refundacja kosztów jedzenia

[Adrian]

Refundacja w postaci 200 zł miesięcznie na samą żywność bezglutenową to jest takie minimum, które powinniśmy otrzymywać od naszego Państwa, moim zdaniem Stowarzyszenie powinno podjąć stosowne kroki w tym kierunku.

[Ola_la]

moim zdaniem Stowarzyszenie powinno podjąć stosowne kroki w tym kierunku.

Adrian - czy nie czytałeś, że Stowarzyszenie podejmowało w tym kierunku stosowne kroki na najwyższych instancjach już dawno temu???
Problem w tym, że tzw. instancje nie mają pojęcia ani o chorobie, ani o metodach (metodzie) leczenia.
Dzięki Stowarzyszeniu ta świadomość się zwiększa, co - moim zdaniem - przygotowuje mocniejszy i lepszy grunt pod dalsze działania.

Choć - moim zdaniem - refundowana powinna być produkcja żywności bg (żeby była w normalniejszych cenach) - bo skazani są na nią nie tylko celiacy, ale też osoby z nietolerancją glutenu - które nie za bardzo jak mają uzyskać stosowny "papierek" (gwarantujący ewentualną refundację), bo na razie wciąż nie ma żadnych laboratoryjnych metod mogących taką nietolerancję stwierdzić - poza wywiadem lekarskim i subiektywnymi odczuciami pacjenta. A też glutenu jeść nie mogą w takim samym stopniu jak celiacy.

Co by się nie udało zdziałać - zawsze będzie to kolejna rzecz, która ułatwi nam życie i kolejny krok do poprawy sytuacji BEZGLUTENOWCÓW.

[barbieri]

tu nie chce gwiazdki z nieba czy 1000 zł, ale to 200 zl. zawsze by pomogło by zawęźić różnice w cenach. Bo jak chleb kosztuje 3zł. a 7 zł to chyba jest różnica? Szynka 15zł a 35zł. itd.

skoro szkoda ci 7zł, nie musisz kupować chleba bezglutenowego- możesz jeść kanapki z waflami ryżowymi czy kukurydzianymi, które są tanie.

powinno być refundowane lekarstwo na nasza chorobę

lekarstwem na celiakię jest dieta bezglutenowa, która wcale nie musi składać się z drogich zamienników. każdy kupuje produkty spożywcze, więc dlaczego produkty bezglutenowe miałyby być refundowane, skoro kupowanie typowych zamienników jest wyborem, a nie koniecznością?

[titrant]

Słusznie prawisz, Barbieri. Refundowanie imitacji jedzenia glutenowego to chyba jakieś wynaturzenie. Może dzieciom to potrzebne. Ale wtedy refundacje można by ograniczyć do dzieci.

Z trzeciej strony, są podobno badania, które pokazują, że w dużej mierze lubimy to, do czego przywykliśmy za młodu. Skoro tak, to dzieci powinno się przyzwyczajać od maleńkości do jedzenia naturalnie bezglutenowego.

[Ola_la]

Skoro tak, to dzieci powinno się przyzwyczajać od maleńkości do jedzenia naturalnie bezglutenowego.

ale pojawia się problem, że wtedy dzieci bezglutenowe będą "inne" niż inne dzieci...
może to naprawdę niekoniecznie w jedzeniu jest problem...?

[barbieri]

no tak, bo najlepiej by wszyscy byli tacy sami.

jeśli ktoś zamiast przyzwyczajać dziecko do faktu, że nigdy nie będzie miał na talerzu tego, co rówieśnicy, pakuje mu pod nos zamienniki, to chyba nie tędy droga.

[ganika]

no tak, bo najlepiej by wszyscy byli tacy sami.

jeśli ktoś zamiast przyzwyczajać dziecko do faktu, że nigdy nie będzie miał na talerzu tego, co rówieśnicy, pakuje mu pod nos zamienniki, to chyba nie tędy droga.

Nie mam dzieci, ale z lektury forum wynika mi, że wiele mam nie pakuje dzieciom na siłę bg zamienników i stara się zapewnić właściwie zbilansowana dietę. A dzieci są świadome, że wielu rzeczy, które wcinają ich rówieśnicy nigdy nie będą miały na talerzu.

Dlatego pomysł, żeby podjąć temat częściowej refundacji "leczenia" celiaków (tj. refundacji kosztów żywności) jest dla mnie zrozumiały, bo nie uważam, żeby to było tylko widzimisię osób, które mają ochotę na bg ciasteczka.

Można się zastanawiać nad możliwościami podejścia do tematu, ale odrzucanie go z góry i obrażanie tych, co kupują zamienniki bg nie jest wg mnie sposobem na dyskusję na ten temat.

[titrant]

Nie mam dzieci, ale z lektury forum wynika mi, że wiele mam nie pakuje dzieciom na siłę bg zamienników i stara się zapewnić właściwie zbilansowana dietę. A dzieci są świadome, że wielu rzeczy, które wcinają ich rówieśnicy nigdy nie będą miały na talerzu.

