Jak to ugryźć?

[rzany]

Cześć! Mam tu dla was trochę zagmatwaną historię, więc mam nadzieję, że dobrniecie do końca.

Moja mama choruje na cukrzyce typu LADA. Już od dobrych paru lat. Po takiej walce z lekarzami i problemach z ustabilizowaniem choroby wylądowała w szpitalu, gdzie przebadano ją na wskroś. Diagnoza: helicobacter. Była gastroskopia, biopsja, wycinki czego się dało. Po leczeniu antybiotykowym i odczekanym odpowiednim czasie - powtórka z rozrywki: biopsja raz jeszcze i kurczę: helicobacter już nie ma, ale kosmków prawie też nie. Nowa diagnoza: no faktycznie celiakia. Helicobacter, taki mocno aktywny miała mama, babcia, dziadek (było tak źle, że pomylili to z nowotworem). Ja nie mam, robiłam badania. Generalnie cukrzyca typu 2 u nas szaleje w 'genach' i mama z jedynką. Też tej nie mam, ani 1 ani 2. Póki co.

Ale wróćmy do historii.
Mama lekko podłamana bo jak to bez chleba i bułki. W ramach wsparcia mentalnego i zrozumienia przez co przechodzi, od momentu jej diagnozy sama też nie jem glutenu (powiedzmy, że od około miesiąca). I tu leży pies pogrzebany: zaczęłam się lepiej czuć. I zaczęłam grzebać, oh internety!
Więc o mnie: od wczesnej podstawówki (teraz mam 23 lata) niedoczynność tarczycy. Hashimoto, policystyczne jajniki. Mocna nadwaga (przy wzroscie mniej 160cm to ponad 80kg, której niczym nie mogę zrzucić), wyglądam na mniej kilo niż mam, ale jestem ciężka (woda? tarczyca? doświadczenie życiowe?!). W tej chwili biorę lewotyroksynę 125 (po prawie 7 latach 75mg, NAGLE 125 i dalej wyniki dziwne) metforminę 850 (2-3 razy dziennie) i Yaz (jedyne antykoncepty, które nie powodują u mnie objawów ubocznych). Oraz suplementy ziołowe raczej wyciszające i wspomagające układ nerwowy - jestem bardzo niestabilna, bardzo płaczliwa odkąd pamiętam, nerwowa i rozdrażniona. Temat ciężki do ugryzienia, bo jestem DDA i troszkę tak gdzie wspomnę, że 'mam problem' to zrzucają winę na stres i tarczycę, klepią po plecach i każą się zrelaksować. Spacer odpowiedzią na wszystko.
Wyniki z 16 maja: TSH 0,64 (0,4 do 4), FT4 1,29 (0,89 do 1,76) i FT3 5,48 (1,5 do 4,1).
Jestem pod 'kontrolą lekarza' ale mieszkam w uk i dla nich to bardzo nieistotne. Ostatnie usg miałam 2 lata temu bylo 'ok'. Ostatnia wizyta kontrolna u ginekologa ponad 3 lata temu, bo ginekolog jest dla kobiet w ciąży. Cukier jak wspomniałam ok.
I więc tak: 3 tygodnie, więc zaden okres porównawczy - wiem. Wszystkie moje biegunki i zaparcia ustąpiły. Gazy również i to nawet po najcięższej fasolowej zupie. Biegunki były zwalane na metforminę, jako, że ta lubi je powodować... tylko, że ja tą metforminę biorę już od 3 lat. W uk metformina jest bardzo nielubiana i uwazana za 'srodek na odchudzanie', polecona przez moją ginekolog jako wspomagacz policystycznych jajników. Zaczęłam grzebać... czemu czuję się lepiej? I dokopałam się do informacji o suchej skórze i oczach, aftach (o matko te afty! rozrastajace sie potwory, które doprowadzają mnie do płaczu!), bólach głowy, koszmarnych skurczach (głównie łydek, ale i innych mięśni). Mam 23 lata i już przeżyłam zapalenie stawu barkowego, przeokropnie słabe zęby - większej połowie mam plomby i kanałowe. I wiecznie jak nie kolejne zapalenie, to podpuchnięte dziąsła. Potliwość, zmęczenie, brzuch wzdęty... Jedyne co mi nie pasuje to, że pomimo biegunek mam uczucie nieprzetrawionego jedzenia. Takie zaleganie, ciężkość, odbija mi się czymś co zjadłam na śniadanie (mimo, ze to był najlepszy dostępny chleb, ekologiczna szynka i plasterek pomidora). Wszystko lekkie, a przetrawić nie mogę. Nawet jeśli jem zupy tylko i wyłącznie, to też ciężko. Dochodzą do tego bóle takie 'napadowe'. Wczesniej miałam bóle, w których pomagał apap i miętowa herbata, teraz budze się w nocy z bólem, który skręca mnie w pół i nie pozwala nabrać oddechu. Apap pogarsza sprawe, nospa nie pomaga. Bóle stawowe stawowe? Tak, ale jestem otyła więc czego się spodziewać. Wysypki? Tak, ale pracuje z kosmetykami, i są to raczej reakcje alregiczne. Głownie na sól i cytrusy.

