Odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anna Frączek
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 104
Rejestracja: sob 01 kwie, 2006 22:25
Lokalizacja: Kielce

Post autor: Anna Frączek »

Ech, ludzie, ludzie... Czytam tę dyskusję i czuję się jak na obradach sejmu. Polemika bardzo żywa, trafne argumenty...ale wnioski??? I co ta cała kłótnia da? Bo mnie tylko dołuje. Sprzeczamy się zupełnie niepotrzebnie. Też mam odmienne zdanie niż Magdalaena, ale uważam, że utarczki słowne na forum niczego nie zmienią. Trzeba zaakceptować cudze zdanie, bo i tak nie zmienimy drugiego człowieka. Niektórych po prostu stać na dietę bezglutenową i nie potrzebują pomocy ze strony państwa.
Obrazek
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

Anna Frączek pisze:Ech, ludzie, ludzie... Czytam tę dyskusję i czuję się jak na obradach sejmu.
Coś w tym jest :D
Polemika bardzo żywa, trafne argumenty...ale wnioski??? I co ta cała kłótnia da?
Ja ze swojej strony myślę, że dyskusja (nie kłótnia) mogłaby dać nam na przykład ustalenie, czego konkretnie chcemy się domagać w petycji, która jest tworzona. Jednego, wspólnego frontu to chyba nie ustalimy, bo faktycznie, nikt nikogo nie zmieni na siłę, ale moglibyśmy chociaż zastanowić się, co dla nas, celiaków, byłoby najlepsze. Wydaje mi się, że fajnie jest przemyśleć strategię, zanim się coś zrobi - stąd moje wywody na temat refundacji, tudzież pytania, które niestety, widzę, że zginęły gdzieś w całej dyskusji...
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Awatar użytkownika
asiar
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 394
Rejestracja: ndz 22 sty, 2006 11:08
Lokalizacja: Pomorze

Post autor: asiar »

kfiatek pisze:Ja ze swojej strony myślę, że dyskusja (nie kłótnia) mogłaby dać nam na przykład ustalenie, czego konkretnie chcemy się domagać w petycji, która jest tworzona
:=D>:
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

Chciałabym wyjaśnić, że nie jestem przeciwna dofinansowaniu diety. Pisałam już o tym. Natomiast nie podoba mi się (a nie - jestem przeciwna) pomysł, żeby to dofinansowanie polegało akurat na dopłacaniu do ceny produktów z przekreślonym kłosem. Ja tych produktów kupuję bardzo mało i dla mnie osobiście nie stanowiłoby to istotnej różnicy. Nie widzę powodu, dla którego nie można rekompensować braku "normalnego" glutenowego jedzenia, "normalnym" jedzeniem bezglutenowym. Wielokrotnie już o tym pisałam.

Strasznie mi się nie podoba, że jeśli napiszę coś o sobie odwołując się do swoich upodobań, wyciągane są z tego jak najgorsze wnioski - że np. chcę odebrać biednym dziatkom jedyny chleb w ich życiu.
asiar pisze:
Magdalaena pisze:co to znaczy, że ograniczasz się do minimum zakupu - jesz czasami jedzenie glutenowe ?
Sądzę, że to znaczy, że nie je czegoś tam wcale albo mniej niż by mogła, bo tak jest u nas - też nie mogę sobie pozwolić na kupno wszystkiego
Nadal nie rozumiem - czy w końcu jecie ten gluten czy nie ? I jeśli nie, to w jaki sposób to wpływa negatywnie na Wasze zdrowie ?
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

Magdalaena pisze:Nadal nie rozumiem - czy w końcu jecie ten gluten czy nie ? I jeśli nie, to w jaki sposób to wpływa negatywnie na Wasze zdrowie ?
A może chodzi o to, że jemy najtańszy chleb bezglutenowy, a chcielibyśmy lepszy/smaczniejszy/droższy? Że jeśli kupujemy (o ile kogoś stać) jakieś ciastka czy łakocie bezglutenowe, wybieramy również najtańsze? Organoleptycznie jest ogromna różnica między polskimi firmami a np. dr Scharem czy Glutano... nie będę dawać więcej przykładów, żeby mnie ktoś o kryptoreklamę nie posądził :wink:
Magdalaena pisze:Ja tych produktów kupuję bardzo mało i dla mnie osobiście nie stanowiłoby to istotnej różnicy.
To też nie jest dla mnie argument. Ja nie mam nic przeciwko refundacji insuliny, chociaż jej nie używam. Ale może ja taka rozrzutna jestem... Bezglutenowego jedzenia zresztą ostatnio też jem mało, jestem na diecie płynnej. Ale za kawałek bezglutenowego chlebusia gryczanego dużo bym dała.... :roll:
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Awatar użytkownika
asiar
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 394
Rejestracja: ndz 22 sty, 2006 11:08
Lokalizacja: Pomorze

