Witam wszystkich

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Kasiaaaa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: ndz 15 maja, 2011 19:21
Lokalizacja: Przemyśl

Witam wszystkich

Post autor: Kasiaaaa »

Mam czteroletniego syna u którego występuje swędząca wysypka na skórze. Lekarze podejrzewają chorobę Duhringa. Od pół roku stosuję dietę bezglutenową i obserwuję skórę dziecka czekając na poprawę. Poprawa nastąpiła w 80% dziecko nie drapie się już w dzień, czasami tylko w nocy, a wysypka wyskakuje tylko w kilku miejscach. W związku z tym dochodzę do wniosku, że coś z tą dietą robię nie tak skoro nie ma 100% poprawy. Jego dieta wygląda następująco: produkty bezglutenowe z BEZGLUTENU lub GLUTENEXU plus zwykły ser biały i żółty, chrupki kukurydziane i ryżowe, kasza gryczana, jaglana, makrela, sardynki, czasami lody, budynie i kisiele na których pisze,że gluten może być w śladowych ilościach, czasami drogie kiełbasy, ketchup łagodny pudliszki, kapusta i ogórki kiszone( możliwe, że po kiszonkach i rybach może nastąpić zaostrzenie choroby? - wydaje mi się, że tak jest )Zaznaczam, że podjęłam już próby zdiagnozowania tej choroby ale przeciwciała wyszły ujemne a wycinek skóry bez złogów ziarnistych. Pozostaje mi raczej tylko przestrzeganie, diety ale nie wiem czy robię to właściwie. Proszę o pomoc. Czy mogę podawać dziecku produkty ze zwykłego sklepu na których pisze, że gluten jest w śladowych ilościach ?
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Kasiaaaa pisze:Poprawa nastąpiła w 80% dziecko nie drapie się już w dzień, czasami tylko w nocy, a wysypka wyskakuje tylko w kilku miejscach. W związku z tym dochodzę do wniosku, że coś z tą dietą robię nie tak skoro nie ma 100% poprawy.
Może się zdarzyć, że choroba nie ustępuje w 100%, ew. pozostają po niej jakieś oznaki. 80% to dużo. Niezależnie, przyjrzyj się diecie.
Kasiaaaa pisze: produkty bezglutenowe z BEZGLUTENU lub GLUTENEXU plus zwykły ser biały i żółty, chrupki kukurydziane i ryżowe, kasza gryczana, jaglana, makrela, sardynki, czasami lody, budynie i kisiele na których pisze,że gluten może być w śladowych ilościach, czasami drogie kiełbasy
Ile tych produktów bezglutenowych? Jeśli zawierają skrobię pszenną (w przypadku produktów zwykłych, może to być po prostu nieznanego pochodzenia skrobia), na pewno jest w nich pozostałość glutenu (może być niewykrywalna albo mniejsza niż 20 ppm). Ziarnko do ziarnka... Ale najpierw zajmij się pozostałymi:

Bywają sery, rozmaite "dietetyczne", smakowe itp, do których dosypuje się różnych dziwnych rzeczy, więc uważaj na coś takiego. Podobnie różne tajemnicze rzeczy bywają w serach żółtych (wyrobach seropodobnych czy smakowych, z ziołami itp.) czy topionych. Zwykłe chrupki kukurydziane zawierają na ogół jęczmień, więc jeśli karmisz nimi dziecko, to masz odpowiedź gdzie przechodzi gluten. O kaszy gryczanej mówi się, że zdarzają się zaplątane ziarna pszenicy czy innych glutenowych zbóż. Dlatego niektórzy zalecają przeglądanie kaszy przed przyrządzaniem w celu ich usunięcia. W sosie pomidorowym itp. w konserwach jak najbardziej może być gluten. Co do wędlin, drogie nie znaczy bezpieczne. W wędlinach są dodatki ("przyprawy" czy "aromaty"), które mogą zawierać gluten.
Kassiaaaa pisze: kapusta i ogórki kiszone( możliwe, że po kiszonkach i rybach może nastąpić zaostrzenie choroby? - wydaje mi się, że tak jest )
Do kiszonek nieraz dodaje się chleba, co podobno przyspiesza kiszenie. Dlatego tzw. "zdrowe" kiszonki od baby na targu itp. raczej lepiej odstawić. A co do kiszonek firmowych, trzeba pytać o proces technologiczny poszczególnych producentów. Aromaty wędzarnicze (używane w rybach czy serach) nie wiadomo, co mogą zawierać. Kiedyś znalazłem ofertę jakiejś firmy je sprzedającej, w której był aromat oparty na skrobi (patrz wyżej), ale niewykluczone, że inne aromaty zawierają bardziej niebezpieczne rzeczy.

