Psychologiczne problemy u Chorych na celiakię

[marlenka]

Witam...
ponieważ zajmuję sie pomocą psychologiczną osobą z różnymi chorobami chciałam zebrać wiedze na temat problemów psychologicznych u pacjentów z celiakią, abym mogła je potem przedstawić lekarzą, aby mogli pełniej pomagać chorym i ich rodziną. Niestety o problemach psychologicznych mówi sie bardzo mało lub sa one omijane. A tak naprawdę mają istotne znaczenie w procesie leczenia.
Dlatego zwracam się z pytaniem do Państwa ...czy zechcieli by Państwo wziaść udział i wypełnili ankietę z linku poniżej dotyczącej problemów psychologicznych w celiaki...

http://moje-ankiety.pl/respond-2551.html

opracowane wyniki zostaną przekazane lekarzom.

[eldo_tu]

ja już wypełniłem:)) możemy również rozpocząć szersza dyskusje , tutaj na forum:)

[Magdalaena]

Tradycyjnie napiszę, co moim zdaniem jest nie tak w pytaniach:

od jak dawna osoba choruje na celiakię - sformułowanie jest mylące, bo większość celiaków jednak choruje od urodzenia. IMHO bardziej miarodajne byłoby pytanie o moment diagnozy czy przejścia na dietę.

Czy uważa Pani/Pan że rodziny osób chorych na celiakię powinny mieć opiekę psychologiczną?
Brakuje tutaj odpowiedzi pośrednich (np. "to zależy", albo "tak, krótko po diagnozie").
Chorzy na celiakię, to średnio 1 % populacji, razem z rodzinami powiedzmy 3 %.
Pomysł objęcia permanentną opieką psychologiczną 3 % społeczeństwa jest IMHO absurdalny.

Które wg. Państwa poniższych emocji są najczęściej odczuwane u osób z celiakią i ich rodzin ?Dlaczego są tu same negatywne emocje ? Tak jakby jeden celiak powodował niemalże depresję u całej rodziny. W ogóle nie ma np. radości z poprawy samopoczucia po wprowadzeniu diety czy zakończenia wątpliwości co do przyczyn dolegliwości.

Jakie są wg. Państwa największe problemy psychologiczne u pacjentów z celiakią?
IMHO powinnaś rozróżnić problemy wynikające z nieleczonej celiakii i trudności związane ze stosowaniem diety.

[Jeli]

Ankieta mam pewne błędy , wiec wyniki nie dadzą oczekiwanego zgodnego z rzeczywistością obrazu , ma wyraźnie odcień tendencyjny " koniecznie , bez pomocy psychologa sobie nie poradzę " , po jej przeczytaniu wpada się w " czarny humor " .Nie podoba mi się

[marlenka]

bardzo mnie cieszą Państwa uwagi .. niestety lekarze uważają że celiakia wzbudza zawsze negatywne emocje u pacjentów.

Dlatego w ankiecie znajdują się pytania o negatywne stany emocjonalne... natomiast w pytaniu o emocje jest też możliwość wybrani opcji inne ( i wpisaniu pozytywnych emocji).

Dziękuję za zainteresowanie i cenne uwagi. ( To tylko potwierdza tezę że świat nauki nie możne istnieć bez Państwa wsparcia).

Dlatego zachęcam nawet na tym forum do podejmowania tematu psychologicznych problemów.
w literaturze anglojęzycznej podają że nawet 10% osób z celiakią ma zaburzenia Psychiczne ( ale ja nie jestem zwolenniczką przekładania amerykańskich badań na polskie

pozdrawiam was gorąco .

[Jeli]

" niestety lekarze uważają że celiakia wzbudza zawsze negatywne emocje u pacjentów. " robili ankiety ?
Podstawa tej opinii to ?

[Malia]

" niestety lekarze uważają że celiakia wzbudza zawsze negatywne emocje u pacjentów. " robili ankiety ?
Podstawa tej opinii to ?

Może widząc setki rozhisteryzowanych rodziców, którzy albo są przerażeni albo nie dowierzają, że ich dziecko nie będzie mogło więcej jeść chlebka, stwierdzili, że zawsze celiakii towarzyszą negatywne uczucia? Kto by się przejmował, że po jednej wizycie u lekarza, który bąknął coś o jakimś glutenie, tak naprawdę nie wie się nic, ma się mętlik w głowie i prawo do histerii? Zwłaszcza w połączeniu z koszmarem biegunkowym, który przecież nie zawsze mija po kilku dniach od przejścia na dietę i zmęczeniu całą sytuacją, poprzedzoną jeszcze kilkutygodniowym stawianiem diagnozy.

