Czy dziecku z celiakią należy się zasiłek pielęgnacyjny?
Moderator: Moderatorzy
- mamakubusia
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 215
- Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
- Lokalizacja: Lublin
Mam pytanie....Chodzi o ustalenie stopnia niepełnosprawności.....
Sytuacja troche sie zmieniła.
Ale przypomne...
Synek jest od ponad roku na diecie bezglutenowej. Dieta dala wielką poprawe! Kazda nawet niewielka ilosc glutenu powoduje u synka biegunki bol brzuszka i zmiane usposobienia-drazlowosc, placzliwosc i brak snu. Robilismy małemu przeciwciala ale tylko w jednej klasie...akurat ma niedobór w tej klasie....Przeciwciala nie wyszly, nie pokierowano nas na kolejne badania w innej klasie, poza tym maly byl juz na diecie wiec pani doktor uznala ze i tak nie wyjda.....Biopsji nie robilismy wogole.....
Po roku udalismy sie ponownie do gastrologa w celu objecia małego leczeniem, pani doktor zalecila prowokacje, przeciwciala i biopsje....na ktora nie chcielismy sie zgodzic.....Druga pani doktor rowniez zalecila prowokoacje po skonczeniu 2 lta czyli w marcu. W miedzy czasie zdecydowlismy sie zrobic badanie DNA....dostalismy wczoraj wynik ktory stwierdza obecnosc geny bardzo silnie zwiazanego z celiakia....
Co robic w tej sytuacji???Czy probowac nadal tej prowokacji???Czy juz nie ma sensu skoro objawy ustapily po odstawieniu glutenu a badanie genetyczne wykazalo gen...
Czy z takimi tylko badaniami jest sens stawac na komisje lekarska i starac sie o zasiłek????czy raczej nie ma sans poniewaz maly nie ma pełnego kompletu badan potwierdzajacych celiakie???????
Prosze kogos o pomoc i odpowiedz na moje pytania....bede bardzo wdzieczna:-)
Sytuacja troche sie zmieniła.
Ale przypomne...
Synek jest od ponad roku na diecie bezglutenowej. Dieta dala wielką poprawe! Kazda nawet niewielka ilosc glutenu powoduje u synka biegunki bol brzuszka i zmiane usposobienia-drazlowosc, placzliwosc i brak snu. Robilismy małemu przeciwciala ale tylko w jednej klasie...akurat ma niedobór w tej klasie....Przeciwciala nie wyszly, nie pokierowano nas na kolejne badania w innej klasie, poza tym maly byl juz na diecie wiec pani doktor uznala ze i tak nie wyjda.....Biopsji nie robilismy wogole.....
Po roku udalismy sie ponownie do gastrologa w celu objecia małego leczeniem, pani doktor zalecila prowokacje, przeciwciala i biopsje....na ktora nie chcielismy sie zgodzic.....Druga pani doktor rowniez zalecila prowokoacje po skonczeniu 2 lta czyli w marcu. W miedzy czasie zdecydowlismy sie zrobic badanie DNA....dostalismy wczoraj wynik ktory stwierdza obecnosc geny bardzo silnie zwiazanego z celiakia....
Co robic w tej sytuacji???Czy probowac nadal tej prowokacji???Czy juz nie ma sensu skoro objawy ustapily po odstawieniu glutenu a badanie genetyczne wykazalo gen...
Czy z takimi tylko badaniami jest sens stawac na komisje lekarska i starac sie o zasiłek????czy raczej nie ma sans poniewaz maly nie ma pełnego kompletu badan potwierdzajacych celiakie???????
Prosze kogos o pomoc i odpowiedz na moje pytania....bede bardzo wdzieczna:-)
Moje Małe Niebo:-)
- mamadwójki
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 356
- Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
- Lokalizacja: Poznań
- mamakubusia
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 215
- Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
- Lokalizacja: Lublin
- mamadwójki
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 356
- Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
- Lokalizacja: Poznań
-
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 520
- Rejestracja: śr 20 paź, 2010 16:47
- Lokalizacja: Rydułtowy
Dokładnie w przypadku dziecka po prostu jest niepełnosprawność bez stopni. Na taką komisję przynosisz kartoteki od lekarzy specjalistów u których się leczycie ale również osobną opinię od lekarza - można od pediatry ale można od specjalisty i w takim "dokumencie" specjalista może opisać dokładnie wasza sytuację dużo zależy co tam właśnie napisze bo może wystarczy. Poza tym możesz spróbować nic nie kosztuje poza nerwami i czasem, który musisz poświęcić. Jak przyznają tą niepełnosprawność to są również różne ulgi na np. komunikację, wejścia do zoo itp.
Dwa bezglutki - mama i syn Kocham Cię Tymeczku. Dziękuję za każdy dzień bycia razem.
