Emalia, jest dokładnie odwrotnieNie wiem również w jakich sytuacjach materialnych są osoby sie tutaj znajdujące, podejrzewam że większość mieszka jeszcze z rodzicami i dlatego dla was dieta to nie jest aż taki problem finansowy.
Jedyną osobą w tym wątku, która przyznała się do bycia na utrzymaniu rodziców i chłopaka jest vixi, natomiast osoby, które wypowiadały się przeciwko niepełnosprawności, są właśnie samodzielne i raczej już od jakiegoś czasu nie mieszkają z rodzicami. Tak z pamięci: Kabran i Asiar mężate i dzieciate, Elola ma nastoletniego syna, więc zakładam, że samowystarczalna musi być już dość długo, Magdalaena zarabia na swoje utrzymanie i mieszkanie, ja mężatka, od ładnych kilku lat nie mieszkam z rodzicami, chociaż obecnie akurat też szukam pracy, więc żyjemy z pensji męża i wcale finansowo nie jest nam lekko.
Ja też. Nie jest mi lekko i łatwo, co nie zmienia faktu, że wciąż uważam, że do niepełnosprawności się nie kwalifikuję. To, czy jesteś inwalidą i to, czy masz co do garnka włożyć to 2 różne sprawy. Pod tym względem zgadzam się z Elolą, że "ogromnym problemem naszego kraju jest fakt, że osoby nie posiadające środków do utrzymania (albo majace niewielkie dochody) upatrują możliwości do ich zdobycia w uzyskaniu uprawnień rentowych." Ja jestem już dużą dziewczynką, i uważam, że to, czy mam co jeść czy nie, to przede wszystkim mój problem, nie państwa. Jasne, że ludzie bywają w bardzo trudnych sytuacjach, i jeśli np. rodzina wielodzietna z b.niskim dochodem ma dziecko z celiakią i nie stać jej na zapewnienie mu diety, to zasiłek od państwa dla takiej rodziny uważam za słuszny. Ale zdaje się, że coś takiego już jest prawnie możliwe -vixi pisała przecież, że osoby o niskich dochodach mogą liczyć na pomoc z MOPS, prawda?Ja z moimi dochodami ograniczam sie do minimum zakupu
No właśnie, niech mi ktoś to jeszcze raz łopatologicznie wyjaśni, bo się zgubiłam: czy osoba z chorobą przewlekłą musi mieć do tego jeszcze orzeczenie o niepełnosprawności, żeby kwalifikować się do refundowanych leków? To znaczy, czy cukrzyk (rozumiem, że cukrzyca jest uznawana za przewlekłą?) musi mieć papierek o niepełnosprawności, żeby móc w aptece kupić insulinę ze zniżką? Ponieważ o ile wiem, powstaje petycja w sprawie wpisania celiakii na listę chorób przewlekłych, to to jest bardzo ważne pytanie.W Polsce system przyznawania świadczeń oparty jest właśnie na stopniach inwalidztwa dlatego niewiem czy w tej sprawie co kolwiek zmmienimy bo jak sami widzicie cukrzycy też je mają. [...] cukrzycy je mają jak i firmy produkujące dla nich właśnie dlatego że są uważani za przewlekle chorych a skoro są przewlekle chorzy wg Polskich zasad muszą posiadać renty i grupy by sie zakwalifikować.
Mnie trochę nie o to chodziło. Dofinansowanie naszej żywności wyobrażałam sobie nie jako zasiłek wypłacany nam do ręki, tylko na takiej samej zasadzie, jak leki refundowane. Przykładowo: lek refundowany na receptę kosztuje mnie w aptece, załóżmy, 5 złotych. Gdybym chciała kupić ten lek za 100% ceny, to kosztowałby mnie, załóżmy, 25 złotych. Ja płacę tylko 5, bo resztę dopłaca państwo. Nie dostaję żadnego zasiłku, na te 5 zł muszę sama zarobić.Po następne w wykazach zusowskich czyli tam gdzie są dane nikt nie identyfikuje sie chorobom ale właśnie stopniem inwalidztwa, nikogo tam tak naprawde nie obchodzi co nam dolega. Chyba że udałoby sie nam uzyskać typowo samo dofiansowanie czy zwrot kosztów czy jeszcze coś podobnego, choć wydaje mi sie to nieprawdopodobne, bo do tej pory, nikt nie wymyślił zasiłków na typowe schorzenia i na orzeczeniu również nie jest ono wymienione.
Znów nie pamiętam, w jakim kraju tak jest, ale gdzieś tak mają, że żywność z przekreślonym kłosem jest dużo tańsza dla osób, które mają zaświadczenie od lekarza, że chorują na celiakię (albo na nietolerancję glutenu czy alergię na gluten) i w celach leczniczych muszą jeść bezglutenowo. Wyobrażałam sobie to tak, że ja, np. mam celiakię i takie zaświadczenie od lekarza, więc w sklepie za chleb bezglutenowy zapłacę, załóżmy, 2 złote. Ktoś, kto nie jest chory, ale chce sobie kupić nasz chleb, bo ma taką fanaberię, zapłaci pełną cenę, czyli te ok. 6 zł.
