Witajcie : )
Mam na imię Asia, studiuję w Krakowie. Z dobrodziejstw tego Forum (mam na myśli również poprzednie wydanie) korzystam już od dwóch lat. Wtedy to zdiagnozowano u mnie chorobę Duhringa. Dzięki Wam szybko odnalazłam się w bezglutenowym świecie, za co serdecznie dziękuję! = ) Obiecałam (nie tylko sobie ; )), że włączę się aktywnie w życie Forum - i oto jestem : > Cieszę się, że wreszcie zebrałam się w sobie : ) Pozdrawiam Was ciepło! : )
Przedstaw się :)
Moderator: Moderatorzy
-
Magdalena Ratajczak
- Nowicjusz
- Posty: 6
- Rejestracja: czw 14 sie, 2008 16:08
- Lokalizacja: Poznań
Pytanie od nowego czlonka stowarzyszenia
Witam wszystkich! Jestem mama 5-letniej Julki, ktora ma celiakie i od 3 m-cy jest na diecie. Ciesze sie, ze istnieje Stowarzyszenie i forum, na ktorym mozna porozmawiac i wymienic doswiadczenia. Na razie niestety mam spore problemy z obsluga wszystkiego, ale powoli, bede sie starac. Chcialam zapytac i prosic o rade co do zywnosci dla bezglutenowcow, a zwlaszcza jogurtow i wedlin. Nie mozemy ustalic, ktore jogurty bylyby bezpieczne dla Julki i czy w ogole takie sa i ktora kielbaske moglaby sobie zjesc (?). Moze sa juz gotowe odpowiedzi, ale my ich jeszcze nie znamy. Bede wdzieczna za wszelkie infomacje. Z checia nawiaze tez kontakt z rodzicami chorych dzieci.
Pozdrawiam z Poznania, Magda
/moderator scalił ten temat z pozostałymi powitaniami. W tym dziale nie odpowiadamy na pytania, jeśli masz jakieś, na które nie ma jeszcze odpowiedzi na Forum - załóż temat w adekwatnym dziale. Używaj też funkcji "Szukaj", bardzo ułatwia poszukiwania. Pozdrawiam - moderator
Pozdrawiam z Poznania, Magda
/moderator scalił ten temat z pozostałymi powitaniami. W tym dziale nie odpowiadamy na pytania, jeśli masz jakieś, na które nie ma jeszcze odpowiedzi na Forum - załóż temat w adekwatnym dziale. Używaj też funkcji "Szukaj", bardzo ułatwia poszukiwania. Pozdrawiam - moderator
Ostatnio zmieniony pn 18 sie, 2008 21:54 przez Magdalena Ratajczak, łącznie zmieniany 2 razy.
Mam na imię Jagna, też jestem z Poznania. Moja obecnie czteroletnia córka ma prawdopodobnie celiakię - nie robiłam biopsji, badania serologiczne wskazują, że prawdopodobnie tak jest. Teraz młodsza (dwuletnia) jest diagnozowana pod kątem choroby Duhringa.
Czytam to forum od dawna i wiele już skorzystałam, niedawno poniesiona emocjami musiałam szybko się dopisać, więc się zarejestrowałam i witam serdecznie, cieszę się, że mogłam dołączyć.
Marna ze mnie na razie pomoc, ale może kiedyś?
Czytam to forum od dawna i wiele już skorzystałam, niedawno poniesiona emocjami musiałam szybko się dopisać, więc się zarejestrowałam i witam serdecznie, cieszę się, że mogłam dołączyć.
Marna ze mnie na razie pomoc, ale może kiedyś?
Witam wszystkich
Dzieci ( Michał ur 2001, Madzia ur. 2003) i ja na diecie b.g. od lutego 2008 z konieczności, małżonka na diecie z powodu braku produktów glutenowych w domu.
Jak się u nas z celiakią zaczęło...
Martyrologia:
Najpierw w 2006/2007 ze względu na moje chroniczne zmęczenie, ogólne rozbicie, stany zapalne okolic laryngologicznych, ból uszu, zatok, ciągłe wzdęcia brzucha, rozległych strupów typowo dla duhringa umiejscowionych wtórnie zakażonych na dodatek, aft w ustach i opryszczki na ustach szwendałem się po lekarzach wszelkiej maści, [neurolodzy, dermatolodzy, laryngolodzy interniści (profesorzy też - brali 120 peelenów za pochrząkiwanie znad okularów) i inni.] U proktologa chyba nie byłem tylko.
