Nadwrażliwość na gluten, celiakia lub coś innego

[redreed]

Witam wszystkich,
jestem zagadkowym przypadkiem dla lekarzy:
wiek: 26 lat
objawy: anemia od 18 roku życia (miesiąc łykania Fe i jest dobrze przez 2-4 miesiące, potem problem znów wraca, jem dużo mięsa i jajek, ale unikam wędlin, parówek i innych tworów przemysłu spożywczego), afty (od dzieciństwa, 5-7 razy w każdym roku, wieczne poczucie zmęczenia, brak siły, bardzo bardzo sucha skóra od dzieciństwa (czasem po prostu pęka sama jak nie posmaruje jej bardzo skoncentrowanymi kremami), duże pragnienie (od 2 lat ok. 5 l wody dziennie), włosy i paznokcie w słabej kondycji (a nie jem produktów wysoko i średnio przetworzonych), odwapnione zęby (pomimo jedzenia ryb, żółtych serów, poziom Ca we w krwi w normie), ZDJ stwierdzone do 2 lat, ale powiedzmy z objawami klasycznymi (zaparcia, od ponad roku biegunki), silne bóle brzucha, wzdęcia i nieklasycznymi (ból brzucha budzi w nocy i nie występuje w trakcie sytuacji stresowych, odbijanie po zjedzeniu laktozowego nabiału, jabłek i cebuli, czosnku i pora, dolegliwości są nasilone gdy zjem niektóre pokarmy, objawy są po 30 min (kawa zbożowa, guma do żucia, miód, mleko, przetwory mleczne zawierające laktozę, tylko żółte ser są ok), paru godzinach (jabłka, cebula, czosnek, por), 1-2 dniach (zboża, warzywa strączkowe), od ponad roku mam gęsta, ciemną wydzielinę w gardle, której nie można się pozbyć, zwiększona konsumpcja zbóż i nabiału laktozowego bardzo nasila biegunki
diagnostyka: morfologia ok (tylko erytrocyty, hemoglobina i hematokryt są dokładnie na granicy normy lub poniżej), enzymy wątrobowe ok, OB. 12 (norma do 15), CRP 3,9 (norma do 5), TSH 4,2 (norma do 4,2)- dostaję teraz eurtytox (na zasadzie łaski, bo przecież jest Pani na granicy normy- ale odkąd go łykam latem mogę już nosić krótkie spodnie latem), kationy i aniony są ok (Na, K, Mg, Ca), krew utajona w kale- ujemna (jedna próbka), USG brzucha i ginekologiczne jest ok, alergii nie stwierdzono (panel pokarmowy skórny + z surowicy),
wstępna diagnoza: podejrzenie celiakii (ale przecież w rodzinie nie ma Pani nikogo kto ją ma, wiec pewnie Pani tez nie ma, nie wiem czy to ma związek, ale moja mama ma od dzieciństwa reumatoidalne zapalenie stawów, jej siostra Hashimoto), nadwrażliwość na gluten (alergia opóźniona), ZDJ i tyle („taka Pani uroda”).
Jest podejrzenie celiakii, ale lekarz nie garnie aby zrobić mi badania (Jak mam go przekonać?), chcę przejść na dietę eliminacyjną aby dokładnie wiedzieć co mi szkodzi i przede wszystkim poczuć się lepiej, ale bez diagnostyki celiakii zrobić tego nie mogę. Czy razem z celakią może występować nietolerancja innych pokarmów takich jak: nabiał zawierający laktozę, warzywa strączkowe, owoce (np. jabłka, suszone owoce, śliwki), warzywa (por, cebula, czosnek, kalafior, brokuł, kiszone= kwaśne pokarmy: ogórki kiszone, kapusta), miód, guma do życia (sorbitol) = FODMAPS? Jakie badania powinnam zrobić aby dość co mnie gnębi?
Będę wdzięczna za wszelkie sugestie i rady!

