Prośba o konsultacje wyników badań

[Ruta]

Witam
To mój pierwszy post na forum. Chciałam dopytać czy z wyników badan morfologii z rozmazem i żelazem można coś wyczytać pod kątem celiakii.
Ale od początku. Podejrzewamy nietolerancję glutenu u naszego 2 latka. Od pół roku nie przybiera na wadze. Robi 5-6 kup dziennie. Kupy smierdzące o wodnistej konsystencji z nieprzetrawionymi resztkami (głównie marchewka, kasze, ziarna). Od czerwca chodzi do żłobka na 3,5 h (tzn. więcej nie chodzi niż chodzi). Ciągłe infekcje wynikające chyba z obniżonej odporności.
Dodam, że mały od urodzenia jest niewielki. Ważył 2800 g ale przez pierwsze 1,5 roku systematycznie przybieral do okolo 10 kg. I tak jest do dziś. Mierzy 83 cm.
Staramy się zapewnic mu różnorodna dietę, bogatą w warzywa i mięso wysokiej jakości. Suplementujemy wit D,K2 oraz sokiem z owocó róży. Mały ma skazę białkową w zasadzie od urodzenia, zdiagnozowaną w 5 miesiącu życia, która mam wrażenie zamiast ustępować nasila się.
Dodam jeszcze, że sama choruje na hashimoto i tez u siebie zaczęłam podejrzewać nietolerancje glutenu. Z czym mam kolejny problem, bo nie wiem czy mam karmic moje kolejne półroczne dziecko?
Od połowy sierpnia jesteśmy na diecie bezglutenowej (nie wiem czy do końca w pełnym reżimie, bo temat dla mnie nowy). Już widzimy poprawę. Ilość kup zmniejszyła się do 3 dziennie, mniej resztek i konsystencja zdecydowanie bardziej homogeniczna. Przez ten okres mieliśmy 2 infekcje ale chyba pomimo to przybral około 40 dkg.
Poniżej podaje ostatnie wyniki synka (morfologia + rozmaz + zelazo+ mocz + TSH) i prosze o jakąś interpretację pod kątem nietolerancji glutenu. A może ktoś ma jakis inny pomysł?

Rozmaz krwi met. Schilinga Gran. segmentowane 39 % 25 60 N

Limfocyty 53 % 25 50 H

Monocyty 8 % 1 6 H

Morfologia CBC Leukocyty 10,0 tys/µl 6,0 17,5 N

Erytrocyty 4,5 mln/µl 3,9 5,1 N

Hemoglobina 11,1 g/dl 10,1 13,0 N

Hematokryt 34,80 % 30 38 N

MCV 78 fl 70 82 N

MCH 25 pg 25 29 N

MCHC 31,9 g/dl 32,2 36,6 L

Płytki krwi 303 tys/µl 200 550 N

RDW-CV 14,6 % 11 15 N

RDW-SD 40,4 fl 35 44 N

PDW 9,9 fl 9 17 N

MPV 9,30 fl 9,00 13,00 N

P-LCR 19,0 % 13 43 N

PCT 0,3 % 0,2 0,4 N

Badanie ogólne moczu Przejrzystość przejrzysty

Barwa słomkowy

Ciężar właściwy 1,010 kg/l 1,015 1,025 L

pH 8,0 5,0 7,0 H

Glukoza nieobecna

Ketony nieobecne mmol/l 0,00 0,50

Urobilinogen 3,2 µmol/l 0,0 16,0 N

Bilirubina nieobecna

Białko nieobecne

Azotyny nieobecne

Erytrocyty w normie

Leukocyty w normie

Osad moczu Nabłonki płaskie nieliczne

Leukocyty 0-1 wpw 0 5

Erytrocyty świeże 0-1 wpw 0 3

Erytrocyty wyługowne 0-1 wpw 0 3

Bakterie nieliczne

Fosforany bezpostaciowe d liczne

Żelazo Żelazo 5,7 µmol/l 5,8 34,5 L

TSH TSH 6,890 µIU/ml 0,700 5,970 H

[pleomorfa]

Po pierwsze na dietę się nie przechodzi przed skończeniem diagnostyki! Jak w przypadku dziecka to pewna loteria czy przeciwciała wyjdą, tak mama mogłaby się już przebadać.

pH moczu ma wegetariańskie - zasadowe. Raczej lepiej byłoby aby mieściło się w normie, co by ochronić go przed bakteriami.

Generalnie anemia (czy też jak w tym przypadku jej początki) może być kwestią celiakii, może być kwestią szybkiego rozwoju dziecka, może być kwestia wielu wielu innych czynników. Konieczne jest rozszerzenie diagnostyki o inne badania, aby cokolwiek stwierdzić.

