Czy dziecku z celiakią należy się zasiłek pielęgnacyjny?

[mJULKA]

Polska to jednak dziwny kraj-jedni dostają inni nie.
Ja miałam przyznany na rok zasiłek pielęgnacyjny po roku uznano że się nie należy bo wyniki kontrolne przeciwciał były w normie.Odwołałam się do wojewódzkiej komisji i uznano że owszem dziecko jest chore ale nie na tyle by można było wydać orzeczenie o niepełnosprawności. Odwołałam się do sądu i decyzja odmowna. Na komisji dr oznajmiła że z celiakii się wyrasta bo jej syn chorował w dzieciństwie a teraz ma 30lat i jest zdrowy.
Szkoda słów .
Sporo nerwów to nas kosztowało i wszystko na nic.
Mimo to życzę powodzenia innym.

[AndziaMamusia]

No więc mam info.
Powiatowe Zespoły ds Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności otrzymały informacje z ministerstwa, by celiakii nie zaliczać do niepełnosprawności. Z tego wynika, że sobie można tylko próbować ...

[Manga]

Rozumiem że te "wytyczne" są ujęte na piśmie i gdzies można to przeczytać ?
Czy tez znowu jakiś urzędnik "coś każe" na gębe.

[Ajadit]

Ja nie znam tych wytycznych.
Pani doktor, która była członkiem komisji była bardzo sympatyczna i mam wrażenie zorientowana w temacie - bo powiedziała, ze celiakia opanowana generalnie nie upośledza życia, nie urywa rączek i nóżek i nie jest kwalifikacją do niepełnosprawności.
Nam przyznano, chyba ze względu, na to, że 3 dzieci na raz i że dopiero co wykryto celiakię u dzieci i u nas .
Dostaliśmy na dwa lata.
Po tym okresie, raczej nie będzie już na to szans - chyba, że się coś zmieni w prawie.

Pozdrawiam
A.

ps. Magna dziękuję za wsparcie w chwilach zwątpienia

[Manga]

Ajadit nie ma za co

[Magdalaena]

Ja nie znam tych wytycznych.
Pani doktor, która była członkiem komisji była bardzo sympatyczna i mam wrażenie zorientowana w temacie - bo powiedziała, ze celiakia opanowana generalnie nie upośledza życia, nie urywa rączek i nóżek i nie jest kwalifikacją do niepełnosprawności.

Ale dziecko z celiakią wymaga więcej roboty niż zdrowe, a to jest jedna z ustawowych przesłanek.

Zastanawia mnie, dlaczego to, co mówią lekarze na komisjach tak rozmija się z powszechnie obowiązującymi przepisami.

[Manga]

Ja nie znam tych wytycznych.
Pani doktor, która była członkiem komisji była bardzo sympatyczna i mam wrażenie zorientowana w temacie - bo powiedziała, ze celiakia opanowana generalnie nie upośledza życia, nie urywa rączek i nóżek i nie jest kwalifikacją do niepełnosprawności.

Ale dziecko z celiakią wymaga więcej roboty niż zdrowe, a to jest jedna z ustawowych przesłanek.

Zastanawia mnie, dlaczego to, co mówią lekarze na komisjach tak rozmija się z powszechnie obowiązującymi przepisami.

Magdalaena to prawda że wymaga "więcej roboty" ale zapewne chodzi tu o to,że celiakii nie można przyrównać np do upośledzenia umysłowego.I zapewne zgodzisz się ze mna że osoba z up.um jest "bardziej" niepełnosprawna niż ta z celiakią

[dj]

Magdalaena to prawda że wymaga "więcej roboty" ale zapewne chodzi tu o to,że celiakii nie można przyrównać np do upośledzenia umysłowego.I zapewne zgodzisz się ze mna że osoba z up.um jest "bardziej" niepełnosprawna niż ta z celiakią

Dlatego osobom powyżej 16 r.ż. przyznaje się stopień lekki, umiarkowany lub znaczny

[Magdalaena]

Magdalaena to prawda że wymaga "więcej roboty" ale zapewne chodzi tu o to,że celiakii nie można przyrównać np do upośledzenia umysłowego.I zapewne zgodzisz się ze mna że osoba z up.um jest "bardziej" niepełnosprawna niż ta z celiakią

Ale dzieci poniżej 16 roku życia dostają niepełnosprawność bez podziału na stopnie, zróżnicowanie następuje najwyżej co do dalszych zaleceń.

[rodziceuli]

No więc mam info.
Powiatowe Zespoły ds Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności otrzymały informacje z ministerstwa, by celiakii nie zaliczać do niepełnosprawności. Z tego wynika, że sobie można tylko próbować ...