[Leeloo]

1. Czy badano Cię pod kątem Hashimoto? Przeciwciała ALE również usg tarczycy?
2. Jaką masz ferrytynę?
3. Badałaś poziom witaminy D i B12?
4. Bierzesz jakieś leki?
5. Razem celiakią mogą występować wszystkie alergie i nietolerancje ZWŁASZCZA na mleko zwierzęce i jego przetwory (laktoza i bardzo alergizujące białka). Ja mam miliard alergii pokarmowych, które się z czasem rozszerzają.
6. jednorazowa próbka na krew utajoną nie daje wiarygodnej odpowiedzi
7. Lekarza bym po prostu zmieniła. Możesz sobie zbadać sama prywatnie przeciwciała z krwi (koszt ok 180zł), gdyby wyszły dodatnie CHOĆ NIE MUSZĄ, miałabyś argument do dalszej rozmowy o celiakii, ale po co się prosić, skoro lekceważy takie objawy, historię i nalegania pacjenta? ..
8. Sama doszłaś do wielu rzeczy, które Ci szkodzą, co jest super sprawą. Eliminacja tych produktów zaburzy wyniki badań na nietolerancje np. FoodDetective, które często proponuję osobom z takimi dolegliwościami.
9. masz w bliskiej rodzinie pakiet chorób autoimmunologicznych, więc to jest bardzo mocny argument do diagnostyki w kierunku celiakii i innych chorób z autoagresji. A opisana przez Ciebie powracająca anemia jest tu hmm.. "żelaznym" argumentem .
10. zbadałabym cukier I INSULINĘ na czczo i po obciążeniu przynajmniej przez 2 godziny
11. Twoje objawy podchodzą też pod chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale mam nadzieję, że to nie będzie to.
12. Badano Ci tylko TSH? Nie masz wyniku przynajmniej ft4? Jaka dawka Euthyroxu? Zmień lek na LETROX, ponieważ Euthyrox ma w składzie LAKTOZĘ.
13. Czy kiedyś widziałaś w swoim stolcu krew?
14. Po warzywach strączkowych dolegliwości ma większość populacji. Zwłaszcza osoby, który nie jedzą ich na co dzień. Moczenie przez noc i dodanie np. cząbru złagodzi te objawy

[redreed]

