetny nick

[Owca_z_Bananowca]

Dziękuję Ci za odpowiedź.
Najprawdopodobniej mam do czynienia z NCNG. Piszę najprawdopodobniej bo.. no właśnie. Poopowiadam jak to ze mną jest.
Od roku chodziłam od lakarza do lekarza z takimi dolegliwościami jak: bóle stawów, bóle mięśni, chroniczne zmęczenie, anemia, silne bóle głowy, budziłam się z ciałem z ołowiu - z wielkim trudem, często z płaczem wstawałam z łózka. Lekarze bezradnie rozkładali ręce. Rozpoczełam samodzielna diagnozę. Wykluczyłam boreliozę. Zrobiłam test na nietolerancję pokarmową IgG. Klasa 3 (silnie dodatnia) wyszła przy zbożach i kukurydzy, 2- mleko. Z wynikiem udałam się do gastroenterologa. Pani doktor nawet nie chciała spojrzeć na wynik. Zleciła szereg badań pod katem chorób trzewnych w tym celiakii (przeciwciała edomysium). Wszystko wyszło na nie. Nie byłam jeszcze z tym wynikiem u lekarza i nie wiem czy pójdę. Może znów nie raczy na nie spojrzeć. Prowokacja glutenem i kukurydzą po 3 dniach skutkowała ustąpieniem bólów stawów a po kolejnych dniach czułam się zdrowo!! Badanie IgG okazało się najprawdopodobniej miarodajne. Dlaczego lekarka ich nie honorowała? Czy mieliście podobne doświadczenia?

[pleomorfa]

Prowokacja - masz na myśli odstawienie? Bo prowokacja mówi o wprowadzeniu czegoś do diety, co wcześniej zostało wyeliminowane.

A czy wykluczono celiakię?

Co do samych testów IgG, to jest nowość. Według niektórych jest to nic nie znaczący test, w którym wyjdzie wszystko, co często jesz (na swoim przykładzie obaliłam ten pogląd, bo ziemniaki mi nie wyszły, a jadłam ich aż za dużo ). Wracając... nie wiem czy lekarze też mają choć częściowo takie zdanie, ale gdzieś w społeczeństwie taka opinia krąży. Mimo to testy są często lekarzom po prostu nieznane, więc czemu mają honorować coś, o czym nic nie wiedzą? Ani o mechanizmie, ani o postępowaniu?

Druga sprawa jest taka, że wśród ośrodków, które honorują testy na alergie IgG-zależną testy wykonane samodzielnie uważa się za niemiarodajne, ponieważ - dla każdego natężenie koloru może być oznaczone jako inne. Aby przeprowadzać prawidłowo testy personel medyczny jest do tego przeszkalany przez producentów. Generalnie chodzi o to, że czas dodawania odczynników musi być dokładnie odmierzony jak i sam odczyt wyników musi być prawidłowy. Bo inaczej wynik może wyjść źle.

A co do samego postępowania przy takich wynikach to przy stopniu lekkim zaleca się odstawienie na 3 miesiące i powtórne wprowadzenie, w przypadku średniego - minimum 6 miesięcy, a w przypadku silnej reakcji minimum 12 miesięcy diety eliminacyjnej.

Natomiast jest to coś innego niż NCGS.

[Leeloo]

*choroba trzewna- liczba pojedyncza- to właśnie i wyłącznie celiakia.

objawy, które opisujesz są bardzo niejednoznaczne i można je przypisać wieeeeeelu chorobom. ale fakt, że dieta zadziałała- jest budujący.
sporo lekarzy nie uznaje testów na nietolerancje pokarmowe, nie mnie ich oceniać, ale są też tacy, którzy sami je sugerują, traktują jak inne wyniki badań.
masz czarno na białym, że "coś" w tym jest, to już jakiś punkt zaczepienia, by sobie pomóc.

natomiast mi brakuje tu mimo wszystko dalszych badań na celiakię- rozumiem, że krew była tylko na przeciwciała endomysialne? w obu klasach? czy ktoś sprawdzał IgA ogółem?

