Bezsilność

[Basia P]

Chcialabym sie z Wami podzielic czyms i zarazem poprosic o porade. Mieszkam w domu z kilkoma osobami i kazdy z nich wie o mojej chorobie. Za kazdym razem gdy mnie czyms czestowano odmawialam tlumaczac dlaczego nie jem chleba czy jakiegos tam makaronu. Odpowiadalam na wiele pytan ale dopiero nie dawno podalam nazwe choroby.Na co moja kolezanka"Celiakia-ja tez bylam na to chora jak bylam mala!!!Mama jej opowiadala,ze nie rosla,ze miala problemy z przewodem pokarmowym i ze taka byla diagnoza.Ona twierdzi,ze z tego wyszla. Nawet pamieta swoje ograniczenia zywieniowe.Za nic nie moge jej namowic na rozmowe z mama czy to na pewno to i zeby zainteresoawala sie jakimis badaniami.Lekcewazy to calkowicie.Na nic moje tlumaczenia. Odpuscic sobie??

[Ela]

Jasne że porozmawiać , to bardzo ważne bo choroby tej niemożna lekcoważyć a przedewszystkim uświadomić konsekwencje nieleczonej Celiakii

[Małgorzata]

Na co moja kolezanka"Celiakia-ja tez bylam na to chora jak bylam mala!!!Mama jej opowiadala,ze nie rosla,ze miala problemy z przewodem pokarmowym i ze taka byla diagnoza.Ona twierdzi,ze z tego wyszla. Nawet pamieta swoje ograniczenia zywieniowe.Za nic nie moge jej namowic na rozmowe z mama czy to na pewno to i zeby zainteresoawala sie jakimis badaniami.Lekcewazy to calkowicie.Na nic moje tlumaczenia. Odpuscic sobie??

Ja bym tak łatwo nie odpuściła, no ale to pewnie moje skrzywienie -edukuję i uświadamiam na temat celiakii gdzie tylko się da
Spróbuj ze słowem pisanym, może jej pokaż lub wydrukuj:

http://www.fundacjaceliakia.pl/index.ph ... ir=choroba
http://www.fundacjaceliakia.pl/index.ph ... nieleczona

Może uda się w niej zasiać ziarnko niepewności i zmusić do zastanowienia...

[Patka]

spróbowac nie zaszkodzi jednak trzeba liczyć sie ze skrajnymi konsekwencjami ... czasem ludzie świadomie lub mniej negują objawy chorobowe moze to wywołac nawet konflikt - ale ja bym podsunęła materiały pisane ...

[Judyta]

Jestem tu nowa:) Zgadzam sie z Patką. Ja tez bym podsunęła jakis artykuł zamiast sie plodzic i wystawiac na zlosc kolezanki. Ale mysle, ze jesli nie zrobisz nic, to bedzie pozniej sobie wyrzucac... Ja mimo ze nie mielismy ostatecznej diagnozy przerzucilam synka na diete bezglutenowa, bo czuje sie za niego odpowiedzialna. teraz juz wiem, ze to na pewno celiakia i bede sie starala mu jakos wytlumaczyc, ze jest wyjatkowy i nie wszyscy musza lubic zwykle makarony, a dla niektorych to jest swego rodzaju trucizna, no bo jak inaczej to nazwac... Pozdrawiam mocno!!!

[Monika23]

Wiele osób wie, że coś jest nie tak, ale nie chce się z tym pogodzic. Prosty przykład, wszyscy wiedzą, jakie konsekwencje ma palenie papaierosów jednak bardzo dużo ludzi pali, nie tylko Ci nałogowi palacze, ale przecież są ludzie którzy dopiero sięgają po pierwszego papierosa. I co z tego że wiedzą? Dopiero jak zaczyna się dziac coś złego to zaczynają się zastanawiac, myślec, rzucac itp. Niestety nieraz jest za późno. Może takim typem człowieka jest też Twoja koleżanka. Dopiero jak będą objawy i konsekwencjie to zacznie zwracac uwagę na to co mówisz.

