Potwierdzono u mnie Duhringa i wielu rzeczy nie rozumiem!

[Izmira]

Jestem tu niedługo (to widać) i mam problemy ze zrozumieniem choroby, która mi towarzyszy. Nawet tu, odnoszę wrażenie, że na temat choroby Duhringa nie ma zbyt wiele uporządkowanych informacji, a ja ich rozpaczliwie potrzebuję!
Fakty: mam więcej niż 50 lat, 7 lat temu pojawiły się na mojej skórze zmiany, które były oporne na diagnozę oraz leczenie i w ogóle nie przejmowały się stanem moich finansów. Po latach odbijania się od lekarza do profesora, rozmaitych badań, kilku biopsji skóry, pobytów w szpitalach, tanich i drogich kuracji, maści, kremów, emolientów, sterydów etc. zażądałam kolonoskopii, w wyniku której lekarz napisał lakonicznie: choroba Duhringa.

Matko jedyna!!! Przecież ja ją sobie sama "zaordynowałam" 2 lata temu i rozpoczęłam taniec z kuchnią bez glutenu. Trwało to 16 miesięcy, a moja skóra nie poprawiła się ani trochę!!! Jedzenie bg niestety nie smakowało mi wcale, ale dałam radę, wyrzuciłam wszystko, co było przetworzone, czytałam ulotki, gotowałam podwójne obiady, po nocach śniły mi się pierogi i "chlebuś" i wtedy trafiłam do szpitala dermatologicznego.

Po kolejnych badaniach i biopsjach dermatolog HAUSE autorytarnie stwierdził, że to nie gluten jest przyczyną, chociaż nie wiadomo co, bo chłoniak to to nie jest (sic!). Pozwolił jeść normalnie. Ludzie, jak ja się na ten gluten rzuciłam!!! W szpitalu mnie z lekka podleczyli, używałam sobie zatem jak mogłam. Niestety, po chwili okazało się, że nawet sterydy nie były w stanie uspokoić mojej skóry, stąd mój upór i poddałam się tej wspomnianej kolonoskopii i gastroskopii tak przy okazji.

I co ja mam teraz zrobić? Dlaczego dieta bezglutenowa mi nie pomagała? Do kogo zwrócić się o pomoc? do dermatologa czy gastrologa? Lekarze, których znam, pojęcia nie mają co ze mną począć, mam rany na nogach i rękach i wstręt do większości zastępczej kuchni bg. Pocieszeniem jest to, że moje zmiany nie swędzą, ani bolą- jedynie wyglądają, jakbym była trędowata. Zupełnie inaczej, niż u większości z Was, ale wesoło nie jest. Jestem głodna i zdezorientowana. Nawet nie wiem, czy chcę się trzymać. Izmira.

[pleomorfa]

Choroba Duhringa jest diagnozowana na podstawie biopsji zdrowej skóry najczęściej z pośladka oraz poprzez obraz zmian skórnych.
Przy tej chorobie warto również zrobić biopsję dwunastnicy (gastroskopia) oraz badania przeciwciał (przy czym nie musi tu być wcale dużo zmian).
Na diecie bezglutenowej nie ma sensu robić badań przeciwciał (wyjdą negatywnie nawet jakby nie powinny - w przypadku dobrze trzymanej diety).
Na podstawie kolonoskopii nie diagnozuje się ani celiakii, ani choroby Duhringa.

Przy chorobie Duhringa nie reaguje się tylko na gluten, tylko również np. na jod, który można znaleźć w soli, rybach itp. Można również reagować przebywając nad morzem albo po burzy z dużą ilością zjawisk elektrycznych.

Dieta mogła nie pomagać, bo mogła być źle prowadzona, bo jadłaś przy tym inne pokarmy, które szkodzą, albo po prostu to nie Duhring.
Aczkolwiek z tego co się orientuję zmiany przy Duhringu oprócz tego, że wyglądają to powinny dawać jakieś odczucia.

