Prośba o poradę.
Moderator: Moderatorzy
- pleomorfa
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 3797
- Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
- Lokalizacja: Polska
Re: Prośba o poradę.
Pozytywne przeciwciała bez zmian w jelitach też znaczą o celiakii tak na marginesie. Zakłada sie wtedy, że nie zdążyły się wykształcić, bądź zostały pobrane ze złego miejsca.
Według aktualnych wytycznych można rozważyć odstąpienie od biopsji w przypadku:
- podwyższenia przeciwciał przeciw tranglutaminazie tkankowej w klasie IgA 10x powyżej górnej normy
- obecność przeciwciał przeciw endomysium mięśni gładkich
- charakterystyczny obraz kliniczny choroby
- dodatni wynik badań genetycznych
Co do tego czy by się zagoiło... pytanie co jest teraz. Jeżeli są zmiany to 3 miesiące to nie jest dużo, szczególnie, że na początku chcąc nie chcąc popełnia się błędy. Natomiast mógłby się zmniejszyć potecjalny stan zapalny. Ale czy wracanie do glutenu to dobry pomysł. Nie odtworzysz stanu sprzed diety, bo jeśli coś tam się dzieje to coś się podgoiło i teraz by się trochę popsuło. Pytanie co w jakim tempie. Natomiast jeśli teraz zrobiłabyś gastroskopię i by nic nie wyszło to istnieje szansa, że plułabyś sobie w brodę, że nie zrobiłaś prowokacji, bo może to zaważyło na takim, a nie innym obrazie.
Diagnostyka po przejściu na dietę nigdy nie będzie prosta, dlatego tak dużą uwagę przykłada się do tego, żeby nie przechodzić przed jej zakończeniem.
A patrząc na Twoje wyniki i upór w robieniu biopsji to raczej bym robiła szybko i nie męczyła się więcej. Szkoda zdrowia.
Według aktualnych wytycznych można rozważyć odstąpienie od biopsji w przypadku:
- podwyższenia przeciwciał przeciw tranglutaminazie tkankowej w klasie IgA 10x powyżej górnej normy
- obecność przeciwciał przeciw endomysium mięśni gładkich
- charakterystyczny obraz kliniczny choroby
- dodatni wynik badań genetycznych
Co do tego czy by się zagoiło... pytanie co jest teraz. Jeżeli są zmiany to 3 miesiące to nie jest dużo, szczególnie, że na początku chcąc nie chcąc popełnia się błędy. Natomiast mógłby się zmniejszyć potecjalny stan zapalny. Ale czy wracanie do glutenu to dobry pomysł. Nie odtworzysz stanu sprzed diety, bo jeśli coś tam się dzieje to coś się podgoiło i teraz by się trochę popsuło. Pytanie co w jakim tempie. Natomiast jeśli teraz zrobiłabyś gastroskopię i by nic nie wyszło to istnieje szansa, że plułabyś sobie w brodę, że nie zrobiłaś prowokacji, bo może to zaważyło na takim, a nie innym obrazie.
Diagnostyka po przejściu na dietę nigdy nie będzie prosta, dlatego tak dużą uwagę przykłada się do tego, żeby nie przechodzić przed jej zakończeniem.
A patrząc na Twoje wyniki i upór w robieniu biopsji to raczej bym robiła szybko i nie męczyła się więcej. Szkoda zdrowia.
Jeśli tracisz pieniądze, nic nie tracisz. Jeśli tracisz zdrowie, coś tracisz. Jeśli tracisz spokój, tracisz wszystko. - Bruce Lee
Re: Prośba o poradę.
Tu wiem, że zrobiłam błąd z przechodzeniem na dietę. To był wynik rozgoryczenia po nie pobraniu przez lekarza TYCH wycinków i chęć jak najszybszego poczucia się lepiej. Z perspektywy 3 miesięcy żałuję pochopnej decyzji.
Przemęczę się 2 miesiące z glutenem. Szybko zleci a będę czuła że zrobiłam choć trochę tak, jak trzeba. Masz rację, po biopsji bez prowokacji - gdyby nic nie wyszło - ciągle byłby znak zapytania "a może byłoby inaczej,gdyby...?"
Powiedziałabym, że to nie moj upór ale swego rodzaju mur, przez który muszę się przebić. Trzech gastrologów nie da mi diagnozy bez biopsji, bez diagnozy (to smutne ale taka jest prawda) niemal każdy włącznie z rodziną traktują to jako modę, chwilową fanaberię, która minie a nie patrzą na dietę bezglutenową w kontekście jedynego lekarstwa na chorobę.
Tak, chcę udowodnić im oraz sobie, a może też ułatwić sobie życie w przyszłości gdy przyjdzie mi borykać się z lekarzem ignorantem... Co papier to papier.
Przemęczę się 2 miesiące z glutenem. Szybko zleci a będę czuła że zrobiłam choć trochę tak, jak trzeba. Masz rację, po biopsji bez prowokacji - gdyby nic nie wyszło - ciągle byłby znak zapytania "a może byłoby inaczej,gdyby...?"
Powiedziałabym, że to nie moj upór ale swego rodzaju mur, przez który muszę się przebić. Trzech gastrologów nie da mi diagnozy bez biopsji, bez diagnozy (to smutne ale taka jest prawda) niemal każdy włącznie z rodziną traktują to jako modę, chwilową fanaberię, która minie a nie patrzą na dietę bezglutenową w kontekście jedynego lekarstwa na chorobę.
Tak, chcę udowodnić im oraz sobie, a może też ułatwić sobie życie w przyszłości gdy przyjdzie mi borykać się z lekarzem ignorantem... Co papier to papier.
Inność drażni jednakowość -E. Stachura
Re: Prośba o poradę.

