
stara strona o celiakii
Moderator: Moderatorzy
stara strona o celiakii
Czy można jeszcze wejśc na tę starsza strone o celiakii?? Jesli tak to prosze podajcie jej adres. Z góry dziękuję 

beti
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
Nie można... sprawdzalem, nie dziala. A co potrzebujesz ?
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
nigdy na niej nie bylam a moze tam sa jeszcze jakies informacje, które mnie pociesza , bo ostatnio nie daje rady z myślą,że do końca życia nie bede mogla normalnie wyjśc ze znajomymi i zjeść w restauracji albo napic sie drinka w knajpie. W sobote wyszłam wreszcie z domu razem na impreze w dobrym humorze ale jak sie okazało ze w mojej ulubionej knajpie nie ma nic z alkoholi dozwolonych typu Luksusowa to zrobilo mi sie bardzo przykro. Nie mam sily tłumaczyc dookola wszystkim dlaczego nie pije piwa albo drinka. Nie mysl ,że chodzi tylko o alkohol, chodzi mi tez o inne produkty, których nie mozna jeść. Tak na prawde to wszedzie syrop skrobiowya albo glukozowy, wiec juz wogole nie chce mi sie nawet wcodzic do sklepu. Mam prace, w której czesto wyjeżdżam słuzbowo i ostatnio stwierdzam, ze chyba bede musiala umrzec z glodu albo zaprzestac tej okropnej diety , która ma byc lekarstwem.
OGÓLNIE MAM DEPRESJE I WIELKIEGO DOŁA.
OGÓLNIE MAM DEPRESJE I WIELKIEGO DOŁA.

beti
Betina , nie przejmuj się każdy ma kiedyś doła , jutro bedzie lepiej .Ja dawno zauważyłam ze celiacy i ich rodziny powinni mieć koła typu AA (pewną namiastką jest to forum ), gdzie wszyscy ciebie zrozumieją i podtrzymuja się na duchu ze nie taki diabeł straszny .Jest to szczególnie ważne w pierwszej fazie zdiagnozowania gdy szukamy winnych za ten stan i nie wyobrażamy sobie takiego zycia .Potem gdy okazuje sie ze to nie koniecświata wręcz odkrywamy wiele ciekawych rzeczy i przede wszystkim mamy swiadomość że to nie tylko my tak zyjemy .Będzie lepiej . A jak w tej knajpie nie ma wódki lub wina które ty mozesz pić to ja zmień bo co to za knajpa która nie ma alkoholu do wyboru .Trzymaj się .
Prowokacja własnie sie zaczeła !
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
Co co dostępności starej strony teraz chyba może się wypowiedzieć tylko MariuszO, administrator naszej, musiałabyś jego pytać...
Betina, nie wiem czy Cię to pocieszy, ale obawy, smutki i rozczarowania dokładnie takie same przeżywa każdy na tym forum. Twój DÓŁ nie jest niczym dziwnym, chyba wszyscy to przechodzą, czasem wychodzą z niego, potem mają nawroty, czasem pozbywają się go. Są też tacy, którzy z uśmiechem idą przez życie i nawet taki gluten nie jest w stanie im nic zrobić :mrgreen:
Co do jedzenia w restauracjach jest to faktycznie problem, ale zawsze można zapytać o jakiś posiłek, który nie ma nic wspólnego z mąką, są też przecież potrawy naturalnie bezglutenowe.
Z alkoholu polecam Ci wino, dodatkowo - w odróżnieniu od wódki - jest bardzo zdrowe (w odpowiednich ilościach
).
I jeszcze jedno: załamanie psychiczne spowodowane myślami, że nie można nic zjeść jest integralną częścią choroby zwanej celiakią. Jest to opisane w książkach o diecie bezglutenowej, a także w artykułach o chorobie na naszej stronie głównej. Kiedy to zrozumiesz i kiedy przeglądniesz na forum co jedzą celiacy na codzień powinno byc Ci trochę łatwiej... Przynajmniej taką mam nadzieję, tego Ci życzę i po to napisałem ten post :?
Betina, nie wiem czy Cię to pocieszy, ale obawy, smutki i rozczarowania dokładnie takie same przeżywa każdy na tym forum. Twój DÓŁ nie jest niczym dziwnym, chyba wszyscy to przechodzą, czasem wychodzą z niego, potem mają nawroty, czasem pozbywają się go. Są też tacy, którzy z uśmiechem idą przez życie i nawet taki gluten nie jest w stanie im nic zrobić :mrgreen:
Co do jedzenia w restauracjach jest to faktycznie problem, ale zawsze można zapytać o jakiś posiłek, który nie ma nic wspólnego z mąką, są też przecież potrawy naturalnie bezglutenowe.
Z alkoholu polecam Ci wino, dodatkowo - w odróżnieniu od wódki - jest bardzo zdrowe (w odpowiednich ilościach

