Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

mama czworga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 143
Rejestracja: ndz 24 kwie, 2016 14:09

Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: mama czworga »

Witam

Powoli trace nadzieje , po wielokrotnym chodzeniu do pediatry z biegunkami i wymiotami u naszego synka 5l. postanowiłam wziasc sprawy w swoje rece ...

Synek ładnie przybieral dopóki był na piersi a ja na diecie bezmlecznej ( niepotrzebnie jak się potem okazało ) potem drastycznie spadl na wadze tzn waga stanela na 10kg gdy miał rok ... teraz ma ponad 5 lat i wazy tylko 14kg albo i nie cale 14kg przy wzrosie ok 110cm , stan jego się pogorszyl kilka mies temu , zaczal wymiotować , najczęściej wieczorem lub w nocy , biegunki od urodzenia - średnio 4/5 do 7/8 x dobe i tak caly czas , jest mu ciagle zimno , jest tak chudy ze kolana sa grupsze niż uda , wcale już nie ma posladkow :( jest blady jak sciana i ma cienie pod oczami , odrobaczany w tym roku już 2x w seriach 2x co 2 tyg nadal to samo , gdy chodziłam do pediatry mowilam ze ma biegunki - pediatra dala mu Kreon - bez efektu , mowilam ze krew mu z nosa leci bardzo często przez sen w nocy tak nagle a ona ze pewnei się stuknie czyms , gdy mowie ze wymiotuje to pediatra ze ma pewnie wirusowke bo teraz panuje :/ ale bez temp? nie mam już sily widze jak mi dziecko w oczach ginie - zrobi się z niego cien cienia - raczki i nozki jak patyki ,wysypka typowa dla celiakli (drobne krosteczki - maz tez takie ma ) od ok 2-3lat nie przybral na wadze :( w marcu zrobiłam mu morfologie z rozmazami, ob itd. ob. wysokie cos ok 45 miał , pediatra powiedziała ze jest ok , anemia na granicy , zaczelam drazyc temat bo dziecko na siatkach wypada już jako niedożywione , BMi cos ok 12-13 , w piątek poszlam zrobić mu wyniki na morfo , tarczyce i gluten to pani powiedziała ze jest tak odwodniony i krew jest tak gesta ze nie da rady :( zmartwiłam się , bo on je i pije dużo czyli już jest tak zle ze bardzo mało przyswaja z tego co zjada ? po 6 wklociach udało się wydusić krew na transglutaminaze w obu klasach i tarczycowe ( tarczycowe ok ) na przeciwciała czekamy miesiąc ... maz od zawsze ma problemy z brzuchem chudy jak patyk , co zje to biegnie do wc , od urodzenia mówili na niego "mały" bo był taki chudy ... bola go ciagle nogi , stawy miesnie , glowa , przebadal już wszystko i na rzs i bolerioze i nic - a boli go nadal , tesciowa co tydzień kupuje leki na zoladek bo ciage boli ja , ma depresje i leczy się psychiatrycznie od 10l , brat mojego meza ma przewlekle biegunki - raz był u lekarza ale nie diagnozuje tego , natomiast siostra meza ma Celiaklie i jest na diecie ... postanowiłam ze wezme sprawy w swoje rece i porobię badania mu sama , w miedzy czasie poszukam prywatnie lekarza , nie mogę już patrzeć na własne dziecko , gdy go kąpie to placze na jego widok jest tak chudy a pediatra nei widzi problemu .
Powiedzcie czy dobry kierunek obrałam ? czy to może być celiaklia ?
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: pleomorfa »

Może to być celiakia jak najbardziej i objawy nawet by na to wskazywały. Trzeba poczekać na wynik i bardzo dobrze, że wzięłaś sprawy w swoje ręce. Nie ma co czekać i liczyć na takiego pediatrę... tym bardziej, że celiakia jest w rodzinie.