Dzięki wielkie za wskazówki, może rozwinę mój wątek.
1. Miałam robione anty-tg 13,66 (norma do 115 ), anty-tpo 28,47 (norma do 34) 2012 rok, usg tarczycy 1. Gruczoł o obniżonej echogeniczności (2004= 16 rok życia, TSH 1,6, fT4 0,97 (normy nie podane), 2. VI.2012=24 rok życia TSH 4,28 (norma: 0,27 – 4,20), przypisano Euthyrox 25 0,5 tabletki/ dzień 3. USG: gruczoł o prawidłowej budowie (X.2012, TSH 3,51 (norma: 0,27 – 4,20), fT3 2,76 (norma 3,13 – 6,76), fT4 11,43 (norma 12 – 22)- kuracja na euthyroxie 25, 4. TSH 4,12 (norma 0,27 – 4,20) badania USG: gruczoł o prawidłowej budowie (2014)-> przypisano Euthyrox 25 1 tabletka/ dzień . Lekarze uważają, że jestem na granicy normy i mam obserwować moją niedoczynność. Problem jest taki, że mam ok. 90% objawów niedoczynności i najzwyklej na świecie źle się czuję. W 2012 roku po 3 miesięcznej kuracji euthyroxem miałam ją przerwać aby właśnie obserwować siebie. Najgorszemu wrogowi nie polecam tego co po przerwaniu brania tabletek przechodziłam w imię dobrej praktyki lekarskiej.
2. B12, wit. D, ferrytyna nie badana nigdy. Witaminy D pewnie mam za mało, bo unikam słońca (moja skóra przemienia się wtedy w papier ścierny-> samościeralny dermatolodzy zalecają unikanie słońca i używanie maści z mocznikiem 50%, ale wystarczy 2-3 dni niesmarowania i problem wraca) 2005= 17 rok życia Fe 15 (norma 37-145), po 3 miesiącach łykania Fe 40 (norma 37-145). Potem NIKT nie zlecił mi tych badań w kierunku Fe.
3. Teraz biorę tabletki anty- regulon (biorę 6 rok, ale 2 lata triquilar, 3 lata cilest, 1 rok regulon)+ Euthyrox 25 1 tabletka/ dzień. W lipcu brałam Xifaxan (rifaksymina) (7 dni, po 6 tabletek dziennie)- bez żadnej poprawy i triofan (przez ponad 2 tygodnie- a można brać ponoć tydzień max), na 5 dni był spokój, ale potem znów to samo
4. Moje nietolerancje pokarmów się rozszerzają w lawinowym tempie. Jeszcze w styczniu tego roku mogłam wypić ok. 120 ml mleka do kawy, w marcu już żadne ilości jogurtu naturalnego (kupowałam bez mleka w proszku i innych „bajerów”) były niestrawne. IV 2014 kawa zbożowa, V. Jabłka, warzywa strączkowe, cebula, por, czosnek, VI. Zboża glutenowe (ryż i kasza gryczana (jem niepaloną z certyfikatem) są ok Boję się, że pod koniec roku nie będę mogła niczego
Jedno co nie daje mi spokoju. Moje problemy z brzuchem, trawieniem zaczęły się gdy na 2 tygodnie odstawiłam zboża (wszystkie) + owoce. Wcześniej byłam słodyczoholikiem i to był mój odwyk od cukrów. Od tego czasu nie jem w ogóle słodyczy, bo …. sa dla mnie za słodkie;) Po ponownym wprowadzeniu ich do diety zaczęły się problemy (2011). Po apogeum w (IX.2012: zaparcia i mega wzdęcia) wyrzuciłam zboża + mleko (przetwory laktozowe wówczas tolerowałam) na 3 miesiące i objawy minęły jak ręką odjął. Teraz też spożycie większej ilości tłustych produktów (pesto- kupne, ale o pięknym składzie), masło, olej) mam nasilone biegunki + tak samo działa na mnie alkohol (powyżej 0,5 l wina wytrawnego na wieczór, innych alkoholi nie pijam;))
5. Nad lekarzem się zastanawiam, czy nie zmienić. Wiem jak to zabrzmi, ale to pierwszy lekarz, który przyznał mi rację, że mogę gorzej się czuć po wybranych pokarmach!!!! Wcześniej byłam u 3 lekarzy (rodzinni) i jak grochem o ścianę. Jak mówiłam, że nie toleruje mleka, lekarka powiedziała mi, że starsze osoby (w domyślę= z małą ilością laktazy) po wypiciu 3 litrów mleka dziennie, też mają wzdęcia;) i problemy trawienne
6. Cukier miałam mierzony z 5 razy w życiu- wszystko ok (ostatnie: 2012: 92 (norma 74-106), 2014: 88 (norma 70-99), krzywej cukrowej brak.
7. Widziałam ok 10 razy w życiu krew w stolcu (przy biegunce (obecnie) i zatwardzeniu (2012). Moje stolce są od roku zawsze miękkie od 5 do 7 w skali Bostońskiej, kolor jasny, pomarańczowy, żółtawy, jasny (za wyjątkiem przyjmowania Fe- ale to norma przynajmniej u mnie), zapach nieprzyjemny, resztki żywności. Po problematycznych produktach zazwyczaj 7 lub 6, bez nich a na glutenie 6, gdy ograniczam gluten dochodzę do 5.
8. Kiedyś nie miałam ŻADNYCH objawów po zjedzeniu strączków. Dopiero mając lat 15 dowiedziałam się, że mogą powodować wzdęcia;) Strączki jadłam 3 – 5 razy dziennie puszkowane (fasola o dobrym składzie) lub namaczane przez min. 12 godzin (jestem leniwa, więc czasem też 32 h;), potem gotowałam je w szybkowarze do miękkości (często je rozgotowywałam) i dopiero potem dodawałam do zupy czy jakiegoś dania. Tylko czerwonej soczewicy nie gotowałam wcześniej, ale zupę z tej odmiany soczewicy gotowałam 1,5 – 2 godziny (jak zapomniałam to i 3 h;). Najpierw dostawałam strasznych wzdęć, a po konsumpcji moich powiedzmy 5 ostatnich porcji w życiu (były to różne warzywa z tej rodziny: groch, soczewica, cieciorka, fasola) miałam bardzo silną biegunkę (z bólu budziłam się w nocy i czułam się niemal przygotowana do kolonoskopii;)).
9. Aby ograniczyć dyskomfort i ból powodowany przez mój brzuch ograniczyłam ilość glutenowych zbóż do ok. 120 g chleba dziennie. Jem bardzo mało produktów przetworzonych (np. gorzka czekolada 90%-99%, koncentrat pomidorowy, musztardy bez cukru i innych dziwnych dodatków, żółte sery i pleśniowe (mleko, podpuszczka, sól), chleb pełnoziarnisty pszenno-żytni (100% mąki pełnoziarnistej), na zakwasie, bez droży, płatki żytnie/owsiane górskie, makaron/papier ryżowy, kasza gryczana, len mielony, orzechy) + świeże warzywa i owoce i mięso (zakładam, że są wolne od glutenu- przynajmniej mocno w to wierzę). Czy taka ilość chleba może wystarczać i czy nie spowoduje zafałszowania wyników? Przy konsumpcji produktów glutenowych na poziomie 160 g (chleb + kuskus lub mąka pełnoziarnista) mam nasiloną biegunkę.