Ale tak sobie myślę, że jeżeli ktoś jest na tyle wkurzony i silny, że dotarł do lekarza i jest zdiagnozowany oraz świadomie stosuje dietę, umiejętnie omijając pułapki, to może być tylko lepiej. Dużo gorszą psychę, podejrzewam, mają ci, którzy zamiast pójść do lekarza, łykają kolejny Stoperan i Espumisan, bojąc się zdiagnozować, bo "lekarze ich wykończą", bo lepiej nie wiedzieć itd.

Mnie jeszcze nie zdiagnozowano ostatecznie (i coś czuję, że to nie koniecznie musi być celiakia), ale jak już zaczęłam się diagnozować i walczyć z tym wszystkim, to czuję się trochę bardziej pokrzepiona. Natomiast w okresie, kiedy wierzyłam, że samo przejdzie, było tragicznie! I sama siebie obwiniałam, że jeszcze nie przeszło samo... Dlatego według mnie dużo ciekawsze i ważniejsze byłoby badanie, dlaczego ludzie tak ochoczo wierzą, że reklamowany środek pomoże im w pozbyciu się wzdęcia/zaparcia/biegunki, nie uznając tych objawów za problem, z którym należy pójść do lekarza i jak to zmienić? Ja się cholernie bałam zlekceważenia przez lekarza i dopiero jak się naczytałam, to stwierdziłam, że z tym jednak trzeba coś zrobić, chociaż i tak jeszcze przez miesiąc się bujałam z pójściem do lekarza... Ostatecznie poszłam do najlepszego w przychodni, w której jestem zapisana i ku mojemu zdziwieniu zainteresował się nawet wzdęciami.


Jako niezdiagnozowana oczywiście ankiety nie wypełniam.

[mamadwójki]

wypełniłam
jak dla mnie za duży nacisk położny na negatywne aspekty funkcojnowania spychicznego osób z celiakią. To funkcjonowanie ma prawo być złe dopóki taka osoba nie jest zdiagnozowana - potem to kwestia przystosowania się do nowej rzeczywistości (planowanie posiłków na mieiście, imprez rodzinnych, frustracja może być związana z brakiem akceptacji nowej diety ze strony bliskich, tęsknotą za ulubioną pizzą...). Moje dziecko było bardzo zdziwione, gdy zapytałam go ostatnio (zanim szliśmy na komisję lekarską) czy celiakia w jakiś sposób go ogranicza lub utrudnia mu życie. Jego zdaniem absolutnie nie - w ankiecie zabrakło mi miejsca na taką postawę wobec celiakii.

[dorciap1975]

ja też wypełniłam,ważna sprawa poruszona zostałe,te aspekty są ważne dla nas i naszych dzieci,będących w trakcie diety.
Chętnie wybrałabym się na takie wykłady,one wspierają ale i udzielają kilku cennych porad...

[Magdalaena]

Dlatego zachęcam nawet na tym forum do podejmowania tematu psychologicznych problemów.
w literaturze anglojęzycznej podają że nawet 10% osób z celiakią ma zaburzenia Psychiczne ( ale ja nie jestem zwolenniczką przekładania amerykańskich badań na polskie

Prawdopodobnie chodzi o nieleczoną celiakię.
A takich osób tu w zasadzie nie ma, bo to forum dla zdiagnozowanych celiaków. I nawet jak ktoś miał swoje smuteczki i depresje, to mijają one krótko po przejściu na dietę i zaistnieniu na forum.

[marlenka]

Dziękuję za cenne Państwa wypowiedzi .. potwierdzają one tylko tezę że Lekarze mają blednę informację o stanie emocjonalnym osób chorych na celiakię . Opracowanie wyników tej ankiety pomoże to zmienić więc zachęcam do udziału.

Trzeba otworzyć oczy lekarzom.... O pozytywnych emocjach w celiakii piszcie w komentarzu do ankiety.

[muzykomaniak]

Witam wszystkich
Zna ktoś jakieś sposoby na załagodzenie depresji?
Kazda rada sie przyda np;co jesc ,jakie brac witaminy, leki co kolwiek
Z gory dziekuje

[princy-mincy]

Ja tam sie ucieszylam, ze diagnoza brzmiala 'celiakia'.
Bo wiedzialam, ze jest to najlepszy scenariusz ze wszystkich, ktore lekarze brali pod uwage.

[Francak]

Najlepszy to diagnoza by była "zdrów jak ryba"

[titrant]

Ja dostaję chronicznie taką diagnozę. I ona wcale nie ułatwia funkcjonowania, jeśli jest się chorym.