prośba o diagnozę

[malutka2205]

Witam.

Moje choroby to:
1. celiakia od 2005r a oporna na dietę od XII 2014r
2. zespół złego wchłaniania 2005r
3. HCV I 2013r przeszłąm leczenie lekiem HARVONI od czerwca do sierpnia 2015r obecnie nie mam HCV
4.Enteropatia XII 2014 (na wyniku pisze dokładanie z wycinków dziwna enteropatia dopiero teraz po badaniu pisze że to enteropatia z X2016r)
5. Gastropatia X2014r
6. Choroba refluksowa przełyku XII 2014r
7. Stan po Clostridium Difficile 2* V 2014 r
8. Niedokrwistość
9. Niedobór witaminy D3 VI 2014r
10. Zapalenie błony śluzowej żołądka i dwunastnicy
11. Parathormon
12. Kacheksja I-XII 2014 r
13. Mononeuropatie kończyny dolnej 2015r
14. Osteporoza 2015r
15. Dyskopatia IV 2015r
16. Rumienie guzowate XI 2014r.
17.HBV obecnie biorę osłonowo ZEFIX
18. Zwłóknienie wątroby 3/4
19. Niedowidzenie oka lewego od urodzenia.


Jestem bez diagnozy. Sytuacja wygląda tak są biegunki bóle brzucha, złę samopoczucie, rumienie guzowate, żyłam dzięki kropluwkom, mój lekarz rodzinny mnie podłanczał codziennie. Nie robię błedu w diecie. Trafiam na oddział tam wprowadzane zostaje karmienie pozajelitowe, od groma badań , po 3 tyg karmieniu lekarze decyduja się na sterydy , ponieważ mam aktywny HCV inne leczenie nie chodzi w gre. Jestem na sterydach Encorton 30 na początku potem metypred nic mnie nie boli czuje się świetnie, tyje ( bo moja waga osiągneła 37kg) na sterydach przytyłam dużo ok 30 kg ale pojawiła się osteporoza poważna i wyglądałam jak balon to schodzimy ze sterydów..... między czasie przeszłam leczenie Harvoni. jak zeszliśmy ze sterydów wszystko wraca do normy tzn biegunki ból brzucha... złe samopoczucie chudne.... ból brzucha 24/24... rumienie guzowate które na tą chwilę dochodzą już do kolan... diagnostyke mam super mam wszystkie badania wszystko.... z gastroskopii wyszło tak :całkowite spłaszczenie kosmyków całość odpowiada na Celiac-like autoimmune enteropathy, przepuklina roztworu przełykowego przepony. HCV RNA jakoścowo nie wykryto. HBsAg wynik ujemny, przeciwciała anty HBs >1000.00 . Karta informacyjna leczenia szpitalnego: Rozpoznanie: choroba trzewna oporna na dietę bezglutenowa, enteropatia autoimmunologiczna, przebyte wirusowe zapalenie wątroby typ B i C. Rumień guzowaty . Osteporoza. Dyskopatia. Niedobór wit D3. Wynik TK: dość liczne węzły chłonne wzdłuż krezki jelita wielkości 20*7mm. przyaortalnienieliczne węzły chłonne , niecharakterystyczne wielkości 11*6mm. Pętle jelitowe wypełnione treścią płynna zwraca uwagę silne wzmocnienie pokontrastowe ściany, bez pogrubienia. MRI badanie : Zwraca uwagę zwiększenie liczby fałdów błony śluzowej w obrębie całego jelita cienkiego (jejunizacja jelita krętego ) oraz ich pogrubienie w zakresie jelita czczego. Dość liczne wezły chłonne krezkowe nie przekraczające 10mm, jednoznacznych radiologicznych zmian sugerujących chłonniaka jelita cienkiego nie wykazano. obraz MR przemawia raczej ze zmianami związanymi z procesem zasadniczym celiakia. Wynik badania PET-TK. Gruczoł tarczycowy duży, nieznacznie pobudzony metabolicznie. Mierne pobudzenie metaboliczne jelit. Zwraca uwagę dość intensywne ale równomierne pobudzenie szpiku typowe dla zmian odczynowych byc może w przebiegu HCV lub Celiakii. wnioski: obraz pet w granicach czułości metody, nie przemawia za obecnościa procesu rozrostowego o wysokim poziomie przemiany glukozy i charakterze ogniskowym, natomiast wskazuje na obecność procesu o umiarkowanej aktywnośći, zdecydowanie raczej o innym niż nowotworowy charakterze, w jelitach i szpiku kostnym oraz prawdopodobnie także w tarczycy.


Mam kartę Dilo mam od groma badań co tylko lekarze by chcieli myślę, że mam jutro robie fibroscan prywatnie. 7 listopada jadę do warszawy na badanie scyntygrafia receptorów somatostatynowych. Dla tego szukam lekarza, który by mnie wreście zdiagnozował postawił kropkę nad I. Miało to zrobić badanie PET ale w moim przypadku wynik jest strasznie nie jasny, mam wszystkie badania co kto by chciał ale nie mam diagnozy od przeszło 3 lat. Jestem już tym wszystkim zmęczona ja zasypiam i budzę się ze strasznymi bólami brzucha, biegunki raz są mniejsze raz większe, rumienie guzowate się mnoża, drętwieją mi ręce , wygina mi nogi. Nie jestem w stanie rano nigdzie wyjść biegunki mnie blokują. Straciłam apetyt może przez to że jak zjem brzuch gorzej boli. od roku jestem na zeffix 100mg 1*, azathioprine vis 50mg 3*, vigantol 20 kropel, calperos 1000 1*, maść dermovate i maść ihtiolowa. od roku biorę te leki, teraz będę mieć zmiane .... sterydy Metypred 16mg i zeffix 1*, ale schodzę z azathioprine vis 50mg 3* a będę wchodzić z lekiemcyclaid kaps 2*1 tabl i controlog 40 1*1 tabl . od dziś jestem na sterydach.