[Leeloo]

1. to jest oczywista niedoczynność tarczycy. czy masz podaną objętość tarczycy? czy zmniejsza się ona w kolejnych badaniach?
2. powinnaś to zbadać, wyduś skierowanie przynajmniej na ferrytynę i witaminę D. Powracającą anemię trzeba mieć pod kontrolą, bo nie jest niczym przyjemnym trafić na SOR z niedotlenieniem mięśnia sercowego. Dożylne żelazo też lepiej ominąć dobrą suplementacją, co zamyka koło-> kontrola poziomu ferrytyny, potem żelaza.
Witaminę D powinien przepisać na receptę lekarz, do tego wypadałoby znać wynik przed wdrożeniem leczenia. Wygoogluj sobie co powoduje deficyt tego związku, bo to tak naprawdę hormon, a nie witamina. Pewnie część pokryje się z Twoimi dolegliwościami.
3. Antybiotyki i pigułki anty rozwalają naturalną mikroflorę jelitową. Musisz brać jakiś dobry probiotyk.
Jaki jest powód łykania pigułek? zaburzenia hormonalne? Jeśli tak, jakie? Od kiedy?
4. Narastające nietolerancje i alergie to skutek przeciekającego jelita, którym xifaxan i inne raczej nie pomogły..może być na tle celiakii lub NZJ ORAZ przerostu bakteryjnego jelita. przez błonę przechodzi coraz więcej coraz wiekszych cząsteczek pokarmu i wywołuje reakcje alergiczne i nasila autoagresję
5 i 7. koniecznie zbadałabym enzymy trzustkowe - amylaza, lipaza. I kał ogółem.
6. cukier na czczo nic nam nie mówi. wykluczenie problemu (zwłaszcza pragnienie) daje krzywa cukrowa i insulinowa
9. wystarczy, nie powinno to wpłynąć na wyniki

[redreed]