Pytanie główne brzmi: co teraz? Wizyta u lekarza rodzinnego 25 lipca. Kontynuować? Jeść jak wczesniej? Odległości pomiędzy wizytami są dość duże. A i w ciągu tylko 3 tygodni, rzuciłam dwa kilo (sukces mały, ale to wielki wyczyn dla mnie). Nie chcę się 'zafiksować' na problemie i upatrywać sobie nowych objawów... bo choroba na życzenie to paranoja. Czym mam uzasadnić swoje podejrzenia u lekarza? I czy trzyma się to w ogóle kupy? Nie miałam robionej morfologii od wieków, więc nie wiem czy coś tam się dzieje. Jak żyć, premierze? w życiu by mi nie przyszło do głowy, żeby i ze mnie było 'kukurydziane dziecko'.
Dziękuję mocno mocno, dajcie znać, jesli tylko sieję panikę!

[pleomorfa]

1. Jeśli chodzi o pcos bardzo masz rozjechane hormony?
2. Cukier na czczo? Badano Ci insulinę na czczo i C-peptyd? Często z pcosem w parze chodzi insulinooporność. Z
3. Tak się zastanawiam, TSH nie zaczyna być... za niskie? Nie mówiąc o za wysokim FT3.
4. Do ginekologa przy tabsach powinno się chodzić przynajmniej raz na rok. Z resztą generalnie powinno się raz na rok robić cytologię przy współżyciu, więc w sumie to idzie w parze.
5. Sprawdzasz sobie układ krzepnięcia raz na jakiś czas?

Po pierwsze, aby zbadać się na celiakię trzeba jeść gluten. A skoro nie jesz miesiąc to przynajmniej drugie tyle należy jeść konwencjonalnie. Przydałoby się zrobić podstawowe badania krwi jak właśnie morfologia, żelazo, ferrytyna. Jako krewna pierwszego stopnia osoby z celiakią nie powinnaś mieć badań tak jakby z urzędu? Nie wiem jak to działa w UK.

Powodzenia

[rzany]