I jeszcze jedno: załamanie psychiczne spowodowane myślami, że nie można nic zjeść jest integralną częścią choroby zwanej celiakią. Jest to opisane w książkach o diecie bezglutenowej, a także w artykułach o chorobie na naszej stronie głównej. Kiedy to zrozumiesz i kiedy przeglądniesz na forum co jedzą celiacy na codzień powinno byc Ci trochę łatwiej... Przynajmniej taką mam nadzieję, tego Ci życzę i po to napisałem ten post :?
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
Też na początku byłam zrozpatrzona, zadawałam sobie pytanie co ja będę jeść? Teraz jest lepiej, zauważyłam, że lepiej się czuję, że apetyt dopisuje, że przytyłam kilka kilo.
„Nie taki diabeł straszny jak go malują”, ludzie maja gorsze choroby i żyją.
Wiesz co Ci jest i wiesz jak temu zaradzić więc chyba nie jest tak najgorzej.
A na imprezy idę ze swoimi ciastkami i wszyscy chcą jeść moje
„Nie taki diabeł straszny jak go malują”, ludzie maja gorsze choroby i żyją.
Wiesz co Ci jest i wiesz jak temu zaradzić więc chyba nie jest tak najgorzej.
A na imprezy idę ze swoimi ciastkami i wszyscy chcą jeść moje

- Jola-Gabrysia
- Forumowicz
- Posty: 133
- Rejestracja: czw 08 sty, 2004 07:13
- Lokalizacja: LUBLIN
dziekuje Wam bardzo za słowa wsparcia, bardzo mi byly potrzebne. i pewno jeszcze nie raz będa. Bez tego forum chyba bym sobie dzisiaj cos zrobila. No może troche przesadzam ale na prawde było mi dzisiaj bardzo źle.
Już mi lepiej jak widze, że w sumie to nie jestem sama!!!
Powiedzcie jednak czy ten chleb z Glutenexu trzeba zawsze odparowywać żeby byl jadalny ? Czy jest jakiś inny sposób,że on stal sie jadalny.?? A z drugiej strony jak go odparowalam i zrobilam kanapki na podróż to po paru godzinach cały sie pokruszył i właściwie to sie go nie da zjeść, więc przerzucilam sie na chrupki kukurydziane. Niestey żaden pieczony przeze mnie chleb nie nadawał sie do zjedzenia. :?
Jolu - Gabrysiu czy Ty jestes tego pewna z tym syropem glukozowym i skrobiowym. Ja zadzwonilam do producenta Krówek z Milanówka. Bardzo miły pan powiedzial,ze zaczeli właśnie używać syropu skrobiowego z pszenicy , bo z ziemniaka jest za drogi . Zapytałam go też z czego robiony jest syrop glukozowy i tez powiedział ze z pszenicy i jest jej tam 20 %. /przyznam sie ,że to mnie załamało , uwielbiam te krówki/ . Sama juz nie wiem . Ale i tak dziekuje ,ze się odezwałaś i cieszę sie, że Twojej Gabrysi on ne szkodzi, to znaczy ,ze jest jakas nadzieja!!, że tam tego glutenu jest mało.
A teraz jeszcze pszyszło mi do głowy jak sie tego glutenu pozbywaja w Glutenexie, robiac skrobie pszenną bezglutenową ???
JESZCZE RAZ DZIEKI WSZYSTKIM ZA SŁOWA OTUCHY!!
Już mi lepiej jak widze, że w sumie to nie jestem sama!!!
Powiedzcie jednak czy ten chleb z Glutenexu trzeba zawsze odparowywać żeby byl jadalny ? Czy jest jakiś inny sposób,że on stal sie jadalny.?? A z drugiej strony jak go odparowalam i zrobilam kanapki na podróż to po paru godzinach cały sie pokruszył i właściwie to sie go nie da zjeść, więc przerzucilam sie na chrupki kukurydziane. Niestey żaden pieczony przeze mnie chleb nie nadawał sie do zjedzenia. :?
Jolu - Gabrysiu czy Ty jestes tego pewna z tym syropem glukozowym i skrobiowym. Ja zadzwonilam do producenta Krówek z Milanówka. Bardzo miły pan powiedzial,ze zaczeli właśnie używać syropu skrobiowego z pszenicy , bo z ziemniaka jest za drogi . Zapytałam go też z czego robiony jest syrop glukozowy i tez powiedział ze z pszenicy i jest jej tam 20 %. /przyznam sie ,że to mnie załamało , uwielbiam te krówki/ . Sama juz nie wiem . Ale i tak dziekuje ,ze się odezwałaś i cieszę sie, że Twojej Gabrysi on ne szkodzi, to znaczy ,ze jest jakas nadzieja!!, że tam tego glutenu jest mało.
A teraz jeszcze pszyszło mi do głowy jak sie tego glutenu pozbywaja w Glutenexie, robiac skrobie pszenną bezglutenową ???