1. Ani razu lekarz nie podał mi objętości tarczycy- zachował tą wiedzę dla siebie.
2. Witaminę D i ferrytynę będę dusić u lekarza.
3. Biorę osłonowo od 2 miesięcy dicofarm 60.
4. Jak miałam 11 lat wycięto mi cysty na jajnikach (kilka ich było), cykle miałam regularne jak nie brałam tabletek, tabletki biorę z powodów antykoncepcyjnych tylko.
5. Enzymy trawienne: AST 18 (norma 5 -34), fosfataza zasadowa 46 (norma 40 – 150), amylaza 61 (norma 25 – 125), GGTP 10 (norma 9 – 36), ALT 15 (0 – 55), badania wykonano w lipcu 2014 po kuracji Xifaxan.
6. Alergolog zasugerowała mi, że mogę mieć przesiąkające jelito, wyczułam, że będzie mi doradzać dietę eliminacyjną (zaopatrzyłam się w rekomendowaną przez nią książkę dieta bez mleka i glutenu), ale przed tym będę musiała dowiedzieć się czy nie mam celiakii (nie jestem psychicznie gotowana na włączanie ponowne gluta do mojego jadłospisu).
7. Cieszę się, że taka ilość glutenu/ zbóż wystarczy:D - mój brzuch i tak czuję jego skutki w tej ilości.
8. Dzięki wielkie za sugestie! Jestem pod wrażeniem Twojej wiedzy!

[Leeloo]

1. niesamowite..to powinno być pierwszą rzeczą jaką daje do opisu badania..przepływy, echogeniczność, struktura,to wszystko jest ważne, ALE na podstawie zmian objętości również diagnozuje się chorobę!
2. trzymam kciuki. ferrytyny przy anemii nie powinien odmówić, ale wiadomo jak jest..sam fakt, że sami jej nie badają jest dołujący. przygotuj kilka argumentów na witaminę D- powiedz, że podejrzewasz duży niedobór z racji uczulenia na słońce itd. powiedz też o tym pragnieniu (dorzuć też nagłe poty, częste sikanie, zmęczenie) i krzywych po obciążeniu.
3. no i super. ale jak skończysz to opakowanie, to zmień na inny, żeby nie dorzucać cały czas tych samych szczepów.
4. ok, rozumiem.
5. bardzo fajnie, że zbadałaś się po tej chemii. fosfataza biedna..badałaś jakoś niedawno wapń i fosfor z krwi może?
6. ogarnięta alergolog. dasz radę! już tyle przeszłaś, co to dla Ciebie?
7. przemęczysz się i potem będzie tylko duma i satysfakcja
8. Nie ma za co. Jaka tam wiedza, wszystko jeszcze przede mną

[redreed]

Wyniki z lipca 2014:
Wapń całkowity 2,36 (norma 2,23 – 2,50),
Magnez 1,90 (norma 1,50 – 2,60)
Fosfor nieorganiczny 3,90 (norma 2,30 – 7,70)
Ca, F w normie, ale zęby mam odwapnione. Ludzie mi się pytają jak to robię pijąc czerwone wino i mając tak białe zęby. Cóż właściwie sama nie wiem jak to się dzieje, że jedząc stosunkowo dużo (na tle spożycia statystycznego Polaka) ryb, żółtych serów i orzechów moje zęby są białe niczym perła, ale niestety mnie to nie cieszy:(
I nowością dla mnie jest, że probiotyki trzeba zmieniać. Niby logiczne, ale żaden lekarz ani farmaceuta mi tego nigdy nie powiedział!

[Leeloo]

widzisz problem jest taki, że w badaniach podstawowych Ca i P mogą wyjść dobrze, ale gdy zrobi się dobową zbiórkę moczu na te związki oraz (to tylko w szpitalu) zbada wapń zjonizowany z krwi to może się okazać, że jest BIDA. Stąd może być skutek z zębami.. kości się nie łamią? bolą?

"żaden lekarz ani farmaceuta mi tego nigdy nie powiedział!" może i by powiedział, gdyby wiedział albo wyznaje inną prawdę. Ja zalecam zmienianie probiotyków po każdym opakowaniu, bo jak sama napisałaś, jest to dosyć logiczne.