[Zolek]

Rzeczywiście jak najszybciej zróbcie przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej w klasie IgA oraz stężenie całkowite IgA, jeśli dasz radę także przeciw dezaminowanej gliadynie- ujemny wynik dwóch przeciwciał jest pewniejszy, Ty i synek, nawet prywatnie bo na diecie Bg czas odgrywa rolę ale jeszcze jest duża szansa że wynik nie będzie fałszywy. W badaniach widać że ma niedokrwistość, niedobór żelaza, niestety podejrzenie celiaki jest prawdopodobne.
Co na to wszystko wasz pediatra????

[Ruta]

Pediatra dał skierowanie do gastrologa dziecięcego. Nie muszę dodawać że termin wizyty za pół roku. Umówiłam sie więc prywatnie ale wizyta też dopiero w październiku.
Zaczęlismy dietę już chyba z bezsilności. Dopiero potem doczytałam, że trzeba te badania wczesniej zrobić ale już była musztarda po obiedzie. Zasadniczo do wszystkiego musimy dochodzic sami. Lekarze do tej pory ograniczali się do zaleceń typu dokarmiać tym albo tamtym i patrzyli na mnie jakbym dziecku jeść nie dawała, więc daliśmy spokój....
No cóż nie trafiliśmy jeszcze na dobrego pediatre, który patrzyłby całościowo na to co sie z dzieckiem dzieje. Może ktoś ma namiar na takiego w Krakowie?
Jeżeli chodzi o mnie to dopiero jak zaczęłam zgłębiać temat z powodu synka doczytałam, że też mogę mieć (jako przyczynę hashimoto), więc sprawa jest jeszcze swieższa. Poza tym przy trójce dzieci z problemami zwyczajnie nie mam czasu się sobą zająć
Martwi mnie tez to wysokie TSH. Czy takie małe dziecko już może mieć niedoczynność tarczycy albo hashimoto jaka ja?
Radzicie zrobić te badania jeszcze przed tą prywatną wizytą? Czy po miesiącu na bezglutenie już nie ma sensu?

[Zolek]

Niestety nie ma teraz dobrego rozwiązania.
Zasadniczo powinno się wrócić do diety glutenowej na 2 miesiące przed badaniami, ale każdemu rodzicowi serce się kroi jak ma przez to wszystko znowu przechodzić.
Jak zostaniecie na diecie to wyniki mogą wyjść niemiarodajnie i na deser dostaniesz reprymendę od gastroenterologa że się pospieszyłaś z wprowadzeniem diety.
Ale tak jak piszesz, w naszych realiach na dietę często przechodzi się z bezsilności.
Czytałam wyniki pewnego badania gdzie oceniano jak długo u pacjentów z celiakią utrzymują się przeciwciała po przejściu na dietę- i tak przeciw transglutaminazie IgA zmniejszały się o połowę w ciągu 1,5 miesiąca, a przeciw dezaminowanej gliadynie IgG- w ciągu 2 miesięcy. Zakładając więc że do rozpoznania potrzeba 10 x przekroczenie normy, każde przekroczenie normy po miesiącu diety byłoby wskazaniem do szybkiej biopsji, tym bardziej że poziom gliadyny wskazuje na stopień uszkodzenia kosmków. Ale to jest moja logika, sama tak postąpiłam.

[Ruta]

Czyli jakie konkretnie te badania trzeba zrobić?
Ja kompletny laik jeszcze jestem, nie wiem o co chodzi z tym IgA i IgG, a zanim doczytam to minie....
Jakbyś mogła mi podać listę to będę wdzięczna.

[pleomorfa]

Ruta zapisz się do grupy krakowskiej na google groups i zapytaj o pediatrę. Co do gastroenterologa to polecam doktor Przybyszewską, która przyjmuje w szpitalu na Strzeleckiej. Generalnie koordynator oddziału krakowskiego Stowarzyszenia ma listę polecanych lekarzy .

https://groups.google.com/forum/?hl=pl# ... nowykrakow
Tu jest link do grupy, wystarczy się zapisać i dostaniesz dostęp.

Najpierw najlepiej zrobić IgA ogółem - jeśli wyjdzie poniżej normy to znaczy, że ma się niedobór IgA i badania robi się tylko w klasie IgG.
Potem badania przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej i deamidowanej gliadynie (lub ewentualnie endomysium mięśni gładkich).
Normalnej gliadyny AGA nie robimy, bo to już przestarzałe badanie i nie jest zbyt miarodajne.

[Zolek]

możesz też zrobić te badania naraz żeby 2 x nie kłuć maluszka

[pleomorfa]

A no tak fakt. 2 latka...
Dobry pomysł Zolek.

