Celiakia/alergia na gluten/nadwrażliwość na gluten

[orzechowość]

Na początku liceum było u mnie tak : niedoczynność tarczycy, nieprzyjemności ze strony układu pokarmowego (biegunki, zaparcia, wzdęcia), bóle brzucha, wtórny brak miesiączki, depresja, stany lękowe, trudności z zasypianiem, przewlekły niealergiczny katar bez eozynofilii (naczynioruchowy nieżyt nosa), AZS (atopowe zapalenie skóry), rogowacenie mieszkowe, pogorszenie wzroku, do tego stres i trudności z nauką. Takie objawy zainspirowały mnie do przeprowadzenia prowokacji glutenem na własną rękę. Po miesięcznym unikaniu (tylko śladowe ilości i opłatek) wywołującym nieznaczną poprawę wróciłam do glutenu, co pogorszyło wszystko z powrotem. Dopiero później dowiedziałam się, że może to utrudiać późniejsze postawienie diagnozy.

W X 2014 skierowano mnie z poradni alergologicznej do gastrologa. Gastrolog zasugerowała, że chorobę można wywołać siłą umysłu (hehe). Mimo tego, zaleciła bym znowu przeszła na dietę bezglutenową (znowu ograniczyłam gluten tylko do śladowych ilości oraz opłatka) w celu późniejszej prowokacji glutenem. Po prowokacji miało być USG jamy brzusznej (wyszło w normie), morgfologia krwi, badanie żelaza (wypadło wzorowo), kilka innych badań z krwi (nie wykryto niczego niepokojącego), chyba badanie na alergie pokarmowe(wyszło kilka małych odczynów), badanie na krew utajoną w kale (wyszło ujemnie) i IgA (w normie) i ew. TTGIgA (ostatecznie nie wykonano). Po prowokacji znowu się czułam gorzej. Czy nie dokładne przestrzeganie diety bezglutenowej mogło zakłamać wyniki, tj. nie stanowiło wiarygodnej podstawy do diagnozy? Czy to było zupełnie idiotyczne? W każdym razie lekarz oświadczył, że ze względu na chociażby świetny poziom żelaza moje kosmki są również świetne, więc nie powinnam być chora na celiakię. Wróciłam do niemal bezglutenowej diety, mimo że gastrolog mi to odradzała - zdaje mi się, że nawet osoby bez żadnych przciwskazań zdrowotnych w stosuku do glutenu, a będace na diecie bezglutenowej mogą odżywiać się całkiem zdrowo, jak się postarają. Ogólnie jestem już na minimalizacji glutenowej od ponad roku, a kilka miesięcy temu przestałam również korzystać z mlecznych produktów (zniknęła mi flegma, która wcześniej często się pojawiała). Ogólnie, czuję że to mi pomaga, chociaż i tak coraz trudniej podjeżdzam pod górkę na rowerze... Przez cały rok i całe liceum jeżdzę codziennie do szkoły ~4km rowerem i widzę, że w obrębie trzech lat coraz wolniej jeżdżę; jestem przewlekle coraz bardziej osłabiona.

Od kilku dni czuję się szczególnie źle. Przypomniałam sobie, że kilka dni temu zjadłam cieciorkowego burgera w bezglutenowej bułce w wegańskiej restauracji. Zdaje mi się, że mógł zawierać mąkę pszenną w cieciorkowym nadzieniu. Czy możliwe, że to mogło wywołać u mnie szczególną reakcję, skoro i tak jem te ślad-ilości?

Kończę za dwa miesiące liceum i jak najszybciej wyprowadzam się z domu. Będę już chyba w stanie zbezglutenowić się zupełnie. Jednak chciałabym mieć ku temu pewniejsze podstawy. Jak mogę dotrzeć do otrzymania diagnozy odnośnie ewentualnej celiakii/ alergii na gluten/ nadwrażliwości na gluten? od czego powinnam zacząć i czego się spodziewać? Czy powinnam prościć na początku lekarza rodzinnego o jakieś skierowanie...? Czy może warto skorzystać z niepublicznej pomocy?

Jaki jest wpływ minimalnych ilości glutenu (śladowe ilości, opłatek) w przypadku celiakii/ alergii na gluten/ nadwrażliwości na gluten ?

[pleomorfa]

Mimo tego, zaleciła bym znowu przeszła na dietę bezglutenową (znowu ograniczyłam gluten tylko do śladowych ilości oraz opłatka) w celu późniejszej prowokacji glutenem

Idiotyzm...

wyszło kilka małych odczynów

Tzn. co wyszło?

Czy nie dokładne przestrzeganie diety bezglutenowej mogło zakłamać wyniki, tj. nie stanowiło wiarygodnej podstawy do diagnozy?