1. pcos to w uk taki wymysl kobiet, ktore maja za duzo czasu. ostatnio mialam wszystkie hormony robione 3 lata temu w polsce i to prywatnie. Byly mniej lub bardziej ale w normie.
2. Cukier na czczo to samo, 3 lata temu, mogl byc wynik nizszy ale byl w normie - tlumaczono mi to pcosem. to samo z cholesterolem, w normie ale mogl byc nizszy. Zadnego z powyzszych nie moglam zrozumiec, bo lubie slodycze, ale mam bardzo niski prog na nie i czesto sa dla mnie po prostu za slodkie. tak jak z 'tluszczem' juz nawet nie pamietam jak smakuje smietana. jajka sa moim jedynym grzechem tutaj. c-peptyd nie... i z tego co pamietam to nawet moja mama miala wielki problem uzystac skierowanie na to badanie.
3. TSH jest dziwne, od okolo roku. Bylam na dawce 75 wieki! i bylo dobrze. TSH wywindowało mi w okolice 6-7 w... pazdzierniku. 100 bylo zbyt malo i tsh okolo 4-5, i teraz 125 dalo powyzsze wyniki. FT3 i niskie tsh jakos mi nie graja... według poprzedniego lekarza 'moze byc'. okropnie spadła mi od paźniernika odporność, zostałam skierowana nawet na usunięcie migdalkow przez stale anginy. 'gula w gardle', zatoki i cieknacny nos powinny wg nich zniknac razem z migdalami.
4. o ginekologu i angielskiej filozofii co do niego nie chce mi sie nawet mowic. tabletki przepisuje pielegniarka w przychodni, ginekolog nie wchodzi w gre. jesli jedne daja ci bol glowy, pielegniarka wpisuje w google jakie nastepne powinna ci przepisac. mialam przerwe w tabletkach kilka miesiecy bo usilnie chcieli mi je zmienic na yasmin lub jakikolwiek inny niz yaz i moja miesiaczka zanikla calkowicie.
5. nidgy mnie nikt nie skierowal na nic podobnego.

Wiem, ze troche tak ugh, nie tak mialo byc. z reka na sercu to mialo byc tylko takie wsparcie psychiczne dla mojej mamy, ze da sie i ze mozna (mama w polsce), ze te chleby nie takie okropne i z tej mąki też można zrobic naleśnika. Morfologia, żelazo i ferrytyna... miałam skierowanie na nie od endokrynologa (bylam raz aż! mama też ma hashimoto i wykryli jej niegroznego guza na tarczycy, jako ze ja mam tarczyce mozno nierowna i guzkowata po postraszeniu ich ze RAK I W OGOLE, skierowali mnie na usg) jak znajdę tą kartkę, to je tu wrzuce chociaz i watpie, zeby byl sens po jakichs dwoch latach.
Nie mam pojecia jak to w UK dziala, czytalam ich strony NHS, ale są mocno 'dla idiotow' - jesli masz celiakie nie jedz chleba, chleb ma gluten. kup FREE FROM, znajdziesz w tesco. Z resztą bezglutenowe jedzenie jest wydawane tu w aptekach na recepte, firmy wysylaja ci probki - ty wybierasz i raz w miesiacu apteka przynosi ci dostawe swiezych baz do pizzy, bulek i ciastek. Tyle wiem, ale jak zabrac sie do jakichkolwiek badan... ciezko znalezc. Teraz mama przyjezdza w odwiedziny na 3 tygodnie, wiec tak czy tak bedziemy gotowac bezglutenowo. Ale po konsultacji z rodzinnym bedziemy myslec i mam nadzieje 'prowokowac' do badan o ile na takie mnie skieruje.
Ja tu po prostu siedzę i nie mogę uwierzyć, ze poraz pierwszy nie mam tego ciążenia na żołądku i tego uczucia, ze zaraz zwroce wszystko - i poczucia glodu w tym samym czasie.

[pleomorfa]

Na początek to przydałoby się uaktualnić wszystkie badania. I dorobić układ krzepnięcia, bo przy braniu tabletek antykoncepcyjnych powinno się to dosyć często powtarzać.

Jak tak opisujesz to gorzej niż u nas

Za wysokie FT3, przy niskim TSH wskazywałoby na nadczynność, dlatego mi się wydaje, że jest coś nie tak z dawką.
Przy takim obciążeniu cukrzycą i pcosem glukozę i insulinę na czczo powinnaś robić profilaktycznie przynajmniej raz do roku. Bo tutaj nie jest ważny ich wynik, czy wychodzi poza normę (bo wtedy jest kiepsko), ale ich stosunek do siebie może wskazywać na insulinooporność lub nie.

