Problem z interpretacją wyników badań

[magda_90]

Witam wszystkich
mam problem z interpretacją wyników mojego badania histopatologicznego dwunastnicy. Wydaje mi się (z tego co przeczytałam na temat celiakii) że opis tego badania wskazuje na to że mam celiakię. Ale zacznę może od początku. Od 5 lat (aktualnie mam 25 lat) borykam się z nawracająca anemią. Do tej pory preparaty podawane doustnie działały ale od listopada 2015 roku biorę żelazo a wyniki stoją w miejscu Chodziłam po wielu lekarzach aż w końcu wylądowałam u gastrologa, który dał mi skierowanie na gastroskopie i kolonoskopie. Kolonoskopia wyszła w porządku jednak lekarz przeprowadzający gastroskopię powiedział że moja dwunastnica na 90% wskazuje na chorobę trzewną. Pobrał mi wycinki i wynik badania wygląda następująco: "Błona śluzowa dwunastnicy ze znacznie spłaszczonymi kosmkami. W nabłonku liczne IEL a w blaszce właściwej wzmożony naciek zapalny z komórek jednojądrowych. Obraz nasuwa podejrzenie choroby trzewnej - Marsh 3b/3c". Biorąc pod uwagę moje objawy (anemia, ciągłe zmęczenie i osłabienie, całe życie wzdęcia i zaparcia, w ciągu ostatnich 6 m-cy schudłam 10 kg i nie mogę przytyć - aktualnie ważę 49 kg przy 166cm) oraz wynik badania histopatologicznego jestem niemal pewna że to celiakia - czy możecie mi to potwierdzić? Byłam z wynikami u gastrologa, który przepisał mi skierowania na te badania ale jest chyba kompletnie nieogarnięty w tym temacie. Nie potwierdził mi celiakii ale powiedział że mogę przejść na tymczasową dietę bezglutenową w 70% - czyli wykluczyć tylko pieczywo i produkty mączne. Zabronił mi także jeść świeże owoce i warzywa (jak to się ma de tej choroby to nie wiem ). Dał mi także skierowania na przeciwciała, które to badanie będę robić już po świętach.
Czytając na temat celiakii byłam pewna że biopsja jelita cienkiego jest rozstrzygająca w diagnozie tej choroby a lekarz nic mi nie potwierdził więc nie wiem co teraz? Czy iść do innego lekarza? Nie wiem już czy stosować się do diety czy może mieć nadzieję, że to jednak nie to? Boję się że jeżeli przeciwciała wyjdą ujemne (jak byłam dzieckiem wyszły ujemne dlatego wynik biopsji był dla mnie ogromnym szokiem ) to lekarz powie że to nie celiakia..
Pozdrawiam

[pleomorfa]

Z jelita masz wypisz wymaluj celiakię. Rób przeciwciała i przechodź na dietę (ale taką na 100%). Jak wyjdą przeciwciała to będziesz miała jak monitorować dietę, a jak nie to nie będzie możliwości monitorowania, natomiast i tak bym przeszła na dietę.
Ujemne przeciwciała nie wykluczają choroby. Tych, które się liczą jest tak naprawdę 6 (po 3 w obu klasach), a mało kto robi wszystkie. Poza tym jest coś takiego jak negatywność serologiczna i można ich nie produkować.
Jak dla mnie biopsja i objawy bezsprzecznie wskazują na celiakię.