Co do odrobaczania to były potem podawane probiotyki/prebiotyki/synbiotyki, aby odbudować florę bakteryjną?
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
mama czworga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 143
Rejestracja: ndz 24 kwie, 2016 14:09

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: mama czworga »

nie , nie podawalam bakterii ... dostaje witaminy Sanostol w syropie
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: pleomorfa »

Tak mi teraz do głowy przyszło, tarczycowe były ok w stosunku do norm, czy w stosunku do stanu faktycznego (w sensie jak lekarz do nich podszedł i czy był to Wasz pediatra), bo przy badaniach najczęściej są podawane normy dla dorosłych (które czasami i dla dorosłych normalne nie są).

Kolejna rzecz, co do anemii, badano żelazo, ferrytynę, witaminę B12, czy kierujesz się tylko morfologią?
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
mama czworga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 143
Rejestracja: ndz 24 kwie, 2016 14:09

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: mama czworga »

Nic nie było badane , kieruje się morfo ktara sama robiłam , skoro jest ok lub na granicy to po co robic inne badania - takie podejście ma pediatra , wynikow tarczycy nie odebrałam jeszcze , pediatra nie widziala , pojęcia nie ma ze ja cos na wlasna reke szukam , ale ile można ? sa tylko na str diagnostic i wychodzi ze :

TSH 2,807 µIU/ml (0,350 4,940) N
FT3 2,92 pg/ml (1,71 3,71) N
FT4 0,98 ng/dl (0,70 1,48) N

nie wiem czy to norma dla dzieci czy nie :-( z nikim nie rozmawiałam jeszcze i nie pokazywałam

Dzis jedynie go gastroenterologa zapisałam prywatnie młodego na 18 maja mam nadzieje ze będą już wyniki do tego czasu , A swoja droga , długo na te wyniki się czeka ? naprawdę az miesiąc w obu klasach ?

wg tych podanych norm przez lab to wychodzi taki stosunek ft3 do ft4 :
FT4 35.90% [ wynik 0.98, norma (0.7 - 1.48)]
FT3 60.50% [ wynik 2.92, norma (1.71 - 3.71)]

Jakie powinnam mu jeszcze badania zrobić przed tą wizyta u gastroenterologa ???
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: pleomorfa »

Niestety ja nie pomogę w analizie wyników tarczycy, bo się na tym nie znam, natomiast normy wyglądają jak te dla dorosłych.

Powiem tak, kiedyś się faktycznie czekało miesiąc, jak badałam siebie kilka lat temu to 2 tygodnie, a jak badałam brata z pół roku temu wyniki były po 4 dniach. Zależy od laboratorium.

Badania kału: ogólne, na krew utajoną i posiew. Na pewno się przydadzą. To chyba pierwsze badania jakie gastroenterolog zleca.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
mama czworga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 143
Rejestracja: ndz 24 kwie, 2016 14:09

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: mama czworga »

ok dziekuje , zrobie jeszcze te badania + morfo z rozmazem ,ob. i crp , sprawdze jeszcze mocz

tak sprawdziłam te normy to dla dorosłych sa

ciekawe jak my długo poczekamy na te wyniki :-/ u nas mówili ze miesiąc :-/
kerima_82
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 179
Rejestracja: wt 07 maja, 2013 22:16
Lokalizacja: Lubuskie

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: kerima_82 »

Jestem mamą 5 latki córki chorej na celiakię od 3 lat jest na diecie bezglutenowej jestem dokładnie w tej samej sytuacji rozumiem cię doskonale :) Córka ma 5 lat z celiakią rozpoznaną w 2 rż.(biegunki,wymioty,chudnięcie) niestety potwierdziło się najgorsze celiakia genetyczna ( jest kilka przypadków choroby w rodzinie) :( dieta przestrzegana ,przyrosty masy ciała bardzo słabe 02.2015-13,7kg.,04.2016-14,7kg ,apetyt słaby wybiórczy .Córka ma rozpozną w 6 mcu wadę serduszka.
Córka jako 5 latka przy wzroście 109cm waży 14,600 kg. BMI 11,8 ma sporą niedowagę . Ja ,bym zbadała syna kardiologicznie oraz morfologia Aspat,Alat,cukier ,białko+albuminy GGTP,.
My przed pierwszą wizytą u gastrologa wykonaliśmy przeciwciała w obu klasach ,morfologię ,usg,


