Wasze historie

[Rafal_tata]

1. tak, więcej tutaj: http://celiakia.org.pl/index.php?lang=pl&subdir=choroba
2. może bardziej różne typy, ale we wszystkich i tak musisz być na diecie - http://celiakia.org.pl/index.php?lang=p ... oba.objawy
3. jeśli masz podejrzenia, że źle tolerujesz mleko, zgłoś to lekarzowi - z celiakią mogą występować inne tego typu schorzenia
4. z dietą jest tak, jak jest... nigdy nie mamy pewności, gdzie może pojawić się gluten. Zadaj pytanie w konkretnym dziale. Wcześniej dużo czytaj (regulamin )
5. to, i inne wiadomości są na forum... najbezpieczniejsze są wódki produkowane na bazie ziemniaków.
Bardzo proszę o skonkretyzowanie, posty ogólne mają tą wadę, że ciężko je dopasować do jakiegoś działu i robi się mętlik.

[emzet]

Dzięki za szybką odpowiedź.
W sumie nie mam podejrzeń, że źle toleruję mleko. Nie przypominam sobie, żebym kiedykolwiek miał sensacje po nim. Z drugiej strony mało jego pije:)
Alkohol już potwierdziłem, tekila oraz luxusowa:)
dzięki i pozdrawiam
Marcin

[namida]

Witam.

Ja od urodzenia byłam słabym i chorowitym dzieckiem, kiedy miałam roczek mama zaczęła szukać tego przyczyny, kiedy miałam 2 lata któryś z kolei lekarz stwierdził u mnie celiakię, następnie przez rok byłam na ścisłej diecie i kolejny rok na prowokacji.

I tyle...

Teraz mam 25 lat, całkiem niedawno z powodu dolegliwości żołądkowych zaczęłam sobie szukać diagnozy na internecie i przeczytałam, że celiakia nigdy nie mija i wbrew przekonaniom moim, mamy i lekarzy wcale z tego "nie wyszłam".

Przeczytałam o skutkach nieleczonej celiakii no i wszystko mi się powoli zaczyna wyjaśniać: przewlekłe zakażenia nerek o niewyjaśnionych przyczynach, które notorycznie powracały oporne na działanie leków (przez ponad 15 lat!), ciągłe problemy z anemią, brak apetytu i niedowaga, częste mdłości, problemy ze skórą...

Wybieram się po skierowanie do gastroenterologa, aby zrobić badania, a póki co - mając świadomość iż nie należy przed wykonaniem badań zmieniać diety - raczę się być może po raz ostatni pizzą, piwem (może nadmiernie), świeżymi bułeczkami i słodyczami, które uwielbiaam...

[emzet]

Teraz mam 25 lat, całkiem niedawno z powodu dolegliwości żołądkowych zaczęłam sobie szukać diagnozy na internecie i przeczytałam, że celiakia nigdy nie mija i wbrew przekonaniom moim, mamy i lekarzy wcale z tego "nie wyszłam".

tez kiedys myslalem ze to mija i 3.5 roku po diecie rozkoszowalem sie jedzeniem bez ograniczen )))))) neistety choroba wrocila ze zdwojoną siłą )
3maj się, 3maj diete i bedzie dobrze. zobaczysz

[namida]

Byłam dziś u lekarki, która leczy mnie od dziecka i usłyszałam, że moja celiakia nie była wrodzona, tylko nabyta z powodu przyjmowania zbyt dużej ilości leków we wczesnym dzieciństwie. I że w wieku dorosłym przeważają inne schorzenia, nadkwasota itd. a moje bóle żołądka mogą być też spowodowane przez stres, gdyż jestem pracującą studentką.

Nie mam ostrych objawów, więc dostałam jakieś leki na 2 miesiące i gdyby nie pomogło, to wtedy może dostanę skierowanie do gastrologa.

Sama nie wiem, co o tym myśleć, choć myśl że nie mam celiakii mi się podoba...
Może rzeczywiście w latach 80 stosowano pojęcie celiakii zbyt szeroko, określając nią również tymczasową alergię na gluten?

Nie mam kurczę żadnych dokumentów dot. choroby. No nic, pozostaje czekać.

Dobrze, że jest forum wsparcia

[Rafal_tata]

Być może nie zostałaś dokładnie zdiagnozowana. Z tym, że jeśli to celiakia, to nie ma znaczenia, czy jest "nabyta"czy "wrodzona". Teoretycznie nie ma żadnej różnicy.