[magda_90]

No i mam częściowe wyniki przeciwciał. Wyglądają następująco:
- P/c przeciw transglutaminazie tkankowej w klasie IgA (tTG IgA) 100 U, gdzie wynik dodatni zaczyna się od 30
- P/c przeciw transglutaminazie tkankowej w klasie IgG (tTG IgG) 6,1 U, gdzie wynik dodatni zaczyna się od 30
Czekam jeszcze na wyniki całkowite ale te powyższe wyniki razem z wynikiem biopsji potwierdzają już chyba u mnie celiakię? Kompletnie nie jestem rozeznana w tych wszystkich przeciwciałach

[pleomorfa]

Tak, potwierdzają.
Witaj na pokładzie

[magda_90]

Mam już kolejne wyniki, wyglądają następująco:
- P/c przeciw endomysium IgA (N79) - w badanym materiale wykryto obecność przeciwciał przeciwko endomysium, miano 1:640
- P/c przeciw endomysium IgG (N79) - w mianie 1:10 nie wykryto obecności przeciwciał przeciwko endomysium
Wiem, że celiakia została już potwierdzona wcześniejszymi wynikami i pogodziłam się już tym faktem ale chciałam się jeszcze zapytać czy ilość przeciwciał IgA w moich wynikach jest ilością dużą? I za jaki czas powinnam zrobić sobie kontrolne badanie na ilość przeciwciał po wprowadzeniu diety, żeby zobaczyć czy dieta jest prowadzona prawidłowo? Po pół roku, po roku? I wystarczy jak zrobię badanie tylko na przeciwciała IgA, skoro IgG wyszły mi ujemne? Nie chcę wydawać niepotrzebnie pieniędzy bo te badania nie są takie tanie niestety

[pleomorfa]

Duża, nie duża. Jest ilością sporą natomiast na tyle małą w przypadku transglutaminazy, że nie łapie się na rozważenie odejścia od biopsji. Przeciw endomysium jest sporo, ale też słyszałam o większych mianach.

Za jakieś pół roku - rok można zrobić badanie np. transglutaminazy w IgA i zobaczyć co wyjdzie
Wtedy się robi tylko to przeciwciało, które wyszło dodatnio.

[magda_90]

Dziękuję bardzo za pomoc i informacje

[magda_90]

Byłam z wynikami przeciwciał u swojego gastrologa. Byłam pewna, że teraz już potwierdzi mi celiakię. Ale niestety, stwierdził że to nie celiakia tylko zwykła nietolerancja glutenu, która po kilku miesiącach stosowania diety bezglutenowej (takiej w 70% bo według niego nie można w 100% wykluczyć glutenu z diety) powinna mi przejść i będę mogła znowu jeść normalne produkty. Wyniki przeciwciał IgA przedstawiam poniżej (IgG wszystkie wyszły ujemne):
- przeciwko tTG 100,0 U gdzie dodatni zaczyna się od 30
- przeciwko EmA miano 1:640
- przeciwko DGP 150,0 U gdzie dodatni zaczyna się od 30
- w klasie AGA wyszedł mi wynik słabo dodatni
+ biopsja: "obraz nasuwa podejrzenie choroby trzewnej - Marsh 3b/3c"
Nie wiem już co myśleć. Zawsze byłam osobą, która wierzyła w diagnozę lekarzy ale wszystko co czytałam na temat celiakii wskazuje że ją mam. Chyba muszę zmienić lekarza..

[pleomorfa]

Polecam skonsultować wynik z innym gastrologiem (zdecydowanie). Z wyników wypisz wymaluj celiakia, a on mówi o zwykłej nietolerancji glutenu - czyli jestem ciekawa co konkretnie ma na myśli, bo są jeszcze 3 jednostki związane z nadwrażliwością na gluten (czy tam brakiem tolerancji jak kto woli) i w żadnej z nich nie występują dodatnie przeciwciała (oprócz AGA w IgG), nie mówiąc o charakterystycznych zmianach w jelicie.

Nic nie szkodzi, że w IgG wyszło ujemne wszystko. IgA jest tą klasą "priorytetową", teoretycznie IgG powinno się dopiero sprawdzać po ujemnych wynikach IgA lub przy niedoborze IgA.

