czy to celiakia - proszę o opinie, co robić dalej ??

[werzak]

Mój synek 1,5 roku wszak nie ma stwierdzonej celiakii ale miał podejrzenie ( w tej chwili lekarz stwierdził że to nie celiakia po 2 miesięcznej diecie bezglutenowej)

pierwszy wynik przeciwciał transglutaminazy tkankowej anty tTG 22-RU/ml (dodatni) +
Immunoglobuliny IgA 0g/l (norma 0-0.83)
IgG 2,48 (n: 1,9-11,8)
IgM 0,33 (n <1,45)
IgE 29,36 (n>15)

później był na diecie BG niecały miesiąc
wyniki IgA 0,26
IgG <0,3
IgM <0,5
IgAEmA ujemny

póxniej dieta BG kolejny miesiąc
wyniki IgA 0,18
IgG 2,35
IgM 0,3
tTg-IgA <0,4
tTg-IgG <0,4
czyli wszystko w normie

ale czy to oznacza że nie ma celiakii

inne objawy
niski wzrost (10 centyl, ale mając 1,5 roku nosi ubrania na 6-9 miesięcy)
waga poniżej normy, bardzo słaby przyrost wagi
w tej chwili gluten dostaje sporadycznie i jakoś się unormowała ale bywało 6-8 kup dużych
kupy śmierdzące zielone, rdzawe lub moro

[Magdalaena]

Mój synek 1,5 roku wszak nie ma stwierdzonej celiakii ale miał podejrzenie ( w tej chwili lekarz stwierdził że to nie celiakia po 2 miesięcznej diecie bezglutenowej)

pierwszy wynik przeciwciał transglutaminazy tkankowej anty tTG 22-RU/ml (dodatni) +(...)
póxniej dieta BG kolejny miesiąc (...) tTg-IgA <0,4
tTg-IgG <0,4
czyli wszystko w normie

http://www.celiakia.pl/index.php?option ... &Itemid=67
Wyżej masz dłuższy tekst o diagnostyce celiakii.
Jedząc normalnie Twój syn miał przeciwciała tTG, a na diecie one zniknęły ? jak dla mnie jest to typowe dla celiakii. Tak samo niski wzrost jest charakterystycznym objawem.
Dlaczego Twój lekarz stwierdził, że jest inaczej ?

w tej chwili gluten dostaje sporadycznie

- tego nie rozumiem zupełnie. Dieta bg polega na całkowitym wykluczeniu glutenu i jedzenie go sporadycznie oznacza, że chory nie jest na diecie.

Nie bardzo rozumiem postępowanie Waszego lekarza. I jedyne co mogę Wam poradzić, to poszukanie innego specjalisty.

[werzak]

bardzo dziękuję za odpowiedź

Nie bardzo rozumiem postępowanie Waszego lekarza. I jedyne co mogę Wam poradzić, to poszukanie innego specjalisty.

ale czy jest sens szukania innego specjalisty bądź robienia testów skoro prawie nie dostaje glutenu
wiem że nie jest to ścisła dieta bezglutenowa i przy celiakii nie wolno otrzymywać glutenu ale przy kolejnych badaniach będzie wszystko w normie skoro nie otrzymuje glutenu (a jest to małe dziecko)
już nie wiem co mam robić - wolałabym jednoznaczną diagnozę niż takie huśtawki (a w końcu 1 raz wyszedł pozytywnie i zawsze myślą będę wracać do tych pierwszych wyników)

na razie obserwuję czy bez glutenu coś drgnie z wagą

poczytałam tę stronę
hmm moja mama z objawów ma:
-wzdęcia brzucha
-wodniste biegunki
-podwyższony poziom cholesterolu
uporczywe bóle głowy
bóle kostne i stawowe
-anemia
dna moczanowa
cukrzyca typu I
- ostatnio stwierdzono chorobę Hashimoto
ale celiakii nie ma stwierdzonej

ja mam
-wzdęcia brzucha
i pęcherze, krosty na głowie od wielu lat mimo stosowania dobrych szamponów

mój mąż
bóle kostne i stawowe
problemy z płodnością
stłuszczenie wątroby,
a teraz prawdopodobnie dnę moczanową

to może któreś z nas ma też celiakie, chyba gdyby u nas wykryto potwierdziło by to u maluszka

[Malia]

ale czy jest sens szukania innego specjalisty bądź robienia testów

Napiszę to brutalnie: ratuj swoje dziecko!
Znajdź lepszego specjalistę. Od tego zacznij. Zwłaszcza jeśli podajesz mu gluten, to zanim stwierdzisz, że całkowicie go odstawisz bez konsultacji z lekarzem. Warto się też zastanowić nad innymi przyczynami zaniku kosmków i czy twój syn ma inne objawy, mogące wskazywać na celiakię?
viewtopic.php?t=1879

[werzak]

on oprócz tych co pisałam wyżej nie ma innych ale my mamy

[Malia]

My, czyli rodzice? A wy badaliście sobie przeciwciała?