Dlatego pomysł, żeby podjąć temat częściowej refundacji "leczenia" celiaków (tj. refundacji kosztów żywności) jest dla mnie zrozumiały, bo nie uważam, żeby to było tylko widzimisię osób, które mają ochotę na bg ciasteczka.

Z pierwszego akapitu można by odnieść wrażenie, że to jest widzimisię. Dlaczego ludziom z alergią na mleko nie refunduje się mlek bezmlecznych? Jakoś stowarzyszenia alergików nie podnoszą tego tematu.

Co do dzieci i przyzwyczajania ich do surogatów wypieków glutenowych, to czytałem, że są badania mówiące o tym, że to, co lubi się w życiu jest w dużej mierze zdeterminowane tym, co jadło się za młodu. Skoro tak, to powinno się od maleńkości przyzwyczajać dzieci do diety naturalnie bezglutenowej. Niestety kiedy dzieci zaczynają intensywny, nienadzorowany kontakt z innymi dziećmi proces kształtowania gustów nie jest pewnie zakończony. A dzieci raczej chcą się upodabniać do rówieśników... Stąd może być potrzeba karmienia ich surogatami.

Choć jest i druga strona medalu. Dzieci niekoniecznie muszą dzięki jakiejś pamięci gatunkowej lecieć na ciastka, ale rodzicom może się w pale nie mieścić, że mogliby pozbawić dziecko ciastek. Nb. często z trudem im się mieści, że dziecko nie może jeść glutenu.

[barbieri]

Można się zastanawiać nad możliwościami podejścia do tematu, ale odrzucanie go z góry i obrażanie tych, co kupują zamienniki bg nie jest wg mnie sposobem na dyskusję na ten temat.

czytam ten temat uważnie i nie zauważyłam ani słowa obrażającego kogokolwiek.
co to za różnica kto co kupuje. problem pojawia się wtedy, gdy ktoś na swoje żywieniowe upodobania oczekuje pieniędzy od państwa.

[TheLibelle91]

Tu nie chodzi o nasze upodobania, dieta bezglutenowa jest dla nas lekarstwem.
Wielu z nas jest tez na diecie bezmlecznej a mleko sojowe czy bezlaktozowe jest o wiele drozsze od normalnego. A nie mozna z niego calkowicie zrezygnowac bo i wyniki badan sie pogorsza.

Tu chodzi o podstawowe produkty jak chleb czy maka, nie mowie tu o ciastkach czy innych przyjemnosciach.
Pamietajmy o tym, ze nasza dieta nie jest z wyboru ale z koniecznosci i dlatego chocby minimalna pomoc od panstwa sie nalezy.

[titrant]

Podobnie ludziom bezmlecznym powinno należeć się mleko bezmleczne.

Dlaczego nie można zrezygnować z mleka bezmlecznego? Oczywiście, że można, bo mleko bezmleczne (sojowe, ryżowe czy inne kokosowe) nie ma nic wspólnego z mlekiem ssaków. I jak by nie uzasadniać "konieczności" spożywania mleka, ten argument nijak się ma do "mlek". Nie można zrezygnować z picia wody. Wszelkie inne napoje są do odstawienia.

Bez mąki i bez chleba można się jak najbardziej obejść. Potrzebujesz proszku zbożowego? Zmiel sobie tanią kaszę. Potrzebujesz na czymś położyć plasterek czegoś tam? Weź pieczywo ryżowe albo popcornowe. Wcale nie musi to być drogi chleb, który oprócz ryżu i kukurydzy ma w sobie kilka dodatków chemicznych.

Tzn. chcesz chleb, proszę bardzo, ale opłać go sobie sama. Nie wymagaj od państwa, żeby na takie fanaberie się dokładało. Tzn. możesz wymagać, ale między nami nie uzasadniaj tego w specjalnie górnolotnych słowach.

[barbieri]

Tu chodzi o podstawowe produkty jak chleb czy maka, nie mowie tu o ciastkach czy innych przyjemnosciach.
Pamietajmy o tym, ze nasza dieta nie jest z wyboru ale z koniecznosci i dlatego chocby minimalna pomoc od panstwa sie nalezy.

powtarzam po raz kolejny- dieta bezglutenowa jest lekarstwem na celiakię! jednak nie musi ona składać się z chleba za 8zł i mąki za 14zł. ja takich produktów prawie w ogóle nie kupuję i to wcale nie z braku pieniędzy. wolę mniej przetworzoną żywność i jakoś nie cierpię z powodu niedoboru wrażeń smakowych.
chleb i mąką to wcale nie są podstawowe produkty. to kwestia przyzwyczajenia, nie konieczności. jak ktoś jednak nie umie się bez nich obejść to niech kupuje je sobie za osobiście zarobione pieniądze.

ps a teoria o tym, że bez mleka sojowego czy ryżowego wyniki się pogorszą jest bzdurna. przez 2 lata byłam weganką (czyli nie jadłam żadnego nabiału z własnej woli), a napoje roślinne (bo tak to się powinno nazywać) kupowałam okazjonalnie (napój sojowy za 3,99zł w biedronce, także chyba to nie jest jakaś ogromna suma) i wyniki badań miałam zawsze dobre. w restrykcyjnych dietach należy dbać o dostarczanie różnych składników odżywczych, a nie zastępowanie tego, co nie możemy bądź nie chcemy jeść zamiennikami o podobnej nazwie, a w składzie nie mającymi nic wspólnego z produktem wyjściowym.

