Doświadczonych i Mądrych proszę o opinię

[Magdalaena]

Braku logiki nie można mi zarzucić, choć wyłamuję się ze standardów, na których się opieracie.

Ja nie zarzucam Ci braku logiki tylko fałszywe założenia.
- nie masz innych chorób jelit poza celiakią
- będziesz w stanie ocenić, czy czujesz się lepiej w związku z przejściem na dietę
- przejście na dietę bez badań jest mniej kosztowne od biopsji

Powiedziałam, że "nie posiadam INNYCH dodatkowych chorób jelit poza domniemaną celiakią. Wszystkie wyniki i konsultacje lekarskie o tym świadczą oraz brak jakichkolwiek dolegliwości brzusznojelitowych. Dlatego pozwoliłam sobie na powyższe stwierdzenie.

To co wskazałaś wyżej to IMHO za mało, żeby ustalić, że nie masz innych schorzeń gastrologicznych poza celiakią. Jest wiele osób, które przeszły na dietę, odczuły pewną poprawę samopoczucia, a potem okazało się, że nadal mają problemy z jakimiś dolegliwościami o nieznanym pochodzeniu. Taka poprawa samopoczucia może być efektem placebo, może być skutkiem usunięcia z diety jakiegoś alergenu, czy po prostu zdrowszego (domowego) jedzenia.
Moim zdaniem najbardziej niebezpieczne byłoby zaprzestanie diagnostyki w kierunku innych schorzeń na kilka miesięcy, kiedy będziesz czekać na ewentualne efekty diety.

Przeczytaj jeszcze raz mój ostatni post, zwłaszcza jego końcówkę, zwracając uwagę nie tylko aspekty czysto medyczne, ale emocjonalne i psychiczne. Proszę, więcej empatii a będzie trochę milej

Czasami trzeba pisać twardo, żeby jasno podkreślić swój punkt widzenia. Rozumiem, że po rozważeniu wszystkich argumentów ktoś może zdecydować się na dietę bez biopsji (jak robi wielu rodziców małych dzieci), ale uważam że w takich rozważeniach trzeba opierać się na racjonalnych argumentach a nie na indywidualnych odczuciach.

[ola_wet]

MAJ! Właściwie nie wiem po co założyłaś ten wątek. Tak na prawdę to po prostu masz ochotę przejść na dietę bezglutenową i ani trafna diagnoza, ani nasze zdanie w ogóle Cię nie obchodzi. A ponieważ Ci to nie zaszkodzi to jak najbardziej przechodź na dietę nawet od dzisiaj. Jeśli się okaże że nie potrzebna Ci dieta bezglutenowa, to potem przestaniesz pić mleko, potem może stwierdzisz że nie możesz białka itd. Właściwie to jest jeszcze wiele rzeczy które możesz odstawić: np. w lutym nie jedz glutenu, w marcu mleka, w kwietniu dieta bez warzyw i owoców, jeśli to nie pomoże to w maju ogranicz mięso, w czerwcu pewnie nie będziesz mogła spożywać produktów z fenyloalaniną, w lipcu- konserwantów i tak dalej diagnozuj sobie to na co masz ochotę. Powodzenia w diecie i dużo zdrowa życzę!

[MAJ]

Ola_wet, dlaczego jesteś złośliwa????
To niezbyt miłe
Ja na Ciebie nie napadam tylko dlatego, że mamy odmienne opinie.

Zapytałam o Wasze zdanie i wszystko co napisaliście, biorę pod uwagę. Za Twoje zdanie również Ci podziękowałam i liczę się z tym co napisałaś.
Ja w swojej decyzji nie opieram się tylko na osobistych odczuciach, ale również na opinii 2 niezależnych lekarzy, którzy zgodnie sugerują przejście na dietę bez biopsji.
Wbrew temu, co piszesz nie diagnozuję się sama, bo gdybyś doczytała, to znalazłabyś informację o tym, że na przestrzeni 2,5 roku byłam u 22 lekarzy i wykonano mi kilknaście różnego rodzaju badań diagnostycznych. Nic z nich nie wynika i każdy rozkłada ręce.
Jeść wszystkiego po kolei nie zaprzestanę - nie rób ze mnie wariatki
Mleko mi nie szkodzi i inne produkty również, jako że miałam wykonane badania w tym kierunku.

Nie pisz na koniec, że życzysz mi powodzenia i zdrowia, bo w kontekście tego co napisałaś wcześniej zieje szyderą i drwiną. Robi się jeszcze bardziej niemiło. A nie zasłużyłam.........

A po co założyłam ten wątek, to byś wiedziała, gdybyś doczytała co napisałam wcześniej. Liczyłam się z tym, że mogą z Waszej strony paść argumenty, których do tej pory nie brałam pod uwagę np. że nieuzasadniona dieta bezglutenowa może zaszkodzić jakimiś niedoborami czy coś w tym rodzaju.

