Żelazo a uczulenie na gluten...

[lawenda]

Witam.
Dawno mnie tu nie było-pewnie dlatego,że było u nas spokojnie:)
Moja córka jest na diecie b/glutenowej od 10m-cy.
Wcześniej nie rosła i nie przybierała na wadze-nic więcej sie nie działo.
Na swoje 1urodziny wazyła zaledwie 8kg,a na 2ur.-9kg.
Po wycofaniu z diety glutenu nastapił mega szybki wzrost wagi-ale krótkotrwały.Przez 3m-ce przybrała nam 2,5kg i waga stanęła.
Teraz ma 2lata i 10 m-cy wazy 11,5kg i ma 91cm wzrostu.
Wzrost uległ znacznej poprawie-ponieważ urosła aż 10cm w te 10m-cy na których była bez glutenu.Natomiast waga...niestety stoi na 3centylu.
Teraz gastrolozka zaproponowała prowokację glutenem.
Robili małej morfologię i sprawdzali żelazo-które zawsze było kiepskie i poniżej norm.
Od grudnia do lutego mała przyjmowała Ferrum i niestety nie przyniosło to żadnej poprawy.To tak jakby moja córka nie przyswajała zelaza.
Teraz lekarka znowu zafundowała jej kurację Ferrum i jutro jadę do dietetyczki po wskazówki co do nowej diety-czyi tej prowokacji glutenem.
Nie wiem co mam myślec o tym wszystkim.
Wielu z Was jest mega długo na diecie i dużo na ten teamt wiecie-ja jestem zielona:(
Ufam lekarce-uważam,że jest super kobietą,ale nie wiem co myśleć o tym żelazie.Nie daje mi to jakoś spokojnie spać.Moimo diety-żelazo jest kiepskie.Moimo 6tyg podawania Ferrum+wit.C+folik...nadal jest kiepsko,a lekarze nadal każą nam stosowac żelazo.
Moja córka nie jest niejadkiem,o ale niestety po Ferrum nie je jak smok,a jak kurczak.
Nie wiem co o tym wszystkim myslec.
Cel uświęca środki????
Według mnie-nie,ale już sama nie wiem co mam myśleć.

[talam]

Hmmm, wiesz ja nie jestem specjalistką, a mówisz, że lekarka jest super, więc nie będę nic podważać. Ze swojego doświadczenia wiem tylko, że po roku na diecie dalej miałam i mam problemy z wapniem i magnezem, że o mikroelementach nie wspomnę.

Mój lekarz, specjalista od suplementacji pierwiatskami właśnie, powiedział, że wyrównanie tych niedoborów może zająć mi nawet kilka lat...Mało tego, z wapniem miałąm tak, że przez rok bez diety nic się nie wchłaniało, po przejściu na diete po miesiącu wyskoczyło powyżej normy. Przez rok nie brałam i teraz znowu mam niedobory i tężyczkę...Biorąc pod uwagę, że moje jelita dalej wykazują cechy pozapalne-I stopień w skali Marsha, mogę sobie wyobrazić, że nie za bardzo wchłaniam minerały (zwłaszcza, że mam nietolerancję laktozy, więc nie jadam nabiału)...Może więc po prostu trochę jeszcze poczekajcie-skoro dieta tak spektakularnie pomogła?

Ja bym jeszcze sprawdziła witaminę b12-chociaż pewnie to zrobiliście- bo czasami jest tak, że to nie w żelazie jest problem tylko w tej witaminie właśnie. Ale jak mówię-nie jestem lekarzem. Powodzenia tak czy inaczej!!!I gratuluję córce lepszego samopoczucia:)

[dorota krypa]

Moja córka jak miała 2 lata ważyła 9 kg 100 g i mierzyła 79,5 cm.Według pediatry wszystko w porządku. Miała uczulenie na mleko i była pod opieką lekarza alergologa.Dzięki temu lekarzowi Ania trafiła do endokrynologa, a później do gastroenterologa. W wieku 7 lat okazało się , że ma celiakię. Jest na diecie już 5 rok. I pan doktór nie zalecał prowokacji glutenem. Nie wiem jak jest z takimi małymi dziećmi, ale mi się wydaje, że jeżeli dieta pomaga to nie ma sensu męczyć dziecka. Ania ma 12 lat. Ma wagę powyżej 10 centyli i wzrost powyżej 25. Ania nie przybywała na wadze tak szybko. Musi upłynąć jakiś okres czasu, żeby były efekty.