JESZCZE RAZ DZIEKI WSZYSTKIM ZA SŁOWA OTUCHY!!

beti
- Beata Bylina
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 214
- Rejestracja: wt 31 sie, 2004 14:42
- Lokalizacja: Rybnik
Po okropnych latach niemocy i strasznych nerwów,sama nie wiem jak przetrwaliśmy ten okres jest nareszcie lepiej.Po przeżyciu przez Monikę 12 lat ,my nie znaliśmy takiego zjawiska jak apetyt u naszego dziecka.Ciągle z kim rozmawiałam to zazdrościłam tylko jednego, że innych dzieci jedzą z apetytem a nasze nie.Nawet nie wiesz jaka to radość móc przespać w końcu całą noc bez obawy,że się obudzi o 12 w nocy i będzie płakać przez godzinę z bólu.Mam teraz chwile kiedy strasznie się boję o nią i w ogóle,ale wtedy przychodzą te obrazy z przeszłości i myślę,że teraz to jest dużo lepiej.Może tym się różni ta choroba ,że kiedy ją dobrze zdiagnozują to wiemy jak się dostosować i pilnować diety ,natomiast w innych przypadkach,no cóż sami nie wiemy co nas czeka niby tych ,,zdrowych".Dlatego uszka do góry ,trzeba myśleć pozytywnie i to forum gdzie można podzielić się ot choćby tą myślą to tak wiele.Pozdrowienia.
Mama 26-letniej Moniki,córka chora praktycznie od urodzenia.Zdiagnozowana celiakia 2004 r.wrzesień/październik.12 lat zabiegów o zdrowie dziecka...
Ja co do syropów, glukozowy, czy skrobiowy, wydaje mi się,że to są cukry, a gluten to białko?? więc to chyba coś innego. Ale mogę się mylić, bo do końca pewna nie jestem.
Moje dzieci są na b/ mlecznej, nawet po ciastkach z Glutenexu Ola ma wysypkę , bo są na maśle, lub z polewą w której jest laktoza. Kupuję jej tylko PKU, a jej nie smakują.
A co powiecie na galaretkę w czekoladzie, można, czy nie ?????????
Moje dzieci są na b/ mlecznej, nawet po ciastkach z Glutenexu Ola ma wysypkę , bo są na maśle, lub z polewą w której jest laktoza. Kupuję jej tylko PKU, a jej nie smakują.
A co powiecie na galaretkę w czekoladzie, można, czy nie ?????????
chcialabym wszystkim odpowiedzieć chociaz w kilku zdaniach:
Ostatnio przestałam kupowac krówki ze wzgledu na te syropy, ale może dalej bede zgłębiąc ten temat i dzwonic do róznych firm, zeby wiedziec co kto tam ładuje. Próbowałam krówek sojówek ale mi nie smakuja niestety, jak zreszta większość innych. Jedyne , które uważam za mistrzostwo świata to KRÓWKI Z MILANÓWKA ale one chyba sa nie jadalne
