Jesteśmy nowi i przerażeni !!!

[Mama Jędrka]

Witam.
Jestem mamą 15-miesięcznego Jędrusia. Jutro idziemy na badania w kierunku celiakii. Po krótkiej i lakonicznej wizycie w czwartek u kolejnego lekarza (ale tym razem prywatnie!!!) usłyszałam " że dziecko jest niedożywione z wyrażnymi wskazaniami na tą chorobę ". Moja pani pediatra jak do tej pory nic nie sugerowała raczej potwierdzała, że taka syncia uroda ( mała waga, niewielkie przyrosty i częste wypróżnianie) I znalazłam to forum , czytam od czwartku wieczór wszystko co mogłam znaleźć...... i się boję .....i egoistycznie powiem, że w razie co nie będę sama, tyle tu ciepła i zrozumienia. :lol:

[Beata Bylina]

Czesć
Jeśli już dużo poczytałaś, to chyba nie powinnaś sie bać. Najważniejsze, że Jędruś będzie normalnym zdrowym dzieckiem [odżywiającym się w nieco odmienny sposób].
Trzymam kciuki,aby nie wyszło nic poważnego

Pozdrawiam Beata

[Mama Jędrka]

UFf pierwszy dzień za nami !! Krasnalkowi pobrano dzisiaj chyba litr krwi - i Ig E total ( o rany a co to i do czego służy !!) w nomie
białko całkowite - w normie
cholesterol wysoki ale w normie
wapń wysoki ale w normie
fosfor niezncznie powyżej normy
hormony tarczycy w normie !!!
przeciwciała za dwa tygodnie !!!
Mam nadzieję że wszystko skończy sie dobrze

a tak po za tym jest radosnym i pogodnym dzieckiem w tej chwili czyta Anusiowe książki (Anusia 7 lat ) i popiskuje radośnie - burząc mit dziecka chorego !!!

NADZIEJA MATKĄ MATEK !!

Dzięki Beacie za miłe słowa i serdecznie pozdrawiamy !!

[Beata Bylina]

Warto jeszcze zbadać kał na stopień strawienia i chlorki w pocie.
Tak dla pewności

Wiele innych chorób daje podobne objawy.

Pozdrówka!
Beata

[salcia]

Czytając to forum zawsze myślę o tym czasie straconym przez nas o pieniążkach nie wspomnę.Mamo Jędrka-ciesz się,że to ,,dopiero"15 miesiąc i jeśli coś to już będziesz wiedzieć co robić.Nam oświecono oczy dopiero po 12 latach.Ale nie martw się -nie taki diabeł straszny.Też byłam załamana i przerażona ,najgorsze były pierwsze tygodnie.Teraz już się dostosowaliśmy i przyzwycziliśmy.Najważniejsze,że Monika wygląda teraz super ,zawsze zazdrościłam innym teraz w końcu się cieszę i słyszę-,,Mamo jestem głodna!!"Trzymam kciuki.

[Mama Jędrka]

O rany jeszcze zapomniałam o jednym - bo Krasnal dopadł sie do kanapki Anki i ze smakiem ją zjadł co do ostaniego okruszka ( a wiec na diecie jesteśmy znów od dzisiaj !!!) !! Kochane mamy doradźcie który chleb jest w miare podobny do tradycyjnego !! Co wybrać ?? Mieszkam w dziurze Włocławku więc będe sie posiłkowała internetem w zakupach. Mam tez brata w Warszawie - więc tez mi pomoże

[Beata Bylina]

Chleb z Bezglutenu jest bezkonkurencyjny Bagietki -pycha
Można zamawiać u producenta
Wszelkie informacje na temat w/w firmy znajdziesz na tym forum.