[Leeloo]

Całkowicie podbijam odpowiedź pleomorfy.
i nadal nie rozumiem na jakiej podstawie masz diagnozę Duhringa. bo na pewno nie po kolonoskopii, to jest jak to powiedzenie "co ma piernik do wiatraka?"

sterydy krótkoterminowo podniosą umarłego z grobu, stąd poprawa bez względu na dietę.

o diecie w chorobie Duhringa, która nie kończy się tylko na wykluczeniu glutenu, było na forum nie raz, na pewno poprzez lupkę znajdziesz te wątki, zalecenia są nadal aktualne.

[Izmira]

Hey, chorobę Duhringa zdiagnozowano u mnie po pobraniu wycinka z dwunastnicy (gastroskopię też miałam). Kolonoskopię robiono mi pod kątem szukania "czegoś" co mogłoby tłumaczyć moje rozległe, wielopostaciowe zmiany skórne ( w tym na pośladkach) oporne na leczenie i uporczywe, silne biegunki min. 3-5 dziennie oraz wzdęcia. Biopsje skóry chorej niczego nie wykazały, a biopsji skóry zdrowej mi nie robiono. W leczeniu skóry pomagały mi naświetlania PUVA wspomagane lekami. Gdybym nie przerwała diety, prawdopodobnie moja sytuacja byłaby dużo lepsza, a tak muszę wszystko zaczynać od początku.

Mam nadzieję, że dla "duringowców" też macie tu miejsce, chociaż mamy inne objawy potrzebujemy wsparcia na tej trudnej diecie. Pozdrawiam

[Leeloo]

wycinkiem z dwunastnicy można potwierdzić celiakię, nie stricte chorobę Duhringa.

Choroba Dühringa (dermatitis herpetiformis) jest skórną manifestacją nietolerancji glutenu. Nazywana jest wręcz skórną postacią celiakii i występuje często w tych samych rodzinach, w których są chorzy na celiakię. Choroba Dühringa ujawnia się najczęściej pomiędzy 14 a 40 rokiem życia. Typowym obrazem zmian skórnych w jej przebiegu są zmiany wielopostaciowe – pęcherzyki, grudki, rumień, często bardzo swędzące, powodujące tendencję do drapania zmienionych miejsc, w następstwie czego powstają strupy i blizny. Najczęstszym umiejscowieniem zmian są kolana i łokcie oraz okolica kości krzyżowej i pośladki (bardzo typowa lokalizacja), a także tułów (częściej plecy – okolica łopatek) oraz twarz i skóra owłosiona głowy. Około 10% pacjentów, oprócz zmian skórnych ma różnorodne objawy ze strony przewodu pokarmowego, spowodowane całkowitym, lub niemal całkowitym zanikiem kosmków jelita cienkiego. Podobnie jak w celiakii objawy zaniku kosmków mogą być nietypowe (niedokrwistość, osłabienie, depresja itp.).

W celu postawienia prawidłowej diagnozy należy oznaczyć poziom przeciwciał przeciwko endomysium mięśni gładkich (IgAEmA) – są one dodatnie u około 70% pacjentów z chorobą Dühringa. Ponadto przeprowadza się biopsję zdrowej skóry – najlepiej z pośladka. Badanie to uważane jest za niemal 100% swoiste w kierunku choroby Dühringa. W przypadku uzyskaniu dodatniego wyniku IgAEmA większość lekarzy zaleca wykonanie biopsji jelitowej w celu oceny nasilenia zmian w jelicie cienkim. Podstawą leczenia potwierdzonej choroby Dühringa jest ścisła dieta bezglutenowa. Ustępowanie zmian skórnych dokonuje się jednak dopiero po co najmniej 6 miesiącach stosowania diety. Opisywano pacjentów, u których pełna normalizacja zmian skórnych następowała dopiero po paru latach stosowania diety bezglutenowej. Drugim elementem leczenia powinno być ograniczenie spożycia jodu oraz ewentualne włączenie dodatkowego leczenia farmakologicznego (przy długotrwałym utrzymywaniu się uciążliwych objawów pomimo stosowania diety).