[Sheep]

Byłam dziś u lekarki, która leczy mnie od dziecka i usłyszałam, że moja celiakia nie była wrodzona, tylko nabyta z powodu przyjmowania zbyt dużej ilości leków we wczesnym dzieciństwie. I że w wieku dorosłym przeważają inne schorzenia, nadkwasota itd. a moje bóle żołądka mogą być też spowodowane przez stres, gdyż jestem pracującą studentką.

Tu by mi się zaświeciła wielka czerwona lampa w głowie.
Raz, że mowa jest o wieku dorosłym i dziecięcym w celiakii (tak jakby była jakaś różnica), a dwa - ta rozkoszna chęć wyjaśniania wszystkiego za pomocą stresu

Oczywiście ciężko coś mówić, nie znając ciebie, lekarki, nie będąc lekarzem a jeszcze w dodatku nie mając żadnych wyników badań, ale jeśli lekarka mówi o celiakii, która ma przejść, no to jakby nie wie, o czym mówi...
To jest tak, że jeśli masz skłonność genetyczną do celiakii, to ona się po prostu w którymś momencie objawi - czy to przez leki, czy przez ciążę, czy jeszcze z innych powodów. Co nie zmienia postaci rzeczy, że to jest celiakia i jest na całe życie.

Może spróbuj pójść do jakiegoś innego lekarza? Albo jednak wydębić od niej skierowanie na gastroskopię z wycinkiem? W końcu jeśli chodzi o termin "państwowej" gastro, to i tak najpewniej nie będzie to szybciej niż 2-3 miesiące....

[kabran]

usłyszałam, że moja celiakia nie była wrodzona, tylko nabyta z powodu przyjmowania zbyt dużej ilości leków we wczesnym dzieciństwie

To się nie nazywa wtedy celiakia, tylko wtórna nietolerancja glutenu.

w wieku dorosłym przeważają inne schorzenia, nadkwasota itd. a moje bóle żołądka mogą być też spowodowane przez stres,

No tak, celiakię ma ok. 1% społeczeństwa. Teoretycznie więc przeważają inne schorzenia...

Może rzeczywiście w latach 80 stosowano pojęcie celiakii zbyt szeroko, określając nią również tymczasową alergię na gluten?

I tu jest pies pogrzebany.... Jeśli nie masz żadnych wyników - sensownych - z okresu dzieciństwa, to niestety musisz się zdiagnozować od początku. Czyli 1. badanie na przeciwciała, 2. biopsja dwunastnicy. I wtedy będziesz wiedzieć. Żadne gdybanie nie ma sensu, faktycznie kiedyś metody diagnostyczne były inne, mniej dokładne, a o celiakii wiedziano baaaardzo mało. Stąd przesądy pokutujące do tej pory, np. o tym, że to choroba dziecięca, że mija, że dorosłych nie dotyczy. Jeśli lekarz jest niechętny - zmień lekarza. I działaj, bo to Twoje zdrowie.

[namida]

Dziękuję wszystkim uniżenie za rady :-)

Postanowiłam się przebadać, aby mieć pewność że mam, bądź też nie mam.
Niestety widzę, iż dostanie się do gastrologa graniczy niemalże z cudem.
Dziś byłam u kolejnego lekarza z prośbą o skierowanie, ale widzę, że ogólni na których trafiam mają ambicję, aby leczyć wszystko samemu.
Usłyszałam, że szczegółowa diagnostyka jest droga i uciążliwa, więc na moje problemy żołądkowe przepisze mi kolejne tabletki ("w ciemno", nawet brzucha mi nie dotknął), co wywołało u mnie opór, bo nie lubię bezsensownie zażywać lekarstw.
Powiedział, że gdyby to była celiakia, to miałabym cały czas biegunki, a następnie, że jeśli twierdze że ją mam, to najprostszą rzeczą jest przejście na dietę bezglutenową. Na mój protest, że wtedy nie będzie można zdiagnozować celiakii stwierdził „po co diagnozować coś, co już kiedyś zdiagnozowano”, oraz „to że ma pani celiakię, nie oznacza, że nie może mieć pani innych chorób i że jeśli po kilku miesiącach objawy nie przejdą, to trzeba będzie zrobić kolonoskopię." Powiedziałam mu, że chyba raczej biopsję i po tym się już zamknęłam, bo prawie do rękoczynów doszło

Nie mam może jakichś drastycznych objawów, ale cierpię ostatnio na brak apetytu i choć zawsze byłam chuda, niedawno zeszłam do 47 kg przy 170 cm wzrostu

W każdym razie gdyby nie to forum to pewnie bym mu uwierzyła, ale dzięki uzyskanym tu informacjom będę drążyć temat.