Smacznego
Beata

[Jolka]

Mojemu synowi najbardziej smakował ten z bezglutenu maslany w ksztalcie normalnego chleba i razowy tez z Bezglutenu

[Tereska]

mamo Jedrka glowa do gory ja tez bylam potraktowana dziwnie przez lekarzy ale postawilam na swoim zostala zdiagnozowana choroba mojej Domisi gdy miala 1,5 roku , a w tej chwili ma ju 9 lat i jest cały czas na diecie bezglutenowej , zobacz ilu jest dobrych ludzi ktorzy pomoga Ci . Ja dopiero od niedawna mam internet , a dzisiaj sie zarejestrowałam , też do niedawna myślałam ze tylko ja mam takie problemy z dzieckiem ale jak poczytalam co inni tez przechodza to zrobilo mi sie lzej ze mam sie z kim podzielic swoimi problemami zwiazanymi z celiakia a zaczynaja sie coraz wieksze bo moja Domisia rosnie i stawia nowe zadania do pokonania

pozdrawiam glowa do gory mozesz na mnie liczyc

[Mama Jędrka]

Chlebek zamówiony ......... i czekamy. Chlebek Pszenny wylądował na Lodówce- jedyne niedostepne miejsce dla Małego !!! W naszej kuchni pojawiła sie piękna żółta maka kukyrydziana ( i nawet naleśniko-placki sie udały !!!! )Ale muszę Wam coś opisać! Mój Krasnal zwany Kiniusiem na bez mąki pszennej jest 5 dzień i powoli oznajmniam ten fakt rodzinie. I co słyszę - że to kolejne moje fanaberie - no bo jak tu niepoczęstować Kiniusia biszkopcikiem, wafelkiem czy ciasteczkiem !!! Jestem dzięki Wam pełna wiary że sie da - a nawet jeżeli przyczyną "nierośnięcia" Kiniusia nie jest problem glutenu - to nic mu to nie zaszkodzi. A muszę przyznać że po zeszłotygodniowej biegunce już ani śladu - a Mały stał sie niesamowicie żywy!!! Biega po mieszkaniu kiwa głową i na wszystko mówi "nie - nie " Więc myślę że stąd opory ciociów na BEZGLUTEN

pozdrowionka

Fajnie Was mieć

[Tereska]

Moja Dominika tez odkąd jest na diecie bezglutenowej to się zrobiła rzywsza , zobaczysz będzie coraz lepiej tylko przestrzegać diety i będzie super a ciotki niestety będa musiały swoje porady glutenowe schować głęboko do szuflady Ty będziesz widziała co jest dobre dla dziecka i tak trzymaj .
Ja właśnie czekam na dostawę chleba bezglutenowego zamawiam przez internet bo jest dla mnie taniej niż po niego jechać bo sklepy mam oddalone o 100 kilometrów polecam .
P O W O D Z E N I A

[kinga]

Mamo JĘDRKA-moja Bogna w wieku 4lat przestała zupełnie rosnąć i nawet lekarze mi mówili:nic się nie dzieje ona będzie niska po pani,a na moje zdziwienie i pytanie czy to normalne,że dziecko przez cały rok nie urosło ani milimetra wogóle nie odpowiadali i nie chcieli jej dokładnie zbadać.Ja jednak byłam uparta i szukałam co jej jest i po zrobieniu wielu badań łącznie z hormonem wzrostu w końcu znalazłam
Ważna zasada-jeżeli jeden lekarz cię zbywa idź do drugiego!
Teraz córcia ma już 12 lat i cały czas rosnie,ale ten rok postoju cały czas się za nią ciągnie,ponieważ jest ona o 10-15cm niższa od swoich rówieśników.
Nie daj się tzw."dobrym radom" cioć,babć tylko rób to co najlepsze dla twojego synka-dieta dieta i jeszcze raz dieta
Pozdrawiam i powodzenia

[Mama Jędrka]

Ha ha no właśnie. Tak sie złożyło że z córcią wylądowałam u Pediatry wczoraj !!! jakież moje zdziweinie że ona wiedziała o prywatnie robionych badaniach Jędrka - z wyrzutem mi powiedziała że po pierwsze mogłam ją poprosić ( jakbym tego nie robiła już kilkakrotnie - no fakt o konkretne badania nie prosiłam - bo i skąd mnie wiedzieć co badać w takim przypadku ) a po drugie badania nic nie wykryły !!! . ale mam większe zmartwienie - po kilku dniach pojedyńczych pieluch " stolcowych " dziś znów były cztery ....... wciąż czekamy na badania " glutenowe - jeszcze ze dwa tygodnie !!!)

