Od czego zacząć...

[Singerka]

Witam,
pokrótce przedstawię naszą sytuację.

Córka rok temu miała robione badania genetyczne w kierunku celiakii - wynik dodatni. Przeciwciała EMA i tTg ujemne (miała zaparcia i niski wzrost - 3 centyl), badania alergiczne na gluten i mąkę pszenną również ujemne. 2 tyg temu powtórzyliśmy badania, wyszła alergia na mąkę pszenną (1 klasa ale górna granica normy) i gluten (środek pierwszej klasy). Zlecono również tTg - ujemny, ale IgA miała obniżone, zlecono również EMA w klasie IgG, czekam na wyniki. Lekarka powiedziała, że jak przeciwciała wyjdą ujemne to mam włączyć dietę bezglutenową na rok, potem prowokacja. Jeśli wyjdą dodatnie to gastroskopia i potem dieta. I tu mam kilka pytań:
1. Po co gastroskopia, wiem, żeby ocenić zanik kosmków, ale po co? Skoro wiadomo z badania że to celiakia i konieczna jest dieta.
2. Jeśli wyniki będą ujemne to czy przy pierwszej klasie alergii dieta jest konieczna?
3. Jeśli dieta, to od czego zacząć? Co mam kupić, wiem, wszystko, ale co...I czy faktycznie jest tak, że osobna szafka, osobne naczynia, garnki? W alergii też takie rygory obowiązują?
Córka ma 5,5 roku. Mam rónież 3,5 latke, rok temu miała robione badania, wszystko ujemne. No tylko gliadyna dodatnia, ale lekarka powiedziała, żeby się tym nie kierować. Czy jej też powinnam robić jakieś badania? Od miesiąca ma dużo gorszy apetyt, od zawsze jest agresywna i złośliwa. Nie ma problemów żołądkowych, ma jedynie niedoczynność tarczycy i 3 migdał do usunięcia...
Poradźcie bo trudno mi się ogarnąć w tym bezglutenowym świecie.

[Leeloo]

1. aby ocenić zniszczenie i potem mieć porównanie jak organizm się regeneruje.
2. tak, bezwzględnie. przynajmniej na jakiś czas.
3. od zmiany chleba, makaronu, sprawdzenia każdej pojedyńczej rzeczy, którą córka na co dzień jada. zakup oddzielnej deski, wydzielenie półki w lodówce i szafki na jej produkty. zakup oddzielnej, małej patelni byłby wskazany. w alergii tym bardziej ten rygor obowiązuje. Celiakia ma pewną granicę określoną do 20ppm glutenu/100g produktu. w alergii zazwyczaj nie ma żadnej granicy, mikroilość wywołuje reakcję.

co do drugiej córki- problemy z zachowaniem..niedoczynność tarczycy w tak młodym wieku- kto to stwierdził, jakie ma wyniki i jak to leczycie? do tego migdał- czyli ciągłe infekcje? astma? zapalenia ucha, gardła, angina, obniżona odporność? DODATNIA GLIADYNA? może podać ten wynik z normą? kiedy to było?
zapewne dziecko też ma gen celiakii, a jak z wagą i wzrostem? wypróżnienia?
bardzo prawdopodobne, że i druga córka ma celiakię i obie muszą być na diecie bezglutenowej.

[Singerka]

Serdecznie dzieki, czyli rygor..no coz.

A co do drugiej córki. Niedoczynność stwierdzona przez przypadek podczas wizyty u gastrologa. Parę dni przed wizytą u mnie wyszła niedoczynność tarczycy, zapytałam, czy u córki też może być, zleciła tsh, wynik powyżej normy. Poszłam prywatnie do endokrynologa i dostała Euthyrox. To było jak miała 1,5 roku, od tego czasu ciągle jest na Euthyroxie 12,5 - 25. Teraz zaczyna odmawiać przyjmowania tabletek, wynik się pogorszył, jest przy górnej granicy normy.

Trzeci migdał - zaczęła niedosłyszeć przy jakiejś infekcji kataralnej, teraz już słyszy, ale sapie strasznie, mówi przez nos, w nocy chrapie. Nie choruje, jedynie katary co jakiś czas. Od 5 m.ż ciągłe infekcje uszu.

Nie mam norm odnośnie gliadyny, jest tylko informacja że stwierdzono obecność przeciwciał gliadyny czy jakoś tak. Było to rok temu czyli miała 2.5 roku.

Ma również powiększoną wątrobę w obrazie usg. Próby wątrobowe w normie.

Wypróżnienia codzienne, bez problemu. Apetyt słaby ostatnio, a zawsze był to ogromny żarłok, kiedyś z lekką nadwagą, teraz jest ok. Wiek 3,5 roku, waga 16,5 kg, wzrost ok 100cm.

Jeszcze jedno ważne dla mnie pytanie. Pod jaka postacią na etykietach kryje się jeszcze gluten? Na jakie określenia zwracać uwagę? Np. Danonki, nie ma na nich ani informacji, że nie zawiera glutenu ale nie ma też, że go zawiera. Jest np. że zawiera skrobię modyfikowaną, to to? Podajcie proszę, by wiedzieć czego unikać. Będę się zaopatrywać głównie w specjalistycznych sklepach, ale czasem w zwykłym też i by nie wpaść w glutenową pułapkę...