Na dzień dzisiejszy jesteśmy po wizycie u Gastrologa ponieważ córka rożnie ,ale nie przybiera na wadze ;
kerima_28
kerima_82
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 179
Rejestracja: wt 07 maja, 2013 22:16
Lokalizacja: Lubuskie

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: kerima_82 »

W bardzo dobrym kierunku Pani szuka może to być celiakia moja córka miała przewlekłe biegunki tylko,że moje pediatra podejrzewała,że coś jest nie tak i było ;( Obecnie 3 lata nie diecie bezglutenowej oraz 6 mcy na bez laktozowej , obecnie nadal dieta córka ma celiakię genetyczną .
Dodatkowe zalecenia dodatek Fantomaltu na zwiększenie kalorii w posiłku Citropepsin syrop, Peritol ,Vit.D3 oczywiście zastanawiam się czy ją tym szprycować choć jest tak szczupła ,że jestem gotowa spróbować ,ale moja lekarka nigdy nie przepisywała syropków na pobudzenia apetytu .
Podaje jej FLORADIX kinder Vital po przeziębieniu jest to preparat witaminowy oraz priobiotyki acidolac na zaparcia były biegunki są zaparcia ;(
Mimo diety nie przybiera na wadze 14 ,700 naciągane ;( wzrost 109cm ,BMI 11,8 ;( :( :(
kerima_28
mama czworga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 143
Rejestracja: ndz 24 kwie, 2016 14:09

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: mama czworga »

No to u nas bardzo podobnie wzrostowo-wagowo- a pediatra nie widzi problemu

nasz niestety tez nie przybiera albo sladowe ilości co jest opcja bledu pomiaru ...
mama czworga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 143
Rejestracja: ndz 24 kwie, 2016 14:09

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: mama czworga »

Mam wyniki , proszę pomóżcie mi je zinterpretować bo nie wiem co teraz dalej

P/c. p .transglutaminazie tkankowej (anty-tGT) P/c. anty-tTG IgA: 128,27 RU/ml
P/c. anty-tTG IgG: 0,11 Ratio
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8151
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: Leeloo »

A gdzie normy do tych wyników?
mama czworga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 143
Rejestracja: ndz 24 kwie, 2016 14:09

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: mama czworga »

mam tylko cos czego nie mogę rozszyfrować :

< 20 RU/ml - wynik ujemny> =20 RU/ml - wynik dodatni Zgodnie z wytycznymi ESPGHAN ( IPGN, 54(1) 2012 otrzymanie wyniku dodatniego przeciwciał anty tGT w klasie IgA jest jednym z kryteriów rozpoznania celiakii. W celu uzupełnienia diagnostyki celiakii zaleca się wykonanie badania EMA i HLA DQ2/DQ8 Do prawidłowej interpretacji wyniku ujemnego wskazane jest oznaczenie całkowitego poziomu immunoglobulin IgA. Wynik badań należy interpretować w oparciu o obraz kliniczny pacjenta Bad. wykonano met.ELISA zestawem firmy Euroimmun Uwaga! Zmiana wartości referencyjnych.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: pleomorfa »

Czyli wynik transglutaminazy w IgA jest pozytywny, ale nie kwalifikuje według najnowszych wytycznych do rozważenia odejście od biopsji. Ale tu już decyzja rodzica i lekarza, czy dziecko na biopsję kierować.

Masz nosa :).
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
mama czworga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 143
Rejestracja: ndz 24 kwie, 2016 14:09

Re: Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

Post autor: mama czworga »

Czyli to celiaklia czy nietolerancja glutenu ? bo tego nie odróżniam

Powidzcie mi co dalej ? Teraz isc na diete ? czekac na wizyte ? mamy na 18 maja prywatnie 150km od nas no ale co zrobić ... W piątek pojade do pediatry , bardzo mnie ciekawi jej mina , ciekawe co mi na to powie

Jeszcze kwestia ze skoro nie jestem matka swirnieta i nie wmawiam dziecku choroby tzn ze mogę zrobić inne wyniki i pediatra musi mi wypisac skierowanie i koniec kropka tylko teraz na co prosić ? Kal i morfologia ? co jeszcze ?
ODPOWIEDZ