Dodatkowo jeszcze jakiś patałach neurolog po namowie laryngologa leczył mi stan zapalny nerwu trójdzielnego przy pomocy blokerów ośrodkowego układu nerwowego i zastrzyków b-12 w zad, co spowodowało że zemdlałem na ulicy i karetka zabrała mnie do szpitala, gdzie chcieli mi pobrać punkcją płyn z kręgosłupa, podejrzewając, że zażyłem jakieś narkotyki, ale się nie przyznaję. Przemiłe z ich strony. Dodatkowym problemem podczas tego badania w szpitalu było to, że z powodu jeszcze działających blokerów bełkotałem sykliwie, zamiast mówić, a kiedy chciałem coś napisać na kartce, to albo ją przebijałem długopisem, albo nie mogłem w nią wcelować. Na szczęście zgody na punkcję kręgosłupa również nie byłem w stanie podpisać. Po dwóch dobach pod kroplówką wypisałem się na własne życzenie.
Po kilku dniach doszedłem do siebie, ale wszystkie problemy zdrowotne pozostały. Małżonka zwróciła moją uwagę na fakt, że zawsze po jedzeniu kładę się spać. Tak naprawdę to zwalałem się nieprzytomny za siebie i trwałem w stuporze ok 2 godzin.
Zacząłem obserwować moją dietę i doszedłem na początek do tego, że pieczywo może mi szkodzić. Ukierunkowałem moje badania w stronę konderwantów i polepszaczy.
Do głowy mi jeszcze nie przychodziło, że to może chodzić o mąkę.
W każdym razie przestałem jeść pieczywo i było lepiej - po obiedzie nie zasypiałem.
Później jednak zauważyłem, że przecież np w kotletach mielonych, panierkach też mogą być jakieś szkodliwe komponenty. Też je ograniczyłem.
Znów mi się samopoczycie polepszyło.
Któregoś dnia, jeszcze nie będąc całkowicie przekonanym co do szkodliwości pieczywa, a będąc głodny, wracając z pracy kupiłem sobie pieczywo. Zjadłem ok 200 gram bułki pełnoziarnistej i ... za 15 minut zasnąłem w samochodzie na skrzyżowaniu
pod wiaduktem przy dw. centralnym w Warszawie. Obudziło mnie trąbienie innych uczestników ruchu. Wiecie jak to jest. Chańba.
Zacząłem się podejrzewać o cukrzycę. Jednak okazało się że to nie to.
W międzyczasie zgłębiałem tajniki farmakologii i metodą prób i błędów skompletowałem sobie zestaw antyduhringowy, nie wiedząc jeszczeże to duhring, ale wiedząc na pewno, że to nie łuszczyca, ponieważ łuszczycę wykluczyli mi na Koszykowej w poradni dla łuszczyków. Nawet trochę żałowałem, że znów mylny trop.
Wracając do zestawu antyduhringowego - składa się on z na początek leczenia skóry z maści przeciwbakteryjnych i przeciwgrzybicznych, stosowanych naprzemiennie, i razem z nimi w pierwszej fazie (tej cięższej) obficie dexapolcort - psikać dosłownie jak dezodorantem. Kiedy strupy się jako tako zasklepiły, zastosowałem dermovate w maści, a później w płynie.
Stany zapalne uszu usunąłem kroplami dicortineff.
Kiedy już wyglądałem jako tako, powoli doszedłem do oczywistego wniosku, że w pieczywie i mąkach i innych pozornie niewinnych produktach jest śmiercionośny gluten.
Natychmiast odstawiłem wszystko, co pachnie glutenem i ozdrowiałem w 2 tygodnie. Cud.
Pozostały jeszcze dzieci.
Madzia z anemią, drobna i ogólnie wyglądająca jakbyśmy ją głodzili, (n.b. Madzia rzeczywiście mało jadła, ale jej nie zmuszaliśmy), oraz Michałek, słusznego wzrostu, jak na swój wiek, ale wiecznie pokasłujący, zasmarkany, zdyszany, z aftami w buzi. Jego apetyt był aż za duży.
