PREVENTCD - Europejskie badania naukowe dotyczące celiakii

[Małgorzata]

Na prośbę pani profesor Hanny Szajewskiej i doktora Piotra Dziechciarza z Akademii Medycznej w Warszawie zamieszczam informację na temat badania europejskiego, do którego przystąpiła AM, a które ma pomóc w wyznaczeniu nowych zalecen żywieniowych dla niemowląt (związanych z glutenem oczywiście):




"ZAPOBIEC CELIAKII

Weź udział w badaniu PREVENTCD, czyli Zapobiec Celiakii
Chorujesz na celiakię i niebawem zostaniesz ojcem lub matką? A może na celiakię choruje ktoś z najbliższej rodziny? Niepokoisz się, czy Twoje dziecko, które wkrótce ma się urodzić też będzie chorować? Zapraszamy do udziału w europejskim badaniu PREVENTCD (Zapobiec Celiakii). Biorąc udział w badaniu już wkrótce po urodzeniu dziecka możesz dowiedzieć się, jakie jest ryzyko wystąpienia u niego celiakii. Ujemny wynik badania praktycznie wyklucza możliwość tej choroby. Dodatni wynik wskazuje, że Twoje dziecko jest bardziej niż inne narażone na zachorowanie.

Jeżeli u Twojego dziecka stwierdzimy podwyższone ryzyko, powiemy Ci jakie są wczesne objawy celiakii. Dzięki temu zapobiegniesz wystąpieniu ciężkiej postaci choroby oraz późniejszym powikłaniom. Zapewnimy dziecku fachową opiekę w specjalistycznych Klinikach i Poradniach Akademii Medycznej w Warszawie. Ponadto zaprosimy do udziału w dalszej części badania, które może pomóc innym chorym na celiakię.

Na czym polega wstępne badanie?
Do oceny ryzyka celiakii potrzebna jest niewielka objętość krwi pępowinowej pobranej zaraz po porodzie lub krwi żylnej dziecka w kilka dni później. Wynik badania uzyskają Państwo po trwających ok. 6-8 tygodni laboratoryjnych badaniach genetycznych.

Ośrodki prowadzące badanie
II Katedra Pediatrii AM w Warszawie (kierownik Kliniki prof. Hanna Szajewska)
II Klinika Ginekologii i Położnictwa AM w Warszawie (kierownik Kliniki prof. Krzysztof Czajkowski)

Kontakt w sprawie badania
Pani Elżbieta Kraszewska (sekretarka Kliniki)
II Katedra Pediatrii, telefon 0-22 452 33 09; email: ekraszewska@kliniczny.pl"

[Agrafka]

Dzwoniłam tam dzisiaj i Pani sekretarka powiedziała że powinnam rozmawiać z Panią Profesor tyle że jej nie ma. Mam dzwonić w przyszłym tygodniu lub na pod inny numer aby porozmawiać z inną osobą. Ten drugi numer milczy jak zaklęty, ale może za późno dzwoniłam (ok. 14.30). Spróbuję jutro od rana.

[ Dodano: Sro 11 Kwi, 2007 14:56 ]
Rozmawiałam dziś z dr. Ruszczyńskim. Bezpośrednio za badania naukowe będzie odpowiedzialna dr Horvath - niestety nieobecna w tym tygodniu. Mam zadzwonić w poniedziałek. Pani profesor Szajewskiej również nie będzie do przyszłego tygodnia, tak więc pozostało nam czekanie.

[Agniesia]

Ja dzwoniłam pod numer podany przez Małgosię. Pani Elżbieta Kraszewska zapisała sobie mój nr tel i powiedziała, że w przyszłym tygodniu skontaktuje sie ze mną Pani Profesor. Pożyjemy zobaczymy.

Jak ktoś ma małe dziecko z Celiakią, to też niech dzwoni.

[GUTEK]

Zastanawiam się czy nie przekazać tej wiadomości mojej ciężarnej znajomej z chorobą Duhringa. Tylko że ona jest przekonana, że ch.Duhringa to nie celiakia.

[wolfann]

przekazac...koniecznie...
ja tez jestem chora na Duhringa i jestem w 8 m-cu ciazy i dzis przed godzina dzwonilam do kliniki ... rozmawialam z dr Horvath i umowilam sie na spotkanie 2 czerwca podczas II MDC w Warszawie

dr Horvath udzielila mi szczegółowych informacji i odpowiedziala na moje pytania
w sumie jestem zdecydowana na ten program

wiem ze dr bedzie obecna w klinice 1 czerwca po 12

[Agrafka]

Ja też się zdecydowałam na program. Urodziłam córeczkę 21.05.2007 i ponieważ urodziła się za wcześnie to nie zdążyli mi przesłać zestawu do pobrania krwi pępowinowej. Jutro jadę z nią do pobrania krwi żylnej. W Warszawie kontaktuję się z dr Dziechciarzem, a w Poznaniu gdzie mieszkam będzie nas prowadził dr Walkowiak. Uważam że to wspaniała szansa żeby dowiedzieć się czy dziecko ma skłonność do celiakii czy nie. Gorąco namawiam wszystkie przyszłe matki do wzięcia udziału w tym programie. Za 2 tygodnie będą wyniki. Trzymajcie kciuki za to żeby okazało się że moja córeczka Lena nie ma skłonności do celiakii i żeby odpadła po tym etapie badań. Pozdrawiam

[GosiaM]

Urodziłam córeczkę 21.05.2007

GRATULUJĘ!!