[redreed]

Mam nowe wyniki badań! Przeciwciała wyszły ujemnie. Niżej podaje szczegóły.
Kał - krew utajona (bez diety), Krew utajona w kale- ujemny
Badanie kału w kierunku pasożytów, Kał – pasożyty nie wykryto
Giardia lamblia met. ELISA, Kał - G. lamblia ujemny
IgA całkowite, Immunoglobuliny kl. A (IgA) 1,50 g/l (norma: 0,70 - 4,00)
IgG całkowite Immunoglobuliny klasy G (IgG) – 9,34 g/l (norma: 7,00 - 16,00)
IgM całkowite Immunoglobuliny kl. M (IgM) - 2,3 g/l (norma: 0,4 - 2,3)

P/c. p .transglutaminazie tkankowej (anty-tGT) P/c. anty-tTG IgA: 10,19 RU/ml
(norma: > 20 wynik dodatni)
P/c. anty-tTG IgG: 0,05
(norma: > 1,00 wynik dodatni)
P/c. p. endomysium i gliadynie w kl. IgA i IgG
P/c. p. endomysium (EmA) IgA: ujemny
P/c. p. endomysium (EmA) IgG: ujemny
P/c. p. gliadynie (AGA) IgA: ujemny
P/c. p. gliadynie (AGA) IgG: ujemny

Kolonoskopia wyszła super, tj. mam bardzo ładne (lekarz użył słowa książkowe) jelito grube bez jakikolwiek nacieków czy zmian. Za tydzień będą wyniki wycinków, które pobrali.
Leeloo pytałaś o kości- nie bolą. Stan zębów jest słaby, tj. liczne odwapniania, ale stabilny (wczoraj byłam u dentysty), także kazał mi chodzić min. 3 razy w roku na kontrolę i obserwować.
10.10.2014 mam gastroskopie z pobraniem wycinków. Gastroenterolog prognozuje celiakię lub nieceliaktyczną nietolerancję glutenu. Powiedział mi, że miesiąc diety bg dużo nie zmieni w wyglądzie jelita cienkiego.
A na koniec najlepsza wiadomość. Od września jestem na diecie bg i bezmlecznej- objawy ustąpiły CAŁKOWICIE. Nie wiem czy to może mieć związek, ale stałam się spokojniejsza i mniej nerwowa odkąd nie jem gluta i kazeiny;)

[pleomorfa]

Co jak co, ale wydaje mi się, że ponad miesiąc na diecie może zmienić obraz jelita. Nie jakoś kosmicznie, ale może.

Dobrze, że w jelicie grubym naocznie jest ok .
No i wiadomo, super, że dieta działa!

[Leeloo]

wszystko super, ale miesiąc eliminacji, jak napisała pleomorfa, to już może być "coś". powtarzam święte słowa: przed biopsją dwunastnicy NIE PRZECHODZIMY NA DIETĘ BEZGLUTENOWĄ.

IgM jest tuż przy górnej granicy, może to być od stanu zapalnego lub coś z wątrobą.

nie zbadano Ci najbardziej swoistych przeciwciała- przeciw transglutaminazie. po co badać AGA, kiedy są lepsze wskaźniki

[redreed]

Szczerze nie wiem czy bym wytrzymała kolejny miesiąc z glutem.
Podaje raz jeszcze wyniki przeciwciał przeciw transglutaminazie
P/c. p .transglutaminazie tkankowej (anty-tGT) P/c. anty-tTG IgA: 10,19 RU/ml
(norma: > 20 wynik dodatni)
P/c. anty-tTG IgG: 0,05
(norma: > 1,00 wynik dodatni)

[Leeloo]

o masakra, przeoczyłam..starość, wybacz redreed.

wiem, że ciężko wytrzymać, ale różnie to może być potem z diagnozą. jeśli ktoś miał zaczątek zmian w jelitach, to miesiąc diety mógł je zatuszować.