[jomate]

mamo Jędrka ( ja też jestem mamą Jędrzeja i Oli), mam wiadomośc dla ciebie co do badań, moje dzieci Ola i Jędrek też miały badania w klasie IgE robione , i wszystko jest w normie............ale...............to,że badania nie wykazały p/ciał to nie znaczy,że dziecko nie ma alergii. My jesteśmy 2 dni po kolejnej wizycie u gastrologa ( od 4 mies już z 2 dzieci, wcześniej tylko Ola)i p. dr wyjaśniła mi,że są 4 mechanizmy powstawania alergii, najłatwiej jest badać IgE zależne, a te inne typy są do zbadania tylko metodą obserwacji.
Powiedziała mi,że mamy pecha.
Córka w/g badań jest okazem zdrowia, a w rzeczywistości .......szkoda gadać, zmiany w jelitach jak byk , ale oczywiście nietypowe ( jak moje dzieci- wszystko u nich jest nietypowe)ale poważne. Dieta już prawie rok, ale chyba będzie na stałe. Każdy błąd w sztuce jedzenia to katastrofa- ( tu mam na myśli Olę) .
Jędrek miał robione markery i IgE ze względu na wysypki, badania wyszły dobre, a wysypki wysypały się na dobre, pani dr chce mieć go pod obserwacją, na razie bez diety ale co 2 miesiąca kontrola lekarska ( poradnia gastroenterologiczna)
Porada: notuj co dajesz do jedzeniai co się dzieje z dzieckiem, rób tak przez miesiąc, załóż zeszyt i wpisuj 1 Sniadanie: .........
przegryzka............ sok.............. itp, a po drugiej stronie obserwacje np , kupa jedna z niestrawionymi warzywami, dziecko marudne, lub dziecko zadowolone dobrze śpi itp.
Ja tak robiłam taki zeszyt bardzo pomaga w ustaleniu diagnozy.
POWODZENIA

[mamimo]

hej hej
Mój Michał też z tych, u których badania są rewelacyjne. U niego tylko morfologia do bani była (bez diety). Michał jest na diecie już trzeci raz. Miał dwie prowokacje glutenem. Po pierwszej fatalna reakcja niemal od razu, po drugiej po pół roku (mniej więcej). Nasza gastrolog powiedziała, że skoro badania nic nie wykazują to będzie jadł gluten. Nie ma celiakii, uczulony nie jest. Syn często chorował, miał zapalenie oskrzeli, płuc, był w dwukrotnie w szpitalu (również z powodu biegunek). W końcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam Michałem pokierowali, porobili badania, biopsję i te badania też NIC nie wykazały. Ale... Michał na diecie ebzglutenowej doskonale się rozwijał. Rósł, przybywał na wadze, nie miał wydętego brzuszka, nie bulgotało, nie było biegunek. Gdy jadł gluten - objawy wracały dość szybko. Dlatego cudowni lekarze z CZD zadecydowali kontynuować diete bezglutenową przynajmniej przez 10 lat. Mimo iż badania nie wykazują celiakii syn może mieć po prostu bardzo silną nietolerancję glytenu, która z czasem pewnie zniknie. Dla nas najważniejsze jest by syn dobrze się rozwijał. Na diecie jest od końca stycznia. Wazy 14,5kg, mierzy 96cm. Kilka dni temu robiłam mu morfologie, jest bardzo dobra!! Brzuszek w końcu malutki, stolce super. Wiem, że drogo, ale warto