Serdeczna prośba o pomoc

[JustynaB]

Wysłany: Wczoraj 21:39 prośba o interpretację


--------------------------------------------------------------------------------

Przede wszystkim - dzień dobry z Wrocławia. Mam prośbę do doświadczonych w boju z glutenem o pomoc w interpretacji. 4 lata temu wylądowałam w szpitalu z dramatycznym problemem z jelitami, które było zapalone, nie trawiły, krwawiły. Do tego dołączyły się problemy ze stawami. Gdy po raz pierwszy widziałam się jeszcze przed przyjęciem na oddział z moją gastrolog, zasugerowała ona, że to może być celiakia. Na ten czas odstawiłam więc gluten. Nie, żeby mój stan się mocno poprawił, ale przynajmniej się nie pogarszał. Pierwszym badaniem, które wówczas mi zrobiono był test d-xylozą z moczu. Mocz się zawieruszył, więc został dostarczony na badanie z poślizgiem 1-dniowym (na co sama zwróciłam uwagę pielęgniarkom - nie wiem tylko, czy mógł mieć wpływ na wynik). Rezultat: 2,10g/5h (norma powyżej 1,2). uznano więc, że celiakii nie mam i zdiagnozowano mi Crohna. Wynik się nie potwierdził w wycinku, a ja zdezynferowałam jelita mieszanką ziołową i jedząc codziennie 6 tabletek Salazopiryny, "ciągnęłam" dalej. Ale tak naprawdę - ciągnęłam od infekcji, do infekcji. Bo i łapałam wszystko. Wyeliminowałam mleko, bo czułam się po nim źle i na tym poprzestałam. Kilka miesięcy temu złapałam chlamydię pneumonię, do tego znów doszły stawy i rumień guzowaty i... było tylko gorzej i gorzej. Wreszcie trafiłam do mądrego lekarza, który zasugerował, że mój układ opornościowy prawie nie istnieje, co musi mieć swoją przyczynę. I wysłał na badanie nietolerancji pokarmowej. Wyniki odebrałam dzisiaj i siadłam z wrażenia. Nietolerancja intenswna: pszenica, gluten, mleko, papryka. Czy nietolerancja glutenu oznacza celiakię? Czyli - czy stwierdzenie nietoleracji jest wystarczające? Rozumiem, że bez zastanowienia muszę te składniki wyeliminować, ale czy muszę jeszcze robić dodatkowe badania? Proszę o radę bardziej doświadczonych, bo niestety moje doświadczenie wskazuje, że takiego rodzaju grupy wsparcia są dużo bardziej pomocne, niż większość lekarzy... Pierwotnie mój post zamieściłam w części wstępnej, ale za mądrą radą przenoszę go tutaj. Pozdrawiam serdecznie, Justyna

[Ola_la]

Nietolerancja glutenu nie musi oznaczać celiakii i wydaje się, że samo stwierdzenie silnej nietolerancji jest jak najbardziej wystarczające do przejścia na dietę - czyli tak jak Ci się słusznie wydaje.
Od kolejnych badań raczej nie poczujesz się lepiej

Natychmiast przejdź na dietę i zobacz, czy Twój stan się nie poprawia. Jeśli nie - wtedy będzie sens badać się dalej. Owszem - odstawienie glutenu może zafałszować wyniki późniejszych badań w kierunku celiakii - ale nawet gdyby została zdiagnozowana, to i tak przy nietolerancji glutenu niewiele to zmieni - i tak, i tak nie możesz go jeść - czy to z powodu celiakii, czy już zdiagnozowanej nietolerancji.

Jest szansa, że faktycznie trafiłaś na mądrego lekarza, więc póki co warto się go trzymać.

[Astridd]

Mnie wyszła taka nietolerancja i jednak zrobiłam testy na celiakię. Uważam, że warto wiedzieć. Każdy jednak ma swoje zdanie.
Justyna - w jakim badaniu wyszły Ci nietolerancje?

