Silne bóle u 9latki mimo diety BG

[Przemax]

Hej

Witam wszystkich serdecznie, to mój pierwszy post, ale czytam już długo

Najpierw najważniejsze pytanie: co przeciwbólowego podać awaryjnie dziecku, które codziennie ma bóle na wysokości pępka mimo diety BG? Ból najczęściej kłujący co parę minut, czasem słabszy jednostajny, częste uczucie mdłości. Ból zaczyna się na ogół 15 min po posiłku, niezależnie co zje.

Teraz opis sytuacji:

Jestem ojcem 9 latki ze stwierdzoną 2 lata temu celiakią (biopsja, genetyka, TTG coś tam)

Oprócz celiakii miała stwierdzone testami ImmuPro maksymalne nietolerancje na zboża, mleko, jaja, kurę.... Gastrolog twierdzi że te odczyty były zafałszowane nieleczoną celiakią, dietetyk (zaangażowana tydzien temu) upiera się, że skoro wyszły, to są prawdziwe. Na wszelki wypadek chwilowo wykluczam te produkty.

Przez ostatnie lata kuchnia BG, kuchnia _częściowo_ czysta (muszę jej patelnię i sztućce kupić, myślałem że myć wystarczy), wizyta u gastro miesiąc temu, poziom TTG świadczył o dostatecznym trzymaniu diety, okresowe (raz na tydzień) mdłości i bóle brzucha. Od zawsze uskarża się oprócz brzucha na rzadkie bóle w okolicy serca i nerek - oba sprawdzone przez lekarzy, czyste, więc pewnie to bóle jelitowe.

Wyniki badań generalnie ok, dietetyk widzi złe wchłanianie tłuszczów (wysokie TG), możliwe pasożyty (muszę zrobic badania), każe wyrzucić cukier (ciężko ale ok). Na pewno za mało pije, wszystkich płynów mniej niż litr dziennie, nie mogę jej wmusić, więcej chociaż nefrolog kazał (ciężki mocz). Orsalitem pluje, zresztą trudno się dziwić .

Od dwóch tygodni mdłości i bóle codziennie. Zdesperowany znalazłem w/w panią dietetyk (naczyniapolaczone.pl), opracowuje nam jadłospis, sprowadziłem już z iherba probiotyki, lactoferynę, sach. boulardi itd. Powoli wprowadzam do diety usiłując zobaczyć jak je toleruje - ale, k...wa brzuch ją boli codziennie po 3 razy!

Jasne, że dieta i suple dadzą efekt za jakiś czas, a wizytę u gastro już zamawiam, ale potrzebuję jakiegoś awaryjnego wyjścia, żeby dziecko chwilę odsapnęło. Wydawało mi się że mamy chorobę pod kontrolą, ale to tylko się tak wydawało...

A więc:
1. co przeciwbólowego ?
2. w którym kierunku szukać przyczyn ?

PS Teraz mi przyszło do głowy, że to może reakcja krzyżowa na kaszę jaglaną albo ryż.. Niewiele zostaje tego, co może jeść

PS2 Sorry za lekko chaotycznego maila, ale mi dziecko pojękuje w pokoju...

Przemax

[Zolek]

1.jak wyglądają stolce? Kolor, konsystencja, jak często?
2.czy były robione teraz enzymy trzustkowe?
3.czy było USG j. Brzusznej?
4.czy jesteś pewny bezglutenowości posiłków? Na jakiej podstawie oceniono że przestrzeganie diety jest ok?

