Od dawna podczytuję forum, ale dziś postanowiłam króciutko opisać swoją historię i prosić o pomoc i poradę ze względu na to, że wizytę u gastrologa mam za jakiś czas, a oczywiście denerwuję się…
Mam 26 lat. Już jako dziecko zawsze miałam „wrażliwy” żołądek, dosyć często przechodziłam „zatrucia” pokarmowe, ale niestety byłam również bardzo wrażliwa emocjonalnie i nerwowa. Zawsze, gdy się stresowałam potrafiłam z nerwów wymiotować. Kojarzę, że miałam tendencję to wzdęć, odbijania.
Pierwszą większą „przygodę” miałam w wieku ok. 12 lat. Kilka dni bardzo bolał mnie brzuch, rodzice chodzili ze mną po lekarzach, którzy nie traktowali chyba mnie do końca poważnie, bo oprócz podstawowych badań krwi zrobili mi usg, stwierdzili, że wszystko jest ok i mam „nerwicę żołądka”. Wtedy rodzice kilka miesięcy pilnowali, abym była na diecie lekkostrawnej, aż objawy ucichły. Miałam również tendencję do częstych zapaleń pęcherza, miałam problem z bólem zębów – miałam ubytki szkliwa. W obecnej chwili mam zdrowe zęby, natomiast szkliwa nie ma prawie w ogóle.
Po dwóch latach, jako nastolatka, miałam problemy w szkole z rówieśnikami, zdarzało się, że rodzice zwalniali mnie z lekcji, bo wymiotowałam z nerwów. Miałam biegunki, nie chciałam jeść, chudłam. W efekcie rodzice zabrali mnie do psychologa, ale trwało to dość krótko, zawsze miałam ogromne wsparcie rodziców i poradziłam sobie z tematem. Niestety chęć akceptacji ze strony znajomych z liceum skończyło się anoreksją, którą również udało mi się pokonać. Przy wychodzeniu z choroby i „rozszerzaniu” diety mój żołądek i jelita zaczęły totalnie wariować. Nudności, wymioty, ogromne wzdęcia, biegunki, koszmar, aczkolwiek wydawało mi się to naturalne przy tyciu… W liceum zaczęły się ogromne bóle głowy, zmęczenie, bóle stawów – miałam dużo nauki i ignorowałam to, wydawało mi się to normalne.
W wieku 20 lat powróciły problemy żołądkowo-jelitowe, którym nie towarzyszył żaden stres, czy nerwy. Często wymiotowałam po zjedzeniu czegoś, mdliło mnie, miałam na przemian biegunki z zaparciami, bulgotanie w brzuchu, skurcze. Z dnia na dzień pojawiła się u mnie zgaga, która trwała dzień i noc, miałam podrażnione gardło, kasłałam, bolały mnie plecy na wysokości mostka, jakbym miała zakwasy. Kwaśność w ustach, cofanie się treści pokarmowej. Poszłam z tym problemem do gastrologa, który na pierwszej wizycie stwierdził, że objawy typowe dla refluksu i IBS, zleciła badania z krwi i kału (pasożyty, krew utajona itd.), które wyszyły wzorowo, i gastroskopię z pobraniem wycinka. Gastroskopia ok, wycinek bez zmian, wszystko wzorowo, helicobacter brak. Gastrolog potwierdził swoje przypuszczenia, że to IBS i refluks, zlecił mi kurację Debretinem i Emanerą, która trwała ok. 3 mscy.
Problemy powróciły po urodzeniu dziecka, a właściwie po zaprzestaniu karmienia (czyli niecałe 3 lata temu). Okres ciąży, oprócz typowych dolegliwości ciężarnych (wymiotowałam całe 9 mscy, nawet jadąc na porodówkę) oraz karmienia był spokojnym okresem pod tym względem. Zaczęło się znów od „wrażliwego” żołądka, uczucia przepełnienia, ostrych wymiotów bez określonej dla mnie przyczyny, biegunek i zaparć, uczucia przelewania, skurczów brzucha/jelit. Jak dla mnie idealny obraz IBS oraz refluksu, ale nie podjęłam leczenia.
Równe 2 lata temu, bez przyczyny, dostałam ogromnych skurczy w jamie brzusznej. Przez cały miesiąc wcześniej miałam nudności (zwalałam na antykoncepcję hormonalną). Skurcze były coraz silniejsze, przy tym uderzenia gorąca, nudności, później pojawiła się biegunka. Byłam wyczerpana, trafiłam na SOR. Dostałam kroplówkę nawadniającą i hamującą biegunkę i skierowanie do gastrologa.
Diagnozy trwały prawie rok, u gastrologa byłam co miesiąc. Wszelkie badania na pasożyty, lamblie, niedobory itd. w porządku. Miałam zrobione również badanie P/c przeciw transglutaminazie tkankowej w obu klasach, ale wyszły ujemne. Kolonoskopia bez zmian, w wycinku hist-pat gastroskopii wyszły skrócone i poszerzone kosmki, bez nacieków, bez obrazu charakterystycznego dla choroby trzewnej, brak helicobacter.