[Rafal_tata]

Mam kolegę w pracy, który także "miał" celiakię. Na początku naszej znajomości zauważył kiedyś, że przeglądam nasze forum. Powiedział, że jak był mały to "chorował" na celiakię, a nawet był już dość ciężkim stanie, ale lekarze w końcu zorientowali się, że chodzi o gluten, więc lekami i odpowiednim odżywianiem w czasie pobytu w szpitalu wyprowadzili jego zdrowie do stanu stabilnego. Po kilku latach oczywiście orzekli, że już jest zdrowy i że diety nie trzeba stosować. I tak uważa do dziś. Próbowałem wytłumaczyć mu, że to nie koniec diety, i że będzie kiedyś miał problemy przez to, że je glutenowo, ale generalnie ma mnie gdzieś Nawet wizja odbycia służby wojskowej nie zmusiła go do przeprowadzenia biopsji, wolał wrócić na studia niż na dietę bezglutenową, desperat
Woli jeść wszystko jak inni, wiedząc, że kiedyś będzie tego żałował... ::
Na razie widocznych kłopotów ze zdrowiem nie ma, może dlatego nie czuje przymusu. Ostatnio mówił, że włosy mu wypadają garściami, ale opowiadał to w formie żartu. I oczywiście wytłumaczył to sobie, że to od masakrycznych ilości żelu, jakie stosuje na włosy

[Basia P]

Bardzo Wam dziekuje za odpowiedzi.Zaczynam z nia terapie wstrzasowa,zaprosze ja na forum niech poczyta...a jak nie to trudno.Ale nie poddam sie.

[Sheep]

trzymam kciuki!
ja mam dwóch kolegów z roku, obaj "kiedyś mieli celiakię" i byli na diecie, ale oczywiście im przeszło. Dostarczyłam materiałów pisanych, opowiadałam o moich przeżyciach, i nawet jednego powoli zaczęłam przekonywać do badań, ale jednak wciąż się nie odważył. Już teraz mi się trochę nie chce języka strzępić, może w końcu do nich dotrze, że lepiej jednak wiedzieć niz nie. Głównym problemem jak podejrzewam jest fakt, że na diecie nie można pić piwa, oraz łatwo jeść na mieście i wyjazdach.

[Agniesia]

A może tym co nie stosują diety i nie chcą do niej wrócić powiedzieć, że mogą być przez to bezpłodni.

[Magdalaena]

Nawet wizja odbycia służby wojskowej nie zmusiła go do przeprowadzenia biopsji, wolał wrócić na studia niż na dietę bezglutenową, desperat

Też bym wolała

[GUTEK]

Ja mam podobny problem. Moja znajoma ma zdiagnozowanego Duhringa przez dermatologa na podstawie wycinka skóry. Nie przestrzega rygorystycznie diety twierdząc, że to nie to samo co celiakia i że ona może sobie pozwolić od czasu do czasu na przenną, bieluchną bułeczkę. Podsunęłam jej parę materiałów z naszego forum, trochę nią ruszyło z tym, że popędziła znowu do tego samego lekarza czyli dermatologa i ten jej powiedział to samo co przedtem czyli od czsu do czasu... A teraz okazało się, że jest w ciąży i lekarz powiedział jaj, że jak urodzi dziecko to prawdopodobnie będzie zdrowa. ??????????? osłupiałam, bo co innego czytam tutaj. Zasugerowałam żeby skonsultowała się z gastroenterologiem, ale ona jest absolutnie głucha na moje argumenty. Zapytałam czy nie bierze pod uwagę, że dziecko może też się urodzić chore, a ona na to że przecież to choroba nabyta i że nie przekazuje się jej w genach. Moje dziecko leczy się u gastroenterologa dla dzieci. Nie znam nikogo kto się zajmuje dorosłymi z Duhringiem. Jeśli ktoś zna dobrego lekarza od tej przypadłości (Łódź) to proszę o odpowiedź, a może niepowinnam się wtrącać?

