to w końcu należą się czy nie?

[dorkub]

Bo już sama nie wiem... Mam 18 lat, od 17 wykrytą celiakię. Oprócz niej nic innego mi nie dolega. Kiedyś miałam przyznany zasiłek, ale chyba do 13 roku życia, później były potyczki z sądem pracy itp. i niby się nie należało. Teraz słyszałam że warto próbować starać się po 18 roku życia albo o zasiłek albo grupę inwalidzką. To jak to w końcu jest - należy się czy nie?

[justynapawlowska155]

starać się możesz czy dostaniesz zależy od lekarza i od twojego stanu zdrowia [chorób współistniejących powikłań]

[Magdalaena]

Bo już sama nie wiem... Mam 18 lat, od 17 wykrytą celiakię. Oprócz niej nic innego mi nie dolega. Kiedyś miałam przyznany zasiłek, ale chyba do 13 roku życia, później były potyczki z sądem pracy itp. i niby się nie należało. Teraz słyszałam że warto próbować starać się po 18 roku życia albo o zasiłek albo grupę inwalidzką. To jak to w końcu jest - należy się czy nie?

To są zupełnie różne sprawy - z jednej strony jest kwestia orzekania o stopniu niepełnosprawności , którą zajmują się Miejskie i Powiatowe Zespoły do spraw Orzekania o Niepełnosprawności - i tu moim zdaniem dorosły (po 16 roku życia) celiak bez innych schorzeń nie ma czego szukać. W dzisiejszych czasach jest mnóstwo nieuleczalnych chorób (krótkowzroczność, choroby tarczycy, alergie), które wymagają pewnych starań i wyrzeczeń, ale nie upośledzają normalnego funkcjonowania człowieka do tego stopnia, żeby uznać go za niepełnosprawnego.

Z drugiej strony jest kwestia orzekania o niezdolności do pracy dla celów rentowych (od lat nie ma już podziału na grupy) i ta kwestia tym bardziej Cię nie dotyczy skoro zapewne nie pracujesz, a wcześniej byłeś zdrowy.

[dorciap1975]

witajcie.dziś byłam z synem na komisji w sprawie Celiakii,nie przyznano mu,bo weszła ustawa że takim się nie przyznaje i to nie mależy już do niepełnosprawnosci,,w tym roku weszły takie zmiuany,zresztą nie tylko dotyczące Celiakii.i koniec dofinansowania na jedzenie...radz sobie sam człoweiku!!1wiecie o tej ustawie?

[Magdalaena]

weszła ustawa że takim się nie przyznaje i to nie mależy już do niepełnosprawnosci,,w tym roku weszły takie zmiuany,zresztą nie tylko dotyczące Celiakii.i koniec dofinansowania na jedzenie...

Pierwsze słyszę o takich zmianach (zresztą do tej pory nie było jakichś odrębnych przepisów dotyczących celiakii). Czy ten człowiek z MZON podał Ci jakieś szczegóły?

[dorciap1975]

tak,podała katrki 3szt i tam jest ustawa oraz jasno wytłumaczone dlaczego Celiakia nie jest zaliczna do niepełnosprawnosci.da się leczyć dietą i już,to nie jest niepełnosprawnosc ,uważa Państwo,tną koszt,zabierają nam a żeby choć zwiększyli za to pieniążki dla tych naprawdę niepełnosprawnych....!!!

[dorciap1975]

ogólnie na Celiakię nie powinno się dawać ,przyznawać jako niepełnosprawność,to się leczy dietą i juz,tak uważają w ministerstwie.
na komisji lekarz pokazał mi że Celiakia nie zalicza się do takich,może dawali wszystkim i teraz mają ukrócenia...i pokazują rodzicom to i dlaczego nie.
zadzwoniłam 225290600,tam mozna dzwonic i prawnie Pani powie co ijak.
jeszcze powiedziała mi że nie słusznie przyznano synowi niepełnosprawnośc,a to że pisałam że ustawa ,tak mi powiedziano.

[dorciap1975]

w sprawie zasad orzecznictwa o niepełnosprawności z tytułu celiakii i zaliczania chorych na celiakię do osób niepełnosprawnych

