dwulatek i celiakia??? pomocy

[alutak]

I jak długo jest się w szpitalu jeśli chodzi o pobranie wycinków z jelita?

[Leeloo]

a tego to Ci nikt nie powie, każdy organizm reaguje inaczej. jest szansa, że wypróżnienia poprawią się wraz z eliminacją glutenu, bo nie będzie już trucia, ale zanim to się wszystko uspokoi, unormuje, ułoży jak trzeba, to nigdy nie wiadomo. Ale na pocieszenie- u dzieci przebiega to szybciej niż u dorosłych i na pewno się poprawi- o ile to celiakia-> nic innego lub nic więcej.

na wycinki hist-pat czeka się długo, też kilka tygodni, od 2óch do 4-5.

[alutak]

Ale na wynik czeka się w domu czy będąc w szpitalu? Mieszkamy daleko od szpitala więc chciałabym się na to trochę przygotować

[Leeloo]

nie nie, na wynik wycinków czeka się już w domku

może zadzwoń do szpitala o te wyniki przeciwciał? możliwe, że ktoś zapomniał Was powiadomić

[nomado]

alutak spokojnie ...
u mnie wykryto celiakię jak miałem 1 rok a od urodzenia miałem to samo co Twoje dziecko. Do tego strasznie się dusiłem ... pamiętam jak moja mama lała gorąca wodę do wanny i zamykała się ze mną w łazience - razem wdychaliśmy parę wodną - wtedy mogłem oddychać normalnie. Nie było takich lekarzy, wiedzy, jak obecnie to był rok 84,85.
Fakt faktem ociągają się strasznie, ale wszystko będzie dobrze
Jakie jest Twoje miejsce zamieszkania? (miasto) ?

[Leeloo]

nomado, aż mnie ciarki przeszły.. i podziw dla mamy, taki stres i jeszcze tamte czasy..

[alutak]

mieszkamy niedaleko Słupska. Z wynikami dziś dzwonili ze szpitala długo to trwa gdyż w laboratorium badali krew trzy razy i znów powtarzają badanie. Badania ma na dwa przeciwciała i jedno wychodzi bardzo podwyższone a drugie ujemne dlatego laboratorium tak często je powtarza (tak mi tłumaczył lekarz przez telefon). Teraz w czwartek będę miała ostateczny wynik. Wiadomo że mały na 100% jest chory na celiakię ale wynik nie jest jednoznaczny dla lekarzy z Kliniki w Gdańsku i nie wiedzą czy mamy się szykować tylko na badanie genetyczne czy też na biopsję jelita. W czwartek będę wszystko wiedziała. Bardzo Wam dziękuję za słowa wsparcia. Mam wrażenie że moje dziecko gaśnie w oczach ale obiecano nam że najpóźniej za tydzień będziemy mieć biopsję jeśli będzie potrzebna... Już dziś chciałam wyeliminować mu gluten ale jeśli to ma trwać jeszcze tylko tydzień to dam radę. Krzyś miał podejrzenie astmy bo łapał wszystkie oskrzelówki ale chyba teraz to podejrzenie odejdzie w niepamięć...

[Leeloo]

celiakia jest i koniec, syn powinien być na diecie od kiedy przeciwciała wyszły dodatnio za pierwszym razem, chcą to niech sobie robią genetyczne dla potwierdzenia, co by się wszystko z protokołem zgadzało, ale niech już więcej nie męczą chorego dziecka. Od razu po uzyskaniu pierwszego wyniku powinni zadziałać- czy to badanie genetyczne, czy biopsja, cokolwiek. To, że jedne przeciwciała są ujemne, nie ma już żadnego znaczenia. Wszystkie mogły być ujemne, i co wtedy? Scyzoryk się w kieszeni otwiera..tłumaczenie lekarza po prostu śmieszne. rozumiem powtórzyć badanie, kiedy wychodzą 2 sprzeczne wyniki. ale tu takiej sytuacji nie ma i w dodatku na 1 powtórzeniu się nie skończyło tylko trwa w zaparte...

trzymamy kciuki za Krzysia, daj znać co zdecydują w czwartek

[alutak]