[Małgorzata]

Ręce opadają i jednocześnie nóż się w kieszeni otwiera czyli jak zwykle!

Wiecie co? Wydaje mi się, że bez porządnej kampanii społecznej o dużym zasięgu to się prędko nie zmieni. Ale najgorsi są w tym wszystkim lekarze, którzy tak naprawdę nic nie wiedzą o celiakii !!! Dramat, bo to będzie najtrudniej zmienić :

Uważam, że Ci z nas, którzy mają takich znajomych co to "kiedyś mieli celiakię" nie powinni się poddawać. Jeśli nie my, świadomi, to kto im może pomóc?
Z papierosami to trafny przykład i tak to chyba jest, że człowiekowi nie zależy dopóki go nie zacznie boleć np.
Ale nie możemy odpuścić. Ktoś musi nieść ten kaganek.....

[anakon]

Ech...faktycznie rece opadaja, ale czasem to mi sie wydaje, ze jednak lekarze moze mowia cos troche innego, a pacjent rozumie jak chce...ludzie czesto slysza cos co chca uslyszec, a nie to co rzeczywiscie mowila im jakas osoba. Porazajaca niewiedza musialoby byc ze strony lekarza (nawet ginekologa) twierdzenie, ze po ciazy celiakia mija...
Mysle, ze osobom do ktorych "nie dociera" najlepiej podsunac ksiazkowa pozycje do poczytania(ktoras z ksiazek o celiakii i diecie bezglut.) lub adekwatny artykul z medycznego czasopisma. Grunt to to, zeby autorytet zrodla byl wiekszy niz potencjalny autorytet osoby, ktora probowala dotychczas bezskutecznie do czegos przekonac. Poza tym mozna delikatnie przy kontaktach z dana osoba na kazde, "ach kolejna angina mnie zlapala" mowic, "coz to niewatpliwie obnizenie odpornosci spowodowane rozregulowanym organizmem w nieleczonej celiakii" itp.

[GUTEK]

Anakon napisał:
Mysle, ze osobom do ktorych "nie dociera" najlepiej podsunac ksiazkowa pozycje do poczytania(ktoras z ksiazek o celiakii i diecie bezglut.) lub adekwatny artykul z medycznego czasopisma. Grunt to to, zeby autorytet zrodla byl wiekszy niz potencjalny autorytet osoby, ktora probowala dotychczas bezskutecznie do czegos przekonac.

Problem w tym, że moja znajoma twierdzi, iż choroba Duhringa to nie to samo co celiakia. Upiera się przy tym twardo bo tak jej lekarz(dermatolog) powiedział. Dałabym sobie spokój z nawracaniem jej na właściwą drogę, ale ona jest w ciąży i obawiam się, że takie postępowanie może zaszkodzić dziecku. W dodatku ten sam lekarz mówi jej, że jak tak bardzo źle toleruje bezglutenowe jedzenie w czasie ciąży to na śniadanko może sobie zjeść zwykłe pieczywko. Kilkakrotnie odsyłałam ją na ''naszą'' stronę internetową, ale ona nie ma komputera. Najzabawniejsze w tym wszystkim jest to, że to ja dostałam od niej książkę o celiakii pt: Dziecko z celiakią w polskiej rodzinie (albo jakoś tak). Moim zdaniem ta pozycja jest mocno nieaktualna, a o samej chorobie Duhringa jest niewiele napisane. Może rzeczywiście gdybym miała jakąś książkę czy cokolwiek innego, gdzie byłaby jednoznacznie opisana ta konkretnie choroba to mojej znajomej otworzyłyby się oczy i przestałaby szkodzić sobie i dziecku. Może gdzieś na forum znajdę coś o książkach i innych publikacjach na ten temat. muszę sprawdzić.