polecam ciekawy artykuł o celiakii
Moderator: Moderatorzy
Piszą,że jest wyraźny spadek częstości zachorowań na klasyczną chorobę trzewną,że nie ustalili-mimo wielostronnych badań etiopatogenezy celiakii.Przyczyną celiakii może być wada błony komórkowej enterocytów,na skutek czego gluten przenikający przez osłabioną barierę jelita działa jak antygen białkowy.Zmienia się w tej chwili wiek rozpoznania choroby,przewaznie 204 lata a nawet później.Cukrzyca młodzieńcza (typ I) kojarzy się z chorobą trzewną,jak również 10% krewnych z pierwszej linii pokrewieństwa cierpi na tę postać choroby.Objawy złego wchłaniania pojawiają się po kuracji antybiotykowej,pasożyty.Te xczynniki działają wyniszczająco na kosmki jelitowe.W świetle tego artykułu doszłam do wniosku takiego-że właściwie nikt mi nie powie na 100% czy moje dziecko ma celiakię od urodzenia czy też jest to wtórny zespół złego wchłaniania.Jest powiedziane,że dieta do końca życia ale nikt nie udowodni teraz czy to wynik immunologicznego mechanizmu czy też za duża ilość antybiotyków.Kiedyś w końcu się zmobilizuję i opiszę historię Moniki,jest bardzo długa i dużo chorób po drodze....Dla Was w tej chwili może są to rzeczy oczywiste,dla mnie nie bardzo Np. u dorosłych-bóle głowy,zmęczenie,obrzęki,bóle mięśni i stawów ,jak też bóle ucha,bezsenność itd.. to objawy związane z nietolerancją pokarmową.
Mama 26-letniej Moniki,córka chora praktycznie od urodzenia.Zdiagnozowana celiakia 2004 r.wrzesień/październik.12 lat zabiegów o zdrowie dziecka...
Ainer napisała:
Ale to taki OT, jak ktoś będzie chciał kontynuować temat, zrobię osobny wątek.
Ubiegłaś mnie! Artykuł bardzo ciekawy, polecam bo warto zobaczyć jak żyją inni, ale bardzo do nas podobni... Taki sam temat porusza dzisiejszy "Fakt" i "Życie na gorąco"... (nie do wiary, kupiłam te gazety... #-o , ale warto było).We wczorajszej Polityce Nr 36 znalazłam w dziale nauka fajny artykuł o chorobie jelit.
Ale to taki OT, jak ktoś będzie chciał kontynuować temat, zrobię osobny wątek.

Chyba rok temu był artykuł na temat celiakii w Olivii. Akurat szukałam wtedy przyczyn moich dolegliwości (było to gdzieś na miesiąc czy dwa przed biopsją i moim
zdiagnozowaniem). Przeczytałam i zaczęłam się zastanawiać nad sobą, ale nie byłam pewna. Moja mama przeczytała to i powiedziała: celiakia? eee, nieeee, to choroba dziecięca...
Do dziś nie może sobie tego wybaczyć
zdiagnozowaniem). Przeczytałam i zaczęłam się zastanawiać nad sobą, ale nie byłam pewna. Moja mama przeczytała to i powiedziała: celiakia? eee, nieeee, to choroba dziecięca...
Do dziś nie może sobie tego wybaczyć