[JustynaB]

Dziękuje za odpowiedzi i podpowiedzi. Zastosuje Co do testu- wykonalam badanie FoodDetective. Zestaw do samodzielnego wykonania kosztuje 360 zł (np. Allegro), ja zrobiłam to w gabinecie dietetycznym we Wroclawiu za 380 zł. Czas wykonania - nuecala godzina. Polecam bardzo, Bo to i proste, i porównując
one dotychczasowe wydatki na leki - do udzwigniecia finansowo. O moich pozostałych nietolerancjach, które potwierdził test wiedziałam (mleko i papryka) z samo-obserwacji. Gluten i pszenica mnie zaskoczyly, ale i je już wyeliminowalam. Na razie czyszcze jelitka mieszanka imbirowo- gozdzikowo- cynaminowa i cierpliwieczekam na efekty. Czy mogę tylko prosić o podpowiedź odnośnie badania na celiakie? Test d-xyloza? Pozdrawiam serdecznie

[Astridd]

Robiłam ten sam test. Tylko w gabinecie dietetycznym Warszawie. Cieszę się, że robiłam go sama w domu, bo miałabym wątpliwości czy zrobiłam wszystko jak trzeba.
Zetknęłam się z opinią, że każdemu wychodzi nietolerancja glutenu więc to na pewno ściema. Może każdemu to wychodzi, ale faktem jest że jak ktoś gotowy jest wydać ponad 300pln na badanie to ma poważne problemy zdrowotne. Z powietrza się one nie biorą.
Mnie dietetyczka powiedziała, żeby zrobiła sobie testy na celiakię a jeśli wyjdą dobrze to powinnam przejść na 3msc dietę BG. Po tym czasie mogę spróbować wdrażać gluten i się obserwować. Niektórym nietolerancja mija. Innym nie i tak jak przy celiakii trzeba się całe życie pilnować.
O teście d-xylozy nie słyszałam, ale chętnie bym zrobiła. Tylko w szpitalu można go wykonać?

[Ola_la]

Na razie czyszcze jelitka mieszanka imbirowo- gozdzikowo- cynaminowa i cierpliwieczekam na efekty.

a czy to nie za drastyczny zestaw dla zmordowanych jelit?
wszystkie 3 składniki mogą dość solidnie uczulać i podrażniać.

ja się kiedyś tak "leczyłam" imbirem - bo przecież "taki zdrowy na brzuch" - i tak się leczyłam, że potem długo nie mogłam tknąć ani kawałka.
cynamon też odstawiłam, bo też jest częstym alergenem.

no chyba że mądry lekarz dokładnie sprawdził i masz pewność, że akurat te produkty Ci nie szkodzą. ale przy objawach, jakie opisujesz, to może być ryzykowna kuracja.

[Jeli]

mnie informowano ze herbatka z imbirem odciąża bardzo śledzionę ( coś ma wspólnego z uczuleniami i alergiami ) dieta bezglutenowa bardzo mi pomogła na sprawy żołądka ,dzisiaj wyczytałam że większość maki bezglutenowej zdecydowanie jest zasadowa , walczyłam z problemem i obecnie nie ma problemu z kwasowością - wiec na początku stosowałam herbatkę z imbiru ( tak ponad pól roku ) : na czubek noża utrzeć świeżego imbiru i do wrzątku w szklance ,jak trochę puścił imbir, 1/4 łyżeczki lub nawet mniej miodu, pić rano do 9:00 -11:00( problem z cukrem ) a mimo to ( używanie około 1/2 łyżeczki miodu w ciągu dnia wyniki pomiaru cukru robiły się coraz lepsze . Natomiast odradzono mi stosowanie cynamonu nawet do ciasta bo wzmaga kwasowość żołądka , choć bardzo pomaga w zbijaniu cukru , obecnie dodaje kilka razy w tygodniu szczyptę cynamonu do mieszanki mąki na placki

[Nalewka]

Przy stanach zapalnych układu pokarmowego należy odstawić miętę i imbir, bo drażnią, zamiast koić.

A co z tym testem d-xylozy? Ktoś coś więcej napisze, może jakieś materiały źródłowe, jakiś odnośnik?