Jeżeli byłaś na diecie długo to istnieje szansa przekłamania wyników testów alergicznych. Natomiast w kwestii celiakii nie robiłaś żadnych badań, więc nie miało co przekłamać, ale by przekłamało gdybyś robiła, a prowokacja trwałaby krócej niż zalecane 2 miesiące.

ze względu na chociażby świetny poziom żelaza

A ferrytynę badał? Bo że żelazo jest świetne to nie znaczy, że jego poziom w organizmie jest ok. Natomiast fakt faktem przy anemii dużo łatwiej im skierować na potrzebne badania.

że w obrębie trzech lat coraz wolniej jeżdżę; jestem przewlekle coraz bardziej osłabiona.

Może czegoś brakuje w organizmie, jakieś niedobory?

Czy możliwe, że to mogło wywołać u mnie szczególną reakcję, skoro i tak jem te ślad-ilości?

Jeżeli gluten Ci szkodzi z jakiejś racji to tak.

Jednak chciałabym mieć ku temu pewniejsze podstawy. Jak mogę dotrzeć do otrzymania diagnozy odnośnie ewentualnej celiakii/ alergii na gluten/ nadwrażliwości na gluten? od czego powinnam zacząć i czego się spodziewać? Czy powinnam prościć na początku lekarza rodzinnego o jakieś skierowanie...? Czy może warto skorzystać z niepublicznej pomocy?

1. Wróć do jedzenia glutenu na przynajmniej 2 miesiące.
2. Lekarz rodzinny chyba może wypisać skierowanie na IgA ogółem
3. Jak IgA ogółem jest w normie lub ponad normą wykonujesz w tej klasie przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej tTg i endomysium mięśni gładkich EMA/deamidowanej gliadynie DGP (na celiakię)
3a. Jak niedobór IgA ogółem to w klasie IgG
4. Testy alergiczne ze skóry - alergia IgE-zależna (w przypadku tej alergii poziom IgE ogółem we krwi się podnosi)
5. Testy typu Food Detective/Immu pro itp. - Alergia IgG-zależna

Z diagnostyką celiakii może być o tyle problem, że po roku diety, jeżeli masz stosunkowo wysoką tolerancję na gluten, mogłyby się zagoić jelita (jeżeli występowały jakieś zmiany). W czasie dwóch miesięcy nie będzie nie wiadomo jakich zmian, gdyby miały być, a lekarze mają problem z orzekaniem celiakii bez zoranego jelita (w przypadku występowania przeciwciał).

Bez celiaka w rodzinie i bez okazyjnego pobytu w szpitalu nie masz co liczyć na przeciwciała z NFZ.

Nieceliakalna nadwrażliwość na gluten to taka jednostka chorobowa, która jeszcze nie wiadomo czy istnieje. Otóż stwierdza się ją jak wykluczono celiakię, wykluczono alergię, a pacjent odczuwa poprawę na diecie, a pogorszenie na prowokacji. Aktualnie są podejrzenia, że nie gluten może ją powodować, a inne grupy czynników.

Jaki jest wpływ minimalnych ilości glutenu (śladowe ilości, opłatek) w przypadku celiakii/ alergii na gluten/ nadwrażliwości na gluten ?

Celiakia - utrzymanie stanu zapalnego w jelicie, zniszczenie śluzówki (przy czym śladowe ilości nie zawsze są śladowe, bywa że nie ma ich w ogóle, a bywa, że przekraczają mocno poziom śladowy).
Alergii IgE-zależnej i IgG-zależnej - kwestia tolerancji osobniczej i poziomu alergii ( u jednego śladowe ilości doprowadzą do wstrząsu anafilaktycznego, a drugi ich nie odczuje).

Mam nadzieję, że coś da się z tej wypowiedzi wyciągnąć

[orzechowość]

Dziękuję bardzo za odpowiedź.

Badań na ferrytynę nie miałam.

Celiakii w rodzinie nie stwierdzono. Kilka członków rodziny miało bodajże raka jelita a siostra z chorą trzustką.

Testy z poradni alergologicznej były raczej "od czapy" bo były na cytrusy,mięso różne, orzeszki różne, mąka żytnia, mąka pszenna, mleko krowie, kakao, jajo kurze, seler, soja.

Możliwe, że mam jakieś niedobory, ale nie wiem jakie, bo w żadnych badaniach krwi które robiłam (a nie robiłam wszystkich możliwych) właściwie miałam wszystko w normie.

Nie wiem czy tu jet coś ciekawego, ale wstawiłabym fot. z kilku badań, jednak nie mogę na razie wstawić żadnych fot. by wyświetla mi się komunikat "Przekroczono maksymalną przestrzeń na dysku zajmowaną przez załączniki."

[pleomorfa]

Czasami system ma jakiś problem z fotkami. Można je wrzucić przez zapodaj.net jakoś tak.

Chora trzustka tzn. co?

No to takie standardowe, najczęstsze alergeny. I co w nich wyszło?