[lawenda]

Dziś dietetyczka powiedziała mi,że jej zdaniem-moje dziecko jest źle zdiagnozowane
Dlaczego???
Bo niby dwulatek powinien mieć biopsję i na tej podstawie wiadomo by było,czy moje dziecko ma celiakie czy nie ma.
Ja jej tłumacze,że ona ma uczulenie na gluten i to wersję "utajoną",która objawia sie słabymi przyrostami wagi i wzrostu.Ale moje tłumaczenia spełzły na niczym.
Ustaliłam,że ma miec wprowadzony gluten w ilości 4g na kg masy ciała na dobę.
I tak to będzie przez najbliższe 2m-ce,o ile nic złego nie będzie się działo-biegunki,wysypki,bóle brzucha itp.
Po 2m-cach znowu mają mała zmierzyć i zważyc.I wtedy albo przerywamy prowokację-albo kolejne 2m-ce itd...przy zwiększonych dawkach glutenu.
Dietetyczka powiedziała mi,że jeżeli nie spróbujemy jej sprowokowac tym gluteem-to nie dowiemy się,czy ona ma to uczulenie czy nie.
W badaniach krwi nigdy nie wyszło,żeby moja córka była uczulona na cokolwiek.
Na biopsję nie wyraziliśmy zgody.
Juz nie wiem co lepsze...

[Rafal_tata]

Czy dziecko miało kiedykolwiek robione badania na przeciwciała występujące w celiakii?

[celiak28]

Witam! dziwię się trochę Pani wypowiedzi-lawenda. Dziecko z wykrytą celiakią nie miało gastroskopii ?! Osobiście jestem pod opieką akademii medycznej w Bydgoszczy. Celiakię wykryto mi przy badaniu krwi, ale moja mama od lekarzy usłyszała zdanie typu: celiakii nie da się wykryć samym badaniem na przeciwciała. Żeby dokładnie określić, czy jest to choroba, o której mówimy potrzebna jest gastroskopia! ona dopiero pokaże nam co tak naprawdę dolega Pani dziecku, a przede wszystkim, (jeżeli byłaby to celiakia) zobaczymy w jakim stanie jest układ pokarmowy i w jakim stopniu choroba jest rozwinięta"

dlatego...radzę jeszcze raz się zastanowić - dla dobra dziecka, nad gastroskopią, po cóż Pani córeczka ma się męczyć z dietą bezglutenową, jeżeli powiedzmy nie choruję naprawdę na celiakię ??

pozdrawiam i życzę powodzenia;)

[lawenda]

Nie chciałabym byc nie miła...ale nigdzie nie napisałam,że moja córka ma wykrytą celiakię!!!
Moja cóka została określona jako "utajone uczulenie na gluten".Jest to kolosalna różnica-ale trzeba czytac uwaznie posty. Co ma gastroskopia z wykrywaniem celiakii???To chyba biopsja i badania krwi sa to najbardziej miarodajne-no ale ja jestem laikiem w tej kwestii...
Moja córka miała badane przeciwciała z których nie wyszło nic,co mogłoby swiadczyć o uczuleniu na gluten,a tym bardziej o celiakii.Nie miała biopsji,ponieważ na nią się nie zgdziłam-zresztą tu na forum burzliwie mi odradzano biopsje u 2-latki.
Na dietę przeszła-ponieważ przebadano ją wzdłuz i wszeż,a nie było przyczyny niedowagi i niskiego wzrostu.Pisałam o tym na początku.
I wtedy w uzgodnieniu z gastroenterologiem,moja córkaprzeszła na dietę bezgutenową.
Poprawa jest znacząca-10cm w 10m-cy i 2,5kg do góry.
Tyle.
Martwi mnie teraz ta prowokacja i problem z żelazem.