No... Tak mi to chodzi po głowie od dawna... Ale jeśli już coś działać, to chyba z ramienia Fundacji, chyba poważniej tak rozmawiać z mediami. Osoby, które opisano w "Życiu na Gorąco", "Fakcie" oraz które wystąpiły wczoraj w Polsatowskich Wiadomościach należą do Towarzystwa J-elita. Nam też byłoby łatwiej występować pod egidą jakiejś organizacji. Bo inaczej, to rozmawia się TYLKO z prywatną osobą... Małgorzato, wróć!!!Ainer pisze: to może my też możemy podrzucić redakcji pisma temat - celiakia.
A tutaj link, jakby ktoś chciał obejrzeć w/w Wiadomości:
http://wydarzenia.wp.pl/kat,33326,wid,8 ... caid=1249c
-
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 363
- Rejestracja: pn 17 lip, 2006 00:31
- Lokalizacja: Łódź
Tu chodzi konkretnie o NZJ, które zostało z listy skreślone, a teraz ludzie walczą żeby wpisali je znowu. Sytuacja jest z lekka paranoiczna, gdyż (tak jak celiakia) choroby te są nieuleczalne, mogą tylko dawać remisje. Ale logiki min. Łapińskiego zwykły śmiertelnik nie przeniknie. Pragnę tylko zauważyć, że Towarzystwo J-elita, które tak walczy zebrało 200 tys. podpisów. Zajęło im to prawie rok. A jest ich więcej niż nas i są lepiej zorganizowani. Nie chcę zniechęcać, ale wydaje mi się, że nie można działać pospiesznie. Jeśli chcemy być wiarygodni, jeśli chcemy, żeby to poważnie wyglądało, to trzeba działać z rozmysłem. I ja osobiście zaczęłabym od prasy i in. mediów. Żeby zaistnieć w społeczeństwie. Żeby zaczęto nas w ogóle kojarzyć. A dopiero później brałabym się za polityków. W w/w Wiadomościach pada bardzo znamienne stwierdzenie min. Piechoty: ..."bardziej łagodne spojrzenie płatnika publicznego". Co to znaczy? Ano, jak dla mnie to wyraźny sygnał, dla tzw. społeczeństwa, że znów ktoś chce pieniędzy i żeby komuś dać to trzeba komuś zabrać. Tyle tylko, że chyba nie zdaje sobie sprawy, że ja, Ty, my wszyscy, też jesteśmy płatnikami, płacimy podatki, płacimy składki na ubezpieczenie zdrowotne.bogusia pisze:zmiany w liscie chorób przwlekłych zapadną w Ministerstwie w ciągu dwóch miesięcy.
Nie wiem.Gosiuuunia pisze:a co nam by dało gdyby celiakia znalazła się na tej liście?
W przypadku NZJ chodzi o refundację piekielnie drogich leków, niezbędnych w terapii, leczenia żywieniowego i łatwiejszego dostępu do nowoczesnych metod leczenia. Co dałoby celiakom? Nie wiem, trzeba by chyba prawnika spytać... Ale może byłaby podstawa do "potanienia" żywności?
Proszę uważać na przepisy bezglutenowe z miesięcznika "Dziecko Alergiczne", gdyż zawierają one składniki niezbyt bezglutenowe, tj.: płatki owsiane, kiełki pszenicy, mąkę pszenną (str. 24 na dole), czekoladę, dżem, niskosłodzony, płatki kukurydziane Nestle(słód!), gorzka czekolada, Vegeta (str. 36), krem czekoladowo-orzechowy Nutella, owoce kandyzowane (str.37).
Dla większej pikanterii dodam, że parę stron wcześniej sami ostrzegają przed tymi produktami. I to jest adekwatne podsumowanie sytuacji celiaków w tym bałaganie. Gorzej, że ktoś może to wziąć za dobrą monetę. Jestem tak zła, że chyba napiszę do nich z awanturą.
Dla większej pikanterii dodam, że parę stron wcześniej sami ostrzegają przed tymi produktami. I to jest adekwatne podsumowanie sytuacji celiaków w tym bałaganie. Gorzej, że ktoś może to wziąć za dobrą monetę. Jestem tak zła, że chyba napiszę do nich z awanturą.
Koniecznie do nich napisz, w końcu ponoszą odpowiedzialność za to co pisząJoanna P. pisze:Dla większej pikanterii dodam, że parę stron wcześniej sami ostrzegają przed tymi produktami. I to jest adekwatne podsumowanie sytuacji celiaków w tym bałaganie. Gorzej, że ktoś może to wziąć za dobrą monetę. Jestem tak zła, że chyba napiszę do nich z awanturą.

Hmm... Rzeczywiście, Nutella jest na indeksie dla mojej córci - u nas w domu każdy ma inny zestaw niedozwolonego jedzenia. Wygląda na to, że się zapędziłam pod wpływem wzburzenia - jak przeczytałam o tych kiełkach pszenicy to czerwona mgła przesłoniła mi krajobraz i pokiełbasiło się wszystko. Przepraszam że wprowadziłam w stres konsumentów Nutelli. Dobrze, że mnie skorygowałyście zanim wysłałam reklamacje do redakcji Dz.A.