Nie robię błędu w diecie nie jestem na diecie bezglutenowej od wczoraj. przed 2005 r zle się czułam były biegunki wszystko. W 2005 r zdiagnozowano mi celiakie zaraz po diagnozie zaszłam w ciąże syn urodził się w 2006 r zdrowy duży, karmiłąm go 3 lata. Choroba w czasie ciązy spała nie miałam rzadnych dolegliwości nic okaz zdrowia przytyłam 27 kg. Wszystko było ok około 2012 r pojawiły się bóle brzucha biegunki itd ale nie poszłam zaraz do lekarza myślałam że przejdzie...... ale nie stety nic nie przechodziło zrobiono mi badania HBV HCV strzał w 10 mam to okazało sie trafiłam do szpitala zakażnego w celu dalszej diagnostyki tam okazało się że mam też clostridium difficile w lutym 2014 r i w kwietniu 2014 r 2* wróciło byłam leczona vankomycyną, biegunki się trochę uspokoiły ale nie ustały... w sierpniu 2014r zrobiłam 3 podejście do biopsji ale były przeciwskazania znów.... zrobiłam fibroscan zwłóknienie wątroby 3/4.... brak możliwości leczenia interferonem. nikt mnie nie słuchał że przestrzegam dietę ... stan mój był kiepski od pażdzienika do listopada 2014r byłam codziennie na kropluwkach upuszczałam przedmioty rumienie guzowate , złe samopoczucie, bóle brzucha wszystko co może być .... trafiłam na oddział lekarz który wreście słuchał co do niego mówię, przed tem miałam panią doktor która tylko mówiła bład w diecie i koniec .... a tak nie było. zostałam przyjęta na oddział badania karmienie pozajelitowe itd brak diagnozy włączyliśmy sterydy poprawa na rok , wtedy wiedziałam że żyje .... wczasie sterydoterapii przeszłam leczenie harvoni , odstawiliśmy sterydy i wszystko wróciło wszystko , może nie jestem jeszcze wyniszczona biegunkami... ale to kwestia czasu.... znów trafiłąm na odddział wyniki narazie mam w miarę ale na jak długo nie wiem..... zmieniamy leczenie tak jak pisałam wyżej.
Szukam jakiegoś lekarza , Który by mi wreście postawił diagnozę bym żyła bez biegunek bez bólów brzucha, chcę normalnie funcjonować mam od groma badań nie wiem czy są jeszcze jakieś badania , które można mi zrobić, mam dobra dokumentację medyczna, nie mam tylko diagnozy, szukam specjalisty który by spojrzał na moje wyniki jako lekarz z zewnątrz, który mnie nie zna. mam bardzo daleko do Warszawy ale jadę tam na badanie 7 listopada 2016 r może zechciał by ktoś się ze mną spotkać, podobno jestem ciekawym przypadkiem medycznym he 1 na milion, chce normalnie żyć funcjonować jak kiedyś.....

[Leeloo]

a co diagnostyką NZJ- nieswoistych zapaleń jelit?? choroba Crohna, colitis ulcerosa czy inne??
trzeba wykonać kolonoskopię, enteroskopię z wycinkami na samym początku

[malutka2205]

kolonoskopie miałam nic nie wyszło, crown został wykluczony już 2*, gastroskopii miałam już chyba 8* wychodziło przez 6 lat 3Cwg Marsh, a ostatnio wyszło celiak-like, oporna na dietę bezglutenową brak kosmykow, autoimmunologiczna entepopatia, nie wiem co to jest colitis ulcerosa tego chyba jeszcze nie miałam,
jestem świeżo po tk, mri, pect-tk, gastroskopia , przeciwciała, kolonoskopia, od dziś na sterydach więc objawy ustąpia ale sterydy są na chwile włączone bo rumienie guzowate do kolan już sięgają, całe nogi czerwone,

[Leeloo]

czy podczas kolonoskopii pobrano wycinki? to jest kluczowe.
enteroskopia to nie gastroskopia, to badanie jelita cienkiego na całej długości.

jakie przeciwciała były badane?

[malutka2205]

Igm igg tga i jeszcze jakieś napisze w domu teraz robię fibroscan prywatnie. Wszystkie przeciwciała wyszły ok. Z kolonoskopii wzięli mi wycinki. Też ok wyszło. Tamtego badania nie miałam.

[malutka2205]

enteroskopii nie miałam bo nie mam krwawień i blisko Gdańska nie ma możliwości z tego co już czytałam to pewnie przez to lekarze mi nie zrobili tego badania. IgA, IgG, IgA, IgG, IgA, IgG, 6* miałąm to badanie plus ASCA IgA, ASCA IgG , pANCA to też miałam wszystko w normie.