Diagnostyki nie zaprzestanę i będę szukać z taką samą determinacją, jak robiłam to do tej pory. Za bardzo kocham mojego Męża i moje Maleństwo, dla których warto żyć pełnią życia a nie zwlekać się rano z wyra, jak stara baba

W sumie rzeczywiście masz rację, niepotrzebnie zawitałam na to forum.
Możecie uznać temat za zamknięty i mnie, jak Wam to poprawi humor, za pokonaną.

Wszystkim Naprawdę życzliwym życzę dużo zdrowia i walki z chorobami (różnymi)
Powodzenia

P.S. Grubymisiu, jak mnie tu całkiem nie zmieszają z błotem (lub nawet wywalą z forum za samowolkę ) a szansa jest ogromna, to odezwę sie do Ciebie na priva. Buziaki

[grubymiś]

Dajcie spokój z kąśliwymi uwagami pod adresem MAJ.

Być może u Maj jest trochę przewrotności, trochę droczenia się. Ale wydaje mi się, że to jej wołanie o pomoc. Sama wiem jak to jest wyć z bezsilności. Kiedy to kompletnie nikt nie wie jak ci pomóc.

Poza tym sytuacja Maj jest trochę odmienna, z tych względów o których już pisała.
Trzymaj się Maj i zaglądaj na forum często

[Sheep]

Maj, może Ola_wet odebrała cię nieco sarkastycznie? Nie mam pojęcia, ale chodzi o to, żeby pisać, a nie skakać sobie do oczu, więc jako moderatorka proszę obie Panie o pokój.

Cieszę się, ze moja wypowiedź pomogła Ci podjąć jakąś decyzję, choć prawdę mówiąc moją intencją było raczej nakłonienie cię do zrobienia gastro
Ja bym rozumowała tak: zrobię biopsję. Jest zanik kosmków-> przechodzę na dietę i git. Nie ma zaniku myślę i myślę, ale raczej za radą lekarzy i tak przechodzę na dietę, żeby wypróbować, czy to ma sens. Ma sens - zostaję, nie widać poprawy - rezygnuję.
Chodzi mi o to, że nie robiąc sobie biopsji, a przechodząc na dietę, raczej pozbawiasz się szansy zajrzenia we flaki (bo idę o zakład, że jeśli dieta pomoże, to nie będziesz się nigdy chciała dać sprowokować glutenowo, w sensie robić prowokacji).
Wyobrażam sobie, że po bezskutecznych wizytach u 22 lekarzy możesz mieć alergię na kitle... Zwłaszcza jeśli miałaś zespół pourazowy. Na szczęście gastro można zrobić w znieczuleniu i nawet gardło potem nie boli, więc może jednak warto? A co do stanu, że brzuch koszmarnie boli, nie ma na nic siły i człowiek beczy cały czas bez powodu, to pamiętam go doskonale. Rozumiem, że chcesz jak najszybciej coś zmienić, nie wiem, jak szybko mogłabyś sobie to gastro zrobić, ale jednak bym do tego namawiała.

[Małgorzata]

Drodzy Fachowcy,

Jesteście wszyscy bardzo oczytani i również doświadczeni,..(...)...Wszystkim Mądrym i Doświadczonym będę ogromnie zobowiązana za odpowiedź

Nie dziw się, że takie były reakcja niektórych osób, skoro już zakładając post potraktowałaś nas złośliwie i prowokatorsko, nie sądzisz?

Ale nie dajmy się ponosić emocjom - uważam, że powinnaś przejść na dietę bezglutenową. Jeśli decydujesz się zrobić to bez badań to jest całkowicie Twój wybór i ja go rozumiem, bo znam osoby, które zrobiły podobnie. Czasem można mieć ujemne przeciwciała, biopsję ok, a dopiero po przejściu na dietę człowiek czuje się jak nowo narodzony. Jeśli nie przeszkadza Ci, że nie będziesz wiedziała jak wygląda Twoje jelito to ok.

Myślę jednak, że pomieszałaś dwie sprawy atakując nas tym, że tak trąbimy o pełnej diagnostyce: jak widać Ty wiesz o co chodzi z celiakią, wiesz jak ta pełna i prawidłowa diagnostyka powinna wyglądać i świadomie z tego rezygnujesz, ok.
Natomiast jest cała rzesza ludzi, którzy stykają się z celiakią jak z czymś z kosmosu, nie mają o tej chorobie pojęcia - oni muszą być bombardowani zdaniem, że nie wolno przechodzić na dietę bezglutenową bez pełnej diagnostyki, bo to im/ich dzieciom bardzo utrudni późniejsze życie, z przeróżnych powodów. Ci, którzy nie wiedzieli, że zanim się przejdzie na dietę nie wystarczą przeciwciała bardzo często żałują, że nie mają jasnego wyniku biopsji....