- Magdalaena
- -#Moderator
- Posty: 1366
- Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
- Lokalizacja: Warszawa
No właśnie. Czy lekarz twierdził, że prowokacja i biopsja są konieczne czy też zgadza się na kontynuowanie diety bg bez pełnej diagnozy?Justyna1982 pisze:Na taką komisję przynosisz kartoteki od lekarzy specjalistów u których się leczycie ale również osobną opinię od lekarza - można od pediatry ale można od specjalisty i w takim "dokumencie" specjalista może opisać dokładnie wasza sytuację dużo zależy co tam właśnie napisze bo może wystarczy.
- mamakubusia
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 215
- Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
- Lokalizacja: Lublin
Proszę o pomoc w temacie uzyskania zasiłku pielegnacyjnego na dzieci,
Mieszkamy pod Warszawą, nigdy nie miałam styczności z orzekaniem o niepełnosprawności.
Czy ktoś mógłby powiedzieć mi po kolei co mam zrobić by ubiegać sie o ten zasiłek?
Mam 3 dzieci chorych na celiakię.
Maja b. wysokie poziomy przeciwciał IgAIgG/endomisium oraz przecowko Ttg, badania genetyczne w toku - lekarze nie pozostawiaja mi nadziei, że to nie celiakia.
I teraz, prosze, powiedzcie mi jaka dokumentacje medyczna mam zebrać?
Wszystkie przeziebienia, zapalenia uszu, drenaże uszu, zap. płuc - by wykazać, że chorowite?
Córka jest szczupła i na 10 centylu, synowie bliźniaki wypadli juz z siatki centylowej (wzrost i waga)
Jak obszerna-szczegółowa ma byc ta dokumentacja?
Do kogo mam z tymi papierami iść.
Przeczytałam cały wątek ale jakos nie mam jasności. Moze ktos z Was ostatnio załatwiał ten zasiłek i ma na świezo w pamieci swoje "kroki".
pozdrawiam
Asia
Mieszkamy pod Warszawą, nigdy nie miałam styczności z orzekaniem o niepełnosprawności.
Czy ktoś mógłby powiedzieć mi po kolei co mam zrobić by ubiegać sie o ten zasiłek?
Mam 3 dzieci chorych na celiakię.
Maja b. wysokie poziomy przeciwciał IgAIgG/endomisium oraz przecowko Ttg, badania genetyczne w toku - lekarze nie pozostawiaja mi nadziei, że to nie celiakia.
I teraz, prosze, powiedzcie mi jaka dokumentacje medyczna mam zebrać?
Wszystkie przeziebienia, zapalenia uszu, drenaże uszu, zap. płuc - by wykazać, że chorowite?
Córka jest szczupła i na 10 centylu, synowie bliźniaki wypadli juz z siatki centylowej (wzrost i waga)
Jak obszerna-szczegółowa ma byc ta dokumentacja?
Do kogo mam z tymi papierami iść.
Przeczytałam cały wątek ale jakos nie mam jasności. Moze ktos z Was ostatnio załatwiał ten zasiłek i ma na świezo w pamieci swoje "kroki".
pozdrawiam
Asia
Ajadit, przede wszystkim musisz mieć całą dokumentacje leczenia dzieci nie tylko dot celiakii bo zapewne mają tez inne dolegliwości związane z celiakią (bo nie wiem czy na samą celiakie dostaniesz to zależy od komisji)
Jeśli masz w okolicy PCPR to idz tam oni mają wnioski na orzeczenie które wypełnia lekarz rodzinny.Robisz kopie dokumentów i wysyłasz wraz z wnioskiem do Powiatowego zespołu ds orzekania o niepełnosprawności ( w pcpr powiedzą ci gdzie jest najbliższy pod jaki podlegasz) i czekasz na wyznaczenie terminu
Na komisje zabierasz orginalną dokumentacje i "modlisz" się o pozytywne rozpatrzenie wniosku
Jeśli masz w okolicy PCPR to idz tam oni mają wnioski na orzeczenie które wypełnia lekarz rodzinny.Robisz kopie dokumentów i wysyłasz wraz z wnioskiem do Powiatowego zespołu ds orzekania o niepełnosprawności ( w pcpr powiedzą ci gdzie jest najbliższy pod jaki podlegasz) i czekasz na wyznaczenie terminu
Na komisje zabierasz orginalną dokumentacje i "modlisz" się o pozytywne rozpatrzenie wniosku
-
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 520
- Rejestracja: śr 20 paź, 2010 16:47
- Lokalizacja: Rydułtowy
Ja dodam , że właśnie cała dokumentacja się liczy bo komisja patrzy po ilu lekarzach się chodzi, później na komisji i w samych papierach co się wypełnia trzeba wypisać wszystkie dodatkowe czynności co wykonujesz nad chorym dzieckiem czyli przygotowanie posiłków, osobne zakupy, inhalacje itp zabiegi jak jeździsz na jakieś rehabilitacje dosłownie wszystko
Dwa bezglutki - mama i syn Kocham Cię Tymeczku. Dziękuję za każdy dzień bycia razem.
