Witam!
Mój mąż ma chorobę Duhringa. W związku z tym przeprowadziliśmy u synka badania genetyczne, które potwierdziły, że posiada dwa geny HLA dq2 i Hla dq8.
Alergolog do której wybraliśmy się na konsultacje z synkiem, gdy zobaczyła te wyniki poradziła, żeby wstrzymać się z ekspozycją na gluten do skończenia 2 lat (wtedy miał 8 miesiecy).
Wizyta u alergologa dotyczyła innego problemu który już jest za nami (zmian skórnych -suche czerwone placki , przy próbie wprowadzania nowych pokarmów).
Czas leci nieubłaganie i za trzy miesiące synek kończy dwa latka. Do tej pory dieta bezglutenowa nie była żadnym problemem.
I w związku z tym mam kilka pytań:
- po pierwsze jak przeprowadzić ekspozycje
- czy i po jakim czasie zbadać obecność przeciwciał
- po jakim czasie mogą pojawić się objawy celiakii lub duhringa ( u meża choroba ujawniła się w wieku 20 lat)
- jaka jest szansa, że synek nie będzie miał jednak celiaki lub choroby duhringa?
Z góry bardzo dziękuje za pomoc!
ekspozycja na gluten u dwulatka z hladq2/dq8
Moderator: Moderatorzy
-
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 277
- Rejestracja: wt 05 kwie, 2011 11:02
- Lokalizacja: Warszawa
Re: ekspozycja na gluten u dwulatka z hladq2/dq8
Mam bardzo podobny przypadek,
tylko że u mojego męża wykryli celiakię w wieku 31- lub 32 lat. (już nie pamiętam dokładnie)
synek był prowokowany glutenem (kaszą manną) w wieku ok 9 mcy, (dlatego też że wcześniak) i po prowokacji zachowywał się okropnie,
po konsultacji z pediatrą i alergologiem dotąd był bezglutenowy (+ bezmleczny czyt. całkowicie bez krowy), w między czasie robiliśmy genetykę i również wyszła pozytywna,
ale,..... Pani Gastroenterolog, która zajmuje się małym powiedziała że nie wiadomo czy wtedy to na pewno było po glutenie (kaszy mannej) itd.
i teraz przed wizytą u niej (mamy ją w maju) kazała go prowokować chlebem żytnim jakieś 2-3 m-ce (czysto żytnim bez dodatków, bo podobno żyto ma najmiejszą "szkodliwość") synek ma obecnie 2,5 roku ż. - na razie ciężko cokolwiek powiedzieć - pewnie będą chcieli mu zrobić badania z krwi z przeciwciał, noi wtedy,
w każdym razie podobno można mieć gen i można nigdy nie zachorować, więc dlatego nam kazała go sprowokować,
a co do mleka - po zjedzeniu odrobiny, czegokolwiek krowiego, ma tak odparzoną pupę, że aż mi go szkoda, więc bezkrowii będzie nadal.
tylko że u mojego męża wykryli celiakię w wieku 31- lub 32 lat. (już nie pamiętam dokładnie)
synek był prowokowany glutenem (kaszą manną) w wieku ok 9 mcy, (dlatego też że wcześniak) i po prowokacji zachowywał się okropnie,
po konsultacji z pediatrą i alergologiem dotąd był bezglutenowy (+ bezmleczny czyt. całkowicie bez krowy), w między czasie robiliśmy genetykę i również wyszła pozytywna,
ale,..... Pani Gastroenterolog, która zajmuje się małym powiedziała że nie wiadomo czy wtedy to na pewno było po glutenie (kaszy mannej) itd.
i teraz przed wizytą u niej (mamy ją w maju) kazała go prowokować chlebem żytnim jakieś 2-3 m-ce (czysto żytnim bez dodatków, bo podobno żyto ma najmiejszą "szkodliwość") synek ma obecnie 2,5 roku ż. - na razie ciężko cokolwiek powiedzieć - pewnie będą chcieli mu zrobić badania z krwi z przeciwciał, noi wtedy,
w każdym razie podobno można mieć gen i można nigdy nie zachorować, więc dlatego nam kazała go sprowokować,
a co do mleka - po zjedzeniu odrobiny, czegokolwiek krowiego, ma tak odparzoną pupę, że aż mi go szkoda, więc bezkrowii będzie nadal.
Re: ekspozycja na gluten u dwulatka z hladq2/dq8
Około 30% ogólnej populacji ma gen celiakii. Z czego u 3 % rozwinie się celiakia ( to jeżeli chodzi o ogólna populację). Jeżeli któreś z rodziców ma celiakie lub rodzeństwa to prawdopodobieństwo jest wyższe 4-15%, ale jak widać ciągle dalej małe. Podałabym linka z którego korzystałam, ale pisze z telefonu. Na dodatek celiakia budzi się często w jakimś momencie, życia.
pozdrawiam 

