załamana mama15 miesiecznego Kubusia

Post autor: **mamakubusia** » wt 07 cze, 2011 22:15

Witam wszystkich.
Jestem tu nowa i z góry przepraszam bo nawet niewiem jak sie tu sprawnie poruszac....gdzie napisac....jak....
Nasz 15 miesieczny synek ma celiakie-nietolerancje glutenu.....przez ostatnie poł roku usłyszelismy juz tyle diagnoz ze naprawde długo by pisac...
Niewiem czy jest tu ktos kto ma takie male chore dziecko. JEzeli tak to bardzo prosze o kontakt....Ja na dzien dzisiejszy jestem załamana....Niewiem co robic....jak dbać o synka....jak z tym zyc......Mam tyle pytan...a co najgorsze niemam komu ich zadac....nikt z otoczenia nawet nie bardzo wie co to za choroba....wszyscy otwieraja szeroko oczy i na tym sie konczy.....a ja jakos musze sie zorganizowac...nauczyc z tym zyc....nauczyc synka z tym zyc....Niewiem od czego zaczac.....bardzo prosze o pomoc.....

Post autor: **Rafal_tata** » śr 08 cze, 2011 13:22

Po pierwsze: na jakiej podstawie zdiagnozowano celiakię u takiego małego dzieciaczka?

Post autor: **mamakubusia** » śr 08 cze, 2011 19:33

Kubus od urodzenia mial problemy z jedzeniem tzn doktorka stwierdzila u niego skaze bialkowa i przeszlismy na butelke-bebilon pepti(nie byl to jedyny powod przejscia na butelke)po pepti mial sluz w kupie wiec zalecono nam ISOMIL - mleko sojowe. Po tym bylo ok. W 6 miesiacu zaczelismy wprowadzac gluten na polecenie pediatry.I od tamtej pory sie zaczelo...dziecko stalo sie niespokojne, płaczliwe z kazdym miesiacem spał coraz mniej w nocy az w koncu w8-9 miesiacu doszlo do tego ze wstawal w nocy co 10minut i sam niewiedzial co chce...poplakiwal wiercil sie. Pediatra twierdzila ze to zabki i kazal dawac na noc Nurofen. Niestety to nic nie dalo dalej wstawal.....Poza tym zacza nam plakac po kazdym posilku glutenowym-np zupce z kasza i zaczal wymiotowac po kazdej kaszce i posilku mlecznym....zaczelismy po kolie odstawiac wszystko co mogloby go uczulac - bo ciagle mial wysypki. jadl juz tylko to co na poczatku rozszerzania diety....zupke warzywa jablka. niestety wysypki i bole brzuszka oraz brak snu w nocy nadal zostalo.Postanowilismy poszukac pomocy u specjalistow-alergolog ktora zalecila diete bezglutenowa i skierowala nas do gastrologa dzieciecego ta zlecila nam badnia w kieunku celiaki. IgA wyszlo zanizone a badanie w kierunku celiaki wyszlo negatywne(mały byl juz 3 tyg na diecie).Robilismy rowniez Panel polichy pokarmowy ale wszytsko wyszlo ok-wiem ze u tak malego dziecka moglo wyjsc niewiarygodnie. Gastrolog z naszego opisu i poprawy po odstawieniu glutenu uznala ze to albo alergi ana gluten albo celiakia al z badan nie moze konkretnie powiedziec....wiec Mały jest na diecie ale ostatnio zachorowal na zapalenie krtani, gardła i angine naraz wyladowalismy w szpitalu. Po szpitalu dostal antybiotyki i zaczely sie rewolucje...na 2 byl uczulony wiec nie dokonczylismy kuracji...Teraz dostal kolejnej infekcji-katar i dostal syropek na infekcje i znowu uczulenie-pokrzywka i wymioty wiec znowu odstawilismy. Postanowilismy dalej drazyc temat bo mały nadal robi 3-4-5 kup dziennie sluzowatych niestrawionych bardzo brzydko pachnacych...Brzuszek nadal pobolewa. Dodam ze staralismy sie uwazac na produkty glutenowe ale czasami zdazalo si estosowac takie z napisem"moze zawierac sladowe ilosci..."Trafilismy do swietnego Profesora. On zlecil badania na grzyby, pasozyty, krew kał, podejzewal Candide albo pasozyty albo przewlekly stan zapalny jelit. Niestety Jego teorie niepokryly sie z wynikami i wrocilismy do punktu wyjscia,Jego zdaniem to wlansie nietolerancja na gluten-celiakia Zalecil diete calkowicie bezglutenowa kazal uwazac bardzo nawet na malutkie okruszki....

Post autor: **mamakubusia** » śr 08 cze, 2011 19:54

badania ktore byly wykonane w kierunku celiaki
IgA wynik 0.40 g/l
P.ciała p.endomysium(retikulinie) IgA IIF ujemny
bilirubina calkowita 0,1 mg/dl
neutrocyty 14 %
bazocyty 0
limfocyty 76%
z kału liczne ziarna skrobi
ph -6.0 kwasne
tłuszcze poj. w prep.
IgE calkowite 6.15
i chyba tyle...mam jeszcze inne wyniki z krwi ale chyba nie maja znaczenia pasozyty grzyby ujemne

Post autor: **Rafal_tata** » czw 09 cze, 2011 09:56

Wydaje mi się, że badanie na przeciwciała może być już niepewne, skoro dziecko już 3 tygodnie je bezglutenowo.
Oczywiście, skoro ewidentnie widać, że dieta pomaga, to przy takim dziecku nie ma co ryzykować, dietę powinno się wprowadzić i utrzymać. Ewentualnie można przeprowadzić prowokację glutenem przed okresem dojrzewania lub po.
Co do samej diety wszystkie informacje są na forum. Wszystkie produkty, ktore są wykonane na bazie mąki (czyli chleb, pieczywo, ciastka, makarony itp) zastępujesz oczywiście ich odpowiednikami bezglutenowymi. Kupujesz je w sklepach ze zdrową żywnością. Pieczywo, ciasta i ciastka możesz piec sama, jeśli potrafisz i lubisz. Można też kupić gotowe pierogi. Co do reszty produktów, sprawdzasz skład na opakowaniu, sprawdzasz na forum, pytasz jeśli nie ma informacji, dzwonisz do producenta (często tak zdobywaliśmy informacje).