Trzeba też wziąć pod uwagę, że u tak małego dziecka przeciwciała mogą nie wyjść i jest to zupełnie normalne. Uważa się, że wyniki są bardziej miarodajne u dzieci od 3 roku życia.

[Ruta]

W sobotę oddaliśmy krew na:
1. IgA całkowite
2. p/c p. transglutaminozie tkankowej IgA
3. p/c p. endomysium i gliadynie IgA i IgG.
Teraz 9 dni roboczych czekania na wyniki.
Jeszcze jadna niepokojąca rzecz. Od jakichś 4 tygodni mamy egzemę nad pośladkami, swędzi to bardzo małego. Próbowałam wielu maści, nic nie pomaga ale się też już nie rozrasta. Pediatra z rozbrajającą szczerością powiedział nam, że nie wie co to jest (w sumie to dobrze o nim świadczy). A ja gdzieś natrafiłam, że to może być choroba Duhringa. Wrzucę zdjęcie, jak się uda...
...............
nie udało się póki co, będę jeszcze próbować
A co do dr Przybyszewskiej to właśnie z nią jesteśmy umówieni 10 października.

[pleomorfa]

To super się składa. To naprawdę dobra specjalistka w tym temacie .

Gliadyna zwykła czy deamidowana?

Przy duhringu pobiera się wycinki z pośladka, aczkolwiek jeżeli wyjdą pozytywnie badania na celiakię to nikt raczej dziecka nie będzie na to narażał.

[Ruta]

Mam część wyników.
IgA Immunoglobuliny kl. A (IgA) 0,39 g/l 0,20 1,00 N

Badanie wykonano testem firmy Roche, metodą immunoturbidymetryczną, na aparacie Cobas.

P/c. p .transglutaminazie tkankowej (anty-tGT) Przeciwciała w kl. IgA <2 RU/ml
Czyli tutaj nic nie wyszło.

Szczerze mówiąc nie wiem. Nie wiedziałam, że są dwie. Zadzwonię jutro i dopytam.
Zdjęcia nie mogę dołączyć z powodu braku miejsca na dysku....

[pleomorfa]

Trzeba poczekać na resztę.

Tak są dwie, ponieważ zwykła gliadyna AGA jest już rzadko wykonywana, ponieważ jest uznawana za badanie niemiarodajne. Zastąpiło ją dużo bardziej czułe i swoiste badanie przeciwciał przeciw deamidowanej gliadynie DGP.

[Zolek]

szkoda że nie możesz wkleić zdjęcia tej wysypki, opisz ją swoimi słowami bo jestem ciekawa
moja córka miała wysypkę swędzącą na jednym pośladku i udzie, takie pęcherzyki które po kilku dniach zasychały, jakiś stan podgorączkowy ale żadnego bólu; wtedy myślałam że to półpasiec, ale dziwiło mnie że jej nic nie boli; teraz też przeciwciała wyszły ujemne, ale zastanawiam się jak jest z przeciwciałami w ch. Durhinga? zwykle są czy zwykle ich nie ma? z drugiej strony myślałam że w ch. Durhinga dopóki nie przejdzie się na dietę to zmiany same nie znikną ale może jestem w błędzie?
Ruta a te wyniki są Twoje czy synka?

[Ruta]

Może podeślę mailem? Tylko musiałabyś mi adres przesłać an pw?
Wyniki są synka. Na razie nie mogę sie dodzwonic co to za gliadynę badają, ale mam nadzieje że tą co trzeba. W diagnostyce te badania robię, to myślę że robią wg najnowszych wytycznych.
Bardzo podobnie do Twojego opisu to wygląda. Pęcherzyki, pojedyńcze bąble i zbite w takie placki, czerwone suche. Bardzo swędzi. Mały ma to nad prawym pośladkiem.
Lekarz powiedział, że wygląda mu to na półpaśca ale lokalizacja nie ta.....Potem, że nie wie co to jest. Żadne maści nie pomagają. Ostatnio pojawily sie takie pojedyn krostki na buzi, ale nie wiem czy to to samo.
No z tego co tu wyczytałam to b. długo sie te zmiany utrzymują nawet po przejściu na dietę. O zniknięciu bez diety to chyba nie ma mowy. Ale jak to wygląda w wynikach to nie wiem.
Dorobiłam jeszcze ft3 i ft4:

FT3 FT3 4,00 pg/ml 2,41 5,50 N

Badanie wykonano testem firmy Roche, metodą elektrochemiluminescencji, na aparacie Cobas.

FT4 FT4 1,34 ng/dl 0,96 1,77 N
Wygląda, że w normie to skąd to TSH takie wysokie?