Celiakia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie o całożyciowym przebiegu. Wprowadza ona liczne ograniczenia do codziennego życia chorego i skazuje go na dożywotnią dietę bezglutenową. W przypadku celiakii nie ma leczenia farmakologicznego, a warunkiem zachowania zdrowia jest tylko rygorystyczne przestrzeganie diety. Narastanie problemów zdrowotnych rozpoczyna się wówczas, gdy chory świadomie lub nieświadomie nie przestrzega diety. W starych krajach UE chorzy na celiakię zaliczani są do osób niepełnosprawnych i z tego tytułu otrzymują od państwa pomoc w postaci: dotacji zakupów podstawowych produktów bezglutenowych, pomocy finansowej z tytułu choroby, odpisów od podatku przy zakupie produktów bezglutenowych, specjalistycznych szkoleń oraz rehabilitacji. W Polsce jeszcze kilka lat temu chory na celiakię zaliczany był do grona osób niepełnosprawnych, dzieci otrzymywały zasiłek pielęgnacyjny, a w każdym większym mieście znajdował się sklep z żywnością bezglutenową. Obecnie państwo w żaden sposób nie wspiera chorych, pozostawiając ich samych zarówno z problemem choroby, jak i diety, która powoduje liczne ograniczenia w życiu chorego (w tym: niemożność korzystania ze zbiorowego żywienia, niemożność korzystania z koloni, wycieczek, wczasów oraz innych ogólnodostępnych form wypoczynku i rekreacji). Do tego dochodzi ważny problem kupna odpowiedniej żywności, spowodowany ˝zanieczyszczaniem˝ ogólnodostępnej żywności poprzez dodawanie glutenu. Obecnie gluten w różnej postaci dodawany jest m.in. do: wędlin, mięsa mielonego, przypraw, słodyczy, przetworów warzywnych i owocowych oraz produktów nabiałowych, przy czym o tym fakcie brak jest informacji na produkcie spożywczym. Wszystkie produkty mączne, takie jak chleb, pieczywo cukiernicze, makarony i mąka średnio są od 4 do 8 razy droższe od normalnej żywności. Pozostałe produkty wolne od glutenu, takie jak wędliny, przetwory warzywne, sosy, nabiał (twarożki, jogurty), przyprawy, a nawet słodycze średnio droższe są od około 20% do nawet 50%. Chory na celiakię przez całe życie musi poddawać się rygorom diety, ponosi jej wyższe koszty i non stop musi uczyć się życia z dietą, aby uniknąć błędów i pomyłek.

Znamienne jest, że w ostatnim opracowaniu wytycznych dla lekarzy orzeczników jest informacja, że celiakia nie spełnia wymogów niepełnosprawności, jeżeli chory przestrzega diety. Powoduje to nie tylko dowolność orzecznictwa w tej samej chorobie, ale sugeruje świadome zaniedbania ze strony chorych lub rodziców pod wymogi orzecznictwa.

Tymczasem osoba chora na celiakię, która nie posiada statusu osoby niepełnosprawnej, nie może korzystać: z turnusów rehabilitacyjnych, z różnorodnych form nauki życia z dietą bezglutenową, z imprez integracyjnych, z różnorodnych form szeroko pojętej adaptacji oraz innych programów pomocy niepełnosprawnym finansowanych lub współfinansowanych przez PFRON. Dzieci do lat 16, nie otrzymując zasiłków pielęgnacyjnych, nie otrzymują żadnej rekompensaty bardzo wysokich kosztów diety bezglutenowej.

[dorciap1975]

Odpowiadając na przekazaną przez Pana Marszałka przy piśmie z dnia 14 listopada 2008 r., znak: SPS-023-6203/08, interpelację pani poseł Teresy Piotrowskiej z dnia 3 listopada 2008 r. w sprawie zasad orzecznictwa o niepełnosprawności z tytułu celiakii i zaliczania chorych na celiakię do osób niepełnosprawnych, uprzejmie wyjaśniam:

Lekarz przewodniczący składu orzekającego ustala stopień niepełnosprawności/niepełnosprawność lub jej brak w oparciu o standardy postępowania orzeczniczego zawarte w rozporządzeniu ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. Nr 139, poz. 1328) oraz w rozporządzeniu ministra pracy i polityki społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (Dz. U. Nr. 17, poz. 162), określając związek przyczynowy pomiędzy jednostką chorobową a zakresem ograniczeń funkcjonalnych osoby orzekanej. Przedmiotowe standardy orzecznicze są jednolite i obowiązują na terenie całego kraju.

Zgodnie z kryteriami oceny stopnia niepełnosprawności/niepełnosprawności określonymi w ww. rozporządzeniach osoby z chorobami metabolicznymi, wymagającymi diet eliminacyjnych, nie są zaliczane do osób niepełnosprawnych. W przypadku tej choroby nie stosuje się leczenia farmakologicznego. Warunkiem zachowania zdrowia jest rygorystyczne przestrzeganie diety.

Z informacji Ministerstwa Zdrowia wynika, iż leczenie celiakii nie zostało uwzględnione w wykazie świadczeń wysokospecjalistycznych, które są finansowane z budżetu państwa. Natomiast poszerzenie wykazu chorób o nową jednostkę chorobową może nastąpić na wniosek podmiotu odpowiedzialnego i opinii specjalistów z danej dziedziny medycyny. Do chwili obecnej do Ministerstwa Zdrowia nie wpłynął wniosek o poszerzenie wykazu o nową jednostkę chorobową - celiakię.

Jednocześnie pragnę poinformować Pana Marszałka, iż rząd Rzeczypospolitej Polskiej w chwili obecnej nie przewiduje specjalnych instrumentów wsparcia dla chorych na celiakię. Osoby te mogą jednak zostać objęte pomocą w różnych formach: materialnych i niematerialnych - przewidzianą w ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (Dz. U. z 2008 r. Nr 115, poz. 728, z późn. zm.).