[agatonek]

Dzień dobry wszystkim.
Nie chcę rozpoczynać nowego wątku więc podłączam się tutaj z prośbą o interpretację wyników.
Cholesterol całkowity 203,00 mg/dl
HDL 89,50 mg/dl
LDL 103,30 mg/dl
Trójglicerydy 51,00 mg/dl
Coś jest nie halo, tak? Liczę na Wasze opinie

[magda_90]

Właśnie mam plan iść do innego gastrologa z tymi wynikami. Jestem tylko ciekawa co w takim razie według mojego lekarza może potwierdzać celiakię - 2 z trzech badań na to wskazują a on cały czas mówi, że to nie celiakia. Wkurzyłam się wczoraj strasznie na tej wizycie. W ogóle mam wrażenie, że ten lekarz nie słuchał co do niego mówię. Powiedziałam mu, że już 3 tygodnie jestem na diecie bg a on, że muszę przejść na dietę bg, poszukać sklepów ze specjalnym pieczywem, mąkami, itp. - więc ja swoje a on swoje..
Pleomorfa, a możesz jeszcze wyjaśnić o co chodzi z tymi jednostkami, które wskazują na nadwrażliwość na gluten?

[pleomorfa]

Warto założyć Agatonku swój wątek, bądź napisać w swoim jeśli taki masz, bo się pomieszają dwie sprawy i ciężej będzie pomóc. Poza tym normy by się przydały.

No to sama widzisz jakie podejście.

To jest tak, że aktualnie uważa się, że są 4 jednostki chorobowe powiązane bezpośrednio z nietolerancją glutenu (czyli brakiem tolerancji; czasami się to nazywa nadwrażliwością, czyli byciem za bardzo wrażliwym na dany składnik, zależy jak kto chce nazywać). Czasami mówi się, że 3, bez alergii IgG-zależnej, bo to stosunkowo nowa sprawa.
1) celiakia (bada się przez biopsję i przeciwciała, podłoże genetyczne, choroba autoimmunologiczna).
2) alergia na pszenicę lub gluten (IgE-zależna), bada się przez testy skórne i/lub z krwi
3) alergia IgG-zależna na gluten - bada się przez testy typu Food Detective, Immu Pro
4) Nieceliakalna nadwrażliwość na gluten (NCGS), jednostka chorobowa, którą się diagnozuje jak z żadnych badań nic nie wychodzi, a na diecie objawy ustępują. Przy czym jest to jednostka odrobinę sztuczna, bo aktualnie uważa się, że prędzej niż gluten powodują ją inne czynniki jak FODMAP czy inhibitory trypsyny. Przy czym nie jest to jeszcze do końca zbadane.

[monisiak81]

magda_90 powiem Ci z doświadczenia po moim mężu, że u niego jak zrobili gastroskopię i wyszło właśnie 3b wg marscha + skrócenie krypt+ naciek to gastrolog (profesor z jednego z warszawskich szpitali) powiedział że to jest na bank celiakia, a zrobienie przeciwciał to właściwie tylko formalność. Bo mimo badań przeciwciał podobno z krwi może nawet nic szczególnego nie wyjść, ale jak obraz gastroskopii mówi 3b wg marscha to dieta b/g i już.
Później byliśmy na kontroli u zwykłego lekarza gastrologa, to stwierdził że objawy + badania same z siebie mówią o celiakii, noi żeby raz na jakiś czas się kontrolować, i już.
Więc nie wiem co ten dr chce jeszcze u Ciebie szukać.

[magda_90]

Pleomorfa - dziękuję za wyjaśnienie

monisiak81 - własnie ja już pogodziłam się z tym, że mam celiakię, głównie z pomocą waszych wpisach na forum - jesteście w tym bardziej obeznani niż ja . Po prostu chciałabym aby potwierdził mi to lekarz, żebym za rok nie miała problemów z uzyskaniem skierowania na gastroskopię (bo nie wiem czy mój obacny lekarz by mi je dał skoro nie mam celiakii wg niego). Po roku czasu chciałabym sprawdzić stan moich jelit - mam nadzieję, że po tym czasie trochę się poprawią.

[Anula80]

Koniecznie zmień lekarza