-
- Nowicjusz
- Posty: 19
- Rejestracja: wt 22 sty, 2013 13:06
- Lokalizacja: małopolska
Ja dostałam zasiłek na córke ma 6 lat zebralyśmy wszystkie karty tzn ksero pełnej dokumentacji medycznej szpitale i wszystkich poradni.Musi być pełna diagnoza celiakii z wynikami biopsii w jakim stanie są jelita. Reszte wypełnia lekarz wniosek o orzeczenie o niepelnosprawności i dalej jest wszystko w rękach lekarza orzecznikach. Mi pani doktor powiedziła pediatra że możemy spróbować ale niema się co się łudzić ale się udało Po roku diety dowiedziałam dzięki forum pełnej interpretacji wyników i córka miała uszkodzenie jelit w skali Marsha IIIc gdzie lekarze nic nie powiedzieli jest to ostatnie stadium przed nowotworem jelita myśle że to przeważyło i to bardzo trzymam kciuki za was.Po złożeniu wniosku czeka się na pismo ok 3 tyg.na termin komisji
-
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 520
- Rejestracja: śr 20 paź, 2010 16:47
- Lokalizacja: Rydułtowy
Może przeważyło jednak większość lekarzy w komisjach nie jest danej specjalizacji. Super, że Wam się udało. Ja z własnego doświadczenia trafiłam za pierwszym razem na lekarza, któremu sama musiałam tłumaczyć skróty z dokumentacji syna (ma też wadę serca) bo nie wiedział co to kardiolodzy mu napisali zgroza
Dwa bezglutki - mama i syn Kocham Cię Tymeczku. Dziękuję za każdy dzień bycia razem.
Ja chce uniknąć biopsji u dzieci. Są tak wysokie poziomy przeciwciał, że mówi nam doktor, iż nie ma wątpliwości, że to celiakia. W CZD potraktowali nas jako ciekawy przypadek medyczny - bo wszystkie dzieci maja a rodzice nie - i robią nam testy genetyczne.ewik i roksi pisze:Ja dostałam zasiłek na córke ma 6 lat zebralyśmy wszystkie karty tzn ksero pełnej dokumentacji medycznej szpitale i wszystkich poradni.Musi być pełna diagnoza celiakii z wynikami biopsii w jakim stanie są jelita.
Zgodnie z najnowszymi wytycznymi biopsja nie jest konieczna jak są objawy, przeciwciała i badania genetyczne - tylko czy dla komisji orzekającej to wystarczy?
Co to znaczy ze wszystkich poradni? A może sobie odpuścić, ja mam trójkę dzieci, teraz latać z nimi po orzecznictwa (opinie o zaburzeniu SI mam z czerwca), do laryngologa zanim się dostaniemy to też pewnie pół roku minie, to samo z endokrynologiem na NFZ.
Mąż ma opłaconą opiekę przez pracodawcę z luxmedzie ale czy uznają opinie z takich placówek?
Ja już nie mam siły, jeden synek nie może spać, ciągle w nocy przychodzi: mamo boję się tul mnie, jak tylko zasypiam i odpuszczam przytulenie płacze "dlaczego mnie nie tulisz?!"
A ja po prostu padam na buzię. Do tego jego stany lękowe zaczynają mnie przerażać. U nas nie ma oglądania telewizji bajek z przemocą, dużo im czytam rozmawiam, a on się boi coraz bardziej... czy to może być przez ten gluten? wyniki z całej trójki ma najgorsze.
A.
Ajadit, musisz mieć poprostu wszystkie dokumenty od lekarzy u których leczysz dzieci to jest bardzo ważne,bo na tej podstawie wydają swe "wyroki" owe komisje
Jeśli macie mieć robione badania genetyczne - weź na to jakiś papier.
Pytasz o "inne placówki" - to nie ma znaczenia.Ważne jest samo zaświadczenie wystawione przez lekarza ,pieczątka .
A co do stanów lękowych u synka - nie wiem czy "zatrucie" glutenem (o ile tak można to określić) może powodować takie obajwy.Ale jeśli sobie nie radzisz to może porozmawiaj z psychologiem ? może trzeba będzie podać jakieś leki aby mu pomóc
Jeśli macie mieć robione badania genetyczne - weź na to jakiś papier.
Pytasz o "inne placówki" - to nie ma znaczenia.Ważne jest samo zaświadczenie wystawione przez lekarza ,pieczątka .
A co do stanów lękowych u synka - nie wiem czy "zatrucie" glutenem (o ile tak można to określić) może powodować takie obajwy.Ale jeśli sobie nie radzisz to może porozmawiaj z psychologiem ? może trzeba będzie podać jakieś leki aby mu pomóc