Osoby chore na celiakię będące w trudnej sytuacji finansowej mogą ubiegać się o świadczenia pieniężne z pomocy społecznej. W tym celu należy spełniać warunki określone w ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej. Decyzję o przyznaniu pomocy i jej rozmiarach podejmuje kierownik ośrodka pomocy społecznej po zbadaniu sytuacji przez pracownika socjalnego w drodze rodzinnego wywiadu środowiskowego.

W uzasadnionych przypadkach nieprzewidzianych literą ustawy, uzasadniających przyznanie pomocy społecznej osobie lub rodzinie o dochodach przekraczających kryteria dochodowe, może być przyznany specjalny zasiłek celowy w wysokości nieprzekraczającej odpowiednio kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej lub rodziny, który nie podlega zwrotowi, może też być przyznany zasiłek okresowy, zasiłek celowy lub pomoc rzeczowa, pod warunkiem zwrotu części lub całości kwoty zasiłku lub wydatków na pomoc rzeczową. Zasiłki celowe finansowane są z budżetów gmin.

Zgodnie z art. 8 ust.1 ustawy o pomocy społecznej prawo do świadczeń pieniężnych z pomocy społecznej przysługuje:

1) osobie samotnie gospodarującej, której dochód nie przekracza kwoty 477 zł,

2) osobie gospodarującej w rodzinie, w której dochód na osobę w rodzinie nie przekracza kwoty 351 zł,

3) rodzinie, której dochód nie przekracza sumy kwoty kryterium dochodowego na osobę w rodzinie.

Ponadto ośrodki pomocy społecznej udzielają wsparcia w wielu formach, nie tylko materialnych, również w formie pracy socjalnej, wszelkiego rodzaju poradnictwa (prawnego, psychologicznego), pomocy we wzmacnianiu lub odzyskiwaniu zdolności do funkcjonowania w społeczeństwie.

Minister

Jolanta Fedak

Warszawa, dnia 22 grudnia 2008 r.

[Magdalaena]

tak,podała katrki 3szt i tam jest ustawa oraz jasno wytłumaczone dlaczego

Chodzi Ci o ten tekst zamieszczony poniżej? Przecież to nie jest żadna ustawa tylko interpelacja czyli wystąpienie konkretnego posła.

[dorciap1975]

mniej więcej mi to samo przedstawił.ok nie ustawa,to duże ,ważne słowo,ja zapytałam to potwierdził,czyli sam jakos nie wiedział.mam wrażenie że u nas bynajmniej wzieli się może za lekarzy przyznających niepełnosprawnośc ,może za dużo przyznawali ...?1i jasno wiadomo że Celiakia nie zalicza sie do niepełnosprawności,mimo woelu sprzecznych opini lekarzy,i tych z wyższej polki ludzi w rządzie.
syn nie dostał więc....jest tak a nie inaczej i odoływac się nie będę bo nie ma sensu.

[Lenka_a1]

Ale tak czy inaczej, w pewnym stopniu nie jesteśmy pełnosprawni np. zawodowo - nie dla nas zawody np. cukiernika, piekarza czy choćby sprzedawcy w piekarni - niektórzy reagują nawet na zapach, czy drobinki mąki unoszące się w powietrzu. Nie wspominając o pracy kucharza - nie wyobrażam sobie DOBREGO kucharza wrestauracji, który nie próbuje potraw - czasami gotuję coś dla rodziny i to oni są moimi testerami, ale jest to bardzo uciążliwe i na dłuższą metę nierealne...

[Ola_la]

Ja myślę, że uznanie celiakii za niepełnosprawność jest tylko kwestią czasu - czasu, kiedy wśród ustawodawców, czy kto tam o tym decyduje, znajdzie się ktoś, kogo bliska osoba będzie chora na celiakię. Wtedy nagle okaże się, że jest to naprawdę poważna i dość uciążliwa choroba i wsparcie by się przydało.

A liczę, że stanie się to prędzej czy później, bo teraz o celiakii słychać coraz więcej i szerzej (WIELKIE UKŁONY w stronę Stowarzyszenia), więc poprawia się (mimo wszystko...) diagnostyka, albo choćby "samodiagnostyka" i świadomość społeczna, więc myślę, że gdzieś tam wśród decydentów znajdzie się ktoś, kogo problem dotknie bardziej osobiście i wtedy będzie miał impuls do zadziałania w tym kierunku.

[Manga]

A ja nie sądze aby samą celiakie uznano za niepełnosprawność
Myśle,że szybciej celiakia + choroba współistniejąca (która wymaga intensywniejszego leczenia) bo przecież sama dieta bg nie ogranicza sprawności - jedynie nieprzestrzeganie jej powoduje zaburzenia funkcjonowania organizmu