Mamy wyniki przeciwciał:

p/c endomysium mięśni gładkich IgA 1:2560 (<1:10)
p/c endomysium mięśni gładkich IgG 1:1280 (<1:10)
p/c transglutaminazie tkankowej IgA >200.00 (<20.00)
p/c transglutaminazie tkankowej IgG 0.56 (poniżej 1.00)

Tak więc mamy celiakię nawet nie chcą nam robić gastroskopii ale i tak w czwartek mamy pojawić się w klinice na badanich genetycznych a wyjdziemy najprawdopodobniej w sobotę. Dziś był drugi dzień diety ale ja nie mogę się ogarnąć. Tak naprawdę gluten całkowicie wykluczę od przyszłego miesiąca bo niestety ale w tej chwili nie stać mnie na wymianę wszystkiego

[Leeloo]

bardzo wysokie p/c endomysium... i ujemne w IgG na transglutaminazę, jak widać wszystko jest możliwe z tymi przeciwciałami, szkoda, że nie wszyscy to rozumieją i wyciągają z tego wnioski.

badanie genetyczne będzie formalnością, takie są kryteria diagnozowania celiakii u dzieci-> przeciwciała, gen, objawy kliniczne.

wszystkiego to znaczy czego? jak teraz wygląda dieta małego? zauważyłaś już może jakąś poprawę?

[alutak]

Poprawa jest pomimo że to drugi dzień dopiero diety. Mam w domu przyprawy oznakowane że mogą zawierać śladowe ilości glutenu do tego kostki rosołowe i sosy w torebkach których póki co nie używam. Na razie jestem przerażona tym wszystkim i nie spodziewałam się że aż tyle rzeczy zawiera gluten

[Leeloo]

na forum znajdziesz odpowiedzi na praktycznie wszystkie pytania- w prawym górnym rogu jest wyszukiwarka słowna. każdy z nas był kiedyś w tym punkcie, co Ty teraz i każdy z nas sobie poradził, więc i Ty dasz radę.
Fantastycznie, że to koniec męki juniora. Nic tylko celebrować

[asikm81]

Nie musisz nic wymieniać. Zupy bez kostek rosołowych są lepsze, ale trzeba dłużej gotować warzywa i mięso. Zamiast makaronu BG na razie możesz używać po prostu ryżu. A zamiast kaszy jęczmiennej, kaszy jaglanej lub gryczanej. ( ceny podobne) Jedynym problemem jest pieczywo, bo BG nie dość, że droższe, to jeszcze ja na dobre nie trafiłam, większość nadaje się na tosty. Na szczęście moje dziecko wybredne bardzo nie jest i kanapkę nawet z krążków ryżowych zje. Mięso i ryby panierki nie wymagają. Rybka z piekarnika mi smakuje bardziej niż smażona na patelni - tylko zanim zaczniesz piec coś dla małego wyczyść porządnie piekarnik, żeby nie było w nim nawet drobinki mąki pszennej. Jak już będziesz zgotować np. makarony dla młodego BG, a dla Was normalny, to pamiętaj, żeby nie mieszać w garnku dziecka i swoim tą samą łyżką.

[alutak]

Krzyś to fan makaronu więc pierwsze co wymieniłam to makaron :-). A co do reszty to my jemy to co mały jedyną różnicą jest chleb :-). Nie mogę gotować dla nas inaczej bo mały czasami chce jeść z naszego talerza a jak mam mu za każdym razem tłumaczyć że nie może zjeść od mamy bo będzie bolał go brzuszek to serce mi się kraja. Dlatego wszyscy jesteśmy na diecie i raczej dobrze nam to zrobi :-)

[Magda79]

Dlatego wszyscy jesteśmy na diecie i raczej dobrze nam to zrobi :-)

o i to jest najlepsze podejście !
ja na początku swojej diety też kombinowałam - kotlety n a 2 patelniach, 2 gary do makaronu, tu mąka zwykła, tu moja, tu taka panierka, tu inna, makabra
potem powiedziałam dość - ja gotuję tylko bezglutenowo, kotlety tylko w moich panierkach, naleśniki, kluski , nawet makaron tylko mój. co prawda cenowo trochę drożej, ale za to jaki spokój, i nie martwię się o ukryty gluten w garach, pokrywkach i widelcach. Jedynie pieczywo mąż i córka jedzą swoje, na swojej szafce