Post autor: asiar »

Magdalaena pisze:Nadal nie rozumiem - czy w końcu jecie ten gluten czy nie ?
Oczywiście, że nie. Po prostu moje dziecko, jeżeli nie stać mnie na słodycze bezglutenowe, to nie je w ogóle. I chyba dla dziecka argument, że słodycze są tak generalnie niepotrzebne i niezbyt zdrowe, to jedno, a to, że wszystkie dzieci, ba, ludzie dorośli też, jedzą i półki w sklepie, do którego chodzimy, pełne, to drugie. Myślę, że każda mama wie, że to jednak nie najlepiej wpływa na zdrowie psychiczne dzieciaka
Ostatnio zmieniony czw 04 maja, 2006 19:06 przez asiar, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

kabran pisze:
Magdalaena pisze:Nadal nie rozumiem - czy w końcu jecie ten gluten czy nie ? I jeśli nie, to w jaki sposób to wpływa negatywnie na Wasze zdrowie ?
A może chodzi o to, że jemy najtańszy chleb bezglutenowy, a chcielibyśmy lepszy/smaczniejszy/droższy? Że jeśli kupujemy (o ile kogoś stać) jakieś ciastka czy łakocie bezglutenowe, wybieramy również najtańsze?
Dokładnie tak. Ja jeszcze z własnych doświadczeń dodam, że rzadko kupuję makarony bg, (nawet te polskie, nie mówiąc o Scharze) choć bardzo je lubię i chętnie jadłabym częściej, ale ze względu na cenę zastępuję je ryżem lub makaronem ryżowym chińskim. Albo jeszcze, że mix Glutenexu w cenie +/- 7 zł za 0.5 kg to dla mnie ostatnio dobro luksusowe, na które sobie pozwalam bardzo rzadko. Tyle w kwestii wyjaśnienia.

A w kwestii przedmiotu dyskusji: Magdalaeno, na razie rozumiem, że nie bardzo podoba ci się zarówno pomysł refundacji w postaci dopłacania do ceny produktów z przekreślonym kłosem, jak i pomysł rent, zasiłków czy innych podobnych świadczeń na bazie niepełnosprawności. Wobec tego, jakie rozwiązanie proponujesz? (mówię to kompletnie bez żadnej złośliwości, po prostu chciałabym wiedzieć).
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

kabran pisze:A może chodzi o to, że jemy najtańszy chleb bezglutenowy, a chcielibyśmy lepszy/smaczniejszy/droższy? (...)

Przykro mi, że nie stać Was na jedzonko, które chętnie byście kupili, ale ja odnosiłam się do wypowiedzi Emalii, która pisała:
Wiadomo że 300 zł na dietę to i tak nie dużo, bo jak wszyscy wiemy stosując ją prawidłowo wydalibyśmy więcej. Ja z moimi dochodami ograniczam sie do minimum zakupu i być może dlatego tak jak ja większość z nas ma problemy dodatkowe ze zdrowiem.
Po prostu chciałam wiedzieć jakie problemy ze zdrowiem ma Emalia w efekcie tego, że nie może wydawać na jedzenie z przekreślonym kłosem, tyle ile by chciała.
kfiatek pisze:A w kwestii przedmiotu dyskusji: Magdalaeno, na razie rozumiem, że nie bardzo podoba ci się zarówno pomysł refundacji w postaci dopłacania do ceny produktów z przekreślonym kłosem, jak i pomysł rent, zasiłków czy innych podobnych świadczeń na bazie niepełnosprawności.
Według mnie czym innym jest ocena obecnego stanu prawnego i ewentualne propozycje na przyszłość.
Co do tego pierwszego - wypowiadałam się przede wszystkim o ustalaniu stopnia niepełnosprawności dorosłemu celiakowi (bo tego dotyczył na początku ten temat). Nie sprawdzałam uprawnień do wszystkich rent i zasiłków (bo jest tego strasznie dużo).
Co do planów na przyszłość - jestem jak najbardziej za jakąś formą dofinansowania czy to w formie dopłat do jedzenia czy stałego zasiłku. I jak pisałam powyżej - mnie osobiście dofinansowanie produktów z przekreślonym kłosem średnio by urządzało. Dlatego użyłam słów
"nie podoba mi się", a nie "jestem przeciw". Ja wolałabym dostawać zasiłek, żeby móc za to kupić to jedzenie bezglutenowe, które wybiorę.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