- pleomorfa
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 3797
- Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
- Lokalizacja: Polska
Re: ekspozycja na gluten u dwulatka z hladq2/dq8
Najlepiej od małych dawek, stopniowo zwiększając, np. pod postacią kaszek pszennych.- po pierwsze jak przeprowadzić ekspozycje
Zaleca się wykonanie badań u krewnych I stopnia osób z celiakią, szczególnie genetyki i następnie przeciwciał, jeśli wyjdą ujemne (przeciwciała) powtórzyć badania po pojawieniu się objawów. Minimum 2 miesiące po rozpoczęciu jedzenia glutenu. Natomiast u dzieci poniżej 2 roku życia przeciwciała mogą nie wyjść.- czy i po jakim czasie zbadać obecność przeciwciał
Cecha osobnicza. U jednego dziecka pojawią się w wieku niemowlęcym, a są też świeżynki w wieku 80 lat.- po jakim czasie mogą pojawić się objawy celiakii lub duhringa ( u meża choroba ujawniła się w wieku 20 lat)
Całkiem spore. Tak jak mówią przedmówczynie, gen znaczy o predyspozycji, a nie o tym, że ktoś zachoruje. Może do tego nigdy nie dojść. Tak samo z rodzicem chorym, zwiększa to ryzyko, ale też nie jest to pewne.- jaka jest szansa, że synek nie będzie miał jednak celiaki lub choroby duhringa?
Co więcej w przypadku dzieci osób chorych na celiakię zaleca się normalnie wprowadzanie glutenu, ponieważ do tej pory nie wykazano jakiegokolwiek wpływu na późniejsze wystąpienie lub nie choroby: wczesnego wprowadzania małych ilości glutenu (przed 4 miesiącem), długiego karmienia piersią, wprowadzania glutenu późno (po 6 miesiącu). I to opracowanie znajdziesz w badaniu PreventCD

Jeśli tracisz pieniądze, nic nie tracisz. Jeśli tracisz zdrowie, coś tracisz. Jeśli tracisz spokój, tracisz wszystko. - Bruce Lee
Re: ekspozycja na gluten u dwulatka z hladq2/dq8
Bardzo dziękuje za wszystkie odpowiedzi. Domyślałam się że ryzyko wystąpienia celiaki jest małe. Obiło mi się o uszy, że duży odsetek populacji ma te geny.
Alegolog radziła odwlec moment ekspozycji ,po aby jelita mialy szanse dojrzeć i się dobrze uszczelnić. Mały od urodzenia miał sporo kłopotów jelitowych, skórnych. Praktycznie cały czas dostaje probiotyki.
W takim razie jak skończy dwa latka (już tyle czekał, to jeszcze te trzy mc pociągniemy) to zaczne wprowadzać gluten i zapewne zbadam mu po kilku miesiącach przeciwciała (nawet bez objawów ).
Alegolog radziła odwlec moment ekspozycji ,po aby jelita mialy szanse dojrzeć i się dobrze uszczelnić. Mały od urodzenia miał sporo kłopotów jelitowych, skórnych. Praktycznie cały czas dostaje probiotyki.
W takim razie jak skończy dwa latka (już tyle czekał, to jeszcze te trzy mc pociągniemy) to zaczne wprowadzać gluten i zapewne zbadam mu po kilku miesiącach przeciwciała (nawet bez objawów ).

Re: ekspozycja na gluten u dwulatka z hladq2/dq8
Ja bym zalecana, nawet po wprowadzeniu glutenu i ujemnych przeciwciałach sprawdzać je raz na jakiś czas. Ponieważ ja miałam, ale stwierdzona celiakie w dzieciństwie, później jadlam normalnie, mama już nie pamięta ile, ale pewnie z pol roku, brak objawów takich jak wcześniej(czyli biegunki, wymioty, itd) i wyszły ujemne przeciwciała. A po latach się okazało, że celiakie miałam całe życie. Tylko u twojego dziecka nie wiadomo czy ona jest, u mnie była stwierdzona i były wcześniej przeciwciała. Jednak ja bym tak czy siak raz na jakiś czas to kontrolowala na wszelki wypadek.
pozdrawiam 