Trzymajcie kciuki za to żeby okazało się że moja córeczka Lena nie ma skłonności do celiakii

Trzymam kciuki bardzo mocno i życzę powodzenia!

[Aśka]

Tu można poczytać więcej o projekcie:
http://www.preventceliacdisease.com/index.php

[Agniesia]

Mój synek odziedziczył od mamusi nie tylko urodę ale niestety jeden z dwóch genów odpowiedzialnych za celiakie
Od trzeciego miesiąca życia ma podawany preparat i tak przez 3 m-ce. Oprócz tego raz w m-cu odciągam mleko do badania.
Zobaczymy, co będzie dalej.
Mam nadzieje, że nasz udział w programie pomoże w badaniach.

[Małgorzata]

O programie Prevent CD będzie też sporo na naszej Konferencji w sobotę.
Zapraszamy

[Amigomio]

Witam

ja też zgłosiłam się do projektu (jestem w co prawda dopiero w 4 miesiącu ciąży ale już wolałam się zgłosić i dopytać o szczegóły)

Mam Duhringa - i to była moja największa wątpliwość jeśli chodzi o możliwość udziału w projekcie - ale okazało się, że mogę i bardzo się z tego powodu cieszę. Jeśli mój maluch będzie miał nietolerancję glutenu to lepiej o tym wiedzieć od razu.

zachęcam wszystkich do udziału gdyż nie tylko pomagamy nauce ale przede wszystkim sobie i naszym dzieciom

pozdrawiam

[wodniczek]

mam pewne obawy przed podawaniem dziecku saszetek które dostaliśmy kiedy zgłosiliśmy się do badania preventcd;proszę osoby,które również zgłosiły się do tego projektu o spostrzeżenia

[Amigomio]

A jakie masz obawy konkretnie - sprecyzuj proszę.
My podajemy COŚ z saszetek od dwóch tygodni. Moje spostrzeżenia ...hmmm Całkiem Obrzydliwe Świństwo Nie wiem o jakie Ci dokładnie spostrzeżenia może chodzić.
Dla mnie to COŚ ma konsystencję zaprawy murarskiej, zapach nieszczególny, kojarzy mi się z gipsem rozmieszanym z wodą (a może mąka rozmieszana z wodą )

[anakon]

My tez ruszamy z programem i moje spostrzezenia sa rowniez mieszane...primo pobierane przeciwciala od malej i krew na genetyczne od starszej i meza na odziale, na ktorym sa chore dzieci, nie po to unikam chodzenia po marketach z dziecmi, zeby lazic po szpitalu gdzie mozna podlapac mocno nieciekawe chorobska...Nawet na szczepienie wchodzi sie do przychodni dla zdrowych, zeby dzicko nie musialo miec kontaktu z chorymi.
Po podaniu 2 saszetek, co do konsystencji to rowniez najbardziej kojarzy mi sie z...gladzia tynkarska, zaprawa murarska itp. Ania po jednym dniu dostala biegunki, jest strasznie niespokojna, placze wiecej niz zwykle, zobaczymy co bedzie jutro, poczekam do poniedzialku, zadzwonie i skonsultuje sie, ale nie zawaham sie przerwac tego eksperymentu, jesli Ania bedzie to zle znosic na co wszystko wskazuje...niestety nic na sile.

[Amigomio]

faktycznie - warunki przyjmowania na Działdowskiej nie kojarzą mi się z nowoczesnym projektem badawczym no cóż taka to wszystko typowo polska medyczna rzeczywistość. Doceniam że mimo wszystko ekipa z WUM chce brać udział w projekcie i dzięki temu mamy szansę dowiedzieć się prawie od razu jeśli Młody zachoruje. Co do efektów podawania to u Nas nie obserwuję nic niepokojącego (może my w grupie placebo?)
A może u twojej Ani biegunka jest wynikiem czego innego?może coś nowego jadłaś? a niepokój - hmmm może zmiana ciśnienia? pogody? (dzieci to straszni meteopaci) a może to skok rozwojowy?
no chyba że to już od razu sygnał że celiakia Mam nadzieję że nie!
Napisz jak się rozwija sytuacja
pozdrawiam
Ania