Choroba Duringa

[CatalinaO]

lekarz dermatolog (to on zdiagnozowal duhringa) kazal powtorzyc gastroskopie (tez wyszla negatywna) i przejsc od razu po zabiegu na diete bezglutenowa. Nawet bez klasyfikacji mnie jako celiaka i tak ciesze sie ze wkoncu wiem co mi dolega i moge temu przeciwdzialac

[Maddlen]

Witam,

debiutuję na Forum, choć "chodzę" z diagnozą od ponad roku. Oraz wątpliwościami i niepewnością zasianymi przez lekarza. Ale może od początku.
Mam 38 lat. Od wczesnego dzieciństwa miałam koszmarne problemy ze skórą. Regularne wizyty u kolejnych dermatologów nie przynosiły efektów, a ja bez przerwy prawie miałam rozdrapane do krwi lub pokryte strupami łokcie, kolana, pośladki i dolne okolice kręgosłupa. Mikroskopijne pęcherzyki wypełnione płynem swędziały jak diabli. Inne zmiany pojawiały się też na innych częściach ciała. W końcu, gdy byłam nastolatką, postawiono prawidłową diagnozę- skóra atopowa i związane z nią zapalenia. A później, gdy była wczesną "dwudziestką" problemy skórne trochę odpuściły, nawracały rzadziej i mniej intensywnie.
Aż 2 lata temu dostałam ostrego zapalenia atopowego i z tego powodu regularnie, przez kilka miesięcy odwiedzałam moją dermatolog. Obserwując moje zmiany, zaczęła podejrzewać, że część z nich to nie atopia, ale choroba Duhringa. Wreszcie zleciła testy.
Przytoczę je, bo to interpretacja ich wyników przez panią dermatolog mnie ogłupiła.
anty-tTG IgG: 0,03 (do 1,00 wynik ujemny)
anty-tTG IgA: 19,84 (poniżej 20 wynik ujemny)

" Metodą IIFT STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciw endomysium i GAF3 w klasie IgAG i IgG..."

Pani doktor stwierdziła, że to nie jest Duhring, bo anty-tTG wyszły ujemnie. W mieście, w którym wtedy mieszkałam, nie znalazłam żadnego lekarza, który byłby w stanie mi pomóc.
We własnym zakresie zrobiłam biopsję jelita. Wykazała prawidłowo wykształcone kosmki, brak nacieków zapalnych czy zwiększonej liczby leukocytów.
Przeszłam na dietę, której przestrzegam okresowo mniej, okresowo bardziej restrykcyjnie. Obserwowanie reakcji mojej skóry na spożycie glutenu mam utrudnione, bo leczę się na anoreksję ii bulimię, które bardzo zaburzają moje jedzenie w ogóle. Ale ostatnie kilka tygodni świadomie zaniedbałam dietę i od ponad tygodnia świąd łokci doprowadza mnie do szału. Kolana też trochę swędzą.

Przepraszam za epopeję. Wiem, że mogę liczyć na pomoc z waszej strony, bo podczytuję Forum od jakiegoś czasu i widzę, ile wsparcia można tu dostać. Proszę o rozjaśnienie, wyjaśnienie i dojaśnienie.
I przy okazji. Teraz mieszkam w Warszawie, gdyby ktoś mógł polecić dermatologa, będę wdzięczna.

[Leeloo]

w jelicie mogło się nic nie rozwinąć, ale przeciwciała masz (i to 2óch rodzajach i 2óch klasach), co jest celiakią tzw. utajoną.

nie przechodź na dietę bezglutenową bez skończonej diagnozy.

jak zjesz coś słonego/rybę, to widzisz pogorszenie zmian?

[Maddlen]

Ogromne dzięki Leeloo! W poniedziałek zadzwonię i zapiszę się na najbliższy, możliwy termin.
Diagnozy rzeczywiście nie mam, bo przecież "to nie może być Duhring", pewnie dlatego pani dr nawet nie pomyślała o zbadaniu wycinka skóry.
Ryby jadam bardzo rzadko, bo jestem prawie-wegetarianką, a o słonym prawdę mówiąc nie pomyślałam. A przecież w soli jest jod. Jeśli radzisz, żebym nie przechodziła na dietę przed postawieniem diagnozy, to teraz mam czas, żeby "poeksperymentować" z jedzeniem i poobserwować reakcje. Chociaż będzie mnie to kosztowało samozaparcia, bo ten koszmarny świąd mnie raczej motywuje do jak najszybszego przejścia na ietę.

[Leeloo]

dasz rade się pomęczyć, masz przed sobą wizję diety i diagnozy, a to mocna motywacja.

[Maddlen]

Masz rację. Dziś specjalnie kupiłam sandwich na mieście i pożarłam.
Już sprawdzałam, tam jest rzeczywiście opcja zapisu przez Internet, a cena mnie zaskoczyła.

[Leeloo]

no i super delektuj się glutenem, bo pewnie to ostatnie chwile co jak co, ale ja wyję nocami do bagietuni z Lidla..

no własnie, można się zapisać z formularza i wybrać dzień i godzinę jaką się chce. ceny niewiarygodne Powiem tak- dr na pewno będzie kombinować na wszystkie sposoby jak Ci pomóc/gdzie Cię wysłać, bo być może będzie to potrzebne. a jeśli- w co wątpię- wyczerpią się jej pomysły, to powie to wprost, nie będzie wzbudzać jałowej nadziei i narażać na dalsze nieskuteczne leczenie i koszty.