[Leeloo]

po jednorazowym wyniku..ZWŁASZCZA tsh nie wolno stawiać diagnozy i wdrażać leczenie..co za ciemnogród. Singerko, czy możesz podać wyniki swoje i małej z normami?
jakie teraz macie wyniki? czy kiedykolwiek badałyście ft4 i ft3, przeciwciała antyTPO i antyTG? miałyście usg tarczycy?
Czy masz Hashimoto? inne choroby w rodzinie?
Czy Tobie coś jeszcze dolega? masz jakieś zdrowotne perypetie?

zakładam, że przez te infekcje córka często lądowała na antybiotykach?

ta wątroba jest stale powiększona? ktoś to kontroluje?

na forum jest mnóstwo informacji w temacie kupowania konkretnych produktów. w prawym górnym rogu jest wyszukiwarka słowna- wpisujesz np. "Danonki" i wyskoczą Ci wątki z rozmowami na ich temat. pierwsze w kolejności są najświeższe.

gluten jest tam gdzie: białko zbożowe, białko roślinne, owies, żyto, jęczmień, pszenica, skrobia pszenna, mąka pszenna, mąk żytnia, orkisz, mąka orkiszowa, pszenżyto, słód jęczmienny, słód zbożowy, skrobia pszeniczna, zboża nieokreślone itd. może się też ukryć w aromatach, przyprawach i na pewno w mieszankach przypraw nieoznakowanych jako bezglutenowe.
jeśli jest podana skrobia modyfikowana, to jeśli jest ona z pszenicy, producent ma obowiązek umieścić taką informację na opakowaniu. jeśli nie ma, zakładamy że jest z rośliny bezglutenowej np. kukurydzy.

najważniejsze to CZYTAĆ ETYKIETY- W CAŁOŚCI. zawsze. to zasada nr 1.

[Singerka]

Co do wątroby, miała 3 usg, dwa jedno po drugim, najpierw prywatnie, potem na fundusz jak już nadszedł nasz termin. Potem po miesiącu kontorlnie, bez zmian. Badania wątrobowe z krwi badane było po pierwszych badaniach usg. Nadal wyczuwalne powiekszenie. Pediatra mówi "że tak ma" i jak się nic z krwi nie dzieje to nic się z tym nie robi.

TSH córki:
- pierwsze 7.30 (0.34 - 5.60)
- ft3 5.19 (2.39 - 6.79)
- FT4 0,94 (0,58 - 1,64)
- Anty TPO 1,40 (0,0 - 9.00)
potem tsh:
- 3,06
- 3,62
- 4,01 ft4 1,25
- 2,54
teraz az 5,88 (0,700 - 5,970)
Usg tarczycy:
prawy płat 9x8x23mm
lewy płąt 8x8x20mm
cieśń grubości 1mm
Echostruktura tarczycy jednorodna, bez wzmożonego przepływu w CD. Poniżej bieguna dolnego płata lewego dwa węzełki chłonne dł 3 i 4 mm. Poniżej bieguna dolnego płąta prawego pojedynczy węzełek 4mm długości.

Ja również miałam wszystkie te badania, tarczyce mam połowę mniejszą niż powinnam. FT3 i FT4 były w normie, pierwotne TSH niewiele ponad norme. Anty Tpo w normie, ale nie mam teraz wyników "pod ręką". Ja ciągle biorę Euthyrox 75.

[Leeloo]

dla dzieci są trochę inne normy, ale z tego co widzę pierwsze wyniki wskazywały na niedoczynność, ciekawe jak byłoby po np. 2 miesiącach kolejnych bez leku. dziwne, że antyTG nie badano..
kiedy badacie TSH zawsze róbcie też ft4.

być może od jakiegoś czasu nie wchłania się dobrze, dlatego wynik jest gorszy.

odnośnie wątroby- badano jej lipidogram? enzymy trzustkowe?

bierzesz dosyć sporo tego Euthyroxu jak na ft4 w normie i lekko podwyższone tsh. jak sie na nim czujesz? coś ustąpiło? coś się zmieniło?

[Singerka]

Badano AntyTg, ale nie mam wyniku, w karcie jest, ale bylo ok. Ft4 lekarka nie kazde robic, ona opiera się tylko na TSH. Nie daje skierowania, a ja na siłę nie robię prywatnie, bo mnie wynik i tak nic nie mówi, a ona kazała nie robić.

Nie miała robionych tych badań. Z wątrobowych miała ALT 16 (0-39) i AST 32,3 (0 - 56) i CRP w normie.