Przy pcosie może nie być miesiączki albo mogą być cykle bezowulacyjne dosyć często.
Na jakiej podstawie zdiagnozowano pcos skoro hormony były w normie? Chyba, że stosunek FSH:LH był zły.
Tarczycę powinno się kontrolować...

Tak jak napisałam, sporo badań przydałoby się zrobić.

[rzany]

lekarz 25 lipca. bedziemy walczyc o badania, szczegolnie, ze bole zoladka sa coraz częstsze i coraz gorsze. tej nocy miałam jakiś szalony napad od 12 do 4 nad ranem. kłucie, napięcie, mdłości, ale żadnych wymiotów. raczej takie 'napompowanie'. uczucie przyklejenia sie żołądka do kręgoslupa. i tak jak mowilam, leki przeciwbolowe pogarszaja bol, no spa i leki rozkurczowe pomagaja, ale tylko w ogromnych dawkach.
pcos zalatwilismy przy pierwszym usg, pecherzyki byly mocno widoczne, po 12 na kazdym jajniku, endometrium w porządku. będę pytać o ginekologa, ale raczej nie mam szans. cytat: ginekolog jest dla kobiet w ciazy. trochę mnie to przeraża.
przy takim tsh kazali mi się zglosic po 6 miesiacach na kolejne badanie.
z przerwaniem tabletek miałam taką płochą nadzieję, że może to już te 5 lat i sie 'naprawiło'. (żart sytuacyjny: poszlam do przychodni pytać o wizyte, najblizsza byla za 3 tygodnie, a u mnie brak miesiaczki juz 3 miesiace. sugeruje ze moze daloby sie to przyspieszyc, doslownie 5 minut potrzebuje a pani w okienku pyta: jak czujesz się z myślą, że zostaniesz mamą? padłam.)
czyli układ krzepinięcia, profil tarczycowy, przeciwciała (ktorych jak czytałam jest 10 roznych badan, tak?)
czy takie self check-up testy w ogole maja sens?:
http://www.boots.com/en/AniBiotech-Bioc ... 20Pharmacy
na temat cukrzycy nie wiem nawet co powiedziec, badaja mi cukier kilka razy do roku z krwi, z moczu... roznie. ale to jest raczej takie 'jest ok' nie jakiekolwiek wyniki i ich porownywanie. c-peptyd i cukier na czczo tez chyba bedzie tutaj niewykonalny.

dam znać, jak dostanę jakieś wyniki. jakiekolwiek. do usyszenia!

[pleomorfa]

Nie robiono Ci przy diagnozowaniu pcos zadnych badań hormonalnych??

Czyli teraz nie bierzesz hormonów i nie masz miesiączki 3 mc?
Tabletki nie naprawiają pcos... one po prostu zatrzymują działalność jajników, dzięki czemu nie pozbywasz się jajeczek w szybkim tempie (zwiększa to prawdopodobieństwo zajścia później w ciążę). Natomiast trzeba się liczyć z tym, że po odstawieniu mogą się różne cuda dziać.

Cena tego testu jest podobna jak średnia cena transglutaminazy w dwóch klasach, pytanie czy nie lepiej iść i zapłacić w laboratorium.
Najczęściej takie testy pokazują czy przeciwciało jest, ale nie dają wiedzy w jakim stężeniu.

[rzany]

