Bezsilność

[kabran]

Może gdzieś na forum znajdę coś o książkach i innych publikacjach na ten temat.

Tak na gorąco - łatwa do dostania jest książka Jolanty Rujner i Barbary A. Cichańskiej "Dieta bezglutenowa i bezmleczna dla dzieci i dorosłych". Często z niej korzystam. Jak jeszcze coś wymyślę, to dopiszę. Najwięcej informacji jest w publikacjach medycznych, mam tego trochę, ale to pliki w Wordzie... A może wydrukujesz swojej znajomej coś ze stron Fundacji lub z Forum? Na przykład nasze gorące apele, żeby się za siebie wzięła, zmieniła lekarza na kompetentnego, a nie jakiegoś niedouka, bo jej zdrowie to może jej sprawa (chociaż też nie do końca, bo jej późniejsze leczenie, jak zrujnuje swoje zdrowie do reszty, będzie finansowane z naszych podatków), ale zdrowie dziecka jest ponad wszystko.

[Małgorzata]

Podaj mi swój adres na pw, albo najlepiej adres tej koleżanki - wyślę jej naszą fundacyjną broszurę i trochę informacji o celiakii dorosłych i Duhringu.

I wydrukuj jej, jeśli możesz np. naszą dyskusję o niej.
Może taki sposób ją poruszy - jak zobaczy ile osób bezinteresownie się o nią troszczy może zrezygnuje z lekarza nieuka i ignoranta...

[GUTEK]

Ja jej wydrukowałam już wcześniej pare stron z naszego forum nawet z dyskusją forumowiczów na temat nie przestrzegania diety i konsekwencji z tym związanych. Trochę się przestraszyła ale poszła znów do niewłaściwego lekarza. Ale macie racje. Trzeba walczyć z ciemnotą i konowalizmem lekarzy. Będę wdzięczna za każdą pomoc. Szkoda, że moja znajoma nie ma komputera a co za tym idzie internetu. W każdym bądź razie opowiem jej o naszej dyskusji i poszukam książki o której pisze Kabran. Trochę artykułow medycznych też by się przydało bo to zawsze większy autorytet niż moja osoba. Jeszcze raz z góry dziękuję za każdą pomoc.

[Gosiuuunia]

Chyba tylko ja nie znam nikogo, kto by był hory na celiakie... Ale co do tematu... uważam że Ci ludzie jeszcze będa żałować że nie przestrzegali diety... Napewno zaczną mieć spore problemy w pewnym momencie... A wtedy będzie już za późno... A wy będziecie mogli powiedzieć "anie mówiłam/em" (taki czarny scenariusz )

Ale tak sobie myśle, może są dwie odmiany celiakii... Bo skoro jedni "byli chorzy za młodu"... a inni całe żecie muszą mieć diete...?

[kabran]

może są dwie odmiany celiakii...

Nie ma 2 odmian celiakii. Kiedyś, jakieś dwadzieścia lat temu, gdy nie było jeszcze metod immunologicznych, celiakię czasami mylono z nabytymi (i odwracalnymi) zespołami złego wchłaniania. Ale to było kiedyś. Dziś, gdy ktokolwiek ma wątpliwości, jak to z nim było, a nie jest na diecie - wystarczy, że zrobi badania na przeciwciała+biopsję. I wszystko jasne. Tylko, że są ludzie (a jest ich zastanawiająco dużo), którzy wolą niewiedzę i oszukiwanie się w stylu "a może minęło, może mi nic nie będzie", niż pewność. Jak dla mnie nawet najgorsza prawda jest lepsza niż miłe kłamstwo. Ale to moje stanowisko.

[Gosiuuunia]

Ale to chyba naturalna obrona przed chorobą. Lepiej "nie wiedzieć", że jest się chorym, niz mieć tą swiadomość że "jestem chora, i mam specjalną diete".

Poza tym to jeszcze wina lekarzy. Bo jakby powiedziano odrazu że jak z celiakią to do końca życia i z dietą także... to Ci ludzie napewno by nie mówili że "byłem/am chora ale wyzdrowiałam". Bo jeśli mamy opinie "fachowca" tzn. specjalisty, który uważa że już się wyrosło z celiakii, a nagle ktoś nam mówi że to zupełnie inaczej... to chyba bierzemy jednak pod uwage opinie osoby, jak by sie wydawało, kompetentnej, tj. lekarza.

[Rafal_tata]

Ale to chyba naturalna obrona przed chorobą. Lepiej "nie wiedzieć", że jest się chorym, niz mieć tą swiadomość że "jestem chora, i mam specjalną diete".

ciężko się z Tobą zgodzić... jak się wie, że się jest się chorym i na co, to wiadomo też jak zapobiegać pogłębianiu skutków choroby.

Poza tym to jeszcze wina lekarzy. Bo jakby powiedziano odrazu że jak z celiakią to do końca życia i z dietą także...

taka była w tamtych latach wiedza na temat celiakii. To, że nadal tak twierdzą, TO jest błąd.

[Patka]

dziwne jest to że jedni lekarze moga być oświeceni nawet 20pare lat temu ja leczyłam sie z Zabrzu i tam celiakia to była choroba na CAŁE życie, w Toruniu gastrologia wtedy raczkowała a moja skromna mama douczała lekarzy wstyd jest tym większy ze teraz sie takie głąby (jak inaczej to nazwać) zdarzają ... a wystarczy raz w tygodniu poczytać nowinki lub forum ja w swoim zawodzie ciagle sie douczam a moich rękach nie leży zycie i zdrowie ludzkie ...

[lucka]

Ja też mam znajomą, która była chora na celiakię, bądź jakiś zespół złego wchłaniania. Podobno na wypisie ze szpitala firgurowała celiakia. Przebywała tam jako niemowlę podobno z 5 miesiecy. Niestety szpital krakowski (nie wiem dokładnie jaki) nie poinstruował matki przy jej wypisie ze szpitala, co dalej. Więc od 3go roku życia ostrożnie wprowadzano jej guten. Dotąd je normalnie. Mówiłam jej ,że jeśli była kiedyś chora na celiakię to ta choroba nie mija. Ale ona nie chce o tym słyszeć. Powiedziłaa ,że nie będzie sobie szukać choroby na siłę, choć wiem ,że ma różnego rodzaju problemy zdrowotne. Dla świętego spokoju była u lekarza rodzinnego z typu tych znawców od 7miu boleści, który powiedział jej, że do tego czasu to by już była kompletnie wyniszczona i oczywiście olał całą sprawę.
I co ja mam z nią zrobić?

[Gosiuuunia]

Chyba powinnas tlumaczyć do upadełgo... Może wkońcu z ciekawości wybrałaby się do lekarza... możliwe że trafiłaby na odpowiedniego... i możliwe że by zmądrzała co do tego

[GUTEK]

buuuuuuuuuuuuuuuu Niepowodzenie.
Rozmawiałam z tą moją znajomą co twierdzi, że duhring to nie to samo co celiakia. Zamknęła oczy i uszy. Uparcie powtarza mi jak mantrę : DUHRING TO NIE TO SAMO CO CELIAKIA. Przypuszczam, że nawet nie przeczytała tych materiałów, które jej dostarczyłam. POMOCY.

[kabran]

Chyba sprawa jest beznadziejna... W końcu to dorosły człowiek, nie można nikogo uszczęśliwiać na siłę. Daj sobie spokój, przynajmniej na jakiś czas, bo ta znajoma w ogóle zacznie Cię unikać. Za kilka tygodni/miesięcy znów spróbuj. Chociaż czasem możesz jej dogryźć, jak będzie na zdrowie narzekała...