[CatalinaO]

bardzo prosze o skomentowanie moich wynikow (mam chorobe duhringa i usuniety lewy plat tarczycy-jestem na euthyroxie i poki co TSH bylo po srodku skali normy, staram sie badac TSH raz w miesiacu), z polecenia na forum zbadalam ostatnio tez TPO

TSH w czerwcu 2.27 (norma 0.27-4.2), T4 15.2 (norma 12.0-22.0),

wyniki ostatnich dni to:
TSH 0.49, T4 16.8, T3 1.68, Anti TPO 7.99 (norma 0.00-5.61)


Umowilam sie juz do endokrynologa ale chcialabym wiedziec juz dzis cos wiecej jesli jest na to szansa, czy wynik TPO potwierdza Hashimoto czy potrzebny jest jeszcze USG?

[Leeloo]

Prawidłowe wyniki hormonów absolutnie nie wykluczają Hashimoto. Zwłaszcza,że bierzesz euthyrox.

Masz już jedną chorobę autoimmuno, więc zwiększona predyzpozycja do kolejnej, Hashimoto zwłaszcza.

Obecne są przeciwciała antyTPO ponad normę, czyli proces autoimmuno już bardzo prawdopodbnie się zaczął. Mimo, że hormony są jeszcze ok.
Zbadalabym teraz jeszcze jedne przeciwciała antyTG.
Poziom przeciwciał nie jest równoznaczny z siłą procesu autoimmunizacyjnego. Istotne jest to, czy wartości są ponad normę. Ile razy ponad normę to już nieważne tak naprawdę.

Usg też byłoby wskazane. I pewnie lekarz je zleci.

Płat był usunięty z jakiego powodu? Guzki?

[CatalinaO]

tak mialam rosnace guzki

Czasami chcialbym zeby lekarzy wiedzieli tyle ile Wy (moderatorzy) . Lekarze czesto nie lubie jak sie im mowi co maja z Nami zrobic, bo sami na dany temat malo albo nic nie wiedza.


ps.
Druga biopsja z jelita potwierdzila mi Celiakie (w Irlandii jak pisalam ,Chroba duhringa (taka zostala na poczaku zdiagnozowana) nie jest celiakia a pierwsza biopsja wykonana podczas gastriskopii nie wykazala nic zlego w jelitach, prawdopodobnie dlatego ze po wynikach krwi zaczalam unikac juz powoli glutenu), dlatego moge smialo powiedziec - z autopsji - MUSICIE jesc gluten zanim pojdziecie na jakiekolwiek badania. Nie ma sensu tak jak ja, tak naprawde przez wlasna glupote i tez niedoinformowanie przechodzic przez ten niestety niemily zabieg 2 razy.

[Leeloo]

bardzo się cieszę, że masz już pełną diagnozę. i dzięki za przypomnienie swojego przypadku, nie potrafię ogarnąć wszystkich, tyle ludzi się zgłasza.

oprócz zbyt wczesnego przejścia na dietę, wpływ mogło mieć samo pobranie wycinków. Tu też duży wpływ lekarzy. Czy zrobią to tak jak trzeba, optymalnie, min. 4 wycinki z RÓŻNYCH miejsc itd. Diabeł tkwi w takich czynnościach. Jest mnóstwo źle zdiagnozowanych przez to

niestety zazwyczaj lekarzom się nie chce, spora część jest wymęczona fizycznie pracązeie przyjmując po dyżurze prywatnie. nie chce im sie chcieć, ani wiedzieć, ani dokształcać ani w ogóle być z pacjentem. po co mają diagnozować, lepiej wypisywać recepty swoich sponsorów. to usłyszałam nawet w szpitalu: lekarz nie ma WYleczyć, lekarz ma leczyć.

dobadaj sobie antyTG i bez skierowania na usg tarczycy nie wychodź.

[AndziaMamusia]

Byłam ostatnio świadkiem, jak 4 letnie dziecko całe w czerwonych plamach leży i dosłownie wyje, drapie się niemiłosiernie, bo cała skóra swędzi. Lekarze stwierdzili atopowe zapalenie skóry, uczulenie chyba na pomidory, laktozę. Dziecko coś zażywa, jest smarowane, ale to nic nie daje. Od 2 miesięcy to trwa. Powiedziałam, żeby zainteresowali się glutenem, bo w naszej rodzinie jest zdiagnozowany celiak i osoba z hashimoto. Jakiś gen ... Zresztą wszystkim każe interesować się glutenem

[Leeloo]

bardzo dobrze Andzia, nie życzę więcej chorób w rodzinie, ale sprawdzić nie zaszkodzi, zwłaszcza, że męka dzieciaka nadal trwa.

[AndziaMamusia]

No niestety Co jakiś czas wysyp. Mam nadzieje, że w koncu uda się zdiagnozować co jest ...

[Singerka]

Witam,
ja tym razem w sprawie mojej drugiej córki pragnę się Was drodzy poradzić.

Starsza, od 2 miesięcy na diecie bg - jest poprawa. Mamy alergię na mąkę pszenną i gluten oraz dodatnie badania genetyczne, przeciwciała ujemne.

Młodsza, jak miała roczek mniej wiecej bardzo się drapała na plecach, nad pupą. Miała aż rany, dostawała leki na alergię, podejrzewano mleko, testy nie potwierdziły tego. Często ma suchą i swędzącą skórę. Teraz ma 4 lata i od paru dni znowu drapie się nad pupą, doszły jeszcze plecy i boki. Nie znam przyczyny. Myślałam, że może proszek do prania, ale nie chodziła w upranych w nowym. I tak mnie właśnie olśniło, że kiedyś czytałam o Durhlingu, ale to tylko oczywiście moje poszukiwanie. Miała badanie kiedyś EmA - ujemne, AgA - dodatnie, lekarka to "olała" mówiąc, że zawsze wychodzi. Oba badania laboratorium robi w pakiecie.

Co o tym myślicie?

Dodatkowo córka ma niedoczynność tarczycy.