Elementy nasuwające podejrzenie choroby Dühringa:
niewspółmierne nasilenie świądu i pieczenia w stosunku do relatywnie łagodnego wyglądu zmian skórnych – liczne wtórne zadrapania i strupy
bardzo typowe występowanie zmian w okolicy kości krzyżowej, na pośladkach oraz na łokciach
występowanie w rodzinie celiakii
współwystępowanie objawów zespołu złego wchłaniania (około 10% pacjentów)
współwystępowanie defektów szkliwa zębowego identycznych jak u pacjentów z celiakią (opisywane nawet u 50% dorosłych z chorobą Dühringa)
nasilenie zmian skórnych po spożyciu leków i pokarmów zawierających większe ilości jodu (niektórzy chorzy mają wyraźne zaostrzenia po rybach morskich, skorupiakach i innych owocach morza)

(http://www.celiakia.pl/choroba-duhringa/)

Mam nadzieję, że dla "duringowców" też macie tu miejsce, chociaż mamy inne objawy potrzebujemy wsparcia na tej trudnej diecie.

Tu wspieramy każdego na diecie bezglutenowej. Mamy tu "Duhringowców" i ich wątki, trzeba tylko trochę poszukać, bo ten dział jest wyjątkowo oblegany i powiększany codziennie nowymi tematami.

[Izmira]

Dzięki za wyczerpujące informacje, potwierdzają, że niestety należę do Was, cieszę się bo jesteście niesamowicie empatyczni i wyrozumiali, a także martwię się, bo jestem egoistką i nie lubię sporej grupy produktów bg. Widzę małe światełko, poradzić sobie muszę jak zwykle. Duże dzięki za dobre słowo i wsparcie. Izmira.

[pleomorfa]

Na pewno znajdziesz coś dla siebie
Wybór teraz jest ogromny, tylko trzeba trafić na te "dobre" produkty.

[Leeloo]

dokładnie, teraz to jest naprawdę raj i w produktach i w surowcach i w przepisach. no i w ludziach!

na początek, łap, forumowicze piszę że znakomite:
viewtopic.php?t=480&highlight=uszka

[Izmira]

Nie rozumiem nadal, dlaczego trzewia bolą mnie właśnie teraz na diecie bg? Bez diety było ok.
Dlaczego swędzi mnie ZDROWA skóra dopiero teraz na diecie bg? Bez diety nic mnie nie swędziało.
Wiem o chorobie dużo, praktykowałam dietę prawie 16 miesięcy, czułam się ok, ale moje zmiany skórne ani myślały ustąpić. Teraz zmagam się z nowymi objawami i pytam Was: czy ktoś też tak miał? Lalala. Izmira.

[pleomorfa]

A nie masz alergii na coś?

[Izmira]

PS. Dzięki za link do przepisu na uszka. Moja mama obiecała, że je dla mnie "wykona"- kocham Cię mamo, super, że jesteś.

[Izmira]

Na diagnozę "mojego Duhringa" czekałam ponad 6 lat. Rozmaite badania na alergie były częścią programu eliminacji przyczyn moich problemów. Owszem jestem uczulona na rozmaite rzeczy typu "cywilizacja", bylica, koń, ale zdiagnozowane u mnie alergie nie tłumaczyły moich ogromnych, długotrwałych, opornych na leczenie, zmian. Należę bo tej małej społeczności duhringowców, u których wszystkie podstawowe badania wychodzą ujemne, a charakter zmian jest nietypowy i reagują na naświetlania nietypowo. Dopiero gastroskopia dwunastnicy potwierdziła moje podejrzenia, ale cofnęłam się w leczeniu o 2 lata poprzez to, że w kwietniu przestałam trzymać dietę (było pysznie, ale nie było warto!!). Teraz czeka mnie długotrwały proces leczenia skóry. Obliczam go na kilka lat- sądząc po moim dotychczasowym doświadczeniu w dochodzeniu do zdrowia. Izmira