Zawsze pozostaje opcja zdiagnozowania się prywatnie, w końcu - wiadomo - jak płacisz "klient nasz pan"...

[Małgorzata]

Jeśli nie jesteś na diecie bezglutenowej, może na początek po prostu sama sobie zrobisz prywatnie teksty z krwi? Ich koszt to ok 120 zł, ale można ominąć dzięki temu mądrych doktorów

IgAEmA oraz IgGEmA wystarczą (przeciwciała endomysialne). Musisz tylko znaleźć w swojej okolicy dobre laboratorium, które wykonuje badania (tylko duże miasta niestety..).

[biedronka999]

Hmmm.. To moze pare slow o mnie
Ostrzegam - historia dość długa i "kręta".

Od urodzenia bylam slabym i chorowitym dzieckiem. Ciagle infekcje, pobyty w szpitalu, ciezkie przejscia.
W wieku 2 lat stwierdzono u mnie celiakię z całkowitym zanikiem kosmków jelitowych i objawami typowymi dla tej choroby - spadek masy ciala, biegunki, bole brzucha, osłabienie, wymioty, tzw. duży brzuszek.
Wdrożono dietę bezglutenową. Objawy ustąpiły.
Tak było do 6 roku życia. W zerowce powoli zaczęto podawać mi normalny pokarm i tak zostało.
2,5 roku temu zaczęły się dziać niepokojące rzeczy. Przede wszystkim uciążliwa pokrzywka. Jeździłam od dermatologa do alergologa. Jeden odsyłał do drugiego. W końcu trafiłam do kompetentnej pani alergolog, zleciła badania w kierunku chorób tkanki łącznej. Odczyn Waaler-Rose`go wyszedł ponad 1000 przy czym norma jest do 8. Znalazlam sie na oddziale reumatologicznym. Wykonano badania i... kazano wracać do domu i czekać aż choroba się rozwinie Zupelnie bez sensu !!! Bez lekow, bez zaleceń - NIC pomimo wyraźnie złych wyników Zaczęłam szukać na własną ręke. Zaczęłam zwracać uwagę na coraz więcej niepokojących rzeczy - ciągłe bóle stawów, kości, ciągłe osłabienie, zmęczenie, spadek masy ciała, zmiany aftowe itd. Jakimś cudem udało mi się dostać do profesorki w Lublinie - znakomitej Pani reumatolog. Położyła mnie w klinice gdzie wykonano szereg specjalistycznych badań.
Podwyższone enzymy wątrobowe, znaczny spadek żelaza, przeciwciała przeciw endomysium, anemia. Kierunek gastrolog.
Ponad 2 lata poszukiwań i wystarczył 5dniowy pobyt na oddziale reumatologii, garstka kompetentnych i znających się na rzeczy lekarzy - mamy diagnozę.
Nawrót - a raczej przebudzenie celiakii.
Niestety lata temu nie uświadomiono moich rodziców o nieuleczalności celiakii.
W piatek byłam u lekarza. Zapisalam sie do gastrologa jednak nie było go przyjmowala doktorka chorób wewnętrznych. Obejrzała wyniki szpitalne, pokręciła głową i "pocieszyła" słowami - będziemy mieć z nią problem. Optymizm przede wszystkim. Na dzien dobry dieta bezmleczna i zlecenie powtorzenia podstawowych badan.
Diety podobno nie wolno wdrażać przed wykonaniem wszystkich badań dlatego wybieram się do innego lekarza i już wykwalifikowanego gastroenterologa. Zobaczymy co powie - i póki co nie wdrażam zadnej diety.
Mam diagnozę. To juz wielki krok naprzód. Teraz musi się tym tylko zająć odpowiedni lekarz.
Lat 18 ...

[titrant]

Wczoraj miałem scysję z lekarką, bo na pytanie "Czy pije pan piwo?" wymsknęło mi się, że jestem celiakiem. Zapytała natychmiast: "Ma pan na to papier z dzieciństwa albo wyniki badań genetycznych?"
Odpowiedziałem, że nie, bo dopiero niedawno mój stan się pogorszył ponad miarę, a i tak nikt nie raczył mnie diagnozować. Dowiedziałem się, że gdybym miał celiakię, do tego teraz dopiero zdiagnozowaną, byłbym niedorozwinięty i niskorosły, bo celiakia jest chorobą wrodzoną i zdarza się raz na 100000. Próbowałem oponować, ale tak czy owak wyszło, że celiakii, tej "prawdziwej", nie mam. Skończyliśmy temat na tym, że sz. p. lekarka ma wiedzę z lat siedemdziesiątych.