Madzia żywa i ruchliwa, Michał apatyczny i powolny.
Oboje byli u rejonowego gastrologa, ale on nic nie wskórał. Madzia dostało żelazo w płynie, od którego polepszyły się jej wyniki. Po odstawieniu żelaza anemia wróciła.
Odstawiłem im gluten. Na początku nie obyło się bez wpadek. Każde przypadkowe spożycie glutenu to seria nieprzyjemnych wydarzeń zdrowotnych.
Choroby dzieci się skończyły, Madzia już po miesiącu się zaróżowiła na buzi, po pół roku jej sylwetka wygląda normalnie. Odzyskała apetyt.
Michałkowi też ustąpiły choroby - nie będę się rozpisywał, widomo jak wygląda zdrowe dziecko.
Kiedy sytuacja zdrowotna w rodzie się unormowała, zaprowadziłem dzieci na ul. Działdowską do dr Dziechciarza.
Domyślasz się zapewne drogi, cierpliwy czytelniku, że doktor powiedział:
- OK, ale ja tu już nie mam nic do roboty. Mogę ewentualnie zrobić gastroskopię, ale potrzebna będzie prowokacja glutenem.
- Na razie nie - odrzekłem, ponieważ dość już się naprowokowaliśmy, a cieszymy się z obecnego stanu zdrowia i chcemy go utrzymać.
Doktor zapoznał się z wynikami badań, uznał, że sprawa jest ewidentna, ale jeśli chcemy mieć diagnozę czarno na białym, to sie umówimy na prowokację.
Ustaliliśmy dietę i umówiliśmy na prowokację w okolicach wakacji 2008/2009
Porządny lekarz, przenikliwy, uważny, ale szkoda, że nie uprzedził, że w gabinecie będą studenci medycyny.
Dzieci były przy nich nieśmiałe i się za mnie schowały. Ok, może następnym razem nie będzie studentów.
Zatem dzieci i ja jesteśmy od lutego 2008 na ścisłej diecie b.g.
Ciekawostką jest, że dzieci przestały być grymaśne, zrobiły się cierpliwe i spokojne.
Łatwiej się z nimi porozumieć.
Że mną podobno też.
Ok, to na razie tyle tytułem wstępu.
Dziękuję za uwagę i cierpliwość.
Pisząc to powitanie zapomniałem, po co się dziś zalogowałem.
Może to tzw "brain fog" o którym piszą celiacy na stronie :
http://www.glutenfreeforum.com/index.ph ... 5&start=15
Jak sobie przypomnę to napiszę.
Pozdrawiam wszystkich.
Jacek
tel: 885631935
mail: t885631935@o2.pl
p.s. internet mam w sferii, zatem nie zawsze jestem on-line.
Dzieci ( Michał ur 2001, Madzia ur. 2003) i ja na diecie b.g. od lutego 2008 z konieczności, małżonka na diecie z powodu braku produktów glutenowych w domu.
Jak się u nas z celiakią zaczęło...
Martyrologia:
Najpierw w 2006/2007 ze względu na moje chroniczne zmęczenie, ogólne rozbicie, stany zapalne okolic laryngologicznych, ból uszu, zatok, ciągłe wzdęcia brzucha, rozległych strupów typowo dla duhringa umiejscowionych wtórnie zakażonych na dodatek, aft w ustach i opryszczki na ustach szwendałem się po lekarzach wszelkiej maści, [neurolodzy, dermatolodzy, laryngolodzy interniści (profesorzy też - brali 120 peelenów za pochrząkiwanie znad okularów) i inni.] U proktologa chyba nie byłem tylko.