. Tak na prawde to nie wiem czy wszystko moge jeść, bo niektóre produkty i przelatuja przeze mnie kompletnie niestrawione np gotowane buraczki, grapefruit, szczypiorek / i to mnie martwi. Nie wiem czy kiedys mi to przejdzie czy może mam jeszcze inna chorobę a może to tylko przez to że nie wszystko mi sie jeszcze wchlania ale jakby sie wchłanialo to przeciez byłoby chociaz w pewnym stopniu strawione
A galaretki mysle że sa ok. te w czekoladzie zwykle maja kuwerture, tylko nie jestem pewna czy tam nie ma mleka
Salciu wyobrażam sobie co musieliście przejść przez te wszystkie lata. Wiem ,że najgorszy jest czas kiedy sie nie wie co sie dzieje, zwłaszcza jesli chodzi o dziecko i nie wiadomo juz gdzie szukać pomocy. Z tego co piszesz to jest już lepiej i mam nadzieje ,ze wszystko z czasem bedzie szło jeszcze lepiej i Wasza córeczka bedzie miała apetyt, w końcu sama zacznie sie domagać od Ciebie obiadków. Dużo, dużo zdrowia i usmiechów i spokoju ducha dla CiebieTrzymajcie sie ciepło i zdrowo!!
Pozdrawiam wszystkich celiaków i ich prezjaciół!!
Ostatnio przestałam kupowac krówki ze wzgledu na te syropy, ale może dalej bede zgłębiąc ten temat i dzwonic do róznych firm, zeby wiedziec co kto tam ładuje. Próbowałam krówek sojówek ale mi nie smakuja niestety, jak zreszta większość innych. Jedyne , które uważam za mistrzostwo świata to KRÓWKI Z MILANÓWKA ale one chyba sa nie jadalne


A galaretki mysle że sa ok. te w czekoladzie zwykle maja kuwerture, tylko nie jestem pewna czy tam nie ma mleka

Salciu wyobrażam sobie co musieliście przejść przez te wszystkie lata. Wiem ,że najgorszy jest czas kiedy sie nie wie co sie dzieje, zwłaszcza jesli chodzi o dziecko i nie wiadomo juz gdzie szukać pomocy. Z tego co piszesz to jest już lepiej i mam nadzieje ,ze wszystko z czasem bedzie szło jeszcze lepiej i Wasza córeczka bedzie miała apetyt, w końcu sama zacznie sie domagać od Ciebie obiadków. Dużo, dużo zdrowia i usmiechów i spokoju ducha dla CiebieTrzymajcie sie ciepło i zdrowo!!
Pozdrawiam wszystkich celiaków i ich prezjaciół!!

gluten jest frakcja rozpuszczalna w alkoholu (konkretnie etanolu) - i cale szczescie ze tak jest bo inaczej bylby nieusuwalny. Odbywa sie to mniej wiecej tak ze miesza sie w naczyniu make z alkoholem - gluten rozpuszcza sie, make sie odsacza, znow zalewa alkoholem i miesza, saczy... i tak kilka - moze kilkanascie - moze kilkadziesiat?? razy. Im wiecej tym lepiej. Na koniec taka `odgluteniona` maka trzeba wysuszyc - no i mamy produkt np. Glutenexu.Betina pisze:
A teraz jeszcze pszyszło mi do głowy jak sie tego glutenu pozbywaja w Glutenexie, robiac skrobie pszenną bezglutenową ???![]()