Musi być jakiś porządek w tym wszystkim, zwłaszcza że nawet wiedza wielu lekarzy w kwestii celiakii jest niepełna, prawda?

Dlatego jeśli masz takie opory przed biopsją - przechodź sobie na dietę, mam nadzieję, że będzie Ci służyć i że poczujesz się na niej dobrze, życzę Ci tego bardzo (i szczerze).

Ale nie miej nam za złe jeśli innym tłumaczymy ten ustalony przez specjalistów porządek rzeczy, bo to zbyt poważna sprawa.

Tyle wokół małostkowości i złośliwości...Po co się do tego dokładać?

Daj nam znać za jakiś czas jak się czujesz na diecie.

[MAJ]

Mąż mnie zawołał do komputera, że ktoś do mnie pisze i mnie nie kopie, więc jestem.....

Małgosiu,

Zakładając swój post ani przez moment nie miałam zamiaru nikogo prowokować ani się wyzłośliwiać. Tego typu zagrania zupełnie nie leżą w mojej naturze. Jeśli tak to odebrałaś, to przykro mi - nie taki był mój zamiar. Tytułując post w ten sposób chciałam prosić o opinię przede wszystkim tych, którzy z chorobą zmagają się od wielu lat i wiedzą o niej bardzo dużo, którzy zetknęli się z różnymi przypadkami, również tymi mało oczywistymi i niejasnymi. Stąd ten tytuł......

Serdecznie dziękuję Ci za pozostałe słowa wsparcia i otuchy.
I doceniam życzliwość
Pozdrawiam

[nula]

Ja jeszcze na chwilę wrócę do tematu samej choroby. Celiakia nie dość, że ma różne objawy to również sam proces poprawy zdrowia po wprowadzeniu diety różnie przebiega. U dzieci poprawa jest już widoczna po paru tygodniach, u dorosłych trwa to zazwyczaj dużo dłużej (zależy od wieku osoby i stopnia zniszczenia kosmków jelitowych), regeneracja kosmków może nastąpić nawet dopiero po roku czy dwóch ścisłego stosowania diety. Choć są też osoby, które odczuwają poprawę bardzo szybko.

Jeśli kosmki jelitowe są mocno zniszczone, to oprócz diety bezglutenowej zaleca się dietę lekkostrawną i bezmleczną (czasowo). Jak nie masz gastroskopii to nie wiesz w jakim stanie są kosmki, co jest istotne zarówno przy ustalaniu dodatkowych zaleceń jak i później przy ocenie skuteczności leczenia dietą.

Tyle komentarza;-)

życzę zdrowia

[Natko_]

Wtrącę swoje 3 grosze

Mam celiakię stwierdzona wszelkimi możliwymi badaniami i... dzięki temu wiem, że jeszcze coś mnie gryzie od środka!
Niestety nie zawsze jedna diagnoza wyklucza inna.

Ale dzięki temu, że celiakię mam potwierdzona w 300%, lekarze mnie nie "zbywają" tylko szukają co jeszcze sie w moich jelitach dzieje.

Na diete przeszłam po badaniach, przez rok było super hiper rewelacyjnie. No ale jelita po "odpoczynku" znowu się zbuntowały.
W mojej sytuacji, gdybym nie miała tej pewności co do celiakii, wpadła bym w dół wątpliwości co do słuszności diety, jak objawy jelitowe mimo bardzo restrykcyjnej diety wróciły.
I dlatego zachęcam do pełnej diagnostyki jednak...

No i wszelkiego rodzaju wyjazdy, pobyty w szpitalach, wizyty u lekarzy - bez papierka patrzą jednak jak na wariata, więc zaświadczenie o chorobie trzewnej na piśmie noszę wszędzie gdzie trzeba...

[Rafal_tata]