Dodatkowo jeszcze jakiś patałach neurolog po namowie laryngologa leczył mi stan zapalny nerwu trójdzielnego przy pomocy blokerów ośrodkowego układu nerwowego i zastrzyków b-12 w zad, co spowodowało że zemdlałem na ulicy i karetka zabrała mnie do szpitala, gdzie chcieli mi pobrać punkcją płyn z kręgosłupa, podejrzewając, że zażyłem jakieś narkotyki, ale się nie przyznaję. Przemiłe z ich strony. Dodatkowym problemem podczas tego badania w szpitalu było to, że z powodu jeszcze działających blokerów bełkotałem sykliwie, zamiast mówić, a kiedy chciałem coś napisać na kartce, to albo ją przebijałem długopisem, albo nie mogłem w nią wcelować. Na szczęście zgody na punkcję kręgosłupa również nie byłem w stanie podpisać. Po dwóch dobach pod kroplówką wypisałem się na własne życzenie.
Po kilku dniach doszedłem do siebie, ale wszystkie problemy zdrowotne pozostały. Małżonka zwróciła moją uwagę na fakt, że zawsze po jedzeniu kładę się spać. Tak naprawdę to zwalałem się nieprzytomny za siebie i trwałem w stuporze ok 2 godzin.
Zacząłem obserwować moją dietę i doszedłem na początek do tego, że pieczywo może mi szkodzić. Ukierunkowałem moje badania w stronę konderwantów i polepszaczy.
Do głowy mi jeszcze nie przychodziło, że to może chodzić o mąkę.
W każdym razie przestałem jeść pieczywo i było lepiej - po obiedzie nie zasypiałem.
Później jednak zauważyłem, że przecież np w kotletach mielonych, panierkach też mogą być jakieś szkodliwe komponenty. Też je ograniczyłem.
Znów mi się samopoczycie polepszyło.
Któregoś dnia, jeszcze nie będąc całkowicie przekonanym co do szkodliwości pieczywa, a będąc głodny, wracając z pracy kupiłem sobie pieczywo. Zjadłem ok 200 gram bułki pełnoziarnistej i ... za 15 minut zasnąłem w samochodzie na skrzyżowaniu
pod wiaduktem przy dw. centralnym w Warszawie. Obudziło mnie trąbienie innych uczestników ruchu. Wiecie jak to jest. Chańba.
Zacząłem się podejrzewać o cukrzycę. Jednak okazało się że to nie to.
W międzyczasie zgłębiałem tajniki farmakologii i metodą prób i błędów skompletowałem sobie zestaw antyduhringowy, nie wiedząc jeszczeże to duhring, ale wiedząc na pewno, że to nie łuszczyca, ponieważ łuszczycę wykluczyli mi na Koszykowej w poradni dla łuszczyków. Nawet trochę żałowałem, że znów mylny trop.
Wracając do zestawu antyduhringowego - składa się on z na początek leczenia skóry z maści przeciwbakteryjnych i przeciwgrzybicznych, stosowanych naprzemiennie, i razem z nimi w pierwszej fazie (tej cięższej) obficie dexapolcort - psikać dosłownie jak dezodorantem. Kiedy strupy się jako tako zasklepiły, zastosowałem dermovate w maści, a później w płynie.
Stany zapalne uszu usunąłem kroplami dicortineff.
Kiedy już wyglądałem jako tako, powoli doszedłem do oczywistego wniosku, że w pieczywie i mąkach i innych pozornie niewinnych produktach jest śmiercionośny gluten.
Natychmiast odstawiłem wszystko, co pachnie glutenem i ozdrowiałem w 2 tygodnie. Cud.
Pozostały jeszcze dzieci.
Madzia z anemią, drobna i ogólnie wyglądająca jakbyśmy ją głodzili, (n.b. Madzia rzeczywiście mało jadła, ale jej nie zmuszaliśmy), oraz Michałek, słusznego wzrostu, jak na swój wiek, ale wiecznie pokasłujący, zasmarkany, zdyszany, z aftami w buzi. Jego apetyt był aż za duży.
Madzia żywa i ruchliwa, Michał apatyczny i powolny.
Oboje byli u rejonowego gastrologa, ale on nic nie wskórał. Madzia dostało żelazo w płynie, od którego polepszyły się jej wyniki. Po odstawieniu żelaza anemia wróciła.
Odstawiłem im gluten. Na początku nie obyło się bez wpadek. Każde przypadkowe spożycie glutenu to seria nieprzyjemnych wydarzeń zdrowotnych.