[Przemax]

Dzięki za zainteresowanie

1. Kupki są... normalne. Robione bez wysiłku raz na dzień, czasem normalne, czasem rzadsze, bezproblemowe generalnie.
2. Enzymy nie
3. USG tak, w listopadzie, wg mnie OK, strona 8 w pdf
4. Kurde, już niczego nie jestem pewny. Może herbata (Lipton Yellow), może zanieczyszczony ksylitol, może niedomyte sztućce (wiem, ma mieć własne)
4a. Diete oceniono OK na podstawie TTG (bylo 18, norma do 20, strona 6 w pdf)

Załączam link do pliku PDF jak ktoś chce zerknąc w wyniki (bede wdzieczny).

https://we.tl/bllptsRJoU

Oczywiście nie konsultuję forum zamiast lekarza (wizyta niebawem) ale sami wiecie... niektórzy podchodzą schematycznie.

[Leeloo]

Przemax, czy córka je produkty mleczne? wiem, że odstawiliście mleko, ale pochodne też są istotne. często ta grupa wywołuje objawy brzuszne- białka mleczne czy laktoza. Osoby z celiakią, będące na diecie bezglutenowej są też często na bezmlecznej lub bezlaktozowej.


Wyniki faktycznie dobre, nie ma się tak naprawdę do czego przyczepić, nawet witaminy czy ferrytyna są wysoko, co świadczy o wchłanianiu na dobrym poziomie. W USG coś jest przy jednej nerce - co lekarz na to? nerki potrafią też czasem dawać bóle brzucha.

na pewno sprawdziłabym pasożyty, enzymy wątrobowe i trzustkowe, chodzi mi po głowie też yersinia (bakteria)…dobrze byłoby przez jakiś czas poprowadzić dzienniczek żywieniowy- dokładny spis tego co Ula je i pije, o której godzinie + o której pojawiają się bóle, wypróżnienia itd. po czymś takim można zaobserwować czy i jakie pożywienie może być winne, w tym wspomniane przez Ciebie reakcje krzyżowe.

Jeśli chodzi o ból.
Czy jest coś co już próbowaliście i pomogło?
Ważne jaki to jest ból np. skurczowy, ciągły, rwący itd.
Moja pierwsza myśl (ale to właśnie zależy od rodzaju bólu): termofor/ciepłe okłady, delikatny masaż lub ew. paracetamol w czopku lub syropie/kropelkach. Paracetamol to jedyna bezpieczna substancja dla jelitowców. Jednak wiadomo, nie chcemy dzieciaka faszerować, trzeba dojść o co chodzi, bo to nie może tak wyglądać.

[Zolek]

Nie jestem pewna jak z tą herbatą- czy zawiera aromaty? Spróbuj odstawić i zobacz co dalej. W ogóle odstaw wszystko co nie jest pewne bezglutenowe.
A przeciwciała w normie to wasz najniższy wynik czy były już niższe?

[Przemax]

Dzięki za odpowiedzi

Po kolei:
- mleka nie trawi, ale raczej kazeiny bo nie wyszlo w testach uczulenie na laktoze. Tym niemniej wszystko mleczne (sery, jogurty) odstawione
- nerki wg lekarza w miarę ok poza osadem w pęcherzu - za mało pije, ma skłonność do tworzenia osadów
- rodzaj bólu: najczęściej kłujący typu: luz, luz, luz, ŁUP! luz, luz... A potem zmienia się na ciągły, a potem z powrotem... Na ogół po posiłkach
- lekarka gastro niestety odmówiła przyjęcia argumentując że bez wyników wiele nie powie, zaleciła Debridat i wyniki
- jutro idziemy na pobranie: TGG IgA, próby wątrobowe, Amylaza, Lipaza, IgE całkowite, P/c p. gliście IgG, Giardia Lamblia IgM (dzięki za podpowiedzi). Zastanawiam się czy przy stwierdzonej celiakii warto robić panel jelitowy?
- ostatnio TGG miała 18, poprzednio 25, przed dietą BG 230
- stwierdzona celiakia kategorii 3a, IEL>30
- odstawione prawie wszystko łącznie z chlebem BG zawierającym mleko i probiotykami
- w dzienniczku mam kilka dni rozpisanych - pełen totolotek, chyba układ odpornościowy reaguje po uważaniu
- yersinia chyba powoduje temperaturę, u nas tylko ból i mdłości

Dziś noc spokojna

Dzięki za wszystkie porady. Jak ktoś ma dalsze pomysły, bardzo proszę

[Przemax]

Hej

Dzień spokoju, dziś znowu problem, kuchnia już czysta.