Wszystkie moje marne wyniki badań to furda, bo przecież leczy się pacjenta, nie wyniki badań (hehe, w takim razie na jakiej podstawie pacjenta się diagnozuje? skoro badania są bezwartościowe tak jak jego własne raporty o dolegliwościach, bo przecież stres, i w ogóle to jest zdrów jak ryba?). Czyli zastosowała normalne w moich kontaktach z lekarzami zamawianie choroby: Ja jestem zdrowy, papierki nie są nic warte. Zwłaszcza, że wykazują co innego. Gastrolog przynajmniej zastosował kładzenie rąk (chociaż na terapeutyczne kładzenie rąk to powinien mnie może wysłać do L. Kaczyńskiego?).

Wolałem zmilczeć. W końcu nieprawdziwa celiakia to betka. I dziwić się (najnowsze Wprost), że 40% pracowników służby zdrowia twierdzi, że spotkało się z agresją ze strony pacjentów .

Czy mogę prosić o privy czy wpisy członków forum, którym celiakię (prawdziwą!) zdiagnozowano dopiero w dorosłym życiu, a nic na nią nie wskazywało w dzieciństwie?

[dagma7]

Titrant, jak to czytam to mi się ciśnienie podnosi. Ja się z niekompetencją lekarzy różnych specjalności spotkałam tak często, jakiegoś kurde pecha mam czy co, że ja już się boję coś powiedzieć, a mam ochotę czasem komuś stuknąć w głowę. Jeśli urolog bez wywiadu, bez pytań, urolog wielkiej sławy chirurg szanowany, patrząc na wyniki moczu stwierdza w jednym zdaniu: "Ropomocz, najprawdopodobniej rak płuc proszę zrobić prześwietlenie" to ja wywieszam białą flagę. A to tylko czubek góry. Oczywiście żadnego raka, kolejne wyniki siuśków ok. Mocz był źle pobrany poprostu. Jak tak można komuś palnąć w gabinecie, jak można tak kogoś potraktować?! Brak, totalny brak słów.

[adin82]

piszecie rozne historie na temat lekarzy jednak ja jestem na diecie od 15 lat i bylem leczony w Szpitalu Dzieciecym przy ul.Działdowskiej w Warszawie.Pomijajac zace na ofanie w tamtych latach do tej pory wspominam wspaniale ten szpital i nawet nadal go odwiedzam i lekarzy ktorzy byli naprawde fachowcami w tym co robili (nie bede podawal nazwisk).Jesli macie dzieci chore na celiakie polecam w 100%.Obecne czasy sa przykre bo czesto jestesmy traktowani jak przedmioty dlatego ja lecze sie prywatnie i wyglada to juz zupelnie inaczej.Pierwszy moj szok byl taki gdy umawialem sie na wizyte i pani zapytala na ktora godzine a ja na to ze na jaki dzien,po czym pani do mnie ze dzisiaj.Chyba nie przywyklismy do takich zdarzen w panstwowych placowkach:-)

[chypre]

To może jeszcze pozytywna historia, bo mało takich. Zwłaszcza, że na tle dzień wcześniej usłyszanej skargi o lekarzu, który opuścił przybytek tylnym wejściem zostawiając w poczekalni nieświadomych pacjentów gotowych zapłacić po 250 peelenów za wizytę. Moje zdarzenie - najbliższy chirurg, do którego jestem w stanie dotrzeć przyjmuje 8-13, jest 12:50, w rejestracji jak zawsze kłębiący się tłum, jestem bez szans ale nie mam siły iść dalej więc próbuję. Widać, że zmęczony. Czy jeszcze przyjmie? "Nie" ale niemal jednym tchem "a z czym?", "pęcherz po oparzeniu olejem", "to przyjmę. pokazać. kłaść się", parę chwil i jestem po zabiegu. Dopiero wtedy zapytał o skierowanie. I teraz dopiero mam przynieść kartę i na pewno mam wrócić, on zaczeka bo musi mi powiedzieć co mam robić dalej. Za darmo, przez NFZ. Historia nieglutenowa ale pozytywna więc się dzielę Dodam, że goi się idealnie.