Choroby dzieci się skończyły, Madzia już po miesiącu się zaróżowiła na buzi, po pół roku jej sylwetka wygląda normalnie. Odzyskała apetyt.
Michałkowi też ustąpiły choroby - nie będę się rozpisywał, widomo jak wygląda zdrowe dziecko.
Kiedy sytuacja zdrowotna w rodzie się unormowała, zaprowadziłem dzieci na ul. Działdowską do dr Dziechciarza.
Domyślasz się zapewne drogi, cierpliwy czytelniku, że doktor powiedział:
- OK, ale ja tu już nie mam nic do roboty. Mogę ewentualnie zrobić gastroskopię, ale potrzebna będzie prowokacja glutenem.
- Na razie nie - odrzekłem, ponieważ dość już się naprowokowaliśmy, a cieszymy się z obecnego stanu zdrowia i chcemy go utrzymać.
Doktor zapoznał się z wynikami badań, uznał, że sprawa jest ewidentna, ale jeśli chcemy mieć diagnozę czarno na białym, to sie umówimy na prowokację.
Ustaliliśmy dietę i umówiliśmy na prowokację w okolicach wakacji 2008/2009
Porządny lekarz, przenikliwy, uważny, ale szkoda, że nie uprzedził, że w gabinecie będą studenci medycyny.
Dzieci były przy nich nieśmiałe i się za mnie schowały. Ok, może następnym razem nie będzie studentów.
Zatem dzieci i ja jesteśmy od lutego 2008 na ścisłej diecie b.g.
Ciekawostką jest, że dzieci przestały być grymaśne, zrobiły się cierpliwe i spokojne.
Łatwiej się z nimi porozumieć.
Że mną podobno też.
Ok, to na razie tyle tytułem wstępu.
Dziękuję za uwagę i cierpliwość.
Pisząc to powitanie zapomniałem, po co się dziś zalogowałem.
Może to tzw "brain fog" o którym piszą celiacy na stronie :
http://www.glutenfreeforum.com/index.ph ... 5&start=15
Jak sobie przypomnę to napiszę.
Pozdrawiam wszystkich.
Jacek
tel: 885631935
mail: t885631935@o2.pl
p.s. internet mam w sferii, zatem nie zawsze jestem on-line.
-
anita marzec
- Nowicjusz
- Posty: 7
- Rejestracja: pn 22 wrz, 2008 16:37
- Lokalizacja: Jedrzejow
i jest ciezko , ale dzieki wam wiem ze mozna nauczyc sie z tym zyc .Pozdrawiam 
witam wszystkich!
Mam na imię Agnieszka. Mieszkam (wraz z mężem i 2-letnią córeczką) w Zegrzu Pomorskim (niedaleko Koszalina). Na diecie bezglutenowej jestem od niedawna, a celiakię potwierdziła mi lekarka kilka dni temu. Przez ostatnie 1,5 roku przeżywałam koszmar, ponieważ dokuczały mi różne dolegliwości, a lekarze tylko odsyłali mnie jeden do drugiego, żaden nie potrafił mi pomóc i nikt nie wiedział co mi jest. Ponad 2 lata temu urodziłam córeczkę (miałam cesarkę), po porodzie został mi ogromny brzuch (ale twierdzili, że to normalne? i że jak będę karmić piersią, to brzuch spadnie) i jakieś pół roku później wszystko się zaczęło: najpierw bóle kręgosłupa, następnie kolan i pięt, oprócz tego miałam też niedokrwistość i problemy żołądkowe. Ostatnio leczyłam się u reumatologa i to tam zrobiono mi dopiero wyniki, które potwierdziły CELIAKIĘ. Pani reumatolog nie umiała mi jednak powiedzieć czegoś więcej na ten temat, więc czeka mnie wizyta u gastrologa, ale dopiero 4-go listopada. Choć nadal mam silne bóle kręgosłupa, ciężko mi jest się schylać i schodzić ze schodów, ale bywało gorzej (z powodu bólu pięt nie mogłam chodzić), no i brzuch już nie jest taki jak dawniej (ciągle słyszałam pytania: czy nie jestem w ciąży - to było okropne). Nie jest mi łatwo wiedząc, że mam tę chorobę, a nie inną. Ostatnio więc często zaglądam na to FORUM i liczę na to, że dowiem się od WAS czegoś więcej na temat diety bezglutenowej. Z góry dziękuję za pomoc i pozdrawiam wszystkich, którzy mają podobne problemy.
