diagnostyka choroba Duhringa/ celiakia

[mellaa]

Syn w tej chwili ma 4,5 roku. Od początku pod opieką poradni alergologicznej z powodu AZS. Jak był mały to miał zaparcia, ulewał mocno. Po rozszerzeniu diety stan skóry pogarszał się. Zmiany były głównie na nóżkach (skóra na kolanch gruba, łuszcząca się, w pozostałych miejscach jak wyprysk kontaktowy. Z tego powodu trafiliśmy na diagnostykę oddział alergologiczny. Zrobiono badania IgA 0,57 (0,36-1,65), IgM 0,41 (0,46-1,90), IgG 5,78 (5-13,6). Zasugerowano śwerzb, "przeleczono" infectoscalpem. W usg jamy brzusznej (czerwiec) powiększone węzły chłonne (po tym wycofałam z diety pszenicę i w grudniu na usg wszystko było o.k.).Ale zmiany na nogach były dalej. W marcu następnego roku (2015- syn miał wtedy 3 latka) udaliśmy się do gastroenterologa- po oględzinach syna, że blady, mały cienkie włosy, paznokcie itp zlecił badania: wapń ( w normie), transaminaza alaninowa 11, D 3 12,3 (norma od 20)żelazo w normie, p/c endomesium mięśni gładkich IgA - ujemny, p/c endomesium mięśni gładkich IgG ujemny p/c transglutaminazie tkankowej IgA <2 RU/ml Wart. refer<20. Gdy robiliśmy te badania syn pił mleko jaglane, owies (znaczy mąka i płatki), jaglana, gryczana, amarantus. Gastroenterolog wykluczył celiakię.... Zmiany po każdym kroku ograniczania glutenu wyraźnie zmniejszały się. Na tej diecie był do października 2015; zaczęły się problemy z odparzeniami, zaczerwienionym odbybtem, młody bał się załatwiać...Lekarze rozkładali ręce, w styczniu zrobiliśmy test MRT (nietolerancji pokarmowych). Wyszedł min. owies kalafior wiśnia. Po wycofaniu tychże wszystko wróciło do normy, mleko pije jaglane, je tylko kaszę jaglaną, gryczaną, Quionoa-kukurydzy i ryżu nie toleruje. Jest to żywność bez certyfikatów. W tym momencie syn nie ma żadnych zmian na nóżkach ale jest na 10 centylu (córka na 90). Zastanawiam się czy to nie choroba Duhringa (na samym początku zmiany faktycznie największe na kolanach były, potem te odparzenia odbytu (oprócz zaczerwienienia wokół na pośladkach miał krosty). Byliśmy dwukrotnie diagnozowani na aleroglogii w Gdańsku, jeździłam też na Akademię Medyczną. Dałam sobie spokój bo tylko sterydy mi wciskali i nikt nie słuchał mnie, że to od jedzenia. Czy macie dla mnie jakieś rady i sugestie. Czy warto zrobić genetyczne i drążyć dalej? A może nie robić genetycznych i zamiast nich jakieś inne? CZy jeśli skóra w tej chwili jest wygojona to czy można pobrać wycinki (czytałam o złogach IgA). Mój ojciec w tej chwili ma niedobory żelaza, zapalenie żołądka i dwunastnicy- biopsja niby celiakii nie potwierdziła, ale on ma bardzo brzydką, spękaną skórę. Moja skóra też sucha..Moje siostry mają suchą skórę, pękające dłonie, pięty. Co robić, co robić??

[pleomorfa]

Chorobę Duhringa diagnozuje się, robiąc biopsję zdrowej skóry, najczęściej z pośladka.
Przeciwciała na diecie bezglutenowej nie wyjdą, bo z tego co rozumiem aktualnie syn jest na takowej.

Można wrócić do glutenu na czas diagnostyki i powtórzyć badania przeciwciał. Pytanie czy wytrzymacie minimum miesiąc na normalnym jedzeniu.

A synek je owoce morza, przebywa nad morzem, je sól jodowaną?

