Co dalej?

[Paulinaaa]

Wijacie,
mam 21 lat i półtora miesiąca temu zdiagnozowano u mnie celiakię, 3c w skali. O badania prosiłam lekarza rodzinnego przez 2 lata i bezskutecznie. Wspominałam mu, że mam brata chorego na celiakię-obecnie od 5 lat, sama mam dolegliwości, ze strony żołądka i chciałabym zrobić gastroskopię. Dostawałam skierowanie jedynie na najzwyklejszą morfologię, a na za niski poziom żelaza lekarz odpowiadał, abym jadła więcej wątróbki... Bóle brzucha i głowy wydały mu się nie istotne. Pół roku temu trafiłam do dermatologa z wysypką na ciele i tym sposobem dostałam skierowanie na gastroskopię, morfologię itd. Wyniki gastroskopii potwierdziły celiakię a lekarz powiedział, ze sam wynik żelaza w morfologii już świadczył, że dzieje się coś złego(a poziom był identyczny jak w badaniach przez lata u lekarza rodzinnego, cóż za odmienne zdanie lekarzy...). Zapytałam, czy należy wykonać ponownie gastroskopię za jakiś czas, jednak lekarz powiedział, że to jest niepotrzebne. Dietę muszę mieć całe życie. I ponowna gastroskopia nic nie zmieni, że to tylko sztuka dla sztuki... A czytam te forum i widzę wyniki Waszych badań i nie mam o nich pojęcia... Czy muszę coś dalej zrobić w kierunku sprawdzenia, czy dieta pomaga?

[pleomorfa]

Dobrze, że w końcu znalazł się lekarz, który pociągnął to dalej. Witamy w świecie bezglutków

A wykonywałaś badania przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej, endomysium lub deamidowanej gliadynie?
Wykonuje się je w czasie diety glutenowej, jeżeli wtedy wyjdą dodatnie mogą stanowić wskaźnik "czystości diety".

[Paulinaaa]

Nie robiłam żadnych dodatkowych badań, lekarz mi o nich nie wspomniał i nie mam o nich żadnego pojęcia, a dowiedziałam się o nich tylko z forum Mogę poprosić lekarza o skierowanie na nie, czy i tak muszę je zrobić z własnej kieszeni?

[pleomorfa]

Jesteś już na diecie bezglutenowej? Jak tak to od kiedy?

Badania na przeciwciała nie są refundowane w normalnych warunkach. Przed nimi warto zrobić poziom ogólnego IgA (wtedy wiadomo będzie czy wyniki mogą być fałszywe ujemne i jest to niejako podejście ekonomiczne - jak IgA wyjdzie poniżej normy to robi się przeciwciała tylko w klasie IgG). Jedynie, co nie można być wtedy na diecie. A czy dieta ogólnie pomaga na pewno odczujesz... po poprawie samopoczucia, badań krwi

Cenowo to wygląda mniej więcej tak (na podstawie cennika Diagnostyki)
Przeciwciała p. transglutaminazie tkankowej w klasach IgA i IgG (150zł)
Przeciwciała p. deamidowanej gliadynie DGP w klasach IgA i IgG (z tego co pamiętam 160zł)
Przeciwciała p. endomysium mięśni gładkich w klasach IgA i IgG (ok. 100zł)
Z czego najlepiej wykonać te dwa pierwsze jak już lub jedno z nich.

[Paulinaaa]

Jestem na diecie właśnie od półtora miesiąca, od momentu, gdy wyniki skonsultowałam z dermatologiem (Nie jestem pod żadną kontrolą gastrologa. Gdy zapytałam, czy mam się zapisać,lekarz odpowiedział, że gastrolog mi nic nowego nie powie i jeżeli objawy nie ustąpią wtedy można się zapisać i szukać innej przyczyny...)

[Leeloo]

Paulina, chodzi Ci o sprawdzenie czy dieta działa tak? Tylko tyle? Czy coś się dzieje i Cię niepokoi? Bo jakoś nie rozumiem. Masz stwierdzoną celiakię, to krok milowy w karcie pacjenta. I teraz pytanie co konkretnie chcesz teraz dalej działać?

[Paulinaaa]

Raczej nic się nie dzieje, objawy niektóre ustąpiły, inne są zmniejszone, ale myślę, że jeszcze minął krótki czas od rozpoznania i rozpoczęcia diety. Moje pytanie jest tylko takie, czy naprawdę już nie muszę robić żadnych badań? Wyniki gastroskopii są ostateczne i jeśli nie będę miała żadnych większych objawów to nie muszę robić badań na te przeciwciała itd?

[Leeloo]

jesteś świeżo zdiagnozowana więc na razie nic z tych stricte celiaczych badań nie musisz robić.

raz na rok- 2 lata robi się kontrolnie gastroskopię z wycinkami, ale mi np. zrobiono gastroskopię ostatnio jak byłam na oddziale gastroenterologicznym i nie pobrano wycinków, mimo że były wskazania... zbadano mi przeciwciała ale to już na innym oddziale (!!), aby udowodnić mi, że źle się prowadzę i wszystko przez gluten.

jeśli bardzo chcesz możesz zbadać sobie któreś przeciwciała teraz i porównać potem wynik z badaniem po kilku miesiącach/roku. ale to kasa, poza tym przeciwciała mogą wyjść ujemne. tak się zdarza dpsyć często, poza tym jesteś już na diecie.
Jeśli bedziesz się czuć dobrze i anemia odpuści, to bedzie znak, że dieta działa i jelita wracają do formy.

co bym badała kontrolnie - na pewno ferrytynę, żelazo, morfo. miałaś jakies inne dolegliwości/ odchyły we krwi?

[Paulinaaa]

raz na rok- 2 lata robi się kontrolnie gastroskopię z wycinkami

A mi właśnie powiedziano, że już w ogóle w życiu nie potrzebuję więcej gastroskopii... że to i tak nic nie zmieni, stąd te wszystkie moje wątpliwości. Jestem nieogarnięta do końca w temacie celiakii, ale wiem jedno, że jak się lekarza nie upomni o jakieś badania to się nic nie dostanie, więc wypytuje Was, czy jeszcze jakichś potrzebuje
Z morfologii miałam tylko obniżoną zawsze hemoglobinę i hematokryt. Nigdy bardziej szczegółowych badań nie robiłam.

[Leeloo]

zawsze możesz poprosić gastrologa o skierowanie na gastro z wycinkami. masz do tego pełne prawo.

[Paulinaaa]

Dzięki za rady Bałam się, że może powinnam zrobić coś jeszcze w tym kierunku, ale jak wszystko ok to będę spokojniejsza