Nie wiem czy dotrwam. Po ok. 10 dniach od rozpoczęcia prowokacji silne chroniczne zmęczenie (nawet budzę się zmęczona), brak jakiegokolwiek bodźca do działania i te potworne nudności... Po prostu przez 70 % dnia chce mi się wymiotować. Wyprzedzam pytanie - to nie ciąża

I to na tyle, chciałam się wypłakać

Inność drażni jednakowość -E. Stachura
Re: Prośba o poradę.
Mozna prosic o jakies zrodlo a propos diagnozy doroslych? Kiedys zaprezentowalem podobna wypowiedz co Ty w rozmowie z gastroenterologiem - wydaje mi sie, ze obeznanym w temacie celiakii - i zostalem zjechany, ze powyzsze dotyczy jedynie diagnozy dzieci. Czy cos sie zmienilo od tego czasu - bylo to ok. rok temu?Według aktualnych wytycznych można rozważyć odstąpienie od biopsji w przypadku:
- podwyższenia przeciwciał przeciw tranglutaminazie tkankowej w klasie IgA 10x powyżej górnej normy
- obecność przeciwciał przeciw endomysium mięśni gładkich
- charakterystyczny obraz kliniczny choroby
- doda
Re: Prośba o poradę.
Co prawda mnie nie zjechał ale wytłumaczył, że 10 krotność normy to u dzieci. U dorosłych musi być biopsja. Tylko że ja im nie ufam. Obecny - który ma mi zrobić gastroskopię - jak pisałam wyżej twierdzi, że przeciwciała o niczym nie świadczą, muszą być zmiany w jelitach. Gdybam, że mówi tak dlatego, że nie widział kompletu moich wyników, chociażby poziomu EmA.
Po ostatnich kilku dniach ciężko mi sobie wyobrazić, że zostanę bez diagnozy... Okropne nudności od rana do wieczora+ bóle brzucha, a do tego wyszła anemia (znowu) i dostałam Fe w zastrzykach. Po pracy od razu poleciałam na zastrzyk bo aż mi się słabo robiło i w głowie kołowało.
Wszystkie klocki składają się w sensowną całość, ale muru z polskich lekarzy nie przebiję...
Po ostatnich kilku dniach ciężko mi sobie wyobrazić, że zostanę bez diagnozy... Okropne nudności od rana do wieczora+ bóle brzucha, a do tego wyszła anemia (znowu) i dostałam Fe w zastrzykach. Po pracy od razu poleciałam na zastrzyk bo aż mi się słabo robiło i w głowie kołowało.
Wszystkie klocki składają się w sensowną całość, ale muru z polskich lekarzy nie przebiję...
Inność drażni jednakowość -E. Stachura
Re: Prośba o poradę.
Witajcie.
Piszę po dłuższej przerwie ale za to już z konkretem. Wyszłam właśnie z gastroskopii, tym razem lekarz pobrał wycinki. Żałuję, że nie trafiłam do niego za pierwszym razem. Gołym okiem widział zanik kosmków, także diagnoza celiakii to tylko formalność. Skalę Marsha dowiem się na początku listopada i wtedy dostanę diagnozę na papierze.