A ja...Czuję się średnio. Ciągle jestem zmęczona, senna, rano nie mogę się zwlec z łóżka, długo schodzi zanim się rozbudzę. To ciągłe zmęczenie tłumaczyłam sobie zawsze tym, że siedzę całymi dniami z dziećmi, monotonny dość dzień mam. No ale może przyczyny są inne. Mam też problemy z żołądkiem, rano piję kawę rozpuszczalną z mlekiem, ale zaraz po niej muszę iść do wc...Generalnie to załatwiam się ok 3 razy na dobę, dla mnie za dużo. Często czuję ścisk w żołądku, rano po wstaniu nie jestem w stanie zjeść śniadania, muszę sporo odczekać, żeby móc coś przełknąć. Często bolą mnie też stawy. No ogólnie to nie tryskam energią hehe. Badałam rok temu przeciwciała tTg, wynik ujemny. Stwierdziłam, że pewnie celiakii nie mam (ale córka przecież po kimś geny odziedziczyła...). Korci mnie, aby zrobić endomysinum. Albo poprostu przejdę z córką na dietę...Terminy do gastrologa odległe. A może powinnam zrobić testy alergiczne na gluten...Ehh

[Singerka]

Odebrałam wyniki:
- nie stwierdza się przeciwciał endomysinum w klasie IgG (IgA obniżone więc badane tylko w tej klasie)
- stwierdza się obecność przeciwciał p. gliadynie (AGA) w klacie IgG.
U młodszej córki kiedyś były te gliadynowe przeciwciała i lekarka powiedziała, że to nic.

Czyli celiakii nie ma? Czyli tylko alergia na gluten i mąkę pszenną i dieta na rok? Myślicie że naprawdę jest konieczna przy alergi 1 klasy?

[Leeloo]

Czy sama badałaś tą gliadynę? Od tego badania dawno się odeszło, jest teraz nowa gliadyna - deamidowana- bardzo wiarygodny wskaźnik w kierunku choroby trzewnej. Tu masz info na ten temat: http://www.celiakia.pl/diagnoza/

Ja bym dobadała, bo coś jest na rzeczy. Generalnie przeciwciał można w ogóle nie mieć, a celiakię owszem.

Co do diety w alergii- nie rozumiem dlaczego ludzi to dziwi. Zwłaszcza kiedy zgłaszają objawy i dolegliwości (albo robią to dzieci) . To, że alergia jest "tylko" w pierwszej klasie, nie oznacza, że mamy problem z głowy. Owszem, jest to powód do ulgi, bo wstrząs anafilaktyczny czy ciężkie sterydy nam nie grożą, ale nie jest to jednoznaczne z machnięciem na to ręką. Jaka by alergia nie była, jeśli jest to jest i leczy się ją tak samo jak i te w wyższych klasach, czyli skrupulatną dietą eliminacyjną. Jest szansa że wówczas przejdzie.

[Singerka]

Nie badalam tej gliadyny sama, było to "w pakiecie" z badaniem EmA.

Nie chodzi o to, że się dziwię, że dieta. Liczyłam, że może uda się jej uniknąć. Co do objawów, no właśnie u córki nie ma objawów, ma zaparcia (załatwia sie 2 razy w tym) i ma niski wzrost i to tyle co mnie "martwi" Ani skórnych problemów, ani innych objawów o których czytam. No ale jak mus to mus. Wprowadzę, zobaczę czy coś się zmieni.

[Leeloo]

Zaparcia to nie sprawa, którą można bagatelizowac. Niedość, że może mocno ograniczać fizycznie i psychicznie (poważnie mówię), to może prowadzić do zaburzeń w mikroflorze bakteryjnej jelit oraz zmian w ich obrębie np. krwawienie, guzki, uchyłki itd.

[Singerka]

Rozumiem, dziękuję za poradę W takim razie dieta...Trudno się do niej zebrać, muszę wyczytać wszystko na ten temat...
A co do klasy alergii to dziwiłam się dlatego, że koleżanki dziecko jak było na coś uczulone ale w testach skórnych to wyszło, wspólczynnik był mały to nie kazała eleiminować alergenu, myślałam, że może i teraz tak będzie.
No nic, ważne, że to tylko na jakiś czas...

[Leeloo]

Mam nadzieje, że wszyscy poczujecie pozytywną różnicę po eliminacji glutenu. Na pewno dasz radę wprowadzić taki jadlospis. Skoro z mlekiem odnioslas sukces, to i gluten pojdzie w niepamięć..na jakis czas powiedzmy

[Singerka]

jeju...czemu zawsze opinie lekarzy są różne?

Moja gastrolog, która dawała córce skierowanie na badania uważa, żeby włączyć dietę na rok, potem prowokacja. Gastrolog z CZD u której się kiedyś leczyła córka uważa, że dieta ale w oparciu o opinię alergologa. Alergolog uważa, żeby wprowadzić na 4 tygodnie i zobaczyć czy jest poprawa.

A jaka jest Wasza opinia? Na jaki okres powinno się wprowadzić dietę przy alergii na gluten?

[Leeloo]

Wg litratury 6miesiecy to minimum. w pół roku zanikają przeciwciała.

4 tygodnie..hmm no krociutko jak na jakąkolwiek dietę..czy to zdrowotną, czy inną.