[mellaa]

Mieszkamy prawie nad morzem- 15 km do morza. Jest na diecie bezglutenowej ale tak jak napisałam są to produkty bez certyfikatów. Po prostu kupuję kasze jaglaną/gryczaną/quinoa i nie patrzę czy ma przekreślony kłos czy nie. Mąki robię sama z tych kasz. Wędliny kupuję w lidlu bezglutenowe lub i lokalnego rzeźnika kiełbasę swojską lub białą. Niby tylko mięcho i przyprawy. Tak, je sól jodowaną, chociaż mało solę. Jest alergikiem, szukam żywności bez chemii, dodatków; generalnie nieprzetworzona. Czytałam o biopsji zdrowej skóry tylko czy chodzi o zdrową skórę w czasie remisji czy może skrawek zdrowej skóry w czasie zmian.


Co do owoców morza, ryb- nie dajemy, bo go wysypuje nawet po dorszu. Na pewno jest ok po pstrągu, szczupaku (słodkowodne).

[pleomorfa]

Przy Duhringu zmiany wychodzą również po jodzie. Niektórym wystarczy wycieczka nad morze, żeby wyszły.

Powiem szczerze nie wiem, zawsze wszędzie było podawane, że ze zdrowej skóry.

[mellaa]

A czy przy Duhringu są też przeciwciała we krwi? Czytałam, że kosmki mogą być zmienione lub nie; nie wiem jak przeciwciała. Gdzieś na tym forum czytałam, że dzieciom przeciwciała mogą nie wychodzić. Kiedy ostatni raz miał je badane miał wtedy 3 lata 3 miesiące. Teraz ma 4,7 miesięcy- myślicie, że warto zrobić powtórkę? Prowokować glutenem nie mam zamiaru, bo według standardów tego forum on nie jest na diecie b/g Tzn nie ma osobnych naczyń, żywność bez certyfikatów, no generalnie w kuchni może dochodzić do zanieczyszczeń glutenem.

[pleomorfa]

Mellaa przy Duhringu mogą występować przeciwciała, ale nie muszą. Z resztą celiakia bez przeciwciał również istnieje.
Co do standardów diety bezglutenowej, przy celiakii trzeba bardzo uważać nawet na śladowe ilości, ale ograniczenie glutenu do minimum- licząc na śladowe ilośći w pożywieniu również może przekłamać wyniki.
3 latka czy 4 to już taki wiek całkiem całkiem jak na przeciwciała. Od 3 roku życia można generalnie robić.

[mellaa]

Zrobiłam badanie genetyczne- Dq2 dodatni... Co teraz? gastroenterolog, morfologia hemoglobina 12 (w normie), mcv 79,8(norma 82-98), eozynocyty 0,80 (0-0,5). Już doczytałam że robi się biopsję zdrowej skóry ale w czasie zaostrzenia. W tej chwili na prowokację glutenem się nie zdecyduję- dopiero co wyszliśmy z tych stupów- mały już zapomniał jak to bolało. Dziś dorwał zdjęcia tych zmian w moim telefonie i się rozpłakał... Mnie martwi jego wzrost 104 cm (w styczniu skończy 5 lat), waga 18 kg -tu trochę lepiej bo na 20 centylu. Kurczę nie wiem, chciałabym pogadać z jakimś lekarzem który się zna na duhringu. Możecie polecić kogoś z trójmiasta? Ktoś pisał, że wiśnie, groszek zielony, ryby morskie zaostrzają zmiany- wszystko się zgadza- groszku od niemowlęcia nie tolerował, potem wytropiłam wiśnie, no i te ryby nieszczęsne.

[Leeloo]

mellaa,
w tym dziale jest wątek o lekarzach, poszukaj, może ktoś polecał lekarza z Twoich okolic. może Ci pomóc wyszukiwarka słowna w górnym prawym rogu. jeśli nic nie znajdziesz, możesz skontaktować się ze Stowarzyszeniem i zapytać czy kogoś mają:
Oddział Pomorski (Trójmiasto):
Jaśmina Çetiner-Słowikowska, tel.:503 345 764
Katarzyna Nowak, tel.: 504 194 433
trojmiasto@celiakia.pl

dodatni wynik DQ2 tylko potwierdza możliwość choroby