Magdalaena pisze:Według mnie czym innym jest ocena obecnego stanu prawnego i ewentualne propozycje na przyszłość.
Co do tego pierwszego - wypowiadałam się przede wszystkim o ustalaniu stopnia niepełnosprawności dorosłemu celiakowi (bo tego dotyczył na początku ten temat). Nie sprawdzałam uprawnień do wszystkich rent i zasiłków (bo jest tego strasznie dużo).
Co do planów na przyszłość - jestem jak najbardziej za jakąś formą dofinansowania czy to w formie dopłat do jedzenia czy stałego zasiłku. I jak pisałam powyżej - mnie osobiście dofinansowanie produktów z przekreślonym kłosem średnio by urządzało. Dlatego użyłam słów
"nie podoba mi się", a nie "jestem przeciw". Ja wolałabym dostawać zasiłek, żeby móc za to kupić to jedzenie bezglutenowe, które wybiorę.
OK, teraz trochę bardziej zrozumiałam twoje poglądy, chociaż, jak wynika z moich poprzednich postów, nie do końca się z nimi zgadzam.
Pozwól, że podrążę dalej, bo mnie jednak ta kwestia propozycji na przyszłość wciąż nurtuje.
Pisząc "wolałabym dostawać zasiłek, żeby móc za to kupić to jedzenie bezglutenowe, które wybiorę" masz na myśli zasiłek, ale nie na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności, prawda? Załóżmy wobec tego, że w petycji piszemy: proszę przyznać nam zasiłek, ponieważ... no właśnie, jakbyś to umotywowała? Dlaczego państwo powinno przyznać nam zasiłki, ale bez niepełnosprawności?
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

kfiatek pisze:Pisząc "wolałabym dostawać zasiłek, żeby móc za to kupić to jedzenie bezglutenowe, które wybiorę" masz na myśli zasiłek, ale nie na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności, prawda? Załóżmy wobec tego, że w petycji piszemy: proszę przyznać nam zasiłek, ponieważ... no właśnie, jakbyś to umotywowała? Dlaczego państwo powinno przyznać nam zasiłki, ale bez niepełnosprawności?
IMHO sama celiakia (oceniając po mnie samej) nie powoduje niepełnosprawności dorosłych według obecnych przepisów, ale "życie" jest niewątpliwie droższe w porównaniu z osobami zdrowymi.

Moglibyśmy postulować zmianę definicji niepełnosprawności, ale moim zdaniem lepsze byłoby ustanowienie nowego specjalnego świadczenia, które wyrównałoby te dysproporcje w wydatkach na jedzenie, które są efektem choroby, a nie indywidualnych upodobań. Jest naprawdę dużo możliwych rozwiązań prawnych - jakiś specyficzny zasiłek z pomocy społecznej (czy powiązany z dochodami na członka rodziny ?), odliczenie od dochodu czy podatku, dotowanie producentów, sprzedaż na receptę.
Widzę tu jednak dość istotny problem - grup, które wydają więcej na zwyczajne życie jest dużo i ustanawianie świadczenia tylko dla celiaków jest takie strasznie partykularne - co z osobami, które mają alergię na gluten ? z będącymi na diecie bezmlecznej ? uczulonymi na inne produkty ? A co z diabetykami, którzy (oprócz brania leków) muszą przejść na dietę o odpowiednim poziomie cukru i wyrzec się normalnych słodyczy ?

W gruncie rzeczy nie wierzę w zaistnienie woli politycznej dla uchwalenia takich przepisów. Zwłaszcza jeśli się porówna naszą sytuację z sytuacjami dzieci otrzymujących (lub nie) minimalne zasiłki rodzinne, które mają im przecież zrekompensować alimenty od jednego z rodziców.
A skoro większość osób nie wie nawet co to jest celiakia, to efekt propagandowy uchwalenia takich przepisów byłby znikomy.

W jaśniejszych barwach widzę po pierwsze kampanię informacyjną uświadamiającą społeczeństwu na czym polega nasza choroba, po drugie żądania wskazywania pełnego składu żywności przez producentów.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
elola
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 214
Rejestracja: pn 24 paź, 2005 17:38
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: elola »

Zastanawiam się czy forma dofinansowania, jaką proponuje Magdalaena rzeczywiście będzie dla nas korzystniejsza. Prawdę mówiąc mam wątpliwości.