Post autor: **Małgorzata** » czw 09 cze, 2011 11:34

mamokubusia - napisz na info@celiakia.pl i podaj swój adres, wyślę Ci nasz bezpłatny poradnik na temat celiakii. Dowiesz się jak sobie radzić z dietą bezglutenową.

Post autor: **mamakubusia** » czw 09 cze, 2011 12:23

dziekuje za odpowiedzi....
mam tak duzo pytan.......
mam nadzieje ze znajde chociaz czesc odpowiedzi na forum...

Post autor: **titrant** » czw 09 cze, 2011 12:57

mamakubusia pisze:P.ciała p.endomysium(retikulinie) IgA IIF ujemny

Przeciwciała celiacze powinno się robić w dwóch klasach: IgA i IgG. Tym bardziej, jeśli IgA są w całości zaniżone. Diagnostyka celiakii nie była pełna, więc właściwie nie wiadomo, czy dziecko nie miało markerów. Jednak skoro dieta pomaga, nie pozostaje nic innego, niż ją trzymać.

Post autor: **mama_blanki** » czw 09 cze, 2011 13:29

mamo_kubusia

dieta tak naprawde na początku wydaje się straszna. w rzeczywistości nie jest tak tragicznie. i ciesz się, że Twój synek ma 1,5 roku bo jest o wiele łatwiej niz tak jak u mnie, moja córka ma 3-lata i i miała swoje ulubione ciasta/batoniki/bułeczki itd

powodzenia, na początku też rozpaczałam a teraz w 5 minut robie dziecku wszystkie posiłki do przedszkola. zobaczysz, będzie dobrze.

Post autor: **mamakubusia** » czw 09 cze, 2011 15:51

Dziekuje Wam bardzo.nawet nie wiecie jakie Wasze wsparcie jest dla mnie teraz Wazne....Co do przeciwcial w klasie IgG to dostalismy wlasnie skierowanie zeby to badanie wykonac...myslalam tez zeby zrobic badanie DNA ale niewiem czy rzeczywiscie jest wiarygodne?
Jezeli mozecie to napiszcie jeszcze na co zwrocic uwage czytajac etykiety??
syrop glukozowo-fruktozowy w sokach-mozna?
jakich tluszczow uzywac do smarowania pieczywa?-maly ma dodatkowo alergie na mleko
czy wystepowanie alergii na mleko jest jakos zalezne z celiakia??
Czy to ze synek ma alergie pokarmowe ma zwiazek z celiaki??

Prosze o wskazowki dla poczatkujacych....
mam tyle pytan.....

Post autor: **mamakubusia** » czw 09 cze, 2011 16:20

A czy to badanie IgG wyjdzie jezeli synek jest na diecie?

Post autor: **titrant** » czw 09 cze, 2011 17:13

mamakubusia pisze:A czy to badanie IgG wyjdzie jezeli synek jest na diecie?

Zależy jak długo jest na diecie. Przeciwciała klasy IgG znikają po przejściu na dietę tak jak i p-ciała klasy IgA. Jeśli jest na diecie już długo, może nie warto wydawać pieniędzy na test. Poza tym panuje opinia, że od przeciwciał antyendomyzjalnych lepsze w diagnostyce są przeciwciała przeciw transglutaminazie (choć liczby podane np. w Wikipedii pokazują, że największą moc diagnostyczną mają łącznie testy na wszystkie 4 p-ciała).

Post autor: **mamakubusia** » czw 09 cze, 2011 17:26

synek jest juz na diecie od 12m-ca zycia czyli prawie 4 miesiace. Aczkolwiek pani doktor powiedziala zebysmy probowali czasami produkty ze sladowymi ilosciami glutenu bo byc moze to tylko alergia. no wiec dostawal czasem np cynamon czy brokul mrozony na opakowaniu ktorego bylo napisane ze moze zawierac sladowe ilosci.Pił sok z syropem glukozowo-fruktozowym-wkoncu niewiem czy mozna czy nie.. i byc moze jeszcze cos...a teraz nasz nowy lekarz przestrzegal nawet przed sladowymi ilosciami.teraz juz to wiem....takze dieta juz sporo trwa....ale dopiero teraz po kolejnych badaniach lekarz stwierdzil ze to napewno celiakia......

Post autor: **mamakubusia** » czw 09 cze, 2011 17:28

dodoam ze ostatnio nasilily sie biegunki Synek ma coraz wiecej alergi pokarmowych-owoce pomidory a badania IgA calkowite wyszlo w normie-wiec teoretycznie alergi niema....

Post autor: **titrant** » czw 09 cze, 2011 17:58

mamakubusia pisze:badania IgA calkowite wyszlo w normie-wiec teoretycznie alergi niema....

W klasycznej alergii markerem jest IgE, a nie IgA, więc IgA w normie o alergii nie świadczy. A jeśli IgE byłoby w normie, to też jeszcze nie wyrokuje o alergii, bo alergię wywołują przeciwciała swoiste dla różnych produktów, które jak najbardziej mogą występować, mimo braku wzrostu ponad normę wszystkich na kupę przeciwciał IgE.