Czy odstawiając nabiał zapewniłaś sobie odpowiednią podaż wapnia?

[orzechowość]

http://zapodaj.net/7397111a9ecd7.png.html

http://zapodaj.net/42c92b4460f74.png.html

Siostra ma przewlekłe ostre zapalenie trzustki (OZT).

Niedobór wapnia to jest myśl, bo ostatnio często odczuwam mrowienie i mam skurcze i jestem senna. Chyba przydałoby się to sprawdzić. Orzeszki i rośliny strączkowe mogły okazać się zawodne...

[pleomorfa]

Te odchyły przy tarczycy masz dosyć spore, masz dobrze dobrane leki? To też może wpływać na problemy, o których mówiłaś. W sensie senność, brak siły.

W pierwszym pliku, która morfologia była robiona wcześniej?

Widzę dosyć spore odczyny przy: mące żytniej, kakao, orzechu laskowym, wieprzowinie... sporo tego. I niczego z tego nie wykluczałaś, tak?
Znaczy spore...dla mnie spore.

Aby pokryć średnie dzienne zapotrzebowanie na wapń musiałabyś zjeść: 750g orzechów laskowych/0,5kg migdałów/1kg słonecznika/2kg brokułów/100g maku (to bogactwo). A trzeba też wziąć poprawkę na przyswajanie, które nie jest za specjalne. Ciężko to zrobić bez bardzo dobrego rozeznania w temacie.
Co do badania wapnia to sytuacja wygląda tak, że musiałabyś mieć mocny niedobór, żeby wyszedł nisko, ponieważ gdy w krwi brakuje wapnia organizm sobie go bierze z kości. Skurcze mięśni mogą też się brać z niedoboru magnezu.

[orzechowość]

Pierwsza morfologia to ta z prawej. Ale i tak obie są dosyć stare bo z 2014/2015.
Najświeższe wygląda tak : http://zapodaj.net/3e272b141f858.png.html

Na tarczycę mam dobraną dawkę 56,25μg euthyroxa. Ostatnio TSH i FT4 było badane w XI 2015 i wyszło tak : http://zapodaj.net/7823b7508bbb1.png.html

19 XI 2014 (dolne po lewej; to zaznaczone)
4 XI 2015 (dolne na prawo)
Specjalista chorób wewnętrznych Alergolog napisała mi z tyłu tego pierwszego świstka, że są to małe odczyny i że brak jest korelacji z objawami. Powiedziała mi, że nie muszę niczego z tych produktów unikać. Tak sobie myślę, że jeżeli bym miała tego się bać, to przy okazji powinnam się chyba bać mnóstwa innych, będących potencjalnymi alergenami produktów, nie?

Co do wapnia, to rozumiem polecasz się rozeznać w temacie, żeby zmodyfikować dietę?

[pleomorfa]

Hematokryt na granicy, poza tym przyzwoicie .
Potasu jest ciut mało, to jedno z badań, gdzie norma nie oznacza normy, już wielokrotnie spotkałam się ze zdaniem lekarzy, że potas w dolnej połowie normy może dawać już objawy niedoborowe, więc można pojeść trochę więcej bananów, awokado, pomidorów kilka dni :p.

Do tarczycy się nie odniosę, bo bladego pojęcia nie mam jak powinny wyglądać wyniki przy lekach.

Powiem Ci tak, z własnego doświadczenia. Miałam 3x2 na pszenicę, 2x2 na mleko. Nie byłam w stanie jeść ani jednego, ani drugiego, bo potrafiłam się zwijać z bólu (m.in.). Pani alergolog stwierdziła, że niemożliwe, żebym miała takie objawy, a jak doszłyśmy do tego, że jednak to możliwe to była wielce zdziwiona. Natomiast na truskawki miałam takiego samego bąbla jak przy mleku, a objawy alergii się zaczynają powyżej 1kg w jeden dzień, a i tak są na poziomie zjedzenia śladowych ilości mleka. Nie mówiąc o tym, że czasami brak odczynu nie wyklucza alergii, bo niestety diagnostyka alergologiczna jest trochę upośledzona i najwięcej informacji wyciąga się z obserwacji, prowokacji z odstawieniem itp.
Nie ma się co bać na wyrost... raczej obserwacja organizmu to podstawa.
Aa że testy były robione 2x i za drugim razem nic nie wyszło, tak? Jeśli jadłaś te produkty to dobrze. Alergie też się mogą pojawiać i znikać.

Na początek tak.
Z częstych niedoborów jeszcze jest wit. D, która również może skutkować zmęczeniem, utratą siły mięśni, kurczami.

A co do diagnostyki celiakii zamierzasz ją wykonać?

[orzechowość]

Dzięki!

Co do diagnostyki celiakii - zamierzam się tym zająć od razu po maturze.

[pleomorfa]

Proszę i powodzenia Ci życzę