3a w skali Marsha, pytania nowicjuszki ;)

[annettew]

Hej,

ostatnio zdiagnozowano u mnie na podstawie biopsji dwunastnicy chorobę trzewną, 3a w skali Marsha. Czułam, że coś jest nie tak (anemia, zapalenie żołądka od 4 lat, ciągły niedobór magnezu, stany depresyjne, nerwowość, stany lękowe, zawroty głowy, początki RZS, biegunki z zaparciami, itp itd...).
No ale... jest mi jeszcze bardzo ciężko się przyzwyczaić do myśli, że faktycznie mam to cholerstwo

Zaczynam dietę BG małymi krokami, większość źródeł glutenu wyeliminowałam, ale nie czuje się lepiej. Moje pytanie jest takie:

- jak szybko czuje się poprawę na diecie BG?

- czy 3a w skali Marsha to dopiero początek choroby czy jest ona już poważnie zaawansowana?

- gdy byłam dzieckiem, nie jadłam zbyt dużo, wymiotowałam podczas jedzenia, nie trawiłam mleka, i zastanawiam się czy ten problem pojawił się u mnie "od urodzenia" czy nabyłam celiakię w dorosłym życiu? a może nie da się tego tak ocenić?

- mój synek ma ciągłe wzdęcia, brak apetytu, bóle brzucha itp. historie, czy u dzieci jedyną metodą diagnozowania jest również pobieranie wycinków? (ani u mnie ani u niego nie wyszła transglutaminaza)

- czy brak przeciwciał przeciw transglut wskazuje na niedobór IgA??

Będę wdzięczna za odpowiedzi!!
Wesołych Świąt!

Aneta

[pleomorfa]

1. To jest cecha osobnicza, niektórzy czują ją po kilku dniach, inni po tygodniach.
2. Skala jest od I do IV (IV to stan przenowotworowy, w stopniu 3 są 3a-3c). 3a jest takie, że pozwala na diagnozę , ale tragedii jeszcze strasznej nie ma. Cięzko powiedzieć jak wygląda zaawansowana celiakia .
3. Możliwe, że była już wcześniej. Ale ciężko stwierdzić czy to akurat wtedy już była. Mogła się uaktywnić w późniejszym czasie.
4. Badanie przeciw jednemu przeciwciału nie jest zbyt przeglądowe. Fakt faktem transglutaminaza jest jedna z lepszych, ale oprócz tego zaleca się wykonać jeszcze jeden rodzaj w obu klasach (przeciw endomysium mięsni gładkich i deamidowanej gliadynie). U dzieci poniżej 3 roku życia mogą w ogole nie wyjść przeciwciała. Tak jak i się zdarza u dorosłych. Od biopsji u dzieci można odejść, gdy poziom przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej jest powyżej 10x górnej granicy, są przeciwciała przeciw endomysium mięsni gładkich, gen oraz charakterystyczne objawy.
5. Nie. Aby zbadać niedobór IgA trzeba zbadać IgA ogółem. Dzięki temu wynikowi wie się czy negatywny wynik transglutaminazy jest faktycznie ujemny, czy fałszywie ujemny. Przy niedoborze IgA badania wykonuje się w klasie IgG.

Również wesołych

[Thursday]

Z poprawą jest różnie. Ogólna poprawa u mnie nastąpiła po dwóch miesiącach po przejściu na pełną, czystą dietę. Ale ogólne samopoczucie zależy od stanu zniszczenia jelit, bo organizm może jeszcze długo reagować na produkty ciężkostrawne, czasem też na mleko, nabiał. Jeśli tak jak piszesz towarzyszyły Ci spore niedobory, to może chwilę potrwać nim organizm się na nowo zregeneruje.

Choroba może dokuczać od urodzenia lub "włączyć się" po pewnym czasie, po przebyciu jakiegoś stanu chorobowego, po stresującym okresie i takie tam...

Głowa do góry, jak już jest diagnoza, to będzie tylko lepiej, choćby małymi kroczkami

[Anula80]

Mój mąż odczuł poprawę po ponad 8 miesiącach na diecie. A przez te 8 miesięcy było momenty, że chciał rezygnować, bo bywało gorzej niż wcześniej

[annettew]

Dziękuję za Wasze odpowiedzi.

Mam jeszcze takie pytanie: czy produkty naturalnie bezglutenowe np.: kasza gryczana, jaglana, ryż - czy muszę kupować je z przekreslonym kłosem?? Czy mogę kupować normalne i tylko plukac w domu przed ugotowaniem?

Albo: jeśli w składzie nie wyszczegolniono takiego składnika jak gluten, pszenica i inne zawierające gluten, to czy oznacza to że produkt jest bezglutenowy i mogę go jeść? Czy powinam wyjść z założenia, że wszystko co nie ma klosa jest z glutenem? (za chwilę zwariuje z tymi zakupami i już nie wiem co mam kupować).

Pierwszy objaw jaki zauważyłam, poprawa, to brak wzdęcia i płaski brzuch. I nic się nie dzieje w moim brzuchu, nawet jak zjem coś słodkiego albo z mlekiem...wow... już dawno nie czułam się tak komfortowo.

[Anula80]

Kasze możesz kupować bez kłosa, tylko trzeba je przebrać z obcych ziaren, a trafiają się czasami np. pszenica. Wtedy płuczesz, gotujesz i gotowe.

Co do produktów, gdzie w składzie brak glutenu i informacji o śladowych ilościach, to bywa różnie. Teoretycznie producenci mają obowiązek umieszczać info o alergenach, w praktyce nie zawsze to robią. Mnie osobiście bardziej przekonują produkty, które w składzie mają wyszczególnione alergeny i nie ma wśród nich glutenu, niż takie które nie mają żadnej wzmianki.
Szczególnie trzeba uważać na mąki, bo bywają bardzo zanieczyszczone i niektóre firmy wręcz wprowadzają w błąd oznaczeniem. Radzę Ci kupować firm specjalistycznych