Wrzucam wyniki badan enzymów, jak ktoś coś mądrego powie, będzie miło

https://we.tl/vCI0jSfYC7

[Leeloo]

wygląda ok.

jednorazowo podniesiona nieco bilirubina nie mówi mi niczego. zwłaszcza, że reszta wątroby jest w porządku.

nadal ją boli?
zaczęliście suplementację probiotykami i innymi? poszły badania na pasożyty etc. ?

przychodzi mi jeszcze do głowy SIBO- przerost flory jelitowej, który bada się specjalnym testem oddechowym i leczy antybiotykami i neomycyną..

[Przemax]

Hej

Stan za ostatnie dni - prawie codzienne, regularne bóle po śniadaniu i kolacji, czasem po obiedzie.

Ból na początku słaby stały, po jakimś czasie przechodzący w sekundowe, silne ukłucia, zaczyna się 5 min po posilku, ustępuje po ok. godzinie.

Kupki normalne co 1-2 dni, zaczynam zbierać dla Feliksa

Dieta stricte BG, jeszcze nie wyciąłem do końca słodyczy, herbata słodzona miodem i 1 cukierek BG dziennie zostały

Wg testów ma alergię na sporo rzeczy, unikamy ich i składowych (mleko, zboża, jaja, kura, papryka, pomarańcze) ale może czasem coś się prześliźnie (wczoraj było pomelo, może za podobne do pomarańczy). BTW mleko ryżowe albo gryczane w proszku też ma kazeinę, ku mojemu zdziwieniu...

Na wyniki IgE całkowitego, TGG i pasozytow z krwii czekamy od tygodnia - TGG bedzie za 2-3 dni, pasozyty jakos za 2 tyg (czemu sie tyle czeka?)

Probiotyki z iherba łyka, dziś włączę chyba kwas masłowy albo lactoferryne (nie chce wszystkiego naraz).

SIBO sugerowałem pani dietetyk, która o tym pisała, wg niej to raczej nie to.
http://naczyniapolaczone.pl/category/jelita/sibo/

Ja typuje pasożyty, co mnie trochę martwi, bo skutecznie wytępic prawie nie sposób, nawet jak wszyscy się przeleczymy - zostają koledzy, dziadkowie, dalsza rodzina, pies koleżanki, niedoczyszczony dom etc. Jak ktoś ma sprawdzoną metodę, prosże o cynk (zalecenia Ozimka jako tako znam, przydałby się ktoś kompetentny w okolicach Wro).

Dzięki za wpisy

[Leeloo]

wygląda na bóle czynnościowe, związane z jedzeniem ogólnie, niekoniecznie na konkretny produkt..piszesz, że głównie po śniadaniu i kolacji. czy te posiłki są ciepłe jak obiad?
5 minut po spożyciu sugeruje, że problem jest w żołądku. może problem z HCl, który jest dosyć częsty

czy podczas gastroskopii córka miała robiony test na Helicobacter?

i jak radzi sobie psychicznie? coś się ostatnio działo? jakiś stres, nowe sytuacje? nerwica żołądka możliwa jest w każdym wieku

[Przemax]

Hej

Śniadania i kolacje - czasem ciepłe, czasem nie. Zacznę obserwować.

Dzięki za zwrócenie uwagi na żołądek. Istotnie, nagłe uderzenia bólu przypominają chorobę wrzodową, może ma uszkodzoną śluzówkę żołądka. U dziecka trochę dziwne ale możliwe.

Helicobactera nie robili, sam myślę o testach, ale zdaje sie one są dość zawodne.

Jedynym czynnikiem obciążającym psychicznie wydaje się właśnie ból brzucha . Atmosfera w domu dobra, stresów niewiele.

Zapiski z 5 dni żywienia, robione miesiąc temu tutaj, ja prawidlowosci nie widze... Żarcie oczywiście BG

https://we.tl/q5TLU31kV7

[Zolek]

Nie napisałeś nic o napojach- co córka pije do posiłków? zmieniłeś herbatę?
Poza tym pisałeś, że podajesz probiotyk, czy codziennie, przy którym posiłku i czy sprawdzałeś czy jest bezglutenowy? Tego syropu który podałeś 1x nie znam, ale jeśli zawiera jakiś aromat to na bank jest glutenowy. ważne jest wszystko co się bierze do buzi.
Ewidentnej zależności występowania objawów rzeczywiście nie widać, ale... objawy rzadziej występują po obiedzie i u babci? inny napój do posiłku? może wtedy jest kompot zamiast herbaty? może objawy występują po zbożowym posiłku- chleb bezglutenowy, płatki kukurydziane? a po ziemniakach już nie?
I jeszcze ta bilirubina, niby niewiele ale podwyższona. Ktoś u was w rodzinie też tak ma? Czy córka ma śniadą cerę? Czy swędzi ją skóra?
Czy córka ma zgagę, odbijania, czy jest nagazowana (dlaczego No-spa?)

[Anula80]

To, że w składzie produktu czy leku jest aromat, nie znaczy wcale, że musi być glutenowy

[Przemax]

Sorry za długie czekanie na odpowiedź, miałem urwanie głowy w pracy.

Napoje - najczęściej pije herbatę, teraz Dilmah, czysta czarna, czasem sok wyciskany 100% (nie z koncentratu), rzadko Lipton IceTea (tępię, ale jeszcze się zdarza).

Probiotyki to Healthy Origins http://www.iherb.com/pr/Healthy-Origins ... caps/19518
oraz Saccharomyces Boulardii http://pl.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas- ... Caps/37658

Oba BG, bez glutenu, jaj i mleka. Mam wrażenie, że po Boulardi zdarzają się bóle/nudności, próbuję ten związek potwierdzić

Do tego dietetyk zaleciła kwas masłowy, lactoferrynę i D3 - tych jeszcze nie wprowadziłem. Ma alergię na kazeinę (na laktozę nie), zastanawiam się nad tą lactoferryną.

Syrop trochę też podejrzewam, w składzie nic nie napisali, ale...

>może objawy występują po zbożowym posiłku- chleb bezglutenowy, płatki kukurydziane? a po ziemniakach już nie?

Dzięki, to jest jakiś trop

Bilurybina u innych - u żony podwyższona (choroba Gilberta), córka cerę ma normanlną, czasem (rzadko) miewa szorstkie swędzące placki na skórze - ustępują.

Zgagi per se nie ma, czasem skarży się na bóle w okolicy serca, lekarz trochę podejrzewa refluks. No-spa jako środek na rozkurcz jelit (pewnie niesłusznie).

Załączam wynik TGG i IgE https://we.tl/jClL80Xrd9

Kto mi powie, jaki wynik TGG świadczy o dobrym przestrzeganiu diety? (norma jest chyba do 22 ale wole zapytac).

Ostatnio bóle zanikają, czasem jeszcze jest niedobrze i w szkole przypałętało się krupowe zapalenie krtani i paciorkowcowe zapalenie gardła - lekarz od razu zapisał Duracef (teraz te mdłości mogą być po nim .

Generalnie mimo to jest lepiej niż było.

[Przemax]

BTW Ten lekarz (mądry) to ordynator pediatrii w naszym szpitalu, zaprasza żeby się na kilka dni położyć i przebadać.

Możliwe, że się zdecydujemy. Jeśłi tak, na jakie badania nalegać? (lekarz oczywiście wie lepiej, ale ja też nie chciałbym być całkiem ciemny).