[celiak28]

gastroskopia z biopsją inaczej tego nie da się zrobić nie chciałam Pani w żaden sposób urazić mogłam źle przeczytać post powyżej, jednakże "utajone uczulenie na gluten" znaczy praktycznie to samo, tylko, że schowane... Może powiem tak. Nie wiedziałam ile lat ma Pani córeczka, gdyż post czytał mi ktoś inny i mógł pominąć ten szczegół,więc przepraszam za doradzanie gastroskopii. Jeżeli chodzi o żelazo: u osób chorych na celiakię często pojawiają się tego typu problemy, więc może to jest jednym z objawów celiakii u Pani córki. Wiem to z własnego doświadczenia...Ja osobiście żelazo muszę przyjmować w tabletkach. ale widzę opisaną powyżej przez Panią poprawę bardzo ładnie córeczka przybrała na wadzę itd. dziwi mnie jednak bardzo zdanie lekarki, ale już na ten temat wolę się nie wypowiadać

[Rafal_tata]

Tak, biopsja jest wykonywana podczas gastroskopii, nie da się inaczej.
Jakie przeciwciała Pani zbadała?

[lawenda]

Robili jej IgA i wynik wyszedł (teraz na diecie) 84,4mg/dl,a norma jest 12-202
natomiast przed dietą 60,8mg/dl
Dziwi mnie,że przed dietą był niższy,niż na diecie:/
lekarze mi tłumaczyli,że "uczulenie na gluten"jest jak alergia-może minąc,kiedy w jelicie odbudują sie kosmyki.Natomisat celiakię ma sie do końca zycia.
Więc nijak ma się to do tego co napisałas o tym,że to jedno i to samo:/
Ja jestem laikiem w tych sprawach-wiem tyle,ile dowiem sie z netu i od lekarzy.
Moja córka nigdy nie cierpiała z powodu bólów brzucha,wymiotów,czy biegunek.A to podobno jest wyraźnym wskaźnikiem celiakii.
Pisze to co wiem:/

[Rafal_tata]

IgA to tylko oznaczenie klasy, proszę jeszcze sprawdzić czy były to EmA, czy tTG, AGA, czy ARA.
Aczkolwiek wynik chyba wykazuje, że jest OK.
Alergia na gluten to inna przypadłość, niewiele ma wspólnego z celiakią.
Proszę poczytać tutaj: viewtopic.php?t=1879
i tutaj: www.celiakia.pl

[lawenda]

Niestety nigdzie nie odnajduję takich oznaczeń.Jedyne co widze to np.AST,ALT,GGT
Nie znam się kompletnie na tych opisac

[Grażyna]

prof. Karczewska w sobotę po wykładzie (otoczona wianuszkiem pacjentów) mówiła, że alergia na gluten jest bardzo bardzo rzadka. Na około 100 osób z celiakią (wg niej) przypada 1 osoba z alergią na gluten. Dlatego trzeba dokładnie diagnozować.

[lawenda]

No dobrze,ale czy możliwym jest,że wyniki krwi sa ok,dziecko czuje się ok,a ma celiakię???Jedyny objaw nietolerancji gutenu to małe przyrosty wagi i wzrostu.Nic więcej.
Stąd teza dietetyczki,o źle zdiagnozowanym dziecku.Ona uważa,ze przejście na dietę b/g było bez sensu,ponieważ sam fakt niedoborów wzrostu i wagi może być wynikiem kilku innych schorzeń.
A z drugiej strony-robić biopsję małemu dziecku,aby póxniej wykluczć nietolerance glutenu....????Dla mnie to zbyt poważna sprawa.Wolałam dietę,niż biopsje.

Teraz mała jest na diecie glutenowej i je za dwoje hehehehe.
Bardzo jej smakuje normalne jedzonko.Opycha sie nim wręcz:D
Wreszcie jedzenie sprawia jej frajdę.Widze to i żyję nadzieją,że wszystko będzie ok i skończymy z dieta b/g.
To chyba jej najbardziej podoba sie ta prowokacja glutenem hehehe.
Jak narazie nic sie nie dzieje.Mała czuje sie doskonale.
Zobaczymy co będzie z wagą i wzrostem-bo to był nasz największy problem.