Zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności

[dargrab]

Witam, mam 36 lat od 12 roku życia mam zdiagnozowaną Celiakie....obecnie mam zanik iV stopnia kosmków Jelitowych, Stanąłem na komisje Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności....niestety, nie zaliczono mnie do żadnego stopnia niepełnosprawności. Jest to dla mnie problemem, gdyż pracuje w zakładzie pracy chronionej i niestety mogę tą pracę stracić...jest to nie łada problemem przy utrzymywaniu diety.
mUSZĘ NADMIENIĆ ŻE TRZY LATA TEMU MIAŁEM TAKIE ORZECZENIE O LEKKIM STOPNIU NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI I WARZYŁEM WTEDY 65KG PRZY wzroście 171cm.....w tej chwili ważę 91kg przy tym samym wzroście, a uzasadnienie orzeczenia (odrzucenia) brzmiało zespół złego wchłaniania bez ubytku wagi...

Proszę o pomoc czym mam się posiłkować w odwołaniu, jakich argumentów użyć, z góry dziękuje

[Sheep]

O matko ale czy to znaczy, że w ogóle nie przestrzegasz diety? Skoro 12 lat temu miałeś diagnozę, a zanik kosmków dramatycznie wysoki?

[dargrab]

Diety przestrzegam jak mam po prostu środki na to...w większości niestety jest to jedzenie zwykłe
Takie są realia życia w polsce....za pensje 1400zł nie można zapewnić sobie wersji fuul diety bezglutenowej :-(

[Sheep]

Diety przestrzegam jak mam po prostu środki na to...w większości niestety jest to jedzenie zwykłe
Takie są realia życia w polsce....za pensje 1400zł nie można zapewnić sobie wersji fuul diety bezglutenowej :-(

Twoje życie i Twoje zdrowie, ale takie podejście jest, łagodnie mówiąc, niepoważne. Waga 91 kilo przy 171 cm wzrostu to nie jest objaw zdrowia, to jest jakieś 15 kilo za dużo, a nadwaga też może być spowodowana zaburzeniami wchłaniania. To nie jest tak, że celiacy są zawsze wychudzeni, jest sporo osób na oko zwyczajnych i sporo osób przy kości.
Uświadom sobie, że jeśli masz/miałeś IV stopień zaniku kosmków, to niebawem przyjdzie taki moment, kiedy notoryczna (nie przeszkadza ci to?! ) biegunka przestanie być jedynym objawem. Przestaniesz móc jeść prawie wszystkie pokarmy, a w jelitach będzie idealne środowisko do rozwoju chłoniaka albo innej "przyjemności". Jeśli trafisz na rozsądnego lekarza, to pewnie przepisze ci sterydy, które być może będą w stanie trochę zaleczyć stan zapalny w jelitach, ale po pierwsze mają trochę skutków ubocznych, a po drugie ich cena nie jest niska.

Ani ziemniaki, ani ryż, ani kasza gryczana/krakowska, ani warzywa sezonowe, ani mąka ziemniaczana/ryżowa/kukurydziana, kaszka kukurydziana, makaron ryżowy czy chleb styropianowy (krążki ryżowe) nie są produktami o dramatycznie wysokiej cenie, więc argument finansowy moim zdaniem odpada. Naprawdę mało kogo stać na to, żeby w całości zastąpić jedzenie zwykłe bezglutenowym, zresztą naprawdę nie ma potrzeby. Zdrowie jest ważniejsze od nawyków.

[dargrab]

dlatego napisałem że nie przestrzegam wersji FUUL....te wszystkie produkty które Wymieniłaś(w większości) po prostu jem...uzywam ich jako zamienniki, ale nie zawsze....
Zgadza się..mam "lekką" nadwagę, być może to właśnie następstwo celiaki....MEA CULPA

a wracając do tematu, jakimi argumentami mogę się posiłkować w odwołaniu

[Magdalaena]

dlatego napisałem że nie przestrzegam wersji FUUL....te wszystkie produkty które Wymieniłaś(w większości) po prostu jem...uzywam ich jako zamienniki, ale nie zawsze....

Nie ma czegoś takiego jak częściowe czy niepełne przestrzeganie diety bezglutenowej. Nie chodzi o to, żeby jeść ziemniaki i kaszę gryczaną, bo zdrowi tez to jedzą. Chodzi o to, żeby NIE JEŚĆ niczego co zawiera gluten - żadnego pszennego pieczywa, tanich wędlin, piwa ...
I jeśli świadomie spożywasz zakazane produkty, to W OGÓLE NIE JESTEŚ NA DIECIE BEZGLUTENOWEJ !
Nic dziwnego, że masz biegunki i nadwagę. A to co pisze Sheep o dalszych zagrożeniach jest IMHO bardzo realne.

Uważam, że podchodzisz do swojego zdrowia od złej strony.
Gdybyś był na diecie, nie miałbyś żadnych objawów ze strony celiakii (chyba, że masz inne schorzenia). Mógłbyś żyć normalnie, najwyżej doświadczając trudności z nadgorliwą ciocią czy niekumatym kelnerem w knajpie.
Gdybyś nie miał objawów - nie byłbyś niepełnosprawny. Nie potrzebowałbyś żadnego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.
Co więcej: nie potrzebowałbyś dopłat z naszych podatków (bo o to chodzi w zpch), żeby utrzymać i tak słabo płatną pracę, tylko czułbyś się lepiej i mógłbyś znaleźć normalną pracę za lepsze pieniądze.
W efekcie - stać by Cię było na lepsze bardziej zróżnicowane jedzenie bezglutenowe.

Moze piszę ostro, ale postawa dagraba mnie przeraża i mam nadzieję, że nie jest jeszcze za późno, żeby zmienił swoje postępowanie.

a wracając do tematu, jakimi argumentami mogę się posiłkować w odwołaniu

moze napisz wprost, że nie przestrzegasz diety i z tego powodu masz biegunki i inne dolegliwości ?

[dargrab]

No niestety....jest jak jest, póki co staram się jakoś o siebie dbać.....z innych objawów dokucza mi duringh na stopie.
Możecie mnie oceniać jak chcecie, Każdy ma do tego prawo....ale to forum jest po coś założone, i jeżeli proszę o radę to w konkretnym temacie
Dieta to jedno życie to drugie.........ale pewnie według Was dieta=życie, również można by tak powiedzieć.
Macie argumenty słuszne, które są realne, ja to rozumiem....ale zmiany nie zrobie z dnia na dzień, najpierw muszę zmienić podejście do sprawy
Pozdrawiam

[martini]

Nikt Cię nie ocenia, ale wiesz... Z Twoją dietą jest tak, jak napisały dziewczyny: diety eliminacyjnej nie można przestrzegać TROCHĘ, tak jak nie można być TROCHĘ w ciąży i alkoholik nie może TROCHĘ nie pić.
Owszem, ta dieta jest droższa od przeciętnej, bo nie można zjeść talerza zupy i dopchać chlebem, ale też nie jest masakrycznie droga - chyba że chcesz jeść chleb. Ja nie znalazłam odpowiedniego dla siebie (mam też inne problemy niż gluten), więc żyje bez pieczywa lub jem je rzadko.
Posłuchaj dziewczyn: jeśli się weźmiesz za siebie, Twoje dolegliwości ustąpią i będziesz żył jak zdrowy człowiek, a wtedy znajdziesz sobie fajną pracę bez proszenia się o państwowe pieniądze.