Dotarł ktoś do tych informacji żeby to potwierdzić?

Bo własnie zastanawiamy się nad zgłoszeniem córki na komisje. Córka ma celiakie, kamice moczową zarówno moczanową jak i fosforanową, oraz wyleczony zabiegowo refluks na układzie moczowym, który może (oby nie) się cofnąć. Na wszystko mamy leczenie/diagnostykę szpitalną.

[AndziaMamusia]

Rodziceuli, to była informacja ustna - dzwoniłam zawodowo do znajomej. Nie czekaj na nic tylko składaj. Moja dr powiedziała, że trzeba złożyć, to i złożę

[Ajadit]

Bo własnie zastanawiamy się nad zgłoszeniem córki na komisje. Córka ma celiakie, kamice moczową zarówno moczanową jak i fosforanową, oraz wyleczony zabiegowo refluks na układzie moczowym, który może (oby nie) się cofnąć. Na wszystko mamy leczenie/diagnostykę szpitalną.

Moim zdaniem składaj, jak się nie należy na celiakię, a jest to świeżo wykryta choroba, to na czas określony możesz dostac a to tez jest jakaś pomoc.
Ja mam bardzo pozytywne doświadczenie z lekarką w naszej komisji - bardzo miła, kompetentna osoba.
zbierz wszystkie możliwe zaświadczenia i składaj.

A.

[rodziceuli]

Dzięki za odp.

Mam do was pytanie. Mamy wszystkie wypisy szpitalne, zaświadczenie od naszej pediatry, która jest także alergologiem, wyniki badań itp.

U Gastrologa (oprócz leczenia szpitalnego, ale to ten sam lekarz) leczymy się prywatnie, tam nie ma żadnych kartotek, niczego. Każda wizyta jest opisana w książeczce zdrowia. Czy powinniśmy mieć od gastrologa takie samo zaświadczenie jak zaświadczenie od pediatry na oficjalnym druku urzędowym dla komisji?\

Tak samo z nefrologiem i urologiem - informacje o chorobach dróg moczowych wypisała nam pediatra jako dodatkowe choroby na zaświadczeniu. Czy ci lekarze specjaliści również powinni wypisać tego typu "oficjalne" zaświadczenia?

[rodziceuli]

Mamy orzeczenie, choć nie obyło się bez zgrzytów na komisji. Na komisji 2 emerytki. Emerytka - lekarka najpierw wciskała żonie, że córka nie ma celiakii, pomimo, że na wypisie ze szpitala ewidentnie jest i opis jako celiakia i wyniki biopsji ewidentnie wskazują na celiakię. Ale, że nie ma przeciwciał (a przecież u 2 latka jeszcze nie muszą się pojawić) to stwierdziła, że celiakii nie ma i że powinno się zrobić badanie genetyczne. Na to żona się spytała jak w takim wypadku diagnozowano wg. niej celiakię kilka lat temu, jak nie było jeszcze badań genetycznych? nie potrafiła odpowiedzieć. Na kolejne pytanie, czy zatem w tym wypadku gdyby nie było nas stać na badanie genetyczne, bo nfz za to nie zapłaci, to wg niej córka przez całe życie nie bedzie mieć zdiagnozowanej celiaki? też nie potrafiła odpowiedzieć. Druga emerytka - od spraw socjalnych próbowała za to wmówić żonie, że powinniśmy sprzedać nie nasze mieszkanie, w którym mieszkamy, aby kupić sobie mniejsze i mieć pieniądze na utrzymanie. W tym momencie człowiekowi ręce opadają jak słychać takie idiotyzmy. Koniec końców decyzja jednak została wydana dla nas pozytywna. Podejrzewam, że dzięki wygadanej żonie Dziś złożyłem wniosek o zasiłek.

[Anula80]

Druga emerytka - od spraw socjalnych próbowała za to wmówić żonie, że powinniśmy sprzedać nie nasze mieszkanie, w którym mieszkamy, aby kupić sobie mniejsze i mieć pieniądze na utrzymanie.

Aha, bo te marne 153zł, to wg nich wystarczy na zapewnienie dziecku diety. Bo tyle wynosi ten wielki zasiłek
Brakowało jeszcze, żeby powiedziały, że przecież z celiakii się wyrasta. Ostatnio mój mąż usłyszał to od lekarza chirurga, który robił mu zabieg na żylaka. Ale co się dziwić, jak z podręczników medycznych ta bzdura nie została usunięta. Więc jak ktoś się akurat nie specjalizuje, to taką wiedzę ogólną posiada