[Adrian]

Skoro NFZ refunduję lekarstwa, a dla nas jedynym lekarstwem jest dieta bezglutenowa, to powinniśmy otrzymywać korzyści finansowe z tego tytułu, jak ktoś nie chce tego typu pomocy bo zarabia "krocie" i stać go na wszystko to nie powinien jej otrzymywać, nic na siłę...

[barbieri]

Skoro NFZ refunduję lekarstwa, a dla nas jedynym lekarstwem jest dieta bezglutenowa, to powinniśmy otrzymywać korzyści finansowe z tego tytułu, jak ktoś nie chce tego typu pomocy bo zarabia "krocie" i stać go na wszystko to nie powinien jej otrzymywać, nic na siłę...

skoro do diagnozy osoby chore dawały sobie radę z kupowaniem jedzenia, to dlaczego po diagnozie miałyby otrzymywać na nie pieniądze od państwa? przecież dieta bezglutenowa nie wymaga nabywania droższych, czy specjalnych pokarmów, trzeba po prostu zacząć spożywać produkty bez glutenu.
jak ktoś chce, oczywiście może sięgać po drogie zamienniki, ale zdecydowanie nie musi.

myślę, że osoby z celiakią, których nie stać na jedzenie jest zdecydowana mniejszość, a ta otrzymuje na pewno jakieś zapomogi. obywatele powinni być samodzielni dopóki są w stanie zarabiać, a nie łapać się każdej okazji do wyciągnięcia paru złotych z budżetu państwa.

powinniśmy się cieszyć, ze nie musimy brać drogich leków, a nie na siłę szukać powodów, by zarobić trochę na chorobie.

[ganika]

Skoro NFZ refunduję lekarstwa, a dla nas jedynym lekarstwem jest dieta bezglutenowa, to powinniśmy otrzymywać korzyści finansowe z tego tytułu

choć idea refundacji kosztów leczenia celiaków jest wg mnie warta rozważenia, to z taką argumentacją się nie zgadzam. Tu nie chodzi o korzyści finansowe z tytułu choroby tylko o pomoc osobom cierpiącym na choroby przewlekłe.

przecież dieta bezglutenowa nie wymaga nabywania droższych, czy specjalnych pokarmów, trzeba po prostu zacząć spożywać produkty bez glutenu.
jak ktoś chce, oczywiście może sięgać po drogie zamienniki, ale zdecydowanie nie musi.
myślę, że osoby z celiakią, których nie stać na jedzenie jest zdecydowana mniejszość, a ta otrzymuje na pewno jakieś zapomogi. obywatele powinni być samodzielni dopóki są w stanie zarabiać, a nie łapać się każdej okazji do wyciągnięcia paru złotych z budżetu państwa.
powinniśmy się cieszyć, ze nie musimy brać drogich leków, a nie na siłę szukać powodów, by zarobić trochę na chorobie.

Wiesz Bariberi, ja też staram się moją dietę opierać o produkty naturalnie bezglutenowe i okazjonalnie kupuję bezglutenowe odpowiedniki normalnego jedzenia. Mimo to zorganizowanie się na diecie tak żeby normalnie funkcjonować (i zarabiać) nie ponosząc przy tym wyższych kosztów nie zawsze jest łatwe/możliwe. Nie będę wchodzić w szczegóły, bo to raczej temat na inny wątek. Fajnie, że Tobie udaje się tak świetnie zorganizować i nie doświadczyłaś tych trudności. Ja też na razie sobie radzę (czasem lepiej, czasem gorzej) i chciałabym, aby tak było zawsze.
Ale nie uważam dyskusji na temat możliwości wsparcia celiaków za coś niewłaściwego, a osób, które uważają, że przydałoby im sie wsparcie finansowe, jako te, które "chcą zarobić na chorobie". I (odpowiadając na któryś z Twoich postów skierowanych do mnie) tego typu generalizowanie i argumentację używaną przez Ciebie odebrałam jako obraźliwe.

Zastanawiam sie, co bylo powodem, dla ktorego w innych krajach podjeto decyzje nt. takiej wlasnie pomocy celiakiom? Bo przeciez raczej nie nadmiar srodkow budzetowych, ani brak w sklepach ryzu i ziemniakow?

P.S. Ja nie mam wyrobionego zdania w temacie. W tym watku liczylam na dyskusje i rozne argumenty. Argumentacja, ze mozna jesc wafle ryzowe zamiast chleba bg mnie nie przekonuje (wafle to ja moge jesc na deser, bo po nich nigdy nie jestem syta). Czyli co czlowiek to inne doswiadczenia.