Należy też przyjrzeć się lekom i suplementom (bo producenci tych nie mają obowiązku ostrzegać o śladowych ilościach, więc jeżeli jest tajemnicza skrobia czy aromat, lek taki bezpieczniej zamienić na co innego.

Nieraz w ch. Duhringa zaleca się zmniejszenie dawek jodu, którego w produktach morskich jest pono dużo:

Tutaj: http://www.forumpediatryczne.pl/txt/a,1 ... c-celiakii , jest też napisane, że nieraz na zniknięcie zmian skórnych trzeba czekać dłużej.
Kassiaaaa pisze:Zaznaczam, że podjęłam już próby zdiagnozowania tej choroby ale przeciwciała wyszły ujemne a wycinek skóry bez złogów ziarnistych. Pozostaje mi raczej tylko przestrzeganie, diety ale nie wiem czy robię to właściwie. Proszę o pomoc. Czy mogę podawać dziecku produkty ze zwykłego sklepu na których pisze, że gluten jest w śladowych ilościach ?
Po kilku miesiącach diety przeciwciał często dawno już nie ma. Co do śladowych ilości zdania są podzielone: niektórzy uważają, że ostrzeżenie to tylko asekuranctwo producentów, niektórzy wolą jednak dmuchać na zimne. Prawda pewnie leży pośrodku, więc pewnie lepiej, jeśli można, wybierać produkty bez "śladowych ilości".

Jeszcze jedno: dziecko może mieć inne nietolerancje niż glutenu, które mogą imitować czy mieszać się z tą glutenową. Alergie IgE czy IgG zależne lub nie wiadomo od czego zależne itd. Rozważ diagnostykę w tym kierunku.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
PUMA
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 247
Rejestracja: pt 12 lis, 2010 10:33
Lokalizacja: Bełchatów

Post autor: PUMA »

Dość częstą nietolerancją oprócz glutenu jest też mleko. Warto pod tym kątem zrobić badania. Mój syn miał ciągłe wysypki, okropne swędzenia... Zrobiłam mu badanie ImuPro50 w Poznaniu. Badania wykazały, że ma nietolerancję glutenu i mleka. Od kilku miesięcy jest na ścisłej diecie bezglutenowej i bezmlecznej, wysypki i swędzenia zniknęły.
http://blog-alergia.bloog.pl
KUKURYDZA
NERKOWCE
Jeli
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 312
Rejestracja: śr 10 mar, 2010 13:07
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Jeli »

Kasiaaaa,
jeśli jest podejrzenie o chorobę Duhringa to poza odłożeniem na półki sardynek i makreli zwróć uwagę jaka stosujesz sól - nie kupuj jodowanej ani morskiej.
Justyna1982
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 520
Rejestracja: śr 20 paź, 2010 16:47
Lokalizacja: Rydułtowy

Post autor: Justyna1982 »

Mój synek po glutenie ma biegunki. Reaguje na najmniejsze ilości glutenu. Tak jak tirant pisał nie raz gluten jest w produktach, które na to nie wskazują. Drogie wędlinki nie zawsze są wolne od glutenu. Trzeba czytać etykiety, pytać producentów itd. Może Twój syn też jest bardzo podatny i jego organizm wychwytuje nawet te śladowe ilości.
Dwa bezglutki - mama i syn :) Kocham Cię Tymeczku. Dziękuję za każdy dzień bycia razem.
Kasiaaaa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: ndz 15 maja, 2011 19:21
Lokalizacja: Przemyśl

Nietolerancja, alergia w czym różnica?

Post autor: Kasiaaaa »

Dziękuję Wam za te cenne porady. Zastanawia mnie ta nietolerancja, co to właściwie jest -alergia? Syn miał robione testy skórne na alergeny wziewne oraz pokarmowe oraz testy z krwi-nic nie wykazały. Jak robi się badania na nietolerancję ?
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Alergia klasycznie to alergia IgE zależna, ze skutkiem natychmiastowym. Tylko taką alergię mogą wykazać testy skórne i testy z krwi na przeciwciała IgE (zlecane w przychodniach alergologicznych). Te testy wychodzą albo nie, ich wynik sobie, a rzeczywistość sobie (tzn. jak wyjdą, znaczy, że alergia jest - jak nie wyjdą, nie wiadomo). Są inne alergie, opóźnione, np. zależne od IgG. Są też klasyczne nietolerancje: np. laktozy (w braku laktazy), fruktozy (jedna z nich wynika z braku aldolazy-B), pewnie przy braku sacharazy jest nietolerancja polegająca na nietrawieniu sacharozy.

Pisząc "nietolerancja" mam na myśli objaw związany z dowolnym mechanizmem, a który utrudnia życie po ekspozycji na jakąś substancję. Nie tolerować można dowolnego produktu. Przykładowym badaniem na alergie IgG zależne jest ImuPRO, które tu niektórzy polecają. Tyle, że drogie.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
ODPOWIEDZ