[Kamil-1980]

Wydaje mi się, że nie można wierzyć testowi FoodDetective. Mi pokazało największą nietolerancję na gluten, jajka, mleko. Pokazało też średnią nietolerancję na ryż i mięso. A ja po jajkach, każdym mięsie, ryżu czuję się idealnie. Po serach tak samo, jeśli mają bardzo mało laktozy. Więc coś tu nie pasuje ;p

A jeszcze mam takie pytanie: jaki jest związek takiej nietolerancji glutenu typu IgG z nadwrażliwością na gluten (nie celiakia)?
FoodDetective albo ImuPro, jeśli pokażą wynik dodatni na gluten, to oznacza, że taka osoba ma przeciwciała antygliadynowe IgG? Czy o jakieś inne chodzi?
Po jakimś czasie na diecie bezglutenowej powinny zniknąć pozostałe nietolerancje? Czy tylko na gluten?
Ktoś wie coś na ten temat?

[titrant]

A jeszcze mam takie pytanie: jaki jest związek takiej nietolerancji glutenu typu IgG z nadwrażliwością na gluten (nie celiakia)?

Nadwrażliwość na gluten, jako dolegliwość dość nieostra, zapewne zawiera w sobie "taką nietolerancję". I pewnie inne.

[Kamil-1980]

titrant, edytowałem moją wiadomość w czasie gdy wysłałeś swoją. Znasz odpowiedź na pozostałe pytania?

[titrant]

Nie mam pojęcia co do testu FoodDetective, a co do znikania nietolerancji, jest pewnie różnie, zależy od człowieka. U celiaków częściowo nietolerancje wynikają z nieszczelnego jelita, które ma się uszczelniać po odstawieniu glutenu. Ma, ale pewnie nie zawsze to robi. Poza tym wiele funkcji może być upośledzonych przez uszkodzenie nabłonka szczoteczkowego jelita. Czytałem, że w nim znajdują się również enzymy trawiące sacharozę (również dwucukier), tłuszcze i co tam jeszcze. Odbudowa nabłonka w pierwotnej funkcjonalności pewnie powoduje cofanie się nietolerancji.

Sam przez długi czas nie mogłem brać sacharozy, a ostatnio jakby mi się poprawiło. Nie czuję już w tak wysokim stopniu rewolucyj żołądkowo-ogólnoustrojowych kiedy ją wezmę, jak czułem niegdyś.

[lianka]

Test FoodDetective ma tyle samo zwolenników co przeciwników. Ja należę do tych pierwszych. Dzięki przeprowadzeniu tego testu otrzymałam informację o silnej nawrażliwości m. in. na gluten, pszenicę durum, żyto i jajka. Po kilkumiesięcznej diecie bez glutenu, jajek i mleka ustąpiły mi przypadłości alergologiczne, dermatologiczne i bardzo poprawiły mi się wyniki tarczycowe (a mam Hashimoto, niedoczynność tarczycy i wtórną nietolerancję kory nadnerczy). Najważniejsze dla mnie, że nie mam tak silnych ataków pokrzywki fizykalnej i potwornego swędzenia całego ciała. Prawie w ogóle nie biorę leków antyhistaminowych.
Po tej ścisłej diecie próbowałam wrócić do poprzednich nawyków żywieniowych. Jaja jem normalnie, mleko od czasu do czasu. Natomiast glutenu mój organizm nie toleruje. Po zjedzeniu większej bułki, ciasta czy makaronu za kilka godzin mam atak swędzenia ciała. Poza tym przez kilka dni mam wzdęcia, gazy, zaparcia i dyskomfort w układzie trawienym.
Boję się znowu eksperymentować z glutenem, aby nie stracić tego, co zyskałam. Z drugiej strony zastanawiam się, czy nie przesadzam z tą dietą. W końcu to nie celiakia, tylko nietolerancja pokarmowa, która podono ustępuje.
Reasumując: w moim przypadku test FD odegrał zbawienną rolę.

[Kamil-1980]

lianka, swędzi Cię też czubek nosa? Mnie po piwie (i nie tylko) bardzo swędzi, nie mogę się nadrapać
Masz tak, że małe ilości pieczywa znosisz dobrze? Np. trochę ciastek, 1 bułka, itp... ale gdy chcesz zjeść normalny posiłek, którego podstawą jest pieczywo, to jest źle?

[lianka]

Staram się pić mało alkoholu, bo po nim strasznie swędzą mnie plecy, skóra głowy, uszy i właśnie nos.
Po zjedzeniu małej bułki, nie mam sensacji. Jeśli zjem więcej pieczywa lub ciasta, to nie mogę pozbierać się przez kilka dni.