Koncepcja żywności z przekreślonym kłosem jako leku refundowanego podoba mi się, ale uważam, że zanim umieścimy to w petycji musimy jeszcze dobrze przemyśleć, jak to uargumentować, żeby samemu sobie nie założyć pętli na szyję. Ja w tej całej pięknej idei po namyśle widzę 2 problemy, które mogą nas rozłożyć na łopatki - może ktoś ma pomysł, jak im zaradzić?:
1) Nasza żywność jest lekiem, ponieważ nie ma leku na celiakię, a bez diety nasz stan się pogarsza. To przekonywujący argument. Natomiast nie wiem, jak przekonywująco udowodnić Ministerstwu Zdrowia, że droga żywność z przekreślonym kłosem jest lekiem dla nas niezbędnym. Rozumiecie, o co mi chodzi? Wyjaśniam na przykładzie: w innym wątku ktoś pisał, że na komisji lekarz, na stwierdzenie że nasza żywność jest dużo droższa, odpowiedział, że przecież można piec sobie chleb z samej mąki kukurydzianej. Ktoś inny może też powiedzieć, że nie musimy przecież jeść chleba, możemy jeść ryż i ziemniaki. Od razu mówię, że we mnie się na takie stwierdzenia wszystko burzy, bo chleb z samej mąki kukurydzianej to niejadalna cegła, a co do ryżu i ziemniaków to ja osobiście chciałabym mieć wybór, jak normalny człowiek, a nie być zmuszona żyć bez chleba. Natomiast wiem, że moje odczucia smakowe (tzn. to że chleb z kukurydzy niesmaczny jest), to Ministerstwo Zdrowia, niestety, ma w głębokim poważaniu, dla nich liczy się głównie koszt. Przykład: czytałam jakiś czas temu, w "Polityce" chyba, straszną historię o tym, jak u nas dofinansowywane jest leczenie schizofreników. Konkretnie, lekarz, który wykryje u pacjenta schizofrenię, ma obowiązek przepisać mu jeden, konkretny, refundowany przez państwo lek. Lek ten jest refundowany, bo jest najtańszy, a to, że jest bardzo przestarzały i ma mnóstwo ciężkich skutków ubocznych, nikogo nie obchodzi. Na rynku są inne, lepsze, nowsze leki, ale jeśli lekarz przepisał pacjentowi taki lepszy (= droższy) lek, to musiał potem z własnej kieszeni zwracać państwu różnicę ceny między tym najtańszym lekiem a droższym. Tragiczny w tym jest fakt, że ten najtańszy lek powoduje m.in. monstrualną otyłość, trwałe zmiany hormonalne i inne ciężkie schorzenia, co skutkuje tym, że pacjent przeleczony tym lekiem przez ustawowy czas, po którym dopiero można stosować inne leki, nie ma już zwykle po tym czasie pracy, przyjaciół i szans na powrót do normalnego życia. Jeśli państwo tak podchodzi do leczenia innych schorzeń, to dlaczego mieliby się rozczulać nad naszymi kubkami smakowymi? Jeśli ktoś ma argumenty, które przekonałyby Ministerstwo Zdrowia, to niech się wypowie, bo ja nie mam pomysłu.
2) Jeśli żywność nasza jest lekiem, to pytanie, czy lek ten musiałby być na receptę. Nie wiem, jak uniknąć wpuszczenia się w taki kanał, jak mają na Słowacji, o czym kiedyś pisała Lucik - że u nich żywność bezglutenowa jest na receptę lekarza, a do tego są miesięczne przydziały tej żywności "na łebka" i lekarz nie może przepisać więcej. Pomijając fakt, że przypomina mi to nasze niegdysiejsze kartki na żywność, i to, że inne zapotrzebowanie na chleb mam np. ja, a inne dorastający młodzieniec z wilczym apetytem, to pozostaje jeszcze problem tych nieszczęsnych recept. Gdyby musiał to wypisywać gastrolog, to nie byłoby fajnie, bo wiadomo, ile u nas nieraz trzeba czekać na wizyty u specjalistów. Dlatego, jak napisałam, mnie najbardziej podobałoby się, gdyby można było po prostu iść do sklepu z zaświadczeniem o celiakii/ nietolerancji glutenu / alergii na gluten, i na tej podstawie kupić naszą żywność taniej. Tylko nie jestem pewna, czy coś takiego jest w ogóle, prawnie, możliwe? Ktoś się na tym zna?
Nie rozumiem. Jakie to są konkretnie te 2 firmy konkurujące?Co do wypowiedzi kfiatka to u nas nie będzie konkurencji bo jest z tego co ja wiem 2 firmy konkurujące,
Moje pytania były do ogółu forumowiczów, nie tylko do ciebie. Natomiast ja, owszem, rozumiem twoje poglądy, tylko się z nimi nie zgadzam. I tyle, nie będę się powtarzać.