[werzak]

nie do tej pory nikt nam nie mówił żeby zbadać, nikt nie zlecił badań

ale może to być klucz do rozwiązania zagadki prawda ??

pewnie te badania są drogie

[Magdalaena]

ale czy jest sens szukania innego specjalisty bądź robienia testów skoro prawie nie dostaje glutenu

Dla celiaka to prawie robi wielką różnicę. Wystarczy kilka okruszków dziennie.

ale przy kolejnych badaniach będzie wszystko w normie skoro nie otrzymuje glutenu)

Przy celiakii przeciwciała pojawiają się tylko w czasie jedzenia glutenu. Na diecie bezglutenowej znikają.

(a jest to małe dziecko)

A co do wieku - słyszałam, że stosunkowo najłatwiej wprowadzać dietę u małego dziecko, bo rodzice kontrolują wszystko, co mały zje, nie ma presji kolegów ze szkoły itp.

w końcu 1 raz wyszedł pozytywnie i zawsze myślą będę wracać do tych pierwszych wyników

Powtarzam jeszcze raz. Liczą się wyniki w czasie jedzenia glutenu czyli tylko ten pierwszy, kolejne już nie.

na razie obserwuję czy bez glutenu coś drgnie z wagą

To znaczy mały jest na diecie bezglutenowej czy nie ? bo wcześniej pisałaś, że "sporadycznie dostaje gluten", a teraz zastanawiasz się jakie będą skutki "bez glutenu".

Jeśli masz wątpliwości co do reszty rodziny, zrób przeciwciała.

[werzak]

mały je sporadycznie gluten tzn. kawałek bułeczki ale raczej tylko trochę poskubie i od czasu do czasu manną

a może to mukowiscydoza ?? oj czytam i coraz bardziej się denerwuję

celiakia i dieta BG dopiero zaczynam się wdrażąć

co do diety BG będzie trudno bo jestem miłośniczką naleśników i pierogów

[Malia]

mały je sporadycznie gluten tzn. kawałek bułeczki ale raczej tylko trochę poskubie i od czasu do czasu manną

A po co ty mu to dajesz, skoro ma dietę bezglutenową? Bo nie rozumiem?

Mój synek 1,5 roku wszak nie ma stwierdzonej celiakii ale miał podejrzenie ( w tej chwili lekarz stwierdził że to nie celiakia po 2 miesięcznej diecie bezglutenowej)

Czy w związku z tym zalecił dietę glutenową? 2 miesiące to nie jest dużo.
Na jakiej podstawie lekarz stwierdził, że to nie jest celiakia?
Może jego organizm nie produkuje przeciwciał? Tak też się zdarza.

[Magdalaena]

mały je sporadycznie gluten tzn. kawałek bułeczki ale raczej tylko trochę poskubie i od czasu do czasu manną (...) celiakia i dieta BG dopiero zaczynam się wdrażąć

Powiedzmy to sobie raz a dobrze. Takie skubanie, to jest normalna dieta glutenowa ! Wystarczająca, żeby wywoływać wszystkie objawy celiakii (jeśli ktoś ją ma).

Prawdziwa dieta bezglutenowa, to nie tylko wykluczenie wszelkich produktów z mąki pszennej z wyjątkiem tej bezglutenowej (pierogi i naleśniki można robić bg), ale także pilnowanie higieny naczyń, noży, desek do krojenia.
Sprawdzanie składu wędlin, jogurtów, lodów.

[grubymiś]

Postanowiłam zrobić sobie na własną rękę przeciwciała antygliadynowe.

Które mam zrobić ? IgA, czy IgG. A może oba ?

[titrant]

Postanowiłam zrobić sobie na własną rękę przeciwciała antygliadynowe.

Które mam zrobić ? IgA, czy IgG. A może oba ?

Oba. Najlepiej byłoby, gdybyś zrobiła też pozostałe przeciwciała. Nie ma u Was jakiejś promocji na zestawy przeciwciał?

[grubymiś]

A jakie jeszcze przeciwciała mogłabym zrobić oprócz gliadynowych?
Miałam robioną transglutaminazę IgA i endomysium IgA. Oba wyniki ujemne.

Zapytam czy jest jakaś promocja, ale obawiam się, że nie. Każde badanie w osobnej klasie kosztuje 20 zł.

[titrant]

Aha, zapomniałem. Skoro miałaś transglutaminazę i endomysium w klasie IgA, powinnaś je zrobić w klasie IgG. 20 PLN za jedno przeciwciała to tanio. Ja sobie robiłem jakościowo i za 4 przeciwciała: 2 endomysium i 2 gliadynowe zapłaciłem 200 PLN, a to było taniej niż gdybym chciał sobie je zrobić pojedynczo. I wynik tylko jakościowy... Gdzie jest tak tanio?