Mąż mnie zawołał do komputera, że ktoś do mnie pisze i mnie nie kopie

Rzadko się tu kopiemy, choć faktycznie, zdarza się
Niestety, i na mnie Twój pierwszy post nie zrobił raczej pozytywnego wrażenia, a wręcz dziwiłem się, że tak spokojnie wszyscy Ci odpisują Trąciło od niego raczej zagraniem trolla, niż prośbą o pomoc, ale jako moderator mogę być trochę skrzywiony w temacie Chociaż Konia Drożdża nie rozgryzłem do teraz... To jakiś nieopisany gatunek?
W każdym razie oddaję swój głos na wykonanie biopsji - jeśli przejdziesz na dietę bez niej, w przypadku braku poprawy czeka Cię prowokacja glutenem oraz... wykonanie biopsji. Dużo straconego czasu, bo najpierw zastosujesz dietę, będziesz np. 2 lata (5 miesięcy może nie wystarczyć) czekać na efekty, a potem odpowiednio długa prowokacja - kosmki nie znikają w 5 minut. W przypadku poprawy są dwie możliwości: albo trafiłaś w celiakię, albo dieta BG pozwoliła "odrosnąć" Twoim (być może) zniszczonym jelitom... Ale z jakiego powodu one były zniszczone? Jeśli nie przez celiakię (mogła to być lamblia, zapalenie błony śluzowej itp) to dieta po wyleczeniu jelit staję się zbędna. Czyli jest wtedy tylko utrudnianiem sobie życia.
Tyle, że ja nie jestem fachowcem, więc nie wiem czy mogę się wypowiadać
Ale podpisuję się wszystkimi rękami pod tym, co na tej stronie napisała Sheep i Małgorzata.
Pozdrawiam mimo wszystko, jak mówi mój kolega

[titrant]

Rafale, nawet jeśli to lamblia spowodowała zanik kosmków, ale owe kosmki odrosły po odstawieniu glutenu, znaczy, że gluten był jakimś istotnie drażniącym czynnikiem i jego odstawienie na stałe nie jest pozbawione podstaw .

Poza tym celiakia to tylko jeden z objawów choroby glutenowej. Jej brak nie wyklucza glutenu jako czynnika pogorszenia zdrowia. Hehe, nie potrafię się powołać na zródła literaturowe, ale dlaczego miałoby tak nie być?

[Rafal_tata]

Rafale, nawet jeśli to lamblia spowodowała zanik kosmków, ale owe kosmki odrosły po odstawieniu glutenu, znaczy, że gluten był jakimś istotnie drażniącym czynnikiem i jego odstawienie na stałe nie jest pozbawione podstaw .

Nie do końca masz rację... Nie wiem jak to działa, ale dietę bezglutenową stosuje się zawsze w przypadku zaniku kosmków - obojętnie z jakiego powodu znikły. Nie pytaj o szczegóły, nie jestem lekarzem.

Poza tym celiakia to tylko jeden z objawów choroby glutenowej. Jej brak nie wyklucza glutenu jako czynnika pogorszenia zdrowia. Hehe, nie potrafię się powołać na zródła literaturowe, ale dlaczego miałoby tak nie być?

Nie rozumiem Twego toku. Gluten powoduje zanik kosmków, a ten jest odpowiedzialny za większość problemów zdrowotnych celiaków.

[titrant]

Oprócz celiakii gluten wywołuje objawy pozajelitowe. Ich bezpośrednią przyczyną może nie być niedożywienie ze złego wchłaniania (argument: nasilanie się tych objawów po spożyciu glutenu). Skoro objawy nietolerancji glutenu mogą być nie związane z zanikiem kosmków, to mogą pewnie występować również w braku tego zaniku. A większość to nie wszystkie. Dana choroboa na ogół nie występuje u większości populacji.

[MAJ]

Niestety, i na mnie Twój pierwszy post nie zrobił raczej pozytywnego wrażenia, a wręcz dziwiłem się, że tak spokojnie wszyscy Ci odpisują

Może dlatego, że większość wyczuła moje intencje: osoby raczej spokojnej, nastawionej bardzo pozytywnie do wszystkich a wyjątkowo, w akcie rozpaczy płaczącej na Waszym forum....

Trąciło od niego raczej zagraniem trolla,

To z kolei dla mnie coś nowego....

Chociaż Konia Drożdża nie rozgryzłem do teraz... To jakiś nieopisany gatunek?

Miało być "do Konia George'a (Dżordża)", tylko "się" zrobiła literówka. A zwrot cały, to taki zamiast do "jasnej anielki", używany u nas, na wsi

W każdym razie oddaję swój głos na wykonanie biopsji

Cały czas to gdzieś w głowie rozważałam (o czym świadczy moja próba dyskusji na forum) i nadal rozważam. Nigdy nie twierdziłam, że nigdy tego nie zrobię. Prosiłam Was tylko o przekonujące argumenty "za".
Ostatnio coraz częściej to rozważam, z uwagi na dodatkowe "okoliczności przyrody", które niestety objawiły się na dniach.......

Tych, którzy odebrali mój pierwszy post, jako prowokację i próbę wsadzenia kija w mrowisko jeszcze raz zapewniam, że nie taki był mój cel i przykro mi jeśli ktoś tak to odebrał. Sporo osób jednak tak tego nie odebrało, o czym świadczą często sympatyczne odpowiedzi na forum oraz maile na priva

Pozdrawiam wszystkich serdecznie

[titrant]

@Rafał: http://www.celiac.com/articles/22000/1/ ... Page1.html