[Owca_z_Bananowca]

Prowokacja czyli odstawiłam gluten, kukurydzę i mleko. Po trzech dniach czułam się lepiej, a po kolejnych dniach dużo dużo lepiej. Po ok. tygodniu zjadłam coś z glutenem i się samopoczucie posypało. Wróciły bóle głowy, stawów.

Badanie jakie wykonałam to „P/p p. endomysium (EmA) w kl. IgG i IgA w obydwu badaniach wynik ujemny. Pisząc o chorobach trzewnych miałam na myśli alergie pokarmowe – wykonałam panel alergenów pokarmowych – wyniki ujemne.
Czy istnieją badania, które rozwiałyby wątpliwości czy jest to NCNG, bo celiakia jest wykluczona.
Zdarza się, że pomimo diety bezglutenowej budzę się z bólami i wtedy już nie wiem czy to NCNG.
Czy również Wam się zdarza pomimo trzymania diety bezglutenowej gorszy dzień? Bardzo możliwe, że jest jeszcze jakiś produkt, który mi szkodzi a nie wiem co to.

[pleomorfa]

Jedno przeciwciało ujemne nie wyklucza celiakii.
Alergie to nie choroby trzewne. Alergie to całkowicie co innego. Celiakia = choroba trzewna.

Zdarza się każdemu. A bo coś było za tłuste, nie świeże. Oprócz tego można mieć różne nietolerancje, alergie. Mnóstwo może być powodów, że akurat tego dnia jest gorzej.

[Owca_z_Bananowca]

Czy NCNG również uszkadza kosmki jelitowe. Piszą, że nie, że tylko przy celiakii. W takim układzie pytanie skąd anemie przy NCNG skoro przez zdrowe kosmki wchłaniane są witaminy i inne składniki?

[pleomorfa]

Może to nie NCGS? Skrócenie kosmków może występować w wielu jednostkach chorobowych. Z NCGS jest taki problem, że aktualnie uważa się, że nie tylko gluten może je wywoływać. W ogóle w jaki sposób podejrzenie padło na NCGS?

Tak jak pisałam wcześniej. Negatywny wynik jednego przeciwciała nie daje powodu, aby wykluczyć celiakię.
Anemia była wyprowadzana lekami? Z jakim skutkiem?
Przy anemii zwykle pada podejrzenie na celiakię w momencie, gdy doustna suplementacja nie przynosi żadnego skutku (albo marny).

[Leeloo]

powodów anemii też są setki. nie tylko uszkodzone kosmki jelitowe.
NCNG to jednak NIETOLERANCJA, a więc ogólny problem z jakimś składnikiem/składnikami, co może równocześnie wywoływać zaburzenia/blokować/hamować tolerancję pozostałych.
wchłanianie żelaza nawet u zdrowego człowieka odbywa się na niskim poziomie (%) i dodatkowo blokuje ten proces bardzo wiele czynników np. błonnik. Straty żelaza podczas obróbki są także znaczne, generalne żelazo to bardzo delikatny, niestabilny składnik.

[Owca_z_Bananowca]

Minęło 6 miesięcy od kiedy przeszłam na dietę bezglutenową przy nieceliakalnej nietolerancji glutenu. Gastroenterolog powiedział, że po tym czasie może nietolerancja minąć. Pytanie do osób, które są na forum od lat i śledzą wątki. Czy faktycznie takie osoby zdrowieją po półrocznej diecie? Czy to, że jestem na diecie wpływa na „wyciszenie” choroby czy ona minie bez względu na dietę.

[Zolek]

To może zależeć od genów- jeśli są obecne geny typowe dla celiakii (DQ2 lub 8) to może nie minąć, jeśli genów nie ma- szansa jest.