Wiesz, z ręką na sercu... nie pamiętam. zdiagnozowana byłam pewnie z 6, 7 lat temu. Ostatnie badania robiłam przed wyjazdem na studia. Wszystko prywatnie, lekarz też prywatnie. Wszystko kupa kasy, ale na nfz byłam u ginekolog raz i wyszłam z płaczem. Więc nie pamiętam,
Nagmatwałam Ci. Nie brałam tabletek pół roku temu, przez pół roku. Pierwsze dwie miesiączki super! Później nic. Wiem jak działa pcos, ale jedyne co mi powiedziano u lekarza (pcos tutaj to sprawa lekarza rodzinnego) to, że problem jest nienaprawialny. Bierz tabletki i nie marudź.
Jest okrutnie mało takich prywatnych laboratoriów i ceny wahają się od 150-350 funtów. Dlatego tego typu testy są raczej popularne. Ale pytam raczej z ciekawosci, poczekam na swoja kolej w przychodni
Jak byłam w polsce to robiłam badania, IgA (tTG IgA) i są ujemne. Nie bardzo wiem, czy bylam odpowiednio przygotowana. Z resztą mama tu na mnie krzyczy, że ona też miała ujemne a po biopsji się jej pytali jak mogła nic nie zauważyć bo kosmki są w stanie tragicznym. Nie wiem, nie nastawiam się, glutem jem teraz ładnie bo przed badaniem i chyba już nie ma miejsca, które mnie nie swędzi. I brzuch ciążowy powrócił. Nie chcę mieć życzeniowego myślenia i odczuwać klasycznego placebo, ale jeśli wszystkie badania wyjdą ujemne i wyrzucą mnie z gabinetu i skierują na badania w kierunku hipochondrii to chyba i tak zrezygnuje z glutenu w ramach tego lepszego samopoczucia i nadmiaru energii.

[rzany]

Taki update całego szaleństwa.
był rodzinny i badania 'profilu celiakiowego', jako głupi pacjent nie mogę zobaczyć wyników, ale w okienku powiedziano, że ok. pytałam pana lekarza, mówił, że skoro nie jem glutenu to sobie mam nie jeść na badania to nie wpływa... no nie wiem. problem taki, że nawet jak chcę i coś tam gryznę to nastęny dzień mam z głowy bo tak jak po piwie zareagowałam ciązowym brzuszkiem i swędzeniem, to po kaszy pęczak dzień poźniej na pogotowiu. teraz, za każdym razem gdzie mi coś umknie i cos mi nie tak wpadnie (a bardzo uważam!) to przypłacam to gigantycznym bólem i takimi skórczami jakby mi ktoś akupunkturę od środka żołądka robił. lekarze zawieszają się gdzieś pomiędzy kamieniami w woreczku / wrzodami / nadkwasotą a depresją. w badaniach nie wyszło nic prócz krwi w moczu, której przyczyny też nie ma i nie jest związana z miesiączką czy plamieniem. twierdzą, że to nie są celiakowe objawy.
zrobiono mi też żelazo i ferrytynę ale... cóż, głupia pacjentka widzieć nie musi.
dziś po jakimś mocno podejrzanym goudopodobnym serze, dostałam biegunki, której nie miałam od kilku doobrych tygodni. nie powrocily afty, mam bardzo duzo energii ogolnie i bole głowy zniknęły. tak jak problemy skórne - trądzik i łuszczenie się wewnetrznej strony ust. kompletny brak zapachu po wizycie w toalecie, i wszystko przebiega tam bardzo gładko i przyjemnie.
trochę przestraszyli się tej wizyty na pogotowiu i zlecili mi gastroskopię. powtarzali mi ciągle tylko, że jakbym miała celiakie to byłabym chuda. poprawa po tych dwóch/trzech miesiącach jest tak duza, ze nie moge uwierzyc, ze wydawalo mi się, że te wszystkie wieczne biegunki są normalne. i, że zjadanie 50 tabletek apapu na ból głowy w ciągu miesiąca też. a tu pyk, nic. posiłki sycą na długo, waga leci w dół i nie muszę prosić managera 6 razy w ciągu zmiany o wyjscie do łazienki.

pytałaś się wczesniej o ginekologa i resztę. więc no, oczywiscie nie ma takiej potrzeby. endokrynolog też nie potrzebny. a badania tarczycy też dobre, zadna nadczynnosc 'może być'. insulinoodpornosc i cukrzyca zostala skwitowana 'masz takie obciazenie ze i tak predzej czy pozniej dostaniesz'. i slynne: it is just anxiety. niedlugo kolejny lekarz, więc zobaczymy. będę dalej walczyc

[pleomorfa]

Zaczynam doceniać naszych lekarzy
Aczkolwiek ja też wielokrotnie słyszałam, że nie wyglądam
Masakra.

Walcz