-
Mia Portrait
- Nowicjusz
- Posty: 1
- Rejestracja: ndz 28 wrz, 2008 00:42
- Lokalizacja: mazowieckie
Cześć!!!
Jestem Marysia, zwana pospolicie Mią lub Myszą. Dopiero co przechodzę na dietę, choć z objawami użeram się od nie pamiętam kiedy. Celiakię stwierdzono u mnie, jak by byłam malutka. Niestety, wszyscy po jakimś czasie myśleli, że mi przeszło, a ja się dalej męczyłam. 
Trzymajcie się cieplutko! 
Trzymajcie się cieplutko! witam:)
mam na imię Anka, mam 33 lata pochodzę z lubuskiego
Celiakie stwierdzono mi w niemowlęctwie, potem podobnie jak u Marysi wszyscy myśleli, że mi przeszło i dostawałam normalne jedzenie
od czasu porodu syna mam wrażenie, że wszystko wróciło, aktualnie jestem na etapie poszukiwania dobrego specjalisty, ale w moim mieście żadnego niestety nie ma
pozdrawiam wszystkich
mam na imię Anka, mam 33 lata pochodzę z lubuskiego
Celiakie stwierdzono mi w niemowlęctwie, potem podobnie jak u Marysi wszyscy myśleli, że mi przeszło i dostawałam normalne jedzenie
od czasu porodu syna mam wrażenie, że wszystko wróciło, aktualnie jestem na etapie poszukiwania dobrego specjalisty, ale w moim mieście żadnego niestety nie ma
pozdrawiam wszystkich
-
milk-and-honey
- Nowicjusz
- Posty: 1
- Rejestracja: wt 30 wrz, 2008 08:22
- Lokalizacja: Poznań
Witam wszystkich serdecznie
Mam 32 lata i niecały miesiąc temu zdiagnozowano u mnie celiakię na podstawie biopsji jelita cienkiego - zanik kosmków 3ciego stopnia. Lekarz wysłał mnie na badanie krwi ema - wynik wyszedł słabo dodatni. Na diecie jestem więc od dwóch tygodni. Cieszę się że trafłam na to forum i bardzo chętnie porozmawiam z kimś kto ma podobny problem. Jakby był ktoś z Poznania, równie zagubiony jak ja albo w ogóle chętny do rozmowy to zapraszam
P.S. Oczywiście nie tylko z Poznania, ale ponieważ rzadko siedzę w internecie, z chęcią przeniosłabym znajomość na grunt bardziej "rzeczywisty" :-)
Pozdrawiam, Joanna
Mam 32 lata i niecały miesiąc temu zdiagnozowano u mnie celiakię na podstawie biopsji jelita cienkiego - zanik kosmków 3ciego stopnia. Lekarz wysłał mnie na badanie krwi ema - wynik wyszedł słabo dodatni. Na diecie jestem więc od dwóch tygodni. Cieszę się że trafłam na to forum i bardzo chętnie porozmawiam z kimś kto ma podobny problem. Jakby był ktoś z Poznania, równie zagubiony jak ja albo w ogóle chętny do rozmowy to zapraszam
P.S. Oczywiście nie tylko z Poznania, ale ponieważ rzadko siedzę w internecie, z chęcią przeniosłabym znajomość na grunt bardziej "rzeczywisty" :-)
Pozdrawiam, Joanna
-
margosia16
- Nowicjusz
- Posty: 4
- Rejestracja: śr 15 paź, 2008 20:09
- Lokalizacja: sieraków
hej mam na imie Margosia .... jestem nowa na tym forum i jestem chora na celiaklie wyryto ja u mnie w weku 9 lat a mam teraz 16 av dzis buyam u lekarza i dowiedzialm sie ze najprawdopodobniej bede chora do konca zycia nie moge sie z tym pogodszic bo dawali mi nadzeije ... szukam znajomych z podobnymi zchrzeniami do mnie >
pozdrawiam i czkam na odp
pozdrawiam i czkam na odp
MaRgOlKa