Przez miesiąc miałam nieprzerwanie biegunki po jedzeniu, do tego stopnia, że zjadając trochę galaretki natychmiast musiałam iść do toalety. Ciężko nazwać to nawet biegunką – wypróżniałam się aż do prawie bezbarwnej „wody”. Kolejne pół roku walczyłam z okropnymi nudnościami, które sprawiły, że praktycznie przeleżałam ten okres, to był koszmar. Nie mogłam jeść, przez co schudłam ponad 10 kg.
Gastrolog, w związku ze skróconymi kosmkami, zlecił mi na próbę 6 tyg. bez glutenu. Ja nie odczułam różnicy, więc gastrolog stwierdził, że ludzie bez celiakii/alergii/nadwrażliwości nie mają co się męczyć na diecie bezglutenowej i generalnie mam trzymać się diety lekkostrawnej. Kierował mnie do wszystkich możliwych specjalistów, miałam mnóstwo badań, łącznie z rezonansem, pasażem jelitowym, eeg i milionem innych. Wszystko wychodziło ok. Dostałam Emanerę i Zirid, które lekarz zasugerował, że powinnam brać przewlekle. Biorę je do tej pory. Stwierdził, że to na pewno jakaś choroba autoimmunologiczna, która jeszcze się nie ujawniła, ale pewnie niedługo „wybuchnie”. (ANA 1 dodatnie, ANA 2 nic nie wykazał. Ostatnio powtarzałam ANA 1 i wyszło ujemne).
Z czasem wszystko ucichło, ale wzdęcia, biegunki, nudności, bóle brzucha, skurcze towarzyszą mi do dziś. W związku z tą sytuacją zaczęłam leczyć się na depresję i zaburzenia lękowe (farmakologicznie). Rok temu pojawiły się u mnie bóle rąk, drżenie ciała, migreny, okropne zmęczenie, senność, uderzenia gorąca. Zaczęłam „tyć w oczach” bez większych zmian w diecie. Psychiatra podejrzewał leki, ale zmieniłam środki 5 razy i nie było żadnej zmiany. Po diagnozach okazało się, że mam tężyczkę utajoną i uszkodzony nerw łokciowy i pośrodkowy (w obu rękach). Z dnia na dzień czułam się coraz gorzej, ale wszelkie komunikaty w stronę lekarzy kończyły się komentarzem, że to tężyczka, trzeba suplementować i minie, tężyczka może objawiać się na milion sposobów.
Nie mijało, tyłam w oczach. Po roku waga pokazała 30 kg więcej. Sama zaczęłam drążyć i okazało się, że mam insulinooporność z hiperinsulemią – dostałam leki i konieczność przestrzegania diety. Zrobiłam test na nietolerancję pokarmowe – wyszło, że nie toleruję praktycznie całego nabiału. Tyle, że jakoś mojego życia wciąż się pogarszała… Od czasu ciąży cały czas miałam (z przerwami) anemię. Brak energii życiowej, całe dnie mogę spędzać w łóżku i spać. Bóle całego ciała, zmęczenie, uczucie gorąca, męczliwość, bóle brzucha, nudności, bóle głowy, kręgosłupa, drętwienie kończyn, głęboka depresja.
3 tygodnie temu cała nasza rodzina złapała rotawirusa, z tym, że wszyscy pozbierali się po 3 dniach, a ja chorowałam ponad tydzień, trafiłam pod kroplówkę. To był impuls, żeby wybrać się do gastrologa, generalnie polecanego. Zlecił mi badania i gastroskopię, którą sam wykonał. Zrobiłam badania: IgA ogółem, P/c przeciw transglutaminazie tkankowej, P/c przeciw endomysium i P/c przeciw deamidowanym peptydom gliadyny (wszystkie w obu klasach). IgA wyszło w normie, natomiast wszystkie przeciwciała UJEMNE. W gastroskopii wyszła bardzo niewielka nadżerka i delikatne zapalenie żołądka, helicobacter ujemny i wygładzone kosmki jelitowe w dwunastnicy.
Dziś otrzymałam wyniki hist-pat (pobrano dwa wycinki):
„W wycinkach błona śluzowa dwunastnicy miejscami o miernie skróconych i poszerzonych kosmkach z limfocytozą śródnabłonkową ponad 40/100 enterocytów. Obraz zmian jak w chorobie trzewnej w stopniu 3a wg zmodyfikowanej klasyfikacji Marsh’a. Konieczna korelacja z obrazem klinicznym i poziomem przeciwciał.”
Przepraszam, że mój opis jest taki długi, ale chciałam, aby obraz mojej „choroby” był w miarę pełny.
Serdecznie proszę Was o opinię, co teraz? Jakie badania powinnam jeszcze wykonać? Jakie są szanse, że celiakia jest, a jakie, że jej nie ma? Kompletnie nie wiem, co mam o tym myśleć i bardzo się martwię, a do lekarza jeszcze daleko… Czy bardzo źle to rokuje?
Z góry serdecznie dziękuję za wszystkie rady, wskazówki i odpowiedzi. I za cierpliwość przy czytaniu
Pozdrawiam