Przede wszystkim nie wierzę, że można wywalczyć jakąś wyjątkową, nie stosowaną do tej pory formę płatności. Chyba, że mamy jakiegoś Giertycha w Sejmie :wink: Jest tyle przeróżnych grup społecznych (nie tylko chorych) z palącymi potrzebami finansowymi, że pewnie nikt nie zechce wyróżnić w ten sposób celiaków. Nie wierzę też, że możliwa jest, tylko ze względu na nas, zmiana obowiązujących przepisów dot. definicji niepełnosprawności. Ale... mogę się mylić.

Kolejna kwestia to obawy, że pieniądze, które dotrą do rodzin celiaków w postaci gotówki, niekoniecznie będą wydawane na dietę. Jasne, że fajnie by było dostawać np. kilkaset zł. każdego miesiąca i wydawać wg potrzeb. Chociażby na lepsze wędliny czy cokolwiek innego, do uzupełnienia diety. Tylko, że nie wszyscy są rozsądni, bywają też rodziny patologiczne.

No i jeszcze jedno - dofinansowanie produktów bezglutenowych może zwiększyć popyt na nie. A wzrost popytu często pociąga za sobą wzrost podaży. I budzi konkurencję. Chyba też nam na tym zależy?
Awatar użytkownika
vixi
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 831
Rejestracja: wt 05 paź, 2004 16:59
Lokalizacja: Tarnowskie Góry

Post autor: vixi »

cały czas sobie obiecuję że więcej nie będę obserwować tego tematu i cóż słaba jestem widocznie ALE NIC NIE POWIEM BO NÓŻ MI SIĘ W KIESZENI OTWIERA MAGDALENO wiesz co napisałaś tak egoistycznie , wynika z tego że skoro tobie nie smakuje to cię to nie interesuje myślałam że masz pobudki wyższego lotu - no i te ciągłe cytowanie - no istny leperyzm...tak czy owak jestem zbulwersowana i nie cytuj mnie bezsensownie bo trochę to prymitywne - KONIEC THE END moja cierpliwość umarła...a co mi mają niby dofinansowywać jak nie jedzenie z przekreślonym kłosem - może te twoje ukochane kartofle które są tanie jak "barszcz"...pomyśl troszkę kobieto bo zrobiłaś mi znowu przykrość pwenie wdasz się znowu w polemikę niby czemu przykrość...to się sama zastanów a nie mów takich pierdół...

[ Dodano: Pią 05 Maj, 2006 09:02 ]
MATKO KOCHANA EMALIA RATUJ BO ZARAZ KOGOŚ UDUSZĘ CHOĆBY INTERAKTYWNIE - i proszę mi nie pisać że jestem zbyt ostra i mam przystopować bo miarka się przebrała...mówię co myślę tak jak wójek dobra rada w postaci magdaleny...
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

Ech... (powinien istnieć emotek na głębokie, egzystencjonalne westchnienie połączone z opadnięciem rąk)
A ja tu tak sobie czytam nowe posty w tym wątku i przez parę ostatnich już było tak nieźle, aż się zdziwiłam, że osobom o tak różnych poglądach udało się w końcu przynajmniej w jednym zgodzić - że jednak jakaś pomoc finansowa (obojętnie w jakiej formie) jest potrzebna. Już nawet chciałam napisać, jak to fajnie, że wszystkim jakoś udaje się chyba trzymać nerwy na wodzy i dyskutować konstruktywnie, ale najwyraźniej nie należy chwalić dnia przed zachodem :roll:
Ostatnio zmieniony pt 05 maja, 2006 10:54 przez kfiatek, łącznie zmieniany 3 razy.
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Awatar użytkownika
vixi
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 831
Rejestracja: wt 05 paź, 2004 16:59
Lokalizacja: Tarnowskie Góry

Post autor: vixi »

:=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>: :=D>:
dorota krypa
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 227
Rejestracja: wt 04 paź, 2005 12:15

Post autor: dorota krypa »

Ja myślę ,że to jak kto sobie wybierze : czy ryż czy makaron bezglutenowy to jest jego wybór. Na pewno przydałoby się dofinansowanie lub bonus do żywności bezglutenowej,żeby każdy kto jest na diecie bezglutenowej miał możliwość spróbowania różnych artykułów spożywczych ,bo nie każdego stać na dużą ilość .Mam dziecko na diecie bezglutenowej i wiem jak to wygląda.Więc warto o to zawalczyć ,żeby chorzy na celiakię mieli łatwiejsze życie i zrozumienie ze strony nie chorych. :wink:
ODPOWIEDZ