Dlatego też - jak już wszystko stało się jasne - pragnę dołączyć do Waszego grona jako stały bywalec forum, czy tego chcę czy nie życie postawiło mnie w takich a nie innych okolicznościach, a Wasze forum to prawdziwa skarbnica wiedzy.
Mam na imię Magda, mam 30 lat i 6 letniego synka ( który na szczęście nie jest celiakiem po mamusi), pochodzę z zachodniopomorskiego a z wykształcenia (i pasji) jestem zootechnikiem.
Nie żałuję dwóch miesięcy męczarni na prowokacji glutenowej i ponownej gastroskopii. Teraz przynajmniej wiem, na czym stoję.
Dziękuję Wam za porady, a w szczególności pleomorfie:)
No to tego... To witam
Piszę po dłuższej przerwie ale za to już z konkretem. Wyszłam właśnie z gastroskopii, tym razem lekarz pobrał wycinki. Żałuję, że nie trafiłam do niego za pierwszym razem. Gołym okiem widział zanik kosmków, także diagnoza celiakii to tylko formalność. Skalę Marsha dowiem się na początku listopada i wtedy dostanę diagnozę na papierze.
Dlatego też - jak już wszystko stało się jasne - pragnę dołączyć do Waszego grona jako stały bywalec forum, czy tego chcę czy nie życie postawiło mnie w takich a nie innych okolicznościach, a Wasze forum to prawdziwa skarbnica wiedzy.
Mam na imię Magda, mam 30 lat i 6 letniego synka ( który na szczęście nie jest celiakiem po mamusi), pochodzę z zachodniopomorskiego a z wykształcenia (i pasji) jestem zootechnikiem.
Nie żałuję dwóch miesięcy męczarni na prowokacji glutenowej i ponownej gastroskopii. Teraz przynajmniej wiem, na czym stoję.
Dziękuję Wam za porady, a w szczególności pleomorfie:)
No to tego... To witam

Inność drażni jednakowość -E. Stachura
Re: Prośba o poradę.
Hejho Magda! Witaj na pokładzie, przybijamy pionę i do przodu 

- pleomorfa
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 3797
- Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
- Lokalizacja: Polska
Re: Prośba o poradę.
Oo, że ja też przypadkiem się dowiaduję, że zostałam wywołana
Proszę bardzo, cieszę się, że mogła się moja wiedza przydać
.
Również witam na pokładzie. Teraz już powinno być tylko lepiej i tego Ci życzę

Proszę bardzo, cieszę się, że mogła się moja wiedza przydać

Również witam na pokładzie. Teraz już powinno być tylko lepiej i tego Ci życzę

Jeśli tracisz pieniądze, nic nie tracisz. Jeśli tracisz zdrowie, coś tracisz